Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 6 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Arek Dodano:2021-09-10 20:57:41 Wpis:Witam
Mój syn 3.5 roku od tygodnia ma po 20 napadów na dobę 5 -10 sek. Obecnie leży w szpitalu ciężko się coś dowiedzic miał EEG i rezonans . Dostaje od tyg depakine i od wczoraj (vetira ) .
Proszę o pomoc arkadiuszarkadiusz17@gmail.com
Nick:Anna Torba Dodano:2019-10-25 23:57:49 Wpis:Anita ile twój syn ma lat i przez ile brał sterydy zanim ustały i ustały tak na dłużej
Nick:Anita Dodano:2019-10-19 16:42:42 Wpis:Nick:Anna
Mój syn też przez dwa tyg brał sabril ale niestety nic nie pomogło :/ Podali mu sterydy i sie ataki udpokoily.. do Sabrilu tez byl dodawany lek depakine ale nie dzialalo..
Nick:Anita Dodano:2019-10-19 15:53:07 Wpis:Witam! Mam pytanie czy dzieci z zespołem Westa maja regres? Jak to wyglada i czy da sie wyciagnac z tego maluszka..:/
Nick:Anna Dodano:2019-10-15 22:12:39 Wpis:Witam mój maluszek ma 9 mc i zdiagnozowano zespół westa od 2 tygodni bierze sabril + coś, gdyż dalej ma ataki zobaczymy co będzie dalej
Nick:NikaD Dodano:2019-08-08 22:26:45 Wpis:Witajcie, zastanawiam się, czy ktoś tu jeszcze zagląda. Jeszcze miesiąc temu nie wiedziałam i istnieniu tej strony, a teraz wertuję i czytam... Mój 8 miesięczny syn ma podejrzenie zespołu westa (napady skłonowe i nieprawidlowe eeg). Od tygodnia wprowadzamy Sabril. Rozwija się dobrze. Napady ustały, i tak bardzo chciałabym, aby nie wróciły. Czy są tu jacyś rodzice, którzy mają dobre doświadczenia z sabrilem? A może ktoś chciałby wymienić się doświadczeniami o specjalistach z Lublina i/lub okolic? Pozdrawiam serdecznie
Nick:Agnieszka Dodano:2018-12-05 23:19:21 Wpis:Witam . Czy zagląda tu ktoś z okolic Siedlec ? Szukam neurologa dla dorosłych epileptyka mój syn ma 21 lat
Nick:Joanna Dodano:2018-10-06 18:35:06 Wpis:Witam wszystkich. Jestem świeżo upieczoną mamą Córeczki z Holoprozencefalią do tego rozszczepienia obustronne wargi przez który nie wykształciła się kość nosa w ostatniej dobie wystąpiły u Córeczki napady nadaczkowe. Bardzo Was proszę o jakieś informacje na temat wady czy ogólne porady i informacje które teraz są na wagę złota dla mnie. Bardzo dziękuję za jakiekolwiek informacje które się znajdą dla mnie. Pozdrawiam wszystkich odwiedzających oraz odpowiadających na informacje.
Nick:Magda Dodano:2018-02-22 07:16:16 Wpis:Witam wszystkich. Miesiąc temu u mojego Jasia ( 5 miesięcy, obecnie 6 ) zdiagnozowano zespół Westa . Pojechałam z nim do szpitala z myślą , że tak okropnie boli go brzuszek . Niestety lekarze postawili inna diagnozę a ja nie wiedziałam z czym mam do czynienia. Jasiu jest opóźniony o 2 miesiące . Rehabilitujemy się i widać efekty :). Na sabril zareagował odrazu , napady stały się słabsze i tylko dwa do jednego na dobę. W trzeciej dobie całkowicie ustały i do dziś nie wróciły . Mam nadzieje, ze tak zostanie . Czekamy jeszcze na wyniki badań genetycznych. Mam nadzieje, ze tak jak w rezonansie , nic z nich nie wyjdzie . Pozdrawiam wszystkich , mama Jasia:)
Nick:Dorota Dodano:2018-02-15 12:54:06 Wpis:Bardzo dziękuje za informację :)
Nick:Tomek Dodano:2018-02-10 00:46:07 Wpis:Klinika Neurologii Rozwojowej
dr hab. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska

http://www.uck.gda.pl/index.php/kontakt/61-kierownicy-medyczni

proponuję zadzwonić lub napisać do prof Marii Mazurkiewicz- Bełdzińskiej i zapytać kogo poleca z neurologów epileptologów z rejonu który Panią interesuje.pzdr
Nick:Dorota Dodano:2018-02-02 13:44:00 Wpis:Mój syn zachorował na padaczkę lekooporną gdy miał rok. Przeszedł operacje chirurgiczną usunięcia zmian ogniskowych w CZD, ma wszczepiony stymulator, który przez pierwsze dwa lata zmniejszył ilość napadów z 2 dziennie do 2 w tygodniu. Ale....nic nie trwa wiecznie. 2 tygodnie temu, miał wyrzut napadów, 2 noce i 1 dzień praktycznie nie przestawał mieć drgawek. Szpital, odział udarowy, po przebudzeniu pytanie "czy ja umieram" koszmar! Dziś jest lepiej, troczę lepiej, ma "tylko" 5,6 napadów co noc.
Nasze dzieci się starzeją, syn ma 30 lat, a ja nie wiem do jakiego lekarz zwrócić się z prośbą o pomoc. Stąd moje pytanie do Tomka, czy jest mi w stanie polecić lekarza dla dorosłych? Mieszkam na północy Polski.
Nick:Patryk Dodano:2017-10-25 02:12:48 Wpis:Co myślicie o olejku CBD dla dziecka z ZD i padaczka Westa? Sabril w ilości 2*500 nie pomaga
Nick:Tomek Dodano:2017-10-25 00:22:04 Wpis:Do Dominiki - zazwyczaj przerwanie( bodziec rozpraszający) takiego zachowania dziecka nie świadczy o padaczkowych charakterze , natomiast proponuje nagrać to co Pani opisała i pokazać neurologowi dziecięcemu
Nick:Patryk Dodano:2017-10-22 19:08:45 Wpis:Czy widać mój poprzedni wpis? Ja go nie widze
Nick:Dominika Dodano:2017-10-21 05:26:42 Wpis:Witam mam pytanie do dr Tomasza. Mam 3 miesięcznego synka od około 2 tygodni praktycznie przed każdym zaśnięciem mocno przygina główkę i nóżki do brzuszka po czym wygina sie w drugą stronę jeśli tego nie przerwę to może to trwać koło 30 minut. Pomaga na to klepanie po pupie lub przytrzymanie rączek. Jak się wybudza jest to samo. W ciągu dnia nie ma takich problemów ładnie zasypia bujany w wózku i na spacerze potrafi spać nawet 3 h.Czy mogą to być napady padaczkowe?? Konsultowałam to z pediatrą i twierdzi że to normalne, a mi się wydaje że on strasznie się przy tym męczy.
Nick:annaRz Dodano:2017-07-18 22:44:58 Wpis:Całe lata tu nie zaglądałam :)
Witajcie :)
Julia ma już 21lat.
Jesteśmy na Kepprze i właśnie zaproponowano nam wprowadzenie Vimpatu . Czy któś z Was może się podzielić "wrażeniami" tego leku ?
Ania Rzonca
Nick:Maja Dodano:2017-06-24 23:02:20 Wpis:Witam
Jestem mamą 7,5 miesięcznej Marty, która od 3 m ma oczoplas epizodyczny najczesciej podczas posilkow, w piatym miesiącu eeg nic nie wykazalo. W 6 miesiacu wyladowalismy na oddziale neurologicznym z powodu sklonow oraz dziwnego otrzasania sie tak jak by dziecko zjadlo cos gorzkiego, oraz zawieszki, na oddziale zrobiono rezonans, ktory niczego nie wykazal oraz ponowne eeg tym razem oczplas pojawil sie w trakcie badania eeg gdy mala pila mleko - wynik jak u zdrowego dziecka. Wypisano nas do domu, lekarz stwierdzil ze gdyby to byla padaczka Marta mialby eeg zle lub na pograniczu normy a ma idealne. Po wypisaniu ze szpitala Marta zachorowala na 3 dniowke pojawilo sie bardzo czeste seryjne dociskanie ramion do glowy z delikatnym uniesieniem rąk dziecko w tym czadie robi sie czerwone. Bylismy tez u gastrologa bo podejrzewano zespol sandifera - zostalo wyljuczone bo Marta przesypia spokojnie noce. Z dnia na dzień Martusia wykonuje coraz wiecej tych przyciagniec ramion wraz ze sklonami. Nie wiem gdzie mamy szukac pomocy. Marta zaczela sie obracac na przuszek w 6 miesiacu natomiast z brzucha na plecy do tej pory sie nie obroci bo ciagle uciekaja jej raczki w tyl jak na malysza, posadzona sama siedzi.
Nick:Katarzyna Dodano:2017-05-31 15:20:30 Wpis:Witam serdecznie

Jestem mama filipka który ma zdiagnozowany syndrom Westa obecnie jestesmy po kuracji sterydami i szczesliwie od ponad miesiaca bez ataków :)

Chciałabym pomóc koleżance ktora poszokuje formuly ketocal bez znaczenia jaki smak jesli ktos ma w sprzedaży proszę o kontakt meilowy.
Nick:Angelika Dodano:2017-05-29 09:53:45 Wpis:Dzien dobry, znalazlam to forum wczoraj po rozpaczliwym szukaniu informacji na temat zespolu westa. Moja corka do 5 miesiaca rozwijala sie normalnie. Ostatnie 3-4 tygodnie zauwazylam ze rozwoj jalby spowolnil a nawet sie zatrzymal. Nic nie podejrzewalismy, poniewaz myslelismy ze to chwilowe jakies reakcje. Kilka razy zauwazylam ze jej glowka spada, ale pediatra przedbszczepieniem atwierdzil ze ma prawo jeszcze nie trzymac stabilnie glowy. Tydzien temu zauwazylismy jakby odruch wymiotny i przewracanie oczami. Po 3 dniach znalezlismy sie w szpitalu bo objawy nie ustepowaly. 4 dnia zrobili EEG wyszly nieprawidlowosci z zapisem hipsonometri ( nie wiem czy dokladnie sie tak pisze) w piatek byl rezonans magnetyczny i glowce nic nie znaleziono. Stwierdzono ZW z napadami zgieciowymi. W czwartek wlaczono 1/4sabrilu wieczorem, potem czwart wieczorem i sob z niedziela rano i wieczorem. dzisiaj mamy poniedzilek a napadow nie jest mniej okolo 12 widocznych trwajacych od 5 do 10 minut i corka czasem sie zawiesza. Nie ma mniej napadow jedyny efekt to Hania zaczela znow gaworzyc bo orzez 3 tyg milczala i jest bardziej kontaktowa. Jeden lekarz sugeruje ze najskuteczniej bedzie dla niej wprowadzic od razu 6 tyg terapie sterydami w szpitalu drugi twierdzi ze trzeba wyczerpac mozliwosc sabrilu i najpierw doczekac do pelnej dawki. Hania ma teraz 6 miesiecy i nie wiem co dalej mam robic...jestem dalej w szoku, probuje sie pozbierac i walczyc ale potrzebuje tez jakis informacji od innych osob. Blagam o odpowiedz
« 1 2 3 4 5 6 ... 697 698 699 700 701 »