Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2010-11-04 20:40:08 Wpis:Do Marty - wielka radość, gratulacje dla mamy i szczególne dla taty.

pzdr
Nick:annasz Dodano:2010-11-04 10:56:51 Wpis:Marta- gratulacje niech malutka zdrowo rośnie niech ci da szczęście i radość
Nick:Anna77 Dodano:2010-11-04 08:11:28 Wpis:Do Marta- moje najszczersze gratulacje,pozdrowienia i całuski dla Was Ania z Mateuszem
Nick:Aneta Dodano:2010-11-04 07:19:18 Wpis:Chcę się podzielić ze wszystkimi radosną wiadomością! Marta urodziła śliczną i zdrową córeczkę Łucje dziś w nocy g. 0.10
Najlepsze życzenia dla dzielnych Pań!:)
Nick:Aneta Dodano:2010-11-03 18:06:14 Wpis:Michał- ja mam podobne odczucia do Twoich. Iza, która po trzech latach zaczęła się przewracać a Adaś ma siedem miesięcy i już pełza!!! Tak -świat jest inny ze zdrowym dzieckiem lepszy i lżejszy!
Pozdrawiam Wszystkich a szczególnie Martę, która wkrótce urodzi swoją córeczkę!!!
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-11-03 13:51:09 Wpis:Witajcie. Mam pytanie odnośnie treningu słuchowego metodą Johansena. Czy Wasze dzieci były rehabilitowane tą metodą? Czy rzeczywiście daje pozytywne efekty jeśli chodzi o koncentrację, rozwój mowy itd.? Niedawno zdecydowaliśmy się na tą metodę, a dziś rozpoczęliśmy słuchanie (tak właściwie to Julka słucha na słuchawkach:) Macie może jakieś doświadczenie z tą metodą i uwagi kiedy najlepiej dziecku puszczać płytkę, czego nie wolno robić w trakcie?
Za wszelkie pomocne uwagi dziękuję. I pozdrawiam OLa
Nick:annasz Dodano:2010-11-01 19:26:48 Wpis:Na kiepskich zdjęciach okruchy dawnych dni
Czyjaś twarz zapomniana już
W pamięci zakamarkach wciąż rozbrzmiewa śmiech
Czyjaś twarz zapamiętana
Mijają dni ludzie natury rytm
Wciąż nowych masz przyjaciół starych pokrył kurz
Dziewczyny ciągle piękne lecz w pamięci tkwi
Tamten dzień najgorętszy z dni

Zapal świeczkę za tych których zabrał los
Zapal światło w oknie
Zapal świeczkę za tych których zabrał los
Zapal światło w oknie

Ludzi dobrych i złych wciąż przynosi wiatr
Ludzi dobrych i złych wciąż zabiera mgła
Lecz tylko ty masz tą niezwykłą moc
By zatrzymać ich by dać wieczność im
Pomyśl choć przez chwilę podaruj uśmiech swój
Tym których napotkałeś na jawie i wśród snów
A może ktoś samotny skazany jest na strach
Zapomnij o kłopotach zapomnij o łzach

Zapal świeczkę za tych których zabrał los
Zapal światło w oknie
Zapal świeczkę za tych których zabrał los
Zapal światło w oknie

Zapal światło w oknie...

pamiętam [*] , [*]
Nick:Marta Dodano:2010-11-01 15:39:14 Wpis:Wspominamy dziś nasze forumowe aniołki, Monię, Paulunkę, zapalamy świeczki i prosimy o opiekę.



Michał, bardzo się cieszę, że u Was wszystko ok, ja mam termin na dziś, ale... młoda to będzie chyba wielki leń, wygodnie jej i sie na ten świat nie spieszy.

pozdrawiam wszystkich serdecznie,
marta
Nick:Alutka Dodano:2010-10-30 20:49:24 Wpis:Do BB mam nadzieję że jednak nie jest to ZW.U nas na początku były to takie typowe napady zgięciowe(w necie są filmiki jak to wygląda-mniej więcej).Na początku delikatne i dopiero po szczepieniu bardzo się nasiliły.My też je sfilmowaliśmy dla lekarza.Napady te często pojawiały się po wybudzeniu. Trzymam kciuki aby wszystko było dobrze. Pozdrawiam wszystkich rodziców i dr Tomka :)
Nick:Tomek Dodano:2010-10-30 19:09:07 Wpis:Do BB - do wizyty u neurologa postaraj się nagrać /sfilmować obserwowane ruchy ( telefonem, kamerą, aparatem) ułatwi lekarzowi podjęcie dalszych kroków.
pzdr
Nick:BB Dodano:2010-10-30 18:01:55 Wpis:Witam rodzicow oraz p.dr Tomka. Wczoraj natrafilam na wasze forum kiedy to zaczelam szukac na necie informacji na temat zespolu westa.Mamy 4 miesieczna coreczke.Od ok.3m-ca jezdzimy na rehabilitacje asymetrii i wzmozonego napiecia miesniowego. Zlecone zostaly cwiczenia do domu. Ktoregos razu po cwiczeniu na boczku coreczka dostala jakiegos silnego skurczu-kurczyla do srodka ciala raczki i nozki i przekrecala sie na bok. Wtedy w ogole nie wiazalam tego z jakakolwiek choroba, myslalam ze po prostu "przesadzilysmy" z cwiczeniem i taki tego skutek.. Pozniej dlugo,dlugo nic...i jakis tydz temu znowu po lezeniu na brzuszku(nie bardzo jej to pasowalo)dostala ponownie takiego skurczu. Na najblizszej wizycie mowilam o tym rehabilitantce,i wlasnie ona zasugerowala ze moze corka cierpi na zespol westa,choc nie wyglada. Bardzo was prosze jako doswiadczonych rodzicow w tej kwestii o porade,nie jestem w stanie "nadrobic" wszystkich postow. Dzisiaj znowu miala takie skurcze,dzieje sie tak podczas cwiczen,albo zabawy gdy jest bardzo zywiolowa. Trwaja one kilka sekund,nigdy przy nich nie placze,nie ma tez odruchu moro. I nie wiem sama czy juz za bardzo nie sugeruje sie slowami rehabilitantki,czy moze to jakas inna przypadlosc?? We wtorek idziemy na konsultacje neurologiczna,ale bede wdzieczna za wasze opinie czy sa to objawy westa?
Pozdrawiam serdecznie.
Nick:tata Oli i Basi Leśniewskiej Dodano:2010-10-30 09:15:33 Wpis:Witam
Do Tomka - dorośli to chyba się kurczą a nie rosną.
U nas bez zmian , Olka napada się jak się napadała , Baśka z tygodnia na tydzień robi coraz większe posepy.Kurcze człowiek widzi wszystko u zdrowego dziecka.Ostatnio świętowaliśmy bo Baśka zaczęła chwytać zabawki obiema rączkami.Sławek - kiedyś pisałeś że wszystko się zmienia po przyjściu na świat zdrowego dziecka , rzeczywiście w domu jaśniej i choroba Oli tak bardzo nie przeraża.Wreszcie po latach Jesteśmy po tej drugiej stronie szczęścia.Pozdrawiam wszystkich nowych forumowiczów i tradycyjnie podziękowania za udział w forum dla Tomka - i wielkiej ryby jak nie na haczyku to na talerzu.
Pozdrawiam Michał
Nick:Alutka Dodano:2010-10-30 08:02:09 Wpis:Dziękuję za odpowiedź.
Co do przybierania na wadze,to dziecko powoli przybiera. Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2010-10-30 00:03:19 Wpis:Do Alutka
„ Te leki dostosowane są do wagi dziecka,o ile pamiętam do 10kg (jeśli się mylę - proszę mnie poprawić )” tylko co ja mam poprawić??
„ Brak napadów od 7miesięcy.” To znakomicie bardzo się cieszę.Oby tak dalej.
„ gdy dziecko przekroczy te 10kg” tak to już jest że dzieci rosną , dorośli zresztą też
„,czy wzrasta ryzyko powrotu napadów?” jeśli ten przyrost masy ciała jest szybki to stężenie leków we krwi też się może szybko obniżyć powodując napady
Należy kontrolować masę dziecka i w przyszłości ew. stopniowo zwiększyć dawkę leku.
pzdr
Nick:Alutka Dodano:2010-10-29 22:32:10 Wpis:Przepraszam za pomyłkę: nitrazepam dostaje 1/4-1/4-1/4. Pozdrawiam wszystkich :)
Nick:Alutka Dodano:2010-10-29 21:45:01 Wpis:Witam,mam pytanie do dr Tomka.Chodzi mi o leki jakie przyjmuje moje dziecko.
Mała ma już rok skończony,bierze Sabril rano i wieczorem po 500mg; oraz nitrazepam 1/4-0-1/4. Te leki dostosowane są do wagi dziecka,o ile pamiętam do 10kg (jeśli się mylę - proszę mnie poprawić :) ) Moja mała waży 9,2kg. Brak napadów od 7miesięcy. I może to dziwne,ale gdy dziecko przekroczy te 10kg,czy wzrasta ryzyko powrotu napadów?Po prostu jestem trochę przewrażliwiona :)))
Nick:monika Dodano:2010-10-29 20:23:38 Wpis:Do dr Tomasza

Dziękuję za możliwość netowych rozważań, bardzo mnie Pan uspokoił. Wykonamy córce wszystkie zalecane badania i zgłosimy się do poradni genetycznej a potem zobaczymy co dalej. Napewno jeszcze się odezwę na tym forum. Przesylam pozdrowienia dla Pana i wszystkich użytkowników Monika
Nick:Tomek Dodano:2010-10-29 19:52:33 Wpis:Do Moniki
z rozważań netowych wnioskuję :
że to cecha rodzinna - Twój obwód głowy zawiera się pomiędzy 3-10 , chłopców oscyluje ok 3 a mąż jest na 35 c

"czy narkoza mogła mieć wpływ na obecny rozwój dziecka." dyskusja akademicka w chwili obecnej nie do odpowiedzi w systemie zero jedynkowym ( tak/ nie)
"Nie mam pretensji do lekarzy, przecież uratowali mi życie." oczywista oczywistość
"Jednakże zastanawiam się czy opóźniony rozwój psychoruchowy może nie mieć związku z małą główką " nie można tego( operacji) wykluczyć.
"Czy np. na usg p/ciemieniowym wyszło by, że dziecko było niedotlenione?" w przedstawionym badaniu tego nie stwierdzono.
"W opisie ze szpitala mam zalecenie wykonanie rezonasu za 2 miesiące. Co takie badanie może wnieść nowego w naszej sytuacji?" tu wkraczam w odpowiedzi które powinny być dokonane po wnikliwej analizie wywiadu, badania przedmiotowego oraz dotychczasowych badań i konsultacji specjalistycznych ( okulista , genetyk).
"Czy rezonas rozwieje wątpliwości czy córka cierpi na młogłowie, czy może poprostu "taka jej uroda"?" do tego czy jest małogłowie czy nie ...nie potrzeba rezonansu .... wystarczy centymetr krawiecki. badania obrazowe mózgu są wykonywane w celu próby ustalenia czy stwierdzana choroba/objaw/zaburzenie ma potwierdzenie w mózgu.
"Obawiam się narkozy" narkoza nie jest obojętna ale w przypadku MR jest niezwykle płytka i nie demonizowałbym jej skutków ubocznych.
pzdr
Nick:monika Dodano:2010-10-29 18:57:00 Wpis:Do Pana dr. Tomasza

Dziękuję za odpowiedź i sugestie. Za buzikę, która się wkleiła przypadkiem i tak bym się nie obraziła...Natomiast co do kwesti 3 centyli to napisałam Panu tylko to co mam w wypisie ze szpitala, sama tych parametrów nie sprawdzałam. Niestey medycyna to nie jest moja "działka".

Nie pomyślałam, że obwód głowy rodziców może mieć znaczenie. No cóż w szpitalu przecież mnie widział lekarz. Ja raczej nie mam dużej głowy jak na kobietę- 53 cm. Mąż ma 56 cm, synowie 5 letni Michał 49 cm, 9,5 letni Wiktor 50 cm. Chłopcy sa wysocy, ale szczupłej i lekkiej budowy. Gdy się urodzili mieli takie same wymiarki obwodu głowy i klatki piersiowej jak ich siostra. Dzieci różniła nieznacznie waga urodzeniowa. Młodszy chłopiec też jest dzieckiem, które urodziło się z malutkim ciemieniem (o,5 cm x 0,5 cm), ale zarosło mu ono znacznie później niz siostrze. Mimo, że byli tak samo prowadzeni, ograniczono im dawkę d3, to jednak Basi ciemię zarosło jak miała 5 miesiecy. Zresztą chłopcy inaczej się rozwijali niż Basia więc co do reszty nie ma sensu nawet porównywać dzieci.

Zapomnialam jednak napisać, że gdy byłam we wczesnej ciąży (6/7 tydz)pękł mi nagle jajowód, miałam krwotok wewnętrzny i trafilam odrazu na stół operacyjny. Tam otrzymałam narkozę. Nikt nie przepuszczał, że to była ciąża dwujajowa, z tym, że jeden zarodek zagnieździł się w jajowodzie. Druga zarodek rozwijał się prawidłowo. Mam jednak pytanie czy narkoza mogła mieć wpływ na obecny rozwój dziecka. Nie mam pretensji do lekarzy, przecież uratowali mi życie. Jednakże zastanawiam się czy opóźniony rozwój psychoruchowy może nie mieć związku z małą główką a np. z narkozą, morfiną i ketonalem (lek jaki dostałałam po operacji). Czy np. na usg p/ciemieniowym wyszło by, że dziecko było niedotlenione?
W opisie ze szpitala mam zalecenie wykonanie rezonasu za 2 miesiące. Co takie badanie może wnieść nowego w naszej sytuacji? Czy rezonas rozwieje wątpliwości czy córka cierpi na młogłowie, czy może poprostu "taka jej uroda"? Obawiam się narkozy, ponieważ może ona mieć niekorzystny wpływ na takiego maluszka. Jak niekorzystny niestey nie wiem, więc trudno mi podjąc decyzję. Czy Pan pokusiłby się o jakieś sugestie? A może odpuścić córce i tylko ją obserwować?

Z góry dziekuję za odpowiedź i nawet Pan nie wie jak jestem wdzięczna za możliwość rozmowy z Panem i za taką życzliwość z Pana strony. pozdr Monika
Nick:Tomek Dodano:2010-10-29 15:54:25 Wpis:Do moniki - przepraszam ta buzia z językiem to przypadek ( się samo wkleiło)

pzdr