Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:ANIA2384 Dodano:2010-08-28 21:03:24 Wpis:Witam jestem mamą 1,5 rocznej Martynki u której w drugim miesiącu życia zdiagnozowano pachygyrię oraz zespół westa.Obecnie rozważamy przeprowadzenie operacji mózgu u naszej córeczki gdyż leczenie nie skutkuje i nie ma dnia bez napadów- mam do Państwa ogromną prośbę jeśli ktoś zna podobny przypadek gdzie zoperowano dzecko lub może mi udzielić jakiś informacji na ten temat to będę ogromnie wdzięczna. Dziekuję i pozdrawiam
Nick:ANIA2384 Dodano:2010-08-28 21:02:07 Wpis:Witam jestem mamą 1,5 rocznej Martynki u której w drugim miesiącu życia zdiagnozowano pachygyrię oraz zespół westa.Obecnie rozważamy przeprowadzenie operacji mózgu u naszej córeczki gdyż leczenie nie skutkuje i nie ma dnia bez napadów- mam do Państwa ogromną prośbę jeśli ktoś zna podobny przypadek gdzie zoperowano dzecko lub może mi udzielić jakiś informacji na ten temat to będę ogromnie wdzięczna. Dziekuję i pozdrawiam
Nick:ELCIA -mama Moni Dodano:2010-08-28 07:28:13 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witam wszystkich "Starych Forumowiczów i Nowych"
Michał i Karina gratulacje z okazji Nowego Członka Rodziny ! Marta Tobie również iogormnie się cieszę ze zostaniesZ ponownie mamą! Trzymam kciuki.
Co do rehabilitacji , czytam ze Nowi Forumowicze miotają się jaka gdzie kiedy ile? prawda jest taka ze rehabilitacja musi byc wpisana w zycie dziecka chorego - niepełnosprawnego tak samo jak spacery posiłki czy odpoczynek. Dwa razy w tygodniu niczego nie załatwi - dzieci z ciezkimi zaburzeniami - potrzebują wielokierunkowej rehabilitacji czyli stymulacji na kazdym polu i codziennie - to trwa latami, i nie sposób zobaczyć efetku z dnia nadzień. Moja córka zrobiła samodzielne trzy kroki jak skonczyła 5 lat (co nie znaczy ze nagle zaczęła chodzić juz sama :), to był dla mnie cud, ale wiem ze to był tez wynik pracy całego jej zycia wtedy dzień po dniu.
Leczenie padaczki to nie leczenie np. przeziebienia to musi trwać gdyż kazde dziecko jest inne i czynniki wspóltowarzyszące epi równiez, z epi lekooporną rzazdko zdarza się, ze jak za dotkinięciem czardzodzieskiej rózdzki po pierwszym leku mijają napady. Tym którym leki pomogły nie szukaja dalej. U nas epi była jedną z chorób Moni - zespół wad wrodzonych - zapewnienie równowagi organizmowi podczas wieloletniego leczenia kilku chorób - nie jest łatwe, ale trzeba walczyć i cieszyc się kazdym dzniem.
AniuSz - gratuluje Adamiowi takiego sukcesu ! a pamietam czasy kiedy nie wierzyłas ze bedzie siedział....
Nick:ELCIA -mama Moni Dodano:2010-08-28 07:17:45 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witam wszystkich "Starych Forumowiczów i Nowych"
Michał i Karina gratulacje z okazji Nowego Członka Rodziny ! Marta Tobie również iogormnie się cieszę ze zostaniesZ ponownie mamą! Trzymam kciuki.
Co do rehabilitacji , czytam ze Nowi Forumowicze miotają się jaka gdzie kiedy ile? prawda jest taka ze rehabilitacja musi byc wpisana w zycie dziecka chorego - niepełnosprawnego tak samo jak spacery posiłki czy odpoczynek. Dwa razy w tygodniu niczego nie załatwi - dzieci z ciezkimi zaburzeniami - potrzebują wielokierunkowej rehabilitacji czyli stymulacji na kazdym polu i codziennie - to trwa latami, i nie sposób zobaczyć efetku z dnia nadzień. Moja córka zrobiła samodzielne trzy kroki jak skonczyła 5 lat (co nie znaczy ze nagle zaczęła chodzić juz sama :), to był dla mnie cud, ale wiem ze to był tez wynik pracy całego jej zycia wtedy dzień po dniu.
Leczenie padaczki to nie leczenie np. przeziebienia to musi trwać gdyż kazde dziecko jest inne i czynniki wspóltowarzyszące epi równiez, z epi lekooporną rzazdko zdarza się, ze jak za dotkinięciem czardzodzieskiej rózdzki po pierwszym leku mijają napady. Tym którym leki pomogły nie szukaja dalej. U nas epi była jedną z chorób Moni - zespół wad wrodzonych - zapewnienie równowagi organizmowi podczas wieloletniego leczenia kilku chorób - nie jest łatwe, ale trzeba walczyć i cieszyc się kazdym dzniem.
AniuSz - gratuluje Adamiowi takiego sukcesu ! a pamietam czasy kiedy nie wierzyłas ze bedzie siedział....
Nick:ELCIA -mama Moni Dodano:2010-08-28 07:09:46 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witam wszystkich "Starych Forumowiczów i Nowych"
Michał i Karina gratulacje z okazji Nowego Członka Rodziny ! Marta Tobie również iogormnie się cieszę ze zostaniesZ ponownie mamą! Trzymam kciuki.
Co do rehabilitacji , czytam ze Nowi Forumowicze miotają się jaka gdzie kiedy ile? prawda jest taka ze rehabilitacja musi byc wpisana w zycie dziecka chorego - niepełnosprawnego tak samo jak spacery posiłki czy odpoczynek. Dwa razy w tygodniu niczego nie załatwi - dzieci z ciezkimi zaburzeniami - potrzebują wielokierunkowej rehabilitacji czyli stymulacji na kazdym polu i codziennie - to trwa latami, i nie sposób zobaczyć efetku z dnia nadzień. Moja córka zrobiła samodzielne trzy kroki jak skonczyła 5 lat (co nie znaczy ze nagle zaczęła chodzić juz sama :), to był dla mnie cud, ale wiem ze to był tez wynik pracy całego jej zycia wtedy dzień po dniu.
Leczenie padaczki to nie leczenie np. przeziebienia to musi trwać gdyż kazde dziecko jest inne i czynniki wspóltowarzyszące epi równiez, z epi lekooporną rzazdko zdarza się, ze jak za dotkinięciem czardzodzieskiej rózdzki po pierwszym leku mijają napady. Tym którym leki pomogły nie szukaja dalej. U nas epi była jedną z chorób Moni - zespół wad wrodzonych - zapewnienie równowagi organizmowi podczas wieloletniego leczenia kilku chorób - nie jest łatwe, ale trzeba walczyć i cieszyc się kazdym dzniem.
AniuSz - gratuluje Adamiowi takiego sukcesu ! a pamietam czasy kiedy nie wierzyłas ze bedzie siedział.... pozdrawiam Wszystkich Elcia
Nick:ANIA2384 Dodano:2010-08-28 00:54:10 Wpis:Witam jestem mamą 1,5 rocznej Martynki u której w drugim miesiącu życia zdiagnozowano pachygyrię oraz zespół westa.Obecnie rozważamy przeprowadzenie operacji mózgu u naszej córeczki gdyż leczenie nie skutkuje i nie ma dnia bez napadów- mam do Państwa ogromną prośbę jeśli ktoś zna podobny przypadek gdzie zoperowano dzecko lub może mi udzielić jakiś informacji na ten temat to będę ogromnie wdzięczna. Dziekuję i pozdrawiam
Nick:Tola Dodano:2010-08-27 23:16:56 Wpis:cd do Majki: kapsuki (wypełnione żelem) dostaliśmy bez problemu
Nick:Tola Dodano:2010-08-27 23:14:27 Wpis:Do Majki,
a my właśnie wchodzimy na Petinimid. Do Orifilu dodano Petinimid. Jednak Tola nie połyka kapsułek i załatwiliśmy import docelowy syropu, właśnie z firmy Gerot. Formalności załatwiliśmy w rekordowym czasie : w 3 tygodnie. Niestety sprowdzenie leku z zagranicy (firma Gerot-Austria) potrwa conajmniej o dwa tygodnie dłużej. Jest jeszcze drugi preparat firmy niemieckiej, który sugerowano nam, jako, że będzie szybciej dostarczony.
Nick:Tomek Dodano:2010-08-27 15:02:02 Wpis:Do Majki - rozmawiałem dzisiaj z firmą Gerot która produkuje Petinimid i twierdzą że nie mieli sygnałów o braku leku w hurtowniach - zadzwoń 22 6365223 i zgłoś ten problem - może to regionalny problem?.

Do Magdy - imie , nazwisko , specjalność , wyszukiwarka i wszystko jasne

pzdr
Nick:Tomek Dodano:2010-08-27 14:09:03 Wpis:Do Majki - rozmawiałem dzisiaj z przedstawicielem działu medycznego firmy Gerot która produkuje Petinimid - nie mają zarówno zastoju w produkcji oraz nie mieli sygnałów z Polski o braku w aptekach. Zadzwoń do firmy nr tel 226365223 z informacją gdzie są problemy z dostaniem leku.
Do Magdy - znasz imię, nazwisko specjalizację, pierwsza lepsza wyszukiwarka netowa ....i wszystko wiadomo.
pzdr
Nick:Magda Dodano:2010-08-26 22:41:51 Wpis:Do Pana dr. Tomasza

Witam jestem mamą chorej na padzckę niespełna 4 letniej dziewczynki i chciała bym się dowiedzieć gdzie Pan aktualnie przyjmuje swoich małych pacjentów tzn. poprostu chciała bym bardzo umówić się na wizytę a wiem, że forum internetowe nie jest w stanie mi pomóc i odpowiedzieć mi na moje pytania. Pozdrawiam serdecznie...
Magda mama Kamilki.
Nick:Magda Dodano:2010-08-26 22:34:55 Wpis:Do Pana dr. Tomasza Mazurczaka

Chciała bym się dowiedzieć gdzie Pan przyjmuje swoich małych pacjentów tzn. poprostu chciała bym bardzo umówić się na wizytę bo moja córcia jest chora a wiem, że forum internetowe nie jest w stanie mi pomóc i odpowiedzieć na moje pytanie...
Pozdrawiam serdecznie Magda mama małej Kamilki.
Nick:Mama Moniki Dodano:2010-08-26 20:29:08 Wpis:Do Majki,
Ja mam zbędny petinimid 83 kapsułki- 250mg, ważny do września 2012. Jeżeli chcesz to mogę Ci wysłac.
Nick:epil Dodano:2010-08-26 19:42:44 Wpis:Do Karola
Czy Twoje dziecko dalej jest bez napadów na tych ziołach?Daj nadzieję wątpiącemu.Wszystko zawiodło,nawet inovelon.Napady są często i niewiadomo co robić.
Nick:MAJKA Dodano:2010-08-26 18:28:14 Wpis:Witam.
Mam pytanie na które nie mogę dostać konkretnej odpowiedzi,może ktoś z Was mi pomoże,otóż w moim mieście jest problem z tabletkami o nazwie PETINIMID w aptekach twierdzą że nie ma w hurtowniach i to od dłuższego czasu,a tak sie składa że moja Marika jest na tym leku od trzech lat.Do naszej Pani dr nie mogę sie dodzwonić i nie mam pojęcia czy trzeba było by już pomału schodzić z leku czy jednak sytuacja sie ustabilizuje,może nasz Pan dr Tomek ma jakąś wiedzę na ten temat,bardzo proszę o pomoc,ostatnio z TEGRETOLEM również był problem,co się dzieje ????????? .POZDRAWIAM MAJKA
Nick:MAJKA Dodano:2010-08-26 18:24:12 Wpis:Witam.
Mam pytanie na które nie mogę dostać konkretnej odpowiedzi,może ktoś z Was mi pomoże,otóż w moim mieście jest problem z tabletkami o nazwie PETINIMID w aptekach twierdzą że nie ma w hurtowniach i to od dłuższego czasu,a tak sie składa że moja Marika jest na tym leku od trzech lat.Do naszej Pani dr nie mogę sie dodzwonić i nie mam pojęcia czy trzeba było by już pomału schodzić z leku czy jednak sytuacja sie ustabilizuje,może nasz Pan dr Tomek ma jakąś wiedzę na ten temat,bardzo proszę o pomoc,ostatnio z TEGRETOLEM również był problem,co się dzieje ????????? .POZDRAWIAM MAJKA
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2010-08-22 23:25:01 Wpis:Do Mamy Martynki17: Z podstawowych badań to jeszcze rtg klatki piersiowej, krew na posiew i ewentualnie RF można zrobić, no i jeśli morfologia była bez rozmazu ręcznego, to też koniecznie. Ale jeśli nic tu nie wyjdzie, to tak jak mówi dr Tomek, szukałabym dobrego szpitala, nawet jeśli daleko od domu. Tym bardziej jeśli Martynka bierze sterydy, bo wtedy to nawet ten CMV mógłby się uaktywnić chyba...

Do alutka: Też mam obsesję. Dzisiaj, dokładnie w dniu swoich ośmiomiesięcznych "urodzin" Emilka zaczęła się do mnie pierwszy raz pięknie śmiać w głos, a ja zamiast się cieszyć, złapałam ją i w te pędy pobiegłam do męża, że dziecko ma napady śmiechu... Chyba nigdy nie będziemy do końca normalni ;)
Nick:mama-martynki17 Dodano:2010-08-22 23:22:13 Wpis:Zapomniałam jeszcze dodać że liczba limfocytów jest dwukrotnie przekroczona.
Nick:mama-martynki17 Dodano:2010-08-22 23:10:55 Wpis:Dziękuję bardzo za odpowiedź, jeśli chodzi o napady przy gorączce, to nie zauważyłam.
Dziwne jest to że Martyna zawsze jak ma gorączkę lub podgorączkowy to jest padnięta nic nie chce robić, a teraz zachowuje się normalnie. Gorączka sama sobie skacze raz jest 37,5 raz 38. Zadnym lekiem nie da się jej zbić, po prostu sama spada i sama wzrasta.
Już sama nie wiem , nasza pediatra twierdzi że to z gorąca ale ja jej nie wierzę.
Mieszkamy w malutkim mieście i tam nie ma możliwości zrobić jakiś badań specjalistycznych, dlatego sama szukam.
Dodam że Martynka jest dzieckiem leżącym.
Od ponad 3 lat jest na diecie ketogennej.
Napady zmniejszyły się o 90 %.
31 sierpnia mamy wizytę u dr. Bachańskiego, więc może on coś poradzi.
Nick:Tomek Dodano:2010-08-22 22:54:33 Url:http://www.youtube.com/watch?v=F8_UrXl7gjo&feature=related Wpis:Do Mamy Martynki17 - wynik badania serologicznego w kierunku cytomegali w klasie IgG świadczy, że dziecko prawdopodobnie zetknęło się z tym wirusem ( który jest rozpowszechniony i praktycznie ponad 90 % populacji ma przeciwciała ) ale nie to jest przyczyną stanów podgorączkowych/gorączki. Gorączka jest objawem i wymienienie możliwych przyczyn jej powstawania zdecydowanie przekracza możliwości mojego wpisu.
Czy tym stanom towarzyszą napady? może ich nie widzisz? czy w miejscu zamieszkania jest możliwośc przeprowadzenia szerszych badań w warunkach szpitalnych?
pzdr