Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Kinia Dodano:2010-07-29 18:55:26 Wpis:U mnie córeczka Patrycja juz prawie 10 miesięczna na razie miesiąc bez ataków, na leku Sabrilu. Ładnie idzie do przodu i jest na etapie przewrotów, ładnie rozwija jej się głos i coraz dziwniejsze okrzyki słyszymy z jej buźki. Dużo się śmieje na głos, podśpiewuje i zakrzykuje, sama się rozśmiesza i zaczeły podobać jej się zabawki. Po 10 miesiacach bez smoczka uspokajacza nagle zapragnęła smoka i teraz się nim delektuje zamiast gryzienia swojej piąstki i kciuka. Chyba w końcu idą jej pierwsze ząbki. Powodzenia dla wszytskich i czekam na ożywienie forum po wakacjach.
Nick:Paulina Dodano:2010-07-29 14:57:51 Wpis:Dziękuję za odpowiedz do Czech mamy najbliżej spróbujemy tam może naszej małej akurat pomoże .
Pozdrawiam Paulina
Nick:alutka Dodano:2010-07-29 09:15:05 Wpis:Witam,chciałam Tomkowi jeszcze raz bardzo podziękować za dokładną analizę :) Trudno pogodzić się z takimi faktami ale wiara czyni cuda. Moje 9-cio miesięczne dziecko jest od 1 kwietnia na lekach i od tego czasu brak napadów.Obecnie zaczęła interesować się swoimi rączkami,ogląda je i wkłada do buzi.Czego nigdy wcześniej nie robiła,jest to malutka rzecz a ogromnie nas cieszy.Pozdrawiam dzielnych rodziców i dzieciaczki :)))
Nick:agus Dodano:2010-07-27 14:15:49 Wpis:do Sylwia:
kilka postów poniżej pisaliśmy o Synacthenie. mój Tymol jest na nim już 2 miesiące.początki były koszmarne. pierwsze pare dni spał bez przerwy nawet jedzenie dostawał na śpiąco,a potem zmiana o 360 st. krzyczał całymi dniami i pół nocy, nie mogliśmy go uspokoić ,nie pomagały ani leki przeciwbólowe,ani uspokajające, ciągle był głodny...z czasem jednak jest coraz lepiej.w tej chwili mamy zastrzyk raz w tygodniu-tak 2-3 dni, trochę marudzi i więcej je a potem już jest ok. przytył i to sporo ale warto było- początkowo liczba napadów znacznie się zmniejszyła ,a w tej chwili (od 3 tygodni) nie mieliśmy napadu.:)
ale wiadomo każde dziecko jest inne,ja napisałam jak to było u nas.
pozdrawiam.
Aga- mama Tymka
Nick:Jola-mama Madzi Dodano:2010-07-27 13:58:58 Wpis:Do Pauliny-podawałam swojej córce Inovelon,ale został odstawiony,ponieważ nie dał pożądanych efektów.Sprowadzałam ze Stanów-tam jest pod nazwą BANZEL.Wiem też,że jest dostępny w Niemczech i Anglii.Pozdrawiam serdecznie!!!
Nick:iwona mama seby Dodano:2010-07-26 22:41:28 Wpis:Znowu mam problem z wpisem, jak chcesz sie dowiedziec jak kupic w Czechach inowelon napisz. Chyba że teraz wyskoczy to co pisałam wczesniej.
Nick:Iwona mam Seby Dodano:2010-07-26 13:13:54 Wpis:Inovelon mozna kupic w Czechach, w Cieszynie Czeskim, podobno realizują polskie recepty. Podam ci numer do apteki, może zrealizują receptę i wyślą ci leki.
00420558713428

poproś pana Franke

Nam wysłali na dres za pobraniem pocztowym ale my leczymy sie tez u Czeskiego doktora. Ale zapytać nie zaszkodzi.
Nick:Paulina Dodano:2010-07-26 12:02:13 Wpis:Przepraszam za pomyłkę w imieniu przy ketokalu oczywiście chodzi mi o Agnieszkę
pozdrawiam
Nick:Paulina Dodano:2010-07-26 11:57:56 Wpis:Witam wszystkich serdecznie piszę do was z prośbą o informację o leku INOVELON może ktoś
z was podawał go swojemu dziecku może macie go do odsprzedania ponieważ mam problem by go zdobyć podobno można go kupić w Niemczech proszę o informację i z góry dziękuję .
ps. Agata podaję ci swój numer jeżeli potrzebujesz jeszcze ketokal mam waniliowy jak chcesz to dzwoń 62/598-26-30
Pozdrawiam
Nick:annasz Dodano:2010-07-25 23:12:44 Wpis:Dr Tomku - Adaś puścił się ściany i zrobił jeden krok po czym złapał się szafki. Nie upadł - więcej chodzi z podparciem .
Ostatnio przeszedł z Promenady ( Ostrobramska do domu na jugosłowiańską - zajęło mu to 1,5 odz.) - trzymając się wózka, sam wchodzi po schodach i schodzi
Ale to i tak wielki sukces.
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2010-07-24 21:09:17 Wpis:Do alutka - wyjaśniania i tłumaczenia jest sporo - proszę do mnie zadzwonić dzisiaj lub jutro po 20 tej tel (22)3277270
pzdr
Nick:alutka Dodano:2010-07-24 14:43:07 Wpis:Witam,mam prośbę do Tomka chodzi mi o wyjaśnienie mi opisu rezonansu magnetycznego mózgu i pnia mózgu.Lekarz tłumaczył ale gdy rodzic dowiaduje się o chorobie dziecka nie jest w stanie wszystkiego przetrawić na jeden raz. - Wyraźnie pogrubiała kora.W okolicy czołowej widoczne pojedyncze płytkie bruzdy mózgowia z szerokimi zakrętami,w pozostałych okolicach niewidoczne.Jądra podkorowe o zwiększonej objętości ze scieńczeniem głębokiej istoty białej.Zatarcie granicy pomiędzy istotą białą i szarą.Układ komorowy poszerzony,zwłaszcza w obrębie trójkątów komorowych i rogów tylnych z niewielką asymetrią - komora boczna prawa szersza od lewej.Poza tym układ komorowy,wodociąg mózgu prawidłowy.Komora IV szersza.Poszerzenie zbiornika wielkiego mózgu.Patologicznego wzmocnienia po podaniu środka kontrastowego iv.nie uwidoczniono.W rzucie szyszynki widoczny obszar płynowy śr.do 5mm- torbiel.Wnioski: Obraz MR głowy odpowiada wadzie rozwojowej z kręgu zaburzeń rozwoju bruzd i migracji neurologicznej- szerokozakrętowość.
Nick:Olga Dodano:2010-07-22 16:57:17 Wpis:Tomku,
dzięki za informację.
Wizytę u neurologa mam w przyszłym tygodniu.Pani dr już się przyzwyczaiła do mojej drobnej samowolki.Pytałam kiedyś zresztą na ile i z jakim lekiem mogę sobie"poswawolić".Oczywiście o tej zmianie powiem.Zresztą jak w 01/2009 wprowadzaliśmy kepprę-to miała być ona zamiast topamaxu.A,że wówczas zaczęły się problemy z brzuchem(nietolerancja laktozy i złe wchłanianie leków)-co wyglądało jak napady,to topamax został.
Dzięki raz jeszcze.
Nick:Tomek Dodano:2010-07-22 13:32:07 Wpis:Do Olgi - ale czy lekarz posiadł był wiedzę o zmianach(odstawianiu) leku ?
to jest dawka może i symboliczna( 2mg/kg) ale zawsze jest, gdyby to był mój pacjent to poczekałbym na tej dawce przez miesiąc potem zmniejszałbym o 15 mg/miesiąc i w końcu odstawił ale Piotr nie jest moim pacjentem to traktuj to proszę jako netowe rozważania

pzdr
Nick:sylwia Dodano:2010-07-22 12:54:00 Wpis:witam wszystkich,

od jakiegoś czasu czytam wpisy na forum - moja córka od 4 lat ma padaczkę. przetestowaliśmy już większość leków na rynku, a w tej chwili ma ok 10 napadów, z których większośc wygląda jak omdlenia. Julia czeka na leczenie synacthenem, ale obawiam się podania sterydu mocno opóźnionej, nadpobudliwej i otyłej dziewczyne, która obecnie jest. Macie jakieś doświadczenia, jak dzici reagują na ten lek? czego mogę się spodziewać? pozdrawiam wszystkich,
Nick:Olga Dodano:2010-07-20 20:33:15 Wpis:do dr Tomka,
mam również pytanko o odstawianie topamaxu.Tak się przypadkowo złożyło,że przez nieuwagę zmniejszyłam Piotrusiowi 3 tyg temu dawkę nocną topamaxu(z 25 na 15mg).idąc za ciosem-taką już zostawiłam.Obecnie bierze po 15mg rano i wieczorem(no,oprócz tego nadal"leci"keppra,depakine chronosphere i sabril).No i jak na razie jest ok,nie widzę powrotu napadów.Czy teraz dać spokój i poczekać dłużej,czy próbować redukować topamax do zera?W sumie przy wadze dziecięcia(15kg),to topamax jest w ilości symbolicznej.A tak mi się marzy pozbycie się choć 1 z 4 leków na epi...

Pozdrawiam wakacyjnie:-)
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-07-20 15:15:33 Wpis:Witajcie, od paru dni znów mamy problem z jedzeniem u Julki (jest na diecie keto i ma 3 lata)- prawie wogóle nie jest zainteresowana jedzeniem. Zje tylko parę chrupków z possiłku,a reszty wcale nie rusza. Poza tym ma straszny odruch wymiotny, czasem kończy się wymiotami. Zmieniliśmy radykalnie posiłki, ze słonych na bardziej słodkie, ale to też niestety nie pomaga. Wcale nie chce sama jeść. Jak my ją karmimy to ją odrzuca i dopiero reakcja z naszej strony (zwrócenie jej uwagi, niekiedy b stanowcze) działa. Powtarza się to przy prawie każdym kęsie lub łyżce koktajlu owocowego. Sama nie wiem co robić. Czy można dziecko przegłodzić? Jak nie chce jeść to niech nie je wcale przez np. dzień lub 2 dni? Co myślicie? A może macie jakiś fajny nowy przepis? Próbowałam kiedyś zrobić sernik ketogenny, ale chyba zrobiłam złe proporcje bo wcale mi nie wyszedł. Może macie jakieś pomysły? Co jedzą Wasze dzieci? A może jest to bardziej problem natury emocjonalnej? Chyba to też się zdarza u dzieci? Dajcie znać bom zdesperowana i wykończona psychicznie ostatnimi dniami walki z Julką o jedzenie. pozdr
Nick:Tomek Dodano:2010-07-20 08:05:17 Wpis:Do Karoliny P - konkretnie to decyduje lekarz w jakim trybie odstawić lek ! , zazwyczaj odstawia się od 12,5 mg do 25mg co dwa tygodnie ( na zmianę - rano i wieczorem)
pzdr
Nick:Ata Dodano:2010-07-19 23:22:50 Wpis:Do Iwonki Mamy Seby
To prawda wiara czyni cuda i góry przenosi. Dziękuję za ciepłe słowa otuchy.
Jutro synek ma tomograf, potem może bronchoskopię i to utoruje mam nadzieję tor leczenia, bo do tej pory każde zapalenie płuc leczono tak trochę na oślep i miałam wrażenie, że nigdy do końca nie doleczyli.
Spokojnej nocki.
Nick:iwona mama seby Dodano:2010-07-19 21:28:11 Wpis:Sorry że dwa razy o tym samym ale jakieś problemy z wpisami.
« 1 2 3 4 5 ... 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 ... 697 698 699 700 701 »