Nick:Tomek
Dodano:2010-07-07 19:35:08
Wpis:Do Michała i Kariny - zapomniałem dodać do życzeń
( skopiować cały link )
i głośniki na maxa :)
http://www.youtube.com/watch?v=SrvIu8EGvnE&feature=related
|
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2010-07-07 15:48:37
Wpis:Wielkie gratulacje Michał!!!! Dużo zdrówka dla dziewczyn ;)
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2010-07-07 14:24:20
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:Gratulacje dla całej wspaniałej rodzinki,wszystkiego najlepszego,dużo całusków dla księżniczek.
Edyta,Marek i Zuzka.
Pozdrawiamy wszystkich forumowiczów serdecznie.
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-07-07 11:28:13
Wpis:Do Kariny i Michała - wielkie gratulacje. Cieszę się bardzo. Miałem zresztą już możliwość uścisnąć dłoń dzielnej mamy i podziwiać wdzięk i nieprzeciętną urodę Basi ( tak zazwyczaj bywa jak córka jest podobna do taty) ;)
pzdr
Kinia - Twój neurolog miał na myśli objawowy ZW
|
|
Nick:Agata
Dodano:2010-07-07 11:19:12
Wpis:Michale i Karino gratuluję i życzę przede wszystkim zdrówka dla Maluszka. Należy mieć nadzieję i wierzę , ze wszystko będzie z Maleńką w jak najlepszym porządku. Rozumiem Wasz lęk i powsciagliwość. Chyba każdy z tego forum doskonale zdaje z tego sprawę.
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2010-07-07 09:57:35
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
Witam wszystkich serdecznie,
Tak jest już razem z Nami Baśka !!
Jesteśmy bardzo szczęśliwi , mamy nadzieję że zarówno dla nas jak i dla Oli , Baśka będzie słoneczkiem i na zawsze odmieni nasze życie.Nie pisałem kilka dni bo jestem sam z Olą a komputer wyniosłem do firmy. Zauważyłem jedną rzecz że jak ktoś się nas pyta jak tam Baśka , odpowiadamy - na razie dobrze . czy my rodzice dzieci chorych już nigdy nie uwolnimy się od strachu przed chorobą kolejnego dziecka?
Mimo wszytsko pozdrwiam wszystkich bardzo serdecznie od naszej czteroosobowej już rodzinki.
Michał tata Oli i Baśki
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2010-07-07 07:18:51
Url:www.marcelina-jaworska.info
Wpis:Napięcie rośnie... a my mamy pumeksik. ;) Bożena GRATULOWAĆ!! :D
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2010-07-07 07:14:15
Url:www.marcelina-jaworska.info
Wpis:Napięcie rośnie... a my mamy pumeksik. ;) Bożena GRATULOWAĆ!! :D
|
|
Nick:Kinia
Dodano:2010-07-06 18:24:09
Wpis:U nas Sabril zaczął działać po ok. 3 tygodni od podania małej dawki, która potem była zwiększana aż do momentu ustąpienia napadów po tygodniu od podania tabletek w konfiguracji 1/2 - 1/2 - 1. Trzeba cierpliwości a mój neurolog, ordynator Oddziału neurologii twierdzi, że leczenie sterydami w ZW włacza się na sam koniec podobnie jak dietę ketogenową jako wspomagajacą leczenie farmakologiczne. Poczekajcie jeszcze trochę tak zeby syn mógł nasycić się lekiem - Sabril podaje się na początku i u nas spowodował on duże zwiększenie napadów jak dawka była mała - 250 dziennie w 7 seriach. Teraz nie ma wcale albo są takie, których nie widzimy. Pozdrawiam Kinga
|
|
Nick:Kinia
Dodano:2010-07-06 18:19:51
Wpis:U nas Sabril zaczął działać po ok. 3 tygodni od podania małej dawki, która potem była zwiększana aż do momentu ustąpienia napadów po tygodniu od podania tabletek w konfiguracji 1/2 - 1/2 - 1. Trzeba cierpliwości a mój neurolog, ordynator Oddziału neurologii twierdzi, że leczenie sterydami w ZW włacza się na sam koniec podobnie jak dietę ketogenową jako wspomagajacą leczenie farmakologiczne. Poczekajcie jeszcze trochę tak zeby syn mógł nasycić się lekiem - Sabril podaje się na początku i u nas spowodował on duże zwiększenie napadów jak dawka była mała - 250 dziennie w 7 seriach. Teraz nie ma wcale albo są takie, których nie widzimy. Pozdrawiam Kinga
|
|
Nick:bozena
Dodano:2010-07-06 16:40:20
Email:plupm.aa4i2r@eitnntie@r2i4aa.mpulp
Wpis:Michałku-podziel sie radosną nowiną na ktorą czekamy.Pozdrawiam sedecznie i nie wiem czy już mogę pogratulować szczęśliwej rodzince??
|
|
Nick:Marta
Dodano:2010-07-06 14:34:45
Wpis:Michał, To już ???
Gratulacje, wiele szczęścia, zdrowia dla maluszka,
pozdrowienia dla Kariny i Starszej Siostry.
co do wózka - widziałam ostatnio w sklepie coś takiego, wózek bardzo mi sie podobał, dla dzieciaka, który nie potrzebuje zbyt dużo stabilizacji powinien wystarczyć.
http://www.rejman.net.pl/?91,wozek-dzieciecy-umbrella
pozdrawiam, marta z hanką
|
|
Nick:Marta
Dodano:2010-07-06 14:31:25
Wpis:Michał, To już ???
Gratulacje, wiele szczęścia, zdrowia dla maluszka,
pozdrowienia dla Kariny i Starszej Siostry.
co do wózka - widziałam ostatnio w sklepie coś takiego, wózek bardzo mi sie podobał, dla dzieciaka, który nie potrzebuje zbyt dużo stabilizacji powinien wystarczyć.
http://www.rejman.net.pl/?91,wozek-dzieciecy-umbrella
pozdrawiam, marta z hanką
|
|
Nick:Ola- mama Emilki
Dodano:2010-07-06 00:39:01
Email:ollpa.k2oos@8668@soo2k.apllo
Wpis:Do Kuby:
Nie wiem co dr Tomek na sterydy już od piątku, ale może dajcie synkowi trochę więcej czasu? U nas Sabril zaczął działać dopiero po tygodniu od wprowadzenia pełnej dawki. Póki co, od 4 dni bez napadów (przynajmniej tych tonicznych).
Pzdr
|
|
Nick:Kuba
Dodano:2010-07-05 22:54:46
Email:jlapk.upbw.@p1akwilliwka1p@.wbpu.kpalj
Wpis:Witam
Dziękuje z słowa wsparcia i pomoc w szczególność Panu dr. Tomaszowi. Przepraszam za liczne błędy ale list pisałem w nocy i sam nie wiedziałem o czym ma być. Po całym dniu konsultacji i bieganiny mamy już plan działania: mały dziś dostał juz pełną dawkę 2xpo 0,5 tabletki sabrilu. Jutro bedzie miał TK i dalsze badania. Mam ogromną nadzieje że w najbliższych dniach drgawki ustąpią jeżeli nie bedzie leczony sterydami prawdopodobnie dexavenem. Niestety leczenia ATHC nie uda nam się wykonać (jeżeli byłaby tak potrzeba) gdyż Mateusz nie ma stwierdzonego ZW, więc badanie eksperymentalne, a na to nie mamy czasu. Jeżeli sabril nie pomoże chcemy odrazu rozpocząć leczenie sterydami (czwartek, piątek). Dodam jeszcze, zauważalna jest mała poprawa po sbrilu. Miałem ciężką przeprawę z żoną gdyż uparła się strasznie przy sterydach i to juz od dzisiaj. Jeżeli coś pójdzie nie tak żona mi tego nie wybaczy.
Pozdrawiam wszystkich, trzymajcie za nas kciuki.
z poważaniem
Jakub Pawlik
|
|
Nick:marcin
Dodano:2010-07-05 18:11:12
Wpis:witam wszystkich
Do Michała i Kariny gartulacje !!!!!!!, teraz bedzie juz tylko dobrze wasza radosc to nasza radosc
pozdrawiam marcin
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2010-07-05 13:57:31
Url:www.marcelina-jaworska.info
Wpis:KARINA, MICHAŁ GRATULACJE!!!!!!!!!!! :D :D :D Zdrowia i tylko zdrowia!!!!!! Nie umiałam się powstrzymać. ;P
Kuba, powodzenia z Mateuszkiem. Dobrze, że tu napisałeś. :)
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2010-07-05 13:55:44
Url:www.marcelina-jaworska.info
Wpis:KARINA, MICHAŁ GRATULACJE!!!!!!!!!!! :D :D :D Zdrowia i tylko zdrowia!!!!!! Nie umiałam się powstrzymać. ;P
Kuba, powodzenia z Mateuszkiem. Dobrze, że tu napisałeś. :)
|
|
Nick:Kasia&Marcin
Dodano:2010-07-05 13:34:10
Email:nlops.ttreandoa.maot@zpcoocpz@toam.aodnaertt.spoln
Wpis:Witam wszystkich,
bardzo bardzo długo mnie tu nie było ale regularnie czytałem wpisy :)
Tak gwoli przypomnienia jestesmy z Kasia rodzicami 3,5 letniego Adasia z Zespołem Westa.
pisz dziś gdyż mam może błahy problem ale nie wiem gdzie szukać jeszcze porady / opinii dlatego pisze do Was a mianowicie szukamy wózeczka dla Adasia :)
Adaś zaczyna siadać :) uczy się właśnie trzymać równowagę na siedząco :) waży koło 16 kg i jest "wysoki"
chwielibyśmy wózek wygodny, komfortowy dla dziecka oczywiście ale zarazem aby go nie ograniczał :) myślimy o modelu Yogy lub gemini I ..
możecie wyrazić swoje opinie ? pomóc doradzić ?
dzieki i pozdrawiam
oraz jak zawsze duzo zdrówka !!
Kasia&Marcin
|
|
Nick:alutka
Dodano:2010-07-05 10:11:11
Email:aulei.ctjeanko2@77@2oknaejtc.ielua
Wpis:Dziękuję Tomku za odpowiedź,to wiele znaczy,bo każde "inne" zachowanie Judytki mnie niepokoi. Pod koniec lipca kolejny raz jedziemy do szpitala na kontrolę, więc na pewno będę miała jeszcze sporo pytań :)
Do Kuby - trzymam kciuki za twojego synka. Pozdrawiam
|
|