Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Kuba Dodano:2010-07-04 23:45:09 Wpis:Do Tomka, Tak Dr. Szatanik bedzie od poniedziałku, ale nie wiem czy podejmie sie leczenia ACTH. Lezcenie sterydami zaleciła nam Pani Szebożyńska z Gdanska i powiedziała ze musimy je zrobic w pierwszym miesiacu od wystąpienia zgięc. Mam nadzieje ze sabril je zlikwiduje. Ale jak powiedziała Dr. z Gdanska "trzeba leczyc przyczynę a nie skutki".
Nick:Tomek Dodano:2010-07-04 23:32:56 Wpis:Do alutka - „Czy może zaczyna reagować na otaczający ją świat?’” owszem po okresie częstych napadów kiedy dochodzi do „wyciszenia napadów” nie wnikając co to wyciszenie spowodowało - ( leki, spontaniczna remisja etc. ) mózg który był przytłumiony częstymi wyładowaniami, był w ciężkiej depresji – nagle zaczyna „ normalnie funkcjonować” otrzymuję sporą dawkę różnych bodźców z którymi nie potrafi sobie poradzić – dlatego w tym okresie nie powinno się natychmiast intensywnie stymulować, rehabilitować – spokojnie stopniowe dawkowanie i obserwacja dziecka pod okiem terapeuty

Do Kuby Witaj u tak małego dziecka, jeśli planowane jest leczenie kortykotropiną – czyli ACTH ( Synacthen) raczej w pierwszych tygodniach pozostawać powinno pod stałą opieka lekarską ( czyli hospitalizacja), leczeniem a wcześniej dokładnym zdiagnozowaniem dziecka zajmują się zazwyczaj neurolodzy dziecięcy. Pomysł leczenia przez lekarza rodzinnego ACTH jest oczywiście możliwy ale raczej jako kontynuacja a nie wprowadzanie tego leczenia.
Myślę, że dr Marek Szatanik w Elblągu jest już dostępny.
Kolejne miejsce to wspomniana przez Ciebie Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego Gdańsk ul. Debinki 7
Kierownik Kliniki dr.Ewa Pilarska
W nicku masz mój adres poczty w miarę możliwości służę pomocą

Pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2010-07-04 21:41:12 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka.
Tomku, proszę pomóż Kubie, tacie Mateusza. Na pewno znasz ośrodki i lekarzy z rejonów północnych polski, których można polecić. Ja jestem z południa ;) i bezsensu jest aby Kuba z synem jeździł przez całą Polskę do specjalisty. Kuba dzwonił do mnie dzisiaj i prosił o pomoc. Jak każdy z nas rodziców, jest załamany chorobą swojego dziecka. Wszyscy na tym forum wiedzą dobrze, że najważniejsze jest jak najszybciej trafić do najlepszego specjalisty. Gwarantuje to odpowiedni tok leczenia, co przekłada się w dalszym etapie na rozwój dziecka.
Pozdrawiam wszystkich ciepło.
PS
Przepraszam ale przez kilka dni nie będę odpowiadał na e-maile i na forum. Muszę wykonać badania specjalistyczne.
Nick:slawekk66 Dodano:2010-07-04 21:33:18 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka.
Tomku, proszę pomóż Kubie, tacie Mateusza. Na pewno znasz ośrodki i lekarzy z rejonów północnych polski, których można polecić. Ja jestem z południa ;) i bezsensu jest aby Kuba z synem jeździł przez całą Polskę do specjalisty. Kuba dzwonił do mnie dzisiaj i prosił o pomoc. Jak każdy z nas rodziców, jest załamany chorobą swojego dziecka. Wszyscy na tym forum wiedzą dobrze, że najważniejsze jest jak najszybciej trafić do najlepszego specjalisty. Gwarantuje to odpowiedni tok leczenia, co przekłada się w dalszym etapie na rozwój dziecka.
Pozdrawiam wszystkich ciepło.
PS
Przepraszam ale przez kilka dni nie będę odpowiadał na e-maile i na forum. Muszę wykonać badania specjalistyczne.
Nick:Kuba Dodano:2010-07-04 16:13:17 Wpis:Witam Państwa

Postanowiłem napisać do Państwa gdyż nasz syn miał 01.07.2010r wstępną postawioną diagnozę Zespół Westa.

Mateusz urodził się 18.05.2010r po ciężkim i długim porodzie (mimo że lekaż prowadzący zapewniał ze poród będzie „łatwy”). Było to po 14 dniach od wyznaczonego terminu porodu, ale iż żona miała nieregularne miesiączki wg. lekarza prowadzącego „tak może być”. Poród rozpoczął się sam i żona urodziła siłami natury. Mateusz dostał najpierw 6 apgar później 8 i urodził się zamartwicy. Wszystko zakończyło się o północy. Następnego dnia od rana Agnieszka przyłożyła syna do piersi i podjęła prośby karmienia. Trwało to do 15 później przestał i spał (nie miał ochoty Panie położne określiły to stanem wyciszenia). W nocy z 19-20.05.2010 obudziło mnie walenie do drzwi to byli Teście. Okazało się że Mateuszek się zachłysną i stracił oddech, podjęto decyzje o przewiezieni na OIOM Noworodków w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Elblągu podczas transportu Mateusz ponownie stracił oddech wiec podłączony został do respiratora. Syn utracił funkcje życiowe, został zacewnikowany, karmiony był sondą i do tego miał hiperżółtaczkę następnie wystąpiły drgawki które się powtórzyły. Okazało się że ma zakażony płyn rdzeniowy (zapalenie opon mózgowych) dostał antybiotyki i leki uspokajające stan Mateusza był ciężki.

Kolejne dni przyniosły poprawę Mateusz zaczął jeść z butli i szeroko otwierał buzię do piersi. Wszystko się ustabilizowało. Mateusz jadł z piersi, trzecia punkcja dała pozytywny wynik płynu mózgowo-rdzeniowego wiec zapalenie opon mózgowych zostało wyleczone. 9 czerwca 2010 Agnieszka z Mateuszem została wypisana do domu. Dostaliśmy cały plik skierowań na rożne badania oraz rozpoczęliśmy rehabilitacje.

20 czerwca zauważyliśmy u syna dziwne drgawki, napięcia. Odraza nas to zaniepokoiło wiec następnego dnia poszliśmy do neurologa diagnoza: niedojrzałość układu nerwowego. Niestety napięcia się nasiliły przez kolejny tydzień więc postanowiliśmy znowu skierować się do neurologa jedynego u nas w mieście lecz był nieobecny w tym tygodniu. Dostaliśmy do znajomych kontakt do Pani neurolog w Gdańsku pojechaliśmy tam 01.7.2010 i po wywiadzie oraz obserwacji dziecka diagnoza była: Zespół Westa. Pani zaleciła terapie sterydami gdyż takie leczenie w pierwszym miesiącu do wystąpienia napadów daje „gwarancje wyleczenia”. Szybko zapakowaliśmy się w samochód i do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Elblągu. Pani neurolog stwierdziła że jest to proste leczenie i powinni sobie poradzić. Następnegi dnia mieliśmy EEG i nie stwierdzono zmian hipsarytmicznych. Więc odstawiono sterydy tj. dexaven, mały jest leczony sabrilem. Lekaż pediatra prowadzący nigdy nie spotkał się z Zespołem Westa zna go tylko z literatury ale dokłada wszelkich starań by dobrać najlepsze leczenie (konsultuje wszystkie zalecenia z kilniką w Gdańsku oraz zdobywa wiedze). Dziś mówił nam o leku ATHC ale nie wie jak to dawkować, obiecał nam że od poniedziałku zacznie szukać informacji w CZD w Warszawie i innych szpitalach specjalizujących się w leczeniu tych schorzeń. Jeszcze należało by zwróci uwagę na fakt że Mateusz ma tzw. nabytą chorobę Zespół Westa, gdyż jest po zapaleniu opon mózgowych.

Jestem ojcem i szukam pomocy oraz praktycznej wiedzy na temat leczenia tych schorzeń proszę Państwa o jakąkolwiek pomoc. Jeżeli potrzebujecie jeszcze jakiś informacji proszę piszcie.

Z poważaniem
Jakub Pawlik
jakub.pawlik1@wp.pl
Nick:Kuba Dodano:2010-07-04 16:11:32 Wpis:Witam Państwa

Postanowiłem napisać do Państwa gdyż nasz syn miał 01.07.2010r wstępną postawioną diagnozę Zespół Westa.

Mateusz urodził się 18.05.2010r po ciężkim i długim porodzie (mimo że lekaż prowadzący zapewniał ze poród będzie „łatwy”). Było to po 14 dniach od wyznaczonego terminu porodu, ale iż żona miała nieregularne miesiączki wg. lekarza prowadzącego „tak może być”. Poród rozpoczął się sam i żona urodziła siłami natury. Mateusz dostał najpierw 6 apgar później 8 i urodził się zamartwicy. Wszystko zakończyło się o północy. Następnego dnia od rana Agnieszka przyłożyła syna do piersi i podjęła prośby karmienia. Trwało to do 15 później przestał i spał (nie miał ochoty Panie położne określiły to stanem wyciszenia). W nocy z 19-20.05.2010 obudziło mnie walenie do drzwi to byli Teście. Okazało się że Mateuszek się zachłysną i stracił oddech, podjęto decyzje o przewiezieni na OIOM Noworodków w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Elblągu podczas transportu Mateusz ponownie stracił oddech wiec podłączony został do respiratora. Syn utracił funkcje życiowe, został zacewnikowany, karmiony był sondą i do tego miał hiperżółtaczkę następnie wystąpiły drgawki które się powtórzyły. Okazało się że ma zakażony płyn rdzeniowy (zapalenie opon mózgowych) dostał antybiotyki i leki uspokajające stan Mateusza był ciężki.

Kolejne dni przyniosły poprawę Mateusz zaczął jeść z butli i szeroko otwierał buzię do piersi. Wszystko się ustabilizowało. Mateusz jadł z piersi, trzecia punkcja dała pozytywny wynik płynu mózgowo-rdzeniowego wiec zapalenie opon mózgowych zostało wyleczone. 9 czerwca 2010 Agnieszka z Mateuszem została wypisana do domu. Dostaliśmy cały plik skierowań na rożne badania oraz rozpoczęliśmy rehabilitacje.

20 czerwca zauważyliśmy u syna dziwne drgawki, napięcia. Odraza nas to zaniepokoiło wiec następnego dnia poszliśmy do neurologa diagnoza: niedojrzałość układu nerwowego. Niestety napięcia się nasiliły przez kolejny tydzień więc postanowiliśmy znowu skierować się do neurologa jedynego u nas w mieście lecz był nieobecny w tym tygodniu. Dostaliśmy do znajomych kontakt do Pani neurolog w Gdańsku pojechaliśmy tam 01.7.2010 i po wywiadzie oraz obserwacji dziecka diagnoza była: Zespół Westa. Pani zaleciła terapie sterydami gdyż takie leczenie w pierwszym miesiącu do wystąpienia napadów daje „gwarancje wyleczenia”. Szybko zapakowaliśmy się w samochód i do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Elblągu. Pani neurolog stwierdziła że jest to proste leczenie i powinni sobie poradzić. Następnegi dnia mieliśmy EEG i nie stwierdzono zmian hipsarytmicznych. Więc odstawiono sterydy tj. dexaven, mały jest leczony sabrilem. Lekaż pediatra prowadzący nigdy nie spotkał się z Zespołem Westa zna go tylko z literatury ale dokłada wszelkich starań by dobrać najlepsze leczenie (konsultuje wszystkie zalecenia z kilniką w Gdańsku oraz zdobywa wiedze). Dziś mówił nam o leku ATHC ale nie wie jak to dawkować, obiecał nam że od poniedziałku zacznie szukać informacji w CZD w Warszawie i innych szpitalach specjalizujących się w leczeniu tych schorzeń. Jeszcze należało by zwróci uwagę na fakt że Mateusz ma tzw. nabytą chorobę Zespół Westa, gdyż jest po zapaleniu opon mózgowych.

Jestem ojcem i szukam pomocy oraz praktycznej wiedzy na temat leczenia tych schorzeń proszę Państwa o jakąkolwiek pomoc. Jeżeli potrzebujecie jeszcze jakiś informacji proszę piszcie.

Z poważaniem
Jakub Pawlik
jakub.pawlik1@wp.pl
Nick:alutka Dodano:2010-07-03 21:42:09 Wpis:Witam mam pytanie.Moja córcia (9 miesięcy) ma ZW objawowy.Bierze Sabril i Nitrazepam, nie ma napadów od 3 miesięcy. Była bardzo "odurzona" lekami i zauważyliśmy że od kilku dni jej zachowanie się zaczęło zmieniać.Do tej pory była bardzo spokojna,praktycznie nie płakała. A teraz zaczęła szaleć, podskakuje,śmieje się głośno, próbuje gaworzyć.Niepokoi mnie to że często płacze i trudno ją uspokoić.Martwi mnie czy ten płacz nie jest spowodowany ewentualnymi napadami? Czy może zaczyna reagować na otaczający ją świat? Proszę o odpowiedź bo praktycznie każde zachowanie mojego dziecka kojarzy mi się z chorobą ;( POZDRAWIAM
Nick:Kinia Dodano:2010-07-03 16:53:02 Wpis:Ja też byłam sfrustrowana jeszcze miesiąc temu. Dziś od kilku tygodni Patrycja przespała całą noc bez płaczu. Od paru dni Sabril spowodował, że ataków nie ma. Leczenie padaczki wymaga cierpliwości ale dzięki właśnie temu forum to zrozumieliśmy. Jest to choroba zależna od wielu czynników i bardzo nieobliczalna. Dlatego trzeba czekać i być dobrej mysli i właściwie dobierać leki, na spokojnie. Pozdrawiam
Nick:Ola-mama Emilki Dodano:2010-07-02 19:19:38 Wpis:Do Adama:
Napisz konkretnie, jakie dręczą Cię pytania. I nie przejmuj się, że lekarze nie potrafią nazwać tego, co dzieje się z Twoim synkiem. Nie świadczy to o ich niekompetencji. Po prostu neurologia dla współczesnej medycyny dalej pozostaje wielką zagadką. I nie trać nadziei. Czasem potrzeba wielu miesięcy, żeby odpowiednio dobrać leki. A potem rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja i wcale nie musi być tak źle jak mówią. Trzymam kciuki, Ola
Nick:Ata Dodano:2010-07-02 08:54:04 Wpis:Do Kinia

Mieszkam w Lipnie, ale jestem Brodniczanką i sporo czasu spędzam właśnie w Brodnicy. Bydgoszcz- oj za daleko dla mojego maluszka. czasami i Toruń to problem.
Uwielbiam słońce, wczoraj tylko dwa mini mini ataki, a dzisiaj żadnego. Od niedawna zaczęliśmy profesjonalną rehabilitację i rzeczywiście ona wycisza ataki, rozładowywuje napięcia, jest mniej drżeń. No chyba, że to wiązać z wymęczeniem po ćwiczeniach. Mój synek ma m.in wodogłowie i zauważyłam im mniej ruszam jego główkę tym lepiej. Jednak mamy zalecenia by ćwiczyć i główkę. Przed nami piękny dzień więc zamykam komputerek i z maleństwem gdzieś w cień na spacerek :).
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2010-07-01 22:21:17 Wpis:Do adama - witam - Adam ale jak mogę Ci pomóc jeśli praktycznie nic nie wiem o Twoim dziecku ?
pzdr
Nick:Kinia Dodano:2010-07-01 12:18:32 Wpis:Ata skąd jesteś? Ja jestem z Bydgoszczy, więc mozemy wymienić się doświadczeniami. Prosze również o informacje, kiedy planowany jest kolejny Zjazd rodzin dzieci chorych na Westa?
Nick:Kinia Dodano:2010-07-01 12:09:16 Wpis:Wszystko zależy indywidualnie od dziecka. Bobath nie zaszkodzi a Vojtę można robić wtedy kiedy dziecko jest aktywne i ma siłe na ćwiczenia. Przecież Vojta tak naprawdę największe efekty przynosi do czasu raczkowania dziecka. Potem i tak rodzice przechodza w dużej mierze na NDT. Zatem każdy musi swoje dziecko indywidualnie obserwować i wtedy dopasowywać rehabilitację. Ponadto ja zapisałam córcię na basem z rehabilitantem i Pani prowadzaca zajęcia twierdziła, ze dzici przy regulatnym korzystaniu w dniu udziału w zajęciach miały mniej napadów lub nie było ich wcale. Pozytywne nastawienie naszych dzieci, dobra pogoda i atmosfera również wpływają na ograniczenie napadów w ZW. Moja córcia od wczoraj tylko ma 1 serię po 20 delikatnych skłonów. Sabril na reszcie zaczął działać. Cały czas obserwujemy i ciężar choroby wisi nad nami nieustannie. Te napady są ale nie zawsze je tak mocno widać. Nieraz dziecko wzdryga ramionami, drga nóżką czy nadgarstkiem i to też sa napady. Także rehabilitujmy ile się da. Pozdrawiam Kinga
Nick:Ata Dodano:2010-07-01 07:27:29 Wpis:Do Adama

Niestety padaczka to okropna choroba i nie tak łatwo sobie z nią poradzić. Mój synek od 4 miesiąca miał ataki nawet do 120 na dzień. Dobieraliśmy leki kilka miesięcy metodą prób i błędów, ale z uwagi na wiek niewiele można było zmieniać. Był super czas, że nie było wcale ataków, ale teraz zauważyliśmy duży związek napadów z pogodą. Obecnie ma od 6-12 ataków dziennie. Leczymy się u neurologa w Toruniu. Leki powodują straszne zaśluzowanie i stoimy przed kolejną decyzją, czy zostawić tak jak jest czy zmieniać.Pozdrawaiam
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2010-07-01 00:19:25 Wpis:Dzięki za odpowiedzi. Emilę rehabilitujemy Vojtą praktycznie od urodzenia i mimo znacznego uszkodzenia mózgu efekty są całkiem niezłe. Ale odkąd pojawiły się napady, zastanawiamy się nad rozszerzeniem rehabilitacji o NDT-Bobath, bo Emilka po prostu nie ma siły, żeby ćwiczyć Vojtę 4x dziennie. I przyznam też szczerze, że boję się ją tak ciężką rehabilitacją przemęczać, bo dopiero co udało nam się opanować napady Sabrilem i boję się, że one mogą wrócić przy tak dużym codziennym wysiłku. Więc wymyśliliśmy, że przejdziemy na Bobathy raz dziennie i w zależności od tego ile będzie miała siły danego dnia dołożymy Vojty (nam powiedziano że można max 3x dziennie). Ale nasza neurolog bardzo się wzbrania przed Bobathami, twierdząc że dla dobra dziecka powinniśmy koniecznie zostać tylko przy Vojcie. Więc sama nie wiem, choć czuję, że krzywdy bym jej tą zmianą nie zrobiła, a to co piszecie tylko utwierdza mnie w tym przekonaniu... :)
Pzdr Ola
Nick:adam Dodano:2010-06-30 19:59:04 Wpis:Przepraszam za powtarzające sie posty ale strona sie zawieszała. Pozdrawiam
Nick:adam Dodano:2010-06-30 19:55:37 Wpis:Witam
Jestem tata 4 miesięcznego synka Bartusia który cierpi na padaczke. W szpitalu przebywa juz od 2 miesięcy a postępów nie ma co chwile zmieniaja mu lekarstwa ataki nie ustaja. Byłbym bardzo wdzięczny za jakąkolwiek pomoc i informacje które mogłyby mi pomoc od speacjlisty i nie tylko. Z góry dziekuję
Nick:adam Dodano:2010-06-30 19:51:47 Wpis:Witam
Chciałbym uzyskac porade od specjalisty neurologii. U mojego 4 miesięcznego synka stwierdzono padaczkę do tej pory nie potrafia zdiagnozować typu padaczki a w szpitalu przebywa 2 miesiące co chwile zmianiają lekarstwa a napady nie ustają. Byłbym bardzo wdzięczny za pomoc i udzielenie jakichkolwiek informacji które mogłyby mi pomóc
Nick:adam Dodano:2010-06-30 19:50:00 Wpis:Witam
Chciałbym uzyskac porade od specjalisty neurologii. U mojego 4 miesięcznego synka stwierdzono padaczkę do tej pory nie potrafia zdiagnozować typu padaczki a w szpitalu przebywa 2 miesiące co chwile zmianiają lekarstwa a napady nie ustają. Byłbym bardzo wdzięczny za pomoc i udzielenie jakichkolwiek informacji które mogłyby mi pomóc
Nick:adam Dodano:2010-06-30 19:48:22 Wpis:Witam
Chciałbym uzyskac porade od specjalisty neurologii. U mojego 4 miesięcznego synka stwierdzono padaczkę do tej pory nie potrafia zdiagnozować typu padaczki a w szpitalu przebywa 2 miesiące co chwile zmianiają lekarstwa a napady nie ustają. Byłbym bardzo wdzięczny za pomoc i udzielenie jakichkolwiek informacji które mogłyby mi pomóc
« 1 2 3 4 5 ... 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 ... 697 698 699 700 701 »