Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:adam Dodano:2010-06-30 19:43:48 Wpis:Witam
Chciałbym uzyskac porade od specjalisty neurologii. U mojego 4 miesięcznego synka stwierdzono padaczkę do tej pory nie potrafia zdiagnozować typu padaczki a w szpitalu przebywa 2 miesiące co chwile zmianiają lekarstwa a napady nie ustają. Byłbym bardzo wdzięczny za pomoc i udzielenie jakichkolwiek informacji które mogłyby mi pomóc
Nick:Pepa Dodano:2010-06-30 16:28:38 Wpis:We Wrocławiu gorąco polecam pania Kasię Urban - terapeutkę NDT. Kasia jest po prostu fenomenalna. Trudno sie do niej dostac, bo ma masę pacjentów,ale naprawdę warto do niej chodzić.
pozdrawiam,
Nick:Kinia Dodano:2010-06-29 19:10:17 Wpis:Moja córcia Patrycja jest także rehabilitowana metodą Vojty i NDT. Oprócz tego jeździmy do Torunia na integrację sensoryczną, jedna ta metoda jest bardzo czasochłonna i wykonujemy częściowo ćwiczenia głównie stymulujemy poprzez masowanie całego ciała różnymi materiałami. Ze względu na padaczkę nie robimy ćwiczeń z latarką na światło. Robimy także ćwiczenia na piłce a ostatnio spodobało nam się masaż klasyczny na nogi, bo u nas jest tam największe napięcie mieśniowe. Oczywiście robimy także masaż Shantala. Dodatkowo umysł stymulujemy tablicami Domana w języku polskim kupionymi dzięki stronie www.genialnymaluch.pl. Polecam. Ja jestem z Bydgoszczy, która słynie z centrum rehabilitacji, dzięki sporotwcom i wybudzaniu ze śpiączek. Wszystko jest pod ręką, żeby tylko udawało się czasowo z tego skorzystać. Mąż z córką nieźle w ciągu dnia się gimnastykują. Ale na pewno warto. Jesli chodzi o Zespół Westa u nas zwiększono teraz Sabril do 3 x dziennie (2 x 1/2 tabletki i 1 x dziennie 1 cała tabletka) Efekt jest taki, ze dziecko w ciągu dnia ma tylko 1 serię ale za to od razu 100 uderzeń. Czekamy aż córka całkiem nasyci się lekiem i uda się wyeliminować ataki i zmniejszyć ich siłę na tym jednym leku. Córka mimo padaczki już ponad 2 miesiace ładnie idzie do przodu choć to są mikrokroczki to lekarze widzą w niej potencjał do dalszej rehabilitacji i rozwoju umysłowego, dlatego nie włączają na razie drugiego leku (depakine lub keppra). Pozdrawiam i trzymajcie za nas kciuki, żeby leki w końcu udało się ustawaić ograniczając ataki maksymalnie jak się da. Kinga P.s. Córeczka jest już w końcu ochrzczona:-)
Nick:mili Dodano:2010-06-29 14:32:29 Wpis:witam!!!moja Olusia jest rehabilitowana obiema metodami Vojty i NDT bobath!!Myślałam że będzie gorzej!na Vojty jeździmy raz w tygodniu a większość ćwiczeń wykonujemy sami w domu i trwają one tylko góra 5 minut po trzy razy dziennie!!!mam wspaniałe rehabilitantki ale w lublinie!!! z tego co wiem tych dwóch terapii nie wolno łączyć razem jednego dnia ponieważ dziecko wtedy jest zbyt zmęczone a jeśli pojawiają się jakieś ataki to przestaje się ćwiczyć !!przyznam że po połączeniu tych metod widzę poprawę chociaż Vojte ćwiczymy dopiero 3 tygodnie.Po NDT Olka dalej mi się strasznie napinała a teraz w połączeniu z Vojtą widzę efekty bo napięcie mięśniowe bardzo zmalało!!!ale decyzja należy do rodzica bo kazde dziecko jest inne!!!ale naprawdę warto sprobować!!!
Nick:asdasd Dodano:2010-06-25 09:00:15 Wpis:[url=http://www.shtjjx.com]洗砂机[/url]
[url=http://www.shtjjx.com]碎石机[/url]
[url=http://www.shtjjx.com]破碎机械[/url]
[url=http://www.shtjjx.com]碎石设备[/url]
[url=http://www.shtjjx.com]碎石机价格[/url]
[url=http://www.shtjjx.com]碎石机厂家[/url]
[url=http://www.shzhishaji.net]制砂机[/url]
[url=http://www.shzhishaji.net]破碎机设备[/url]
[url=http://www.shzhishaji.net]制砂生产线[/url]
[url=http://www.shzhishaji.net]破碎机[/url]
[url=http://www.shzhishaji.net]制砂设备[/url]
[url=http://www.shzhishaji.net]选矿机械[/url]
[url=http://www.shxksb.net/]球磨机[/url]
[url=http://www.shxksb.net/]节能球磨机[/url]
[url=http://www.shxksb.net/]选矿生产线[/url]
[url=http://www.shxksb.net/]选矿成套设备[/url]
[url=http://www.shxksb.net/]选矿设备[/url]
[url=http://www.shxksb.net/]棒式球磨机[/url]
[url=http://www.shxksb.net/]圆锥球磨机[/url]
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2010-06-24 21:22:14 Wpis:Hej, chciałam zapytać użytkowników forum, którzy rehabilitują swoje dzieci Bobathami, czy dziecko może mieć więcej niż jednego terapeutę? Czy znacie kogoś dobrego od NDT-Bobath we Wrocławiu? I w końcu, czy ktoś łączył Bobathy z Vojtą i jak dziecko radziło sobie z tym kondycyjnie?
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-06-23 22:31:19 Wpis:Cześć
Co jakiś czas dobre duszki sprawiają że uczestnicy tego forum mogą liczyć na delikatne prezenty w postaci nowej odzieży sportowej.Dla dzieci małych rzeczy nie ma ale dla starszych i rodziców na pewno coś się znajdzie.Zainteresowanych proszę o maile na priv na adres m.l.fox@wp.pl z rozmiarówką rodziny ,adresem i napisaniem kiedy ostatni raz coś do was wysyłałem. Paczki wysyłam na koszt odbiorcy w przeciągu kilku najbliższych dni.
Pozdrawiam michał
Nick:Czarna Dodano:2010-06-23 09:35:45 Wpis:witam

tez dolaczam sie do krwi pepowinowej, jestem bardzo zainteresowana i rowniez za pare dobrych dni spodziewamy sie dzidziusia.

pozdrawiam
Nick:Marta Dodano:2010-06-23 08:53:06 Wpis:Tomku, dołaczam się do pytania o krew pępowinowa :)

pozdrawiam, m
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-06-22 22:47:12 Wpis:cześć
Chyba trzeba pomyśleć w tym roku o zjeździe bo coraz więcej nowych forumowiczów z maluszkami wchodzi im szuka tych pierwszych najpotrzebniejszych informacji.Starzy wyjadacze forum mogą podzielić się na żywo swoimi doświadczeniami.
Dzisiaj w jako że za kilka dni pojawi się u nas nowe dziecko zastanawiam się czy pobierając krew pępowinową od noworodka można mieć nadzieję na pomoc choremu starszemu dziecku.Czy ktoś ma na ten temat jakieś publikacje?Czy Tomek wie czy z takiej krwi można stworzyć preparat dla Oli z komórkami macierzystymi które uzdrowią chore części mózgu? Czy trzeba czekać jeszcze parę lat a szansa będzie większa? Pytam bo ta krew może być użyta tylko raz , chyba że bedzie jej tak dużo że starczy na zamrożenie dwóch dawek a może nawet trzech.Koszt jest naprawdę niewielki w porównaniu z kosztami leczenia.
Pozdrawiam michał
Nick:marcin Dodano:2010-06-22 20:01:58 Wpis:Witam wszystkich
Dawno nie pisałem ale u nas zawirowania straszne były ale teraz troche stabilizacji nastało
do mili na forum jest Tomek nasza bratnia dusza (lekarz) napewno cos doradzi , z mojej skromnej oceny spytaj sie lakarza czy nie załozyc dziecku rurki tracheo ,która zapweni sztuczne dotelenienie przez respirator i wtedy mozna podawac leki bez obawy ze spowodują "niedotlenienie "( jezeli sie myle prosze o sprostowanie Tomka )
Co do senactenu to u naszego Kacpra zrobił duze spusztoszenia proponuje ostroznosc
do Elici , Annarow i Janusza pamietamy o Aniołkach małych i duzych
p.s. mundial, mundial ,mundial
stawiam na holendrów jakies inne propozycje
pozdrawiam Marcin
Nick:mili Dodano:2010-06-22 17:05:59 Wpis:witam!!jestem mamą 7 miesięcznej Olki!!mała urodziła się z niedotlenieniem okołoporodowym!! nie nie ma odruchu ssania - więc jest od początku karmiona przez sondę!!ogólnie zdiagnozowany jest opóźniony rozwój psychoruchowy i enefacylopatia niedotleniowo-niedokrwienna!!!od początku była rehabilitowana ale w 2 miesiącu życia pojawiły rzuty główki w bok!!!wprowadzono jej wtedy luminal. zostaliśmy przeniesieni na patologie niemowląt i tam pediatra ustawiała nam leki przeciwpadaczkowe chociaż EEG wykazało tylko podejrzenie zmian!po 3 miesiącach pobytu w szpitalu trafiliśmy wreszcie do domu ale tylko pod warunkiem, że jesteśmy po opieką Hospicjum!przez jakiś czas był spokój ale po miesiącu Olka dostał zapalenia płuc!!!i od tamtej pory ponownie zaczęły się pojawiać rzuty!nasza neurolog dołączyła nam depakine !!!ale i to nie pomagało!!w końcu dołączyła trzeci lek Keepre a po niej zaczęły się pojawiać wyrzuty rączek w górę, przekręcanie gałki ocznej,głoś ne wciąganie śliny i płacz przy każdym ataku!!!dzieje się tak zawsze po przebudzeniu lub kiedy jest naprawdę bardzo zdenerwowana!!!wykonaliśmy EEG i ono pokazało już zmiany zlokalizowane!!!ale nasza neurolog nadal twierdziła, że nie jest to ZW!!wtedy lekarki z hospicjum podczas każdej wizyty chciały podawć Olce Relsed!!!wtedy zdecydowano się zmienić jej keepre na Topamax!!a ja im więcej czasu mija od jego podawania nie zauważam żadnej poprawy i coraz bardziej się załamuje !!teraz doktor stwierdziła, że to jest jednak ZW!!juz nie wiem co robić bo neurolog kazała mi podać ralsed wtedy gdy Olka ma serie długich napadów a ja czesto nie wiem kiedy jej go podać bo nie wiadomo kiedy skończą się rzuty!!a przecież w jej przypadku jest bardzo ważne aby nie dopuścić do niedotlenienia bo to się wiąże ze zniszczeniem komórki a u niej i tak jest bardzo duże uszkodzenie!!!ogólnie lekarze mówią że są złe rokowania a tym bardziej, że są częste napady które nam wszystko cofają!!!wtedy też rehabilitacja nic nie daje!!!proszę jeśli jest ktoś na tym forum co miał podobne doświadczenie mógłby mi coś poradzić!!!lub chodźby porozmawiać to będę głęboko wdzięczna!!!
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-06-22 14:00:28 Wpis:Do mnie te słowa o chorym dzieku przychodzą zawsze w najmniej spodziewanym momencie,ale z drugiej strony w najbardziej potrzebnym. Pierwszy raz przeczytałam je niedługo po tym, jak dowiedzieliśmy się o tym, że Jula ma chorobę genetyczną (zespół Dravet). Zapadły mi w pamięć na długo, choć kiedy przychodzą trudne momenty zdarza się, że o nich zapominam i roztkliwiam się nad sobą, nad Julą i nad naszą rodziną. Teraz jesteśmy daleko od domu i czuję s bardzo samotna w codziennym byciu z chorą Julką. Dzięki Bogu mamy też Zuzię, która jest zdrowa i razem z nią nasze wspólne dni są poprostu pełne uśmiechów i radości, pomimo różnych truności.
Do Kinia- nasza Julka miała chrzest na tydzień przed tym, jak trafiła do szpitala z wysoką gorączką i utratą świadomości (miała wtedy 3 miesiące i jak się okazało później, zapalenie układu moczowego). To był początek naszego zmagania się z Julki chorobą i myślę sobie, że Duch Święty czuwał wtedy nad nami wszystkimi. Życzę wam, aby w końcu udało się ochrzcić Patrycję,a Wam wytrwałości i uśmiechu na każdy dzień.pozdr
Nick:Kinia Dodano:2010-06-22 12:52:26 Wpis:Moja córcia w niedzielę ma zaplanowany po raz 3 Chrzest, ciągle stoi coś na przeszkodzie. Dziś jednak za zgodą lekarza po szczerej rozmowie Patrycja zostanie wypisana ze szpitala na niedzielę na przyjęcie Sakramentu Chrztu Św. Pani Doktor powiedziała "nie możemy pozwolić, by dziecko wisiało w próżni, teraz musi być blisko Boga". Dziękuję, że są też tacy lekarze, którzy rozumieją potrzeby naszych dzieci...
Odnośnie wpisu poprzedniego. Mój mąż dzięki swojemu podejściu i opiece nad córeczką jest taki jak w tej przypowieści. Myślę, że ona dotyczy nie tylko mam ale także ojców - dzielnych tatusiów naszych pociech, którzy w swej męskości mają dużo wrażliwości i cierpliwości. A my kobiety na odwrót, choć delikatne, jesteśmy waleczne i wytrwałe. I to chyba dzięki rodzicom nasze dzieci w swych chorobach są dziwnie szcześliwe. Pozdrawiam - mama Patrycji
Nick:alutka Dodano:2010-06-22 09:25:16 Wpis:"Wyjątkowa Matka

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.
A na to ciekawski anioł:
-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.
-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się.
- Wystarczy jej lustro."
Nick:Kinia Dodano:2010-06-21 14:41:40 Wpis:Witam. Dziekuje za odpowiedź na moje zapytania. Dziś już niestety jesteśmy w szpitalu na nuerologii dziecęcej i zwięksozno dawkę SABRILU do 1/2 tabletki 3 razy dziennie. Zobaczymy jak jutro będą wyglądały napady. ponadto córcia ma dużo rehabilitacji bo oddział jest z nią poło=ączony. Lekarze bardzo zadowoleni są jej bardzo dobrego stanu ogólnego. Rozważają jeszcze te napady, bo rzeczywiście wyglądają jak ZW ale córka nie robi skinień głowy i nie podciąga przy napadach nóg. Raczej ataki są tylko w obrębie kończyn górnych w formie wyrzutów do góry. Będę dawała znać jak nasze leczenie przebiega. Pozdrawiam wszystkich i dziekuję za dobre słowa - mama Patrycji
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-06-20 23:04:46 Wpis:Do Kinia- u nas Sabril akurat wystumulował takie typowe napady. Julka dostała Sabril jak miała około 9 miesięcy a z napadów wyglądających jak skinienia główki oraz drgające paluszki zrobiły się napady uogólnione z utratą świadomości. Potem był Orfiril a teraz Keppra i Lamitrin oraz Frisium a także dieta ketogenna. Na diecie Julka powoli się "rozgadała", tzn. mówi końcówkami wyrazów i pojedyncze słowa, no a od niedawna zaczyna mówić też 2 słowa naraz lub powtarza bez przerwy jakieś wyrazy. Jest też mama, tata i dzidzia(czyli Zuzia), co nas ogromnie cieszy. Małymi kroczkami, ale idziemy do przodu. A u Was napewno uda się znależć jakiś lek dla Waszej córeczki. Trzeba być dobrej myśli:) pozdr
Nick:Tomek Dodano:2010-06-20 18:30:30 Wpis:Do Kinia - z jednej strony niewielka dawka z drugiej wzrost częstości napadów - zazwyczaj zwiększa się dawke Sabrilu( przy masie 7kg) do 700 - 800 mg na dobę i albo jest poprawa albo nie ma - tutaj jest jakby gorzej tylko nie wiem czy to "naturalny" przebieg padaczki czy efekt zarówno nieskuteczności i leku i jego objawów ubocznych.
Jeśli przy kolejnych próbach podniesienia dawki o 1/4 tabletki będzie gorzej to raczej do zmiany leczenia. Akurat czy dziecko będzie chodziło czy nie nie ma w tej chwili znaczenia.
pzdr
Nick:Kinia Dodano:2010-06-20 14:25:20 Wpis:Córka waży w tej chwili 7 kg.
Nick:Tomek Dodano:2010-06-20 14:12:34 Wpis:Do Kinia - ile dziecko waży?
« 1 2 3 4 5 ... 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 ... 697 698 699 700 701 »