Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Kinia Dodano:2010-06-20 11:49:05 Wpis:Witam! Jestem mamą wcześniaka 9 miesięcy, 2,5 m-ca korygowanego. Patrycja urodziła się w niezłej formie ale potem okazało się, ze są znaczne leukomalacje w obu pułkulach mózgu. Szybko zaczeliśmy rehabilitować i wstępne diagnozy mówiły o diparezie w obrębie tylko nóg. Od miesiąca Patrycja po szczepieniu na 3 dawkę żółtaczki dostała napadów zgięciowych. Poczatkowo było ich ok. 10 na dzień w 2 seriach. Od razu udaliśmy się do neurologa i okazało się, że to Zespół Westa choć już to sami podejrzewaliśmy. Lekarz włączył SABRIL, teraz dostaje po 2 tygodniach leczenia 3 x dziennie po 1/4 tabletki czyli ok. 375 mg na dzień. Niepokojaca jest jednak ilość napadów z dnia na dzień rosną i dziś mamy ich 200 dziennie w 6-7 seriach. Napady nie są mocne, raczej bez płaczu choć i takie się zdarzają. Mam pytanie, bo widzę, że uczestnicy forum mają duże doświadczenie: Czy jest szansa, ze po 2 tyg. leczenia mimo, iż one się zwiękzają SABRIL w końcu zadziała? Ile trzeba czekać na efekty? Czy powinnam z dzieckiem udac się do szpitala czy zdać na neurologa i jego radę, że trzeba czekać? Dodam, że dziecko nie ma jeszcze podawanych wlewek i napady są zwykle po przebudzeniu a śpi dużo, bo to efekt uboczny Sabrilu, jaki zauważyliśmy. Właściwie ma tylko napady i zasypia. Z rehabilitacją kiepsko, Vojta nam nie wychodzi bo jest zmęczona i wiotka. Nadzieja na możliwość chodzenia przy ew. diparezie też już chyba nie ma sensu. Prosze o informacje po jakim czasie SABRIL działa i jak długo czekać na jego efekty? Z góry dziekuję mama Patrycji - Kinga
Nick:Monika mama Oli Dodano:2010-06-19 23:43:49 Wpis:Do Michała:
A Ola chodzi samodzielnie czy przy czymś? I pokazuje ręką gdzie chce, albo co chce?
Tak się pytam, bo mojej również Oli lekarz postawiła dodatkową diagnozę Zespół Retta. Genetyczne badania nie potwierdziły, ale prof pozostawia rozpoznanie w fazie klinicznej.Chociaż Ola ma teraz fajny okres bez napadów, udało się zejśc tylko do depakiny. Dziecko zrobiło się od razu bardziej kontaktowe, uśmiecha się częściej. Chodzi prowadzona za rączki bardzo chętnie. Ale nic nie mówi. Czasami jak uda się jej wydac głos w ciągu dnia to się cieszymy, bo może coś ruszy z mową. Pojawił się problem z przełykaniem itp. A kiedyś tak pięknie gaworzyła..I jeśli chodzi o wyrównanie ataków. Wprowadziliśmy dietę, ale równocześnie czytałam książkę: Jak uwolnic się od pasożytów Simonowej. Wprowadziliśmy Olce oczyszczanie organizmu, chyba też coś o tym pisał Karol. Wyszłam z założenia, że nie zaszkodzi spróbowac, przecież się z farmakologii nie rezygnuje. I na razie jest lepiej. Może w nie do końca wyjaśnionych przypadkach warto spróbowac, chociaż wiem, że lekarze podchodzą do tego raczej sceptycznie.
Pozdrawiam Monika
Nick:alutka Dodano:2010-06-19 21:24:10 Wpis:Bardzo dziękuję Michałowi za odpowiedź,bo zaczynałam już się bać czy krzywdy dziecku nie robię podając nitrazepam,ale wiem że gorsze byłoby nie podawanie tego leku. Pozdrawiam
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2010-06-19 20:51:43 Wpis:Do Tomka: Dzięki za odpowiedź. U Emili niedawno pojawiło się rozrzucanie rączek, a wraz z nim silne kolkowe bóle brzuszka, których wcześniej nie miała i bardzo nasilone regurgitacje (odstawiliśmy jakiś tydzień wcześniej omeprazol). Jak się uda, to jutro idziemy do szpitala i wszystko będzie jasne...
P.S. Tym razem udało się podkreślić cały link :D
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-06-19 17:02:23 Wpis:Cześć
Do Alutki - bardzo wielu rodziców z tego forum podawało nitrazepan swoim dzieciom.Niemal zawsze efektem ubocznym jest obniżenie napięcia mięśniowego u dzieci co sprawia że robią się wiotkie.Konieczna jest teraz wzmożona rehabilitacja.Aby kupić ten lek musieliśmy pokazywać dowód osobisty a i tak patrzono na nas podejrzanie w aptekach.Nie da się ukryć że dziecko będące na nitrazepanie znacznie wolniej się rozwija ale jeżeli za tym idzie zmniejszenie napadów to może za czas jakiś uda się wyjść z tego leku czego wam serdecznie życzę.
Michał - tata Oli
Nick:alutka Dodano:2010-06-19 10:28:29 Wpis:Dzień dobry moja 8miesięczna córka z ZW dostaje Sabril,ale eeg nie poprawiło się za bardzo i lekarz przepisał NITRAZEPAM GSK, po 1/4-3 razy dziennie. Wydaje mi się że moje dziecko cofnęło się w rozwoju.Na początku brania zrobiła się bardzo lejąca,główka jej leciała.Teraz jest troszkę lepiej,ale biję się z myślami odnośnie tych tabletek. Czy któryś z rodziców ma doświadczenia z NITRAZEPAMEM? Proszę o pomoc w tej sprawie i pozdrawiam.
Nick:Marta Dodano:2010-06-18 20:16:24 Wpis:Jak juz kilkakrotnie pisałam, u nas synacthen miała bardzo poważne skutki uboczne:
- dwa razy po zastrzykach pojawiły sie ruchy mimowolne (non stop obroty głowy prawa - lewa) - znikałay po ok 70 godzinach
- kilka razy (5-6)ataki płaczu - krzyku powiązane z bezsennością. Hania krzyczała po ok 40 - 50 godzin, w tym czsi spała ok 6 razy po 25 - 20 minut.
- bardzo nasilił się reflux żoładkowy - jego skutkiem było cofnięcie się pokarmu do płuc i zachłystowe zapalenie płuc. Podczas pobytu na IT z powodu totalnego osłabienie organizmy spowodowanego podawanymi sterydami Hanka nabawił się jeszcze Sepsy (gronkowiec skórny przedostał sie do krwi). Pobyt w szpitalu prawi 3 miesiące w stanie bardzo ciężkim.

Opisałam zgodnie z prawdą, ale jak zawsze też pragnę zaznaczyć, że pomimo wszystkich skutków ubocznych była to najbardziej skutecza terapia u Hani. Zeszliśmy ze 100 napadów dziennie do około 30 w miesiącu. Najwięcej skutków ubocznych pojawiło sie w 1 miesiącu pzyjmowania leku, potem było już tak jak u innych, 2 pierwsze dni po zastrzyku gorsze - marudzenia, płacze - potem już super. Kuracja u Hani trwała 8 miesięcy.

pozdrawiam,
marta z hanką


Sławek, czytasz nas jeszcze, co tam u Twoich chłopakóe i szacownej małżonki...
m
Nick:agus Dodano:2010-06-18 16:21:11 Wpis:dzięki za odp. Tymek ma trochę opuchnięte nogi, apetyt ma ogomny-to mnie akurat cieszy, bo wreszcie je zupki i owoce- zmiksowane,ale co tam..:)
w tej chwili synacthen co 4 dzień, mam nadzieję ,że z czasem będzie lepiej i przestanie tak płakać i krzyczeć.
pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2010-06-18 01:08:00 Wpis:Do Oli mamy Emilki - mogą być i poj. i w seriach.
tutaj masz trochę informacji na temat re3fluksu żoł - przełykowego - ( należy skopiować cały link nie tylko co podkreśli )
http://www.almamedia.com.pl/pliki/PW/2003/3/PW_2003_3_161.pdf

pzdr
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-06-17 22:22:37 Wpis:cześć
U naszej Oli - efektem ubocznym senactenu była ogromna opuchlizna dziecka.Wyglądała jak zawodnik sumo , ale efekt sterydów za pierwszym razem był rewelacyjny bo dziecko przez 3 miesiące szło rozwojowo jak burza i to co0 osiągnęła w te trzy miesiące ma do dzisiaj niestety napady wróciły po odstawieniu sterydów , czego wam nie życzę bo nawrót napadów zwalił nas z nóg na kolana do dzisiaj.
Marcin pytasz o postęp dziecka - cholera wie co będzie dalej mam tą samą sytuację co ty , Olka ma 9 lat ni to lenox ni West , zresztą co mnie to obchodzi jak lekarz to zakwalifikuje , dziecko coraz lepiej chodzi ale mówić nie chce i mimo setek godzin u logopedy jeszcze nigdy nie usłyszałem słowa tata , nie wiem co dziecko rozumie a co robi automatycznie , to jest bardzo trudne do opisania ale oddałbym wszystko aby dziecko rozumiało co chce i potrafiło to powiedzieć lub pokazać.
Pozdrawiam michał
Nick:TataKasi Dodano:2010-06-16 23:38:05 Wpis:Do Agus: Kasia na początku terapii Synacthenem miała potężny apetyt, ale nie była bardzo pobudzona. Teraz bierze 0,5 ml co 3 tygodnie, 2 dni po zastrzyku marudzi,płacze. Z tego co wiem reakcje są bardzo różne - od apatii do wrzasku przez kilka dni. Nie jestem lekarzem, ale Twój opis zachowania wygląda na skutek działania Synacthenu. Skutki uboczne są bardzo różne i mogą być dotkliwe ,ale warto, u nas 9 miesięcy bez napadów.
Nick:agus Dodano:2010-06-16 21:41:02 Wpis:jakie macie doświadczenia z Synacthenem? jesteśmy już trzy tygodnie na ACTH. poprawa na 90%- Tymuś prawie wcale nie ma ataków, czasami się coś zdarzy(2-3 skłony) i jak się budzi to sprawia wrażenie jakby miało coś być...
tylko,że pierwszy tydzień Tymuś,non stop spał.dzień i noc, a potem odmieniło mu się i od 2 tygodni ciągle płacze.ledwo otworzy oczy- wybucha płaczem, strasznie krzyczy, zrobił się jakiś taki wrażliwy,wszystko mu przeszkadza (jak coś spadnie, czy samochód przejedzie).Lekarz mówił,że On tak reaguje na lek!ale to chyba przesada?! co robić?
:(
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2010-06-16 20:08:30 Wpis:Hej, mam pytanie. Czy ataki w zespole Westa mogą być pojedyncze (1-3 skłonów), czy zawsze muszą występować seriami? I czy tym atakom może towarzyszyć refluks?
Nick:marcin Dodano:2010-06-16 18:22:20 Wpis:witam mam takie pytanie co do zespołu lenoxa czy zna ktos morze jakies przypadki jakiej kolwiek poprawy rozwoju psycho-ruchowego.chłopak ma 15 lat nie mowi jest ograniczony ruchowo ataki pojawiaja sie od kilku do kilkunastu razy dziennie sa one nagłe trwaja po kilka sekund i polegaja na całkowitej utraty swiadomosci lekarze nie daja nadziei na jaka kolwiek poprawe ale my cały czas wierzymy :)
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-06-16 15:30:25 Wpis:To może ja zapytam o dietę. My jesteśmy z Julką na diecie (też u doktora), już, albo dopiero, 5 miesięcy. Raz jest lepiej, raz jest gorzej (Jula ma zespół Dravet). Ostatnio Julcia ma jadłowstręt i nie chce sama jeść. Dziś doszło do tego, że zwymiotowała śniadanie, sama wyzwalając u siebie odruch wymiotny. Generalnie Jula je to, co lubi. Nawet w posiłku jest sporo owoców i warzyw, jakaś wędlina lub rybka, jajka, od czasu do czasu ser. A raz dziennie, zupka zmiksowana. To jest ulubione danie, bo nie musi go sama jeść. Zastanawiamy się czy nie robić przez jakiś czas samych zupek. Może pomoże. No i skontaktowaliśmy się z panią dietetyczką. Zobaczymy jaki będzie miała pomysł. Może ktoś z Was ma jakieś rady lub uwagi. Proszę o pomoc. Pozdr
Nick:madzia Dodano:2010-06-15 17:02:06 Wpis:Witam!Pytałam niedawno tu na forum o kolejnym potomstwie przy dziecku chorym na epi.Córcie leczę u dr.Bachańskiego dietą ketogenną z cudnym skutkiem :-)))))Wiadomo że zawsze nie jest idealnie ale najważniejsze że zero ataków:-))Teraz np:przechodzimy ospe isćie wielce kropkową:-)))ale na szczęście bez temperatury,no jeszcze z minusów to to że w wynikach hematokryty ma troszkę za niskie ale dr.kazał się nie przejmować,więc staramy się nie przejmować.Z posiłkami to jak byśmy od lat je przygotowywali,czasami mamy jakieś odchyłki od normy ale nic się nie dzieje.Rodzice którzy planujecie wprowadzić dziecku dk nie bójcie się warto spróbować-przed dietą byłam pesymistką a teraz mogę powiedzieć że jestem wieelką optymistką.Pozdrawiam wszystkich rodziców chorych dzieciaczków i buziaczki dla dzieciaczków.Jak ma ktoś pytania śmiało pisać!
Nick:oraczowie Dodano:2010-06-14 08:07:34 Wpis:Dzien dobry. Kilka miesiecy temu pytalam sie o Wasze doswiadczenia z inovelonem. Wowczas odpisaly dwie zadowolone mamy. Czy cos sie moze w tej kwestii zmienilo, jakis jeszcze rodzic ma doswiadczenie z tym lekiem, itp? Pytam, bo wlasnie teraz na dniach moze bedziemy naszemu dziecku toto wprowadzac. Dziekuje. Dorota
Nick:tata oli leśniewskiej Dodano:2010-06-11 20:28:52 Wpis:Cześć
Witamy nowych uczestników forum , nie ma tutaj wyszukiwarki bo codzienie nasze życie się zmienia i stawia nowe pytania. musisz powertować strony lub zadawać pytania na bierząco , mam nadzieję że problemy techniczne to już przeszłość i forum bez problemów bedzie działać.
My jeszcze czekamy ale dzień rozwiązania coraz bliżej.Jeszcze ok 4 tygodnie.Dziwnie zachowujemy stoicki spokój , nie mamy łóżeczka , wózka , po prostu nic, jakby nic się nie miało wydarzyć :) .Olka chyba coś czuje bo lepiej się czuje , lubi przytulać się brzusia mamy .
Pozdrawiam michał
Nick:Atyde Dodano:2010-06-11 18:27:33 Wpis:Witam, jedna z uczestniczek forum na stronie Tacy Jak Ja poleciła mi tutejsze forum jako „skarbnicę wiedzy” na temat padaczki. Rok temu stwierdzono u mojego syna padaczkę.
Na szczęście to jedna z lżejszych form (atypowe napady nieświadomości) i mam nadzieję, że się już nic w tym względzie nie zmieni a tylko się polepszy :):):)
To chyba ważne, że ludzie połączeni w niedoli potrafią sobie pomagać prowadząc między sobą korespondencje. Życzę wszystkim „niemym” uczestnikom forum - dzieciom zdrowia a ich rodzicom cierpliwości w codzienności...:):)

Osobiście dopiero uczę się rozumieć padaczkę syna , nie wiem wielu rzeczy na temat samej choroby oprócz tego co dowiedziałam się z ogólnodostępnych i chyba bardzo ogólnikowych książek, artykułów.. czy też udało się mi podpytać naszego lekarza. Nie chciałabym dublować zagadnień już na pewno omawianych...ale też nie potrafię się poruszać po forum... czy np. funkcjonuje tutaj jakaś wyszukiwarka?

Jesteśmy z Warszawy, syn ma 3 lata, wychowuję go sama, chętnie poznam rodziców, z którymi będę mogła wymienić doświadczenia.
Pozdrawiam Edyta
Nick:Monika mama Oli Dodano:2010-06-11 15:14:13 Wpis:Pilnie potrzebuję pożyczki jednej puszki Ketocalu. My na swoje zaległe 8 czekamy już ponad msc. i ciągle nie doszły,a kończy nam się mleko.
Jęsli ktoś byłby tak miły i mógł nam pozyczyć puszkę byłabym bardzo wdzięczna.
Mieszkamy w Białymstoku
tel: 608-688-954
« 1 2 3 4 5 ... 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 ... 697 698 699 700 701 »