Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Pomóżcie Dodano:2010-05-16 20:19:52 Wpis:Witam! Proszę czy może ktoś porozmawiać ze mną o problemie mojego synka? Ma niecałe 2 miesiące i obawiam się czy nie ma zespołu westa. Podaję swój nr gg 15773422
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-05-16 17:38:48 Wpis:Do Anki - nie jestem lekarzem więc medyczne aspekty tego co stwierdzili u twojej córki lekarze również niewiele mi mówią. Oprócz ZW niepekojące zmiany w mózgu.Dziecko ma 7 miesięcy i jak sama piszesz jest bardzo wiotka ( ale to może być po sabrilu ) nie może sama utrzymać się na brzuchu ( czy potrafi trzymać głowę ) , nie siedzi samodzielnie na kolanach u was ale to jeszcze chyba za wcześnie nawet dla zdrowych dzieci , to są te mniej pozytywne informacje , pozytywne jest to że napady się wyciszyły i że nie stwierdzono u niej np.porażenia mózgowego lub innych schorzeń przewlekłych. Doskonale cię rozumiem jak piszesz że wydawało ci się że to sprawa przejściowa i kwestia podania leków.9 lat temu byłem ostro wkurzony na lekarza ,jak po miesięcznym pobycie w szpitalu po stwierdzeniu choroby u Oli ,chciał nas wypisać ze szpitala z napadami u dziecka.Nie mogliśmy zrozumieć dlaczego nie podają Oli dobrego leku tylko faszerują ją jednym potem jeszcze jednym lekiem bez żadnych rezultatów.A dziecko gasło z dnia na dzień.Rozwój niemal zupełnie stanął w miejscu.Do dzisiaj bijemy głową w mur pytając dlaczego Ola , dlaczego my , za jakie grzechy , kto zawinił.Jednak o przyszłość nie pytamy nikogo bo po co? czy będzie ci lżej jak ci ktoś powie tak jak nam pierwszego dnia w szpitalu - dziecko będzie upośledzone ruchowo i umysłowo.A przyszliśmy do szpitala bo dziecko się prężyło ale pięknie się rozwijała zgodnie z tabelkami dla niemowlaków.Czy taka informacja komuś pomogła ? Bardzo wątpię czy to tobie pomoże w walce czy jesteś gotowa tak szybko poznać całą prawdę.Jeżeli ty jesteś gotowa czy twój mąż jest na to gotowy? czy aby na pewno warto wiercić dziurę poznając skrajnie złe scenariusze i nabijając sobie głowę nie swoimi problemami?Skoncentrujcie się na leczeniu i rehabilitacji swojej córki , nauczcie się żyć z problemem. Piszcie tutaj często co u was nowego i jakie macie problemy a ludzie którzy tutaj zaglądają chętnie wam pomogą.
Pozdrawiam michał
Nick:Anka Dodano:2010-05-16 15:20:48 Wpis:Do taty Oli Leśniewskiej

Zdaję sobie sprawę że na razie trudno cokolwiek powiedzieć :) po przeczytaniu wiadomości w internecie miałam i w sumie dalej mam w głowie mętlik. Przeczytałam sobie - że dzieci mogą być opóźnione psycho-ruchowo jak zresztą napisał mi też tą informację Tomek ale dla mnie to dalej czarna magia, bo nie wiem czy to opóźnienie będzie stałe, czy po rehabilitacji ona wróci do "normalności" i będzie tak sprawna jak jej rówieśnicy. Zaczyna do mnie po mału docierać że aby uzyskać odpowiedzi na te pytania będę musiała poczekać kilka lat... Nie wiem czemu na początku wydawało mi się że moje dziecko skorzysta z rehabilitacji i powiedzmy za rok będzie sobie biegało po podwórku radosne jak zając na wiosnę. Sprawa wydawała mi się tak prosta że wręcz nie mogłam uwierzyć że moje dziecko może nie chodzić/nie mówić, stąd mój pierwszy post i pytanie czego mogę oczekiwać. Dopiero gdy przeglądnęłam zdjęcia tu na stronie zaczęło do mnie docierać jak poważne jest to schorzenie. Gdy człowiek czyta same liczby - że u 11-23% dzieci następuje zgon, u 25% porażenie mózgowe, część przechodzi w inny typ padaczki a część wraca do zdrowia to tak na prawdę dalej nie wie się nic :) W szpitalu powiedziano nam że dziecko ma bardzo poważne uszkodzenia mózgu, że wszystko zależy od tego jak będzie reagowało na rehabilitację. Nikt nie powiedział mi wprost że moje dziecko może nigdy nie siedzieć samodzielnie a mnie to nawet do głowy nie przyszło.. a to chciałam właśnie usłyszeć - że tak muszę się przygotować na to że moje dziecko nie będzie chodzić i nie będzie mówić. Wiara w to że będzie dobrze i tak pozostaje ale przynajmniej nie będę już miała nierealnych oczekiwań że po rehabilitacji za rok moje dziecko będzie skakało po mieszkaniu :)

Dziękuję za odpowiedź przypuszczam że będę stałym gościem na tej stronie. Wszystkich gorąco pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkie dzieciaki i ich rodziców.
Nick:Anka Dodano:2010-05-16 15:04:07 Wpis:Do kitek
Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź. Przeszukałam nieco internet pooglądałam zdjęcia dzieci z zespołem Westa i "wydaje mi się" że po mału dociera do mnie jaka droga przede mną. Cieszę się że napisałaś że znasz kilkoro dzieci z zespołem Westa które mówią i chodzą, bo to daje mi jakąś nadzieję że może Różyczka też... ale wolę patrzeć na sprawę realnie i przygotować się na to, że może Różyczka niekoniecznie...
Jeśli czeka mnie droga podobna do Twojej to po prostu chcę już na początku uzbroić się w cierpliwość i przygotować na dłuuuugą walkę z chorobą.
Dziękuję

pozdrawiam

Anka
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-05-16 10:23:45 Wpis:Cześć
Na początek dla poprawienia humoru rodzicom i Tomkowi :
Lekarz mówi do pacjenta:
- mam dobrą i złą wiadomość, od której zacząć?
Pacjent odpowiada: od złej.
- będzie miał pan amputowane obie nogi
A dobra?
- facet z sali obok chce kupić pana kapcie.

Witamy nowych rodziców na forum.Do Ani - rzeczywiście trudno cokolwiek napisać o przyszłości twojego dziecka.Znamy z tego forum dzieci które mimo podobnych objawów w diametralny sposób różnie poszły rozwojowo do przodu.Czas pokaże co będzie dalej.
Nasza Ola też będąc na diecie keto miała problemy z gryzieniem , niemal wszystko musiało być rozdrabniane.Dużo masaży buzi , języka , ćwiczeń usprawniających gryzienie.Często dawaliśmy Oli wentylek na gryzienia , oczywiście pod kontrolą.Dużo chrupek kukurydzianych który na początku są twarde ale szybko rozpuszczają się w buzi.Teraz czasami Ola złapie ze stołu coś naprawdę dużego i trudnego do gryzienia np.duży plasterek wędliny , Olka kilka razy dusiła się wprawiając nas w przerażenie ,wtedy trzeba jej z przełyka palcami wyciągać całość .
Pozdrawiam michał
Nick:annasz Dodano:2010-05-15 23:05:14 Wpis:kitek - trochę się rozszalałaś.

do agus - wydaje mi się,ze nie jest to normalne ,ze twoje dziecko je tylko kaszę. jeśli może jeść , nie ma problemów w gryzieniem , łykaniem to powinno jeść wszystko.

do nowych gości - witam nowe osoby , życzę wytrwałości , cierpliwości i wiary
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 22:15:51 Wpis:SORKI za te powtórki ,dawno mnie tu nie było i kompletnie mnie zaskoczyły kody z obrazka ,po wpisaniu których wyskakiwał mi błąd :(
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 22:13:05 Url:http://oliwia-krupowies.bloog.pl/ Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 22:10:31 Url:http://oliwia-krupowies.bloog.pl/ Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 22:07:49 Url:http://oliwia-krupowies.bloog.pl/ Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 22:06:16 Url:http://oliwia-krupowies.bloog.pl/ Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 22:05:23 Url:http://oliwia-krupowies.bloog.pl/ Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 22:02:47 Url:http://oliwia-krupowies.bloog.pl/ Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 21:59:53 Url:http://oliwia-krupowies.bloog.pl/ Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 21:58:29 Url:http://oliwia-krupowies.bloog.pl/ Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 21:56:06 Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 21:53:48 Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:kitek Dodano:2010-05-15 21:52:53 Wpis:Do Anki
Aniu jestem mamą prawie 10 letniej Oliwii ,która ma zespół Westa od 3 miesiąca życia . Zastanawiam się co Ci napisać ,ktoś mógł by powiedzieć ,że tak u nas czarny scenariusz się potwierdził ,bo Oliwia nie mówi ,nie chodzi ...ale jest trochę po innych przejściach ,znam dzieci z Westem ,które nie odbiegają od normy ,są trochę opóźnione ,słabsze ,jednakże chodzą , mówią itp . Nigdy się nie przestaje walczyć ,nasza Olcia usiadła samodzielnie niecały rok temu ,radość jaka towarzyszy nam od tamtej chwili jest nie do opisania ,taką radość rozumieją tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych :) Od jakiegoś czasu Oliwka zaczyna próbować się z nami komunikować ,są to ogromne postępy i chyba czas oczekiwania na takie efekty nie ma znaczenia ....życzę Wam sił ponad miarę , nadziei i samozaparcia , dacie radę a Różyczka na pewno niejednokrotnie Was zaskoczy !
Nick:xara Dodano:2010-05-15 15:30:39 Wpis:Witam! Moja córka potrzebuje theratogs rozmiar 100, jeśli ktoś ma do sprzedania to bardzo proszę o kontakt xara.g@poczta.onet.pl Liczę, że jakaś dobra duszka się znajdzie.
Nick:Dorota Dodano:2010-05-15 14:42:23 Wpis:Witam serdecznie,

Jestem mamą 10 miesięcznego, nader muzykalnego Maxia. Max ma Zespół Downa i Zespół Westa...
A tak poważnie... zaczynam sięgać kresu wytrzymałości chyba:(
Maxio zachorował na padaczką jak miał 7 miesięcy, diagnoza została postawiona jednoznacznie. Szczęściem nie chorował długo zanim nie zostały wdrożone leki. na początku dostał ENCORTON - ze skutkiem znikomym, następnie SABRIL w dawce 750 ,g na dobę.. w ciągu miesiąca dawka wzrosła do 1500 mg i ... uspokoiły się napady zgięciowo skłonowe ale pojawiły napady wyłaczeniowe:( Doszło do tego, że Max miał jeden wielki napad cały czas. Trafiliśmy znowu do szpitala i zeszliśmy z 1500 na 1000 Sabrililu. Dodatkowo dostaliśmy DEPAKINE w dawce 250mg na dobę.
Max bardzo ciężko znosi ta terapię. Albo ma senne dni albo leży patrząc w jeden punkt:( bardzo zachamował Mu sie rozwój - właściwe nawet nie zachamował.. tylko uwstecznił. Serce mi krwawi z bezsilności, patrze na mojego synka i nie wiem jak Mu pomóc.Leki do tej pory nie zachamowały napadów - chociaż jest ich nieco mniej. Na moje oko sa jeszcze dodatkowe napady wcześniej nie wystepujące - takie jakby Maxiowi ktos prąd wyłączył:( w jednej chwili opada Mu główka i rączki... lekarka , która to widziała stwierdziła ,że to napady atoniczne.
Pisze , bo potrzebuję wsparcia i nieco nadziei.. Czy jest szansa, na wyjście z tego stanu? na względnie normalny rozwój? co moge jeszcze dla Maxa zrobić. może homeopatia? zioła? jacyś nieznani specjaliści?
dodam jeszcze, że Max dostaje sporo suplementów w tym kwas Omega 3 w dawce 450 mg / dobę, suplement wspierający produkcje tlenku azotu, gotu kolę, witaminki zmicelizowane oraz wieloskładnikową odżywkę proteinową.
Będę naprawdę bardzo wdzięczna za wszelkie wskazówki...
Pozdrawiam serdecznie.
Dorota
« 1 2 3 4 5 ... 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 ... 697 698 699 700 701 »