Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Ata Dodano:2010-05-01 21:17:18 Wpis:Drogi Panie doktorze, kolejny raz ośmielam się prosić o poradę. Dodam tylko dla przypomnienia, że jestem mamą chłopca z wadą mózgu(holoprosencephalią typ a)o dużej sile walki- za 14 dni będzie obchodził roczek:).
Dalej walczymy z padaczką. Ataki mniejsze, ale są. Podczas ataku mały ma oczopląs i delikatnie popłakuje. Ma też drżenia i podczas nich się spina i podnosi ręce.Przez miesiąc byliśmy na nowych dawkach leków: Clonazepam 1/4-o-1/4 (nie możemy już zwiększyć, bo mały dostaje zapalenie płuc gdy zwiększamy dawkę- zaśluzowanie), Depakina 100- 60- 100 i od dawna stosowany Sabil 1/2-1/2-1/2 (wątpię w sens Sabrilu, ale to moje skromne zdanie). Przez kilka tygodni ataki się uspokoiły. Mały miał co najwyżej kilka drżeń - choć często trwały one po kilka godzin. Ataki jeśli były to 1-2 dziennie. Od tygodnia ataki się zwiększyły. Bywają dni, że nadal liczba ataków się mieści od 1-2, ale są i dni, że ma ich 6. Zauważam, że coraz częściej ma kilkugodzinne drżenia.
Moja Pani dr zwiększyła depakinę do 140-60-140 i clonazepam 1/4-1/4-1/4, Sabril bez zmian 1/2-1/2-1/2.
Jeśli ataki będą się utrzymywać mam wprowadzić z powrotem (kiedyś bez rezultatów stosowaliśmy)Tegretol stopniowo dojść do 3ml-o-3ml.
Mogę dodatkowo stosować magnez + B6 (ale nie wiem jaki preparat byłby najlepszy tyle tego w aptece -proszę o podpowiedź).
Czy jest jeszcze jakiś możliwy lek dla takiego maluszka gdy Tegretol i tym razem nie pomoże. ( do tej pory brał już kilka leków, ale bez rezultatów: luminalum, topamax, kepprę, tegretol)
Czy Sabril może powodować takie ataki?
Czy Clono, Depakinę, Sabril i Tegretol można stosować razem?
Czy gdy mały drży stosować relsed lub relanium 2mg? Czy czekać do kolejnej dawki leków padaczkowych? Choć czasami nawet po podaniu leków padaczkowych stałych jest od razu atak lub są drżenia.
Z góry przepraszam za mój rozwlekły opis, ale chciałam dać pełen obraz sytuacji. Bardzo dziękuję i gorąco pozdrawiam w ten majowy weekend
Nick:Tomek Dodano:2010-05-01 09:19:03 Wpis:Do Janusza – brakuje mi słów, myślami jestem z Tobą .

Do Olgi - termin padaczka lekooporna dużym uproszczeniu odnosi się do takiej sytuacji w której prawidłowo zdiagnozowana padaczka jest prawidłowo leczona a mimo tego napady występują nadal. Zakładam hipotetycznie, że w tym przypadku niskie stężenie leku jest równoznaczne z obecnością napadów. Niezależnie czy np. podanie zbyt małej dawki leku , czy problemy z wchłanianiem w efekcie końcowym powodują niewystarczające stężenie a to powoduje napady – przy takiej hipotezie raczej skłaniałbym się w kierunku lekooporności rzekomej.

Do Anety z Olis – „jak można ochronic Oliwke przed nagła smiercia? mamy monitor bezdechu ale czy to wystarcza?” jest aparat o nazwie pulsoksymetr ( który mierzy zarówno wysycenie tlenem hemoglobiny i tętno i jeśli oba parametry przekroczą zakres ustawionej normy włącza się alarm -czujka w formie klipsa lub przyklejana do palca .
” czy możnana zastosowac diete ( nie keto) by wyelminowac napady padaczkowe? czy jest cos co wzmaga ataki? „ dieta keto jest udowodniona, zastosowanie innej diety np. eliminacyjnej ( zobacz wpis Olgi) może być pomocne.
kwas walproinowy – jego stężenie jest uzależnione od wielu czynników – postaci leku, dawki, wchłaniania , reakcji z innymi lekami , etc

Do Agi 001 „ proszę odpowiec mi co się robi wszelkie możliwości leczenia lub operacji przysadki mózgowej i jakie badanie potwierdza przypuszczenie uszkodzenia przysadki mózgowej oraz jak ma się to do padaczki” wszelkie możliwości leczenia przysadki – Aga miej litość dla mojej siwej głowy- wszystkie możliwości ! – określa je endokrynolog i chirurg – leczenie jest po pierwsze uzależnione od problemu – niedoczynność czy nadczynność ?, w jakim mechanizmie do tego doszło? , czy sprawa dysfunkcji pierwotna czy wtórna? – w jednej sytuacji jest możliwa terapia hormonalna , farmakologiczna a jeszcze w innych konieczny zabieg chirurgiczny

Do Doroty 100 witam proszę wysłać nagrane napady – adres w nicku


Do Beaty mamy Kacpra - rehabilitacja taka jaka była wcześniej? infekcji nie rozwinął ? napad wyglądał tak jak poprzednie? jeśli radiologicznie i ortopedycznie jest bez odchyleń to może leki p/bólowe i relaksujące mięśnie ?

przepraszam za długą nieobecność ale rośnie mi kolejny ósmy ząb - żona pokłada w nim wielkie nadzieje
co na ząbkowanie? gryzaczek? ;)

pzdr
Nick:alutka Dodano:2010-05-01 08:51:52 Wpis:Dzień dobry,przypadkiem trafiłam na tę stronę.Miesiąc temu u mojej sześciomiesięcznej córeczki stwierdzono Zespół Westa.Jestem przerażona bo wiele osób mówi że to ciężkie schorzenie,mimo to na razie do nas to nie dociera. Może zacznę od początku.Jakieś 2 miesiące temu pojawiły się u córeczki dziwne napady, ale dopiero po szczepieniu nasiliły się.W ciągu 2 dni trafiliśmy do Kliniki,gdzie zrobiono serię badań i zdiagnozowano Zespół Westa.Córeczka dostaje lek Sabril.Od podania pierwszej dawki leku napady ustąpiły.Chodzimy na rehabilitacje,ponieważ córcia nie obraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie.Zaczęła już robić postępy. Chciałabym dowiedzieć się od doświadczonych rodziców jak wygląda dalsza opieka.Czy jest szansa na zatrzymanie choroby. Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Nick:renata mama filipa Dodano:2010-04-29 19:24:46 Wpis:Witam wszystkich
chciałabym pożyczyć lub odkupić SWASH w rozmiarze 2. Jeżeli ktoś ma niepotrzebny lub jego dziecko wyrosło to bardzo proszę o kontakt e-mail. Z góry dziękuję.
Nick:madzia Dodano:2010-04-29 14:52:24 Wpis:Kobietki proszę jeszcze raz napiszcie jak to jest jak macie chore dziecko i macie ich rodzeństwo młodsze!pozdawiam
Nick:Agata Dodano:2010-04-28 16:37:45 Wpis:Do Janusza
Pragnę wyrazić ogromny ból z powodu tragedii, jakiej Pan doświaczył i zapewnić o modlitwie, by Bog dał siłę i pomoc na każdy dzień.
Nick:annasz Dodano:2010-04-27 23:01:33 Wpis:panie Józefie- proszę cofnąć się kilka wpisów wcześniej - ostatnio dr.Tomek ( jak dobrze pamietam wpisywał namiary lekarzy wprowadzających dietę.
pozdrawiam anna syzmanek
Nick:annasz Dodano:2010-04-27 22:59:18 Wpis:Janusz- brak słów na tą tragedię.
Trzymaj się i ucałuj od nas synka.
anna szymanek
Nick:Józef Dodano:2010-04-27 20:53:53 Wpis:Witam !!!
Poszukuje kontaktu w sprawie leczenia padaczki dieta ketogenna

Józef R
Nick:BEATA mama Kacpra Dodano:2010-04-27 17:20:08 Wpis:Witam wszystkich!!!
Do Tomka:
Kacper wczoraj rano obudził się z silnym płaczem,zwijał i trząsł się cały.Podaliśmy mu wlewkę (miał napad).
Kiedy się obudził, dalej ciągle płacze, przy każdym większym ruchu.Przestał ruszać głową na boki, nie obraca się, dalej płacze przy każdym ruchu karku.Zrobiliśmy mu rtg kręgosłupa i głowy-nie ma żadnych urazów mechanicznych.Czy to może być skutek neurologiczny?Synek bierze Depakine.
Nick:sdorota100 Dodano:2010-04-27 11:52:27 Wpis:Witam wszystkich forumowiczów! Jestem tu nowa.
Do p.Jansza- wyrażam ogromny żal z powodu takiej tragedi i życzę dużo wytrwałości i siły...Konradek pana potrzebuje!!
Ja trafiłam tu ponieważ od 2óch miesiecy bardzo niepokoi mnie zachowanie mojej 9cio miesięcznej córci Oli,może ktoś spotkał sie z sytuacją którą opiszę, zależy mi na opini każdego i nie będę ukrywać że bardzo ważna będzie dla mnie opinia p.dr Tomasza, który jest wielką ostoją na forum.
A więc od początku (pewnie sie trochę rozpiszę,ale nie chciałabym pominać żadnego szczegółu)....
...pod koniec stycznia mojej córci zaczęła opadać główka, na początku były to niewinne drgnięcia które z dnia na dzień zaczęły się nasilać,zwłaszcza przed spaniem i zaraz po wybudzeniu.Wylądowaliśmy w szpitalu z podejrzeniem padaczki gdzie przebadano nas neurologicznie oraz wykonwno video eeg,oba badania nie wykazało żadnych odchyleń. Wypuszczono nas do domu ale kazali obserwować dziecko i wrocic za tydzien na kolejne eeg. Przez ten tydzien opadanie główki zaczęło ustepować a jak już sie pojawiało to głównie podczas emocji. Kolejne badanie też nie wykazało żadnych wyładowań (podczas badania tak sie zdenerwowała że miała właśnie taki atak),lekarz neurolog który badanie wykonał powiedział że wogóle mamy zapomnieć o epi poniewż Olcia nie traci świadomości, nie wyżuca ramion do przodu ani nie ma zwrotu gałek ocznych a poza tym przy padaczce napady nie ustępują same tylko albo pozostaja w takiej samej częstotliwości albo się nasilają,zatrzymuje się rozwój dziecka a czasen nawet cofa, a poza tym nie zdarzyło mu się aby dwa razy eeg nic nie wykazało a za pół roku czy rok ktoś przychodzi chory i ona poprostu tak ma i z tego wyrośnie. Dzieci w tym wieku mają jeszcze nie rozwinięty układ nerwowy i dlatego czasem takie dziwne zachowania. Po paru dniach całkowicie ustąpiło opadanie główki ale na miejsce tego pojawiło się coś innego....Ola zaczęła machać mocno rączkami,a ostani ruch zawsze był taki stanowczy że jak trzymała zabawkę to ją aż wyrzuciła lub uderzyła mocno np.w uda,czasem też tak sie spinała że aż się trzęsła (tak robi czasem do dziś) znow zaczęło mnie to niepokoić ale lekarz stwierdził że to jest akurat normalne,dla pewności poszłyśmy do innego lekarza i znów badanie eeg i kolejne wyszło bez zastrzeżeń. Ale ten lekarz już nie był taki za tym że to nie epi,ponieważ padaczkę dziecięcą jest bardzo ciężko zdiagnozować, mimo iż dziecko rozwija sie dalej prawidłowo .... kazał obserwować. Byliśmy jeszcze u kilku lekarzy i większość twierdziła że wszystko OK, i nic nie chcą od Oli. Ale Ola nie daje mi spokoju i ostatnio zaczęła podnosić rączki do góry, dziwnie spina nóżki (tzn.mnie sie wydaje że dziwnie),dwoma rączkami chwyta się za główkę czasem szarpie za włoski(wczesniej jedną rączką tarła po prawym uszku),wszystkie odruchy jestem w stanie sobie wytłumaczyć ale to podnoszenie rączek jest dla mnie dziwne,często udaje mi się owrócić jej uwagę (np.jak ją dotknę) to przestaje tak robić. Szczerze po tych wszystkich wizytach mam już taki mętlik w głowie,że już sama nie wiem co myśleć. Ola rozwija się super...chodzi już przy meblach, gada jak najęta, dużo rozumie choć nie zawsze słucha :). Jej rozwój psychoruchwy nie ma żadnych zastrzeżeń ale te opinie lekarzy są bardzo sprzeczne i tu moje pytanie... czy faktycznie mogę zapomnieć o epi i czy dzieci wyrastają z takich zachowań czy jednak powinnam brać ją pod uwagę. Obserwuję córkę na każdym kroku i chyba popadam już w paranoje,ale z drugiej strony jak coś mnie niepokoi to czemu mam nie alarmować. Panie Tomku ja mam taką wielką prośbę do pana czy ja mogę wysłać panu filmik z zachowaniem mojej córci które mnie niepokoi (chodzi mi głównie o te podnoszenie rączek) i jakby pan mógł przeanalizować jej zachowanie i odpowiedziec na moje pytanie z góry dziekuję.
Wszystkim rodzicom życzę dużo siły i dzieciaczkom dużo zdrówka!!
Nick:Janusz Kubica kochający mąż i tatuś!!! Dodano:2010-04-27 07:39:20 Wpis:Bardzo dziękuję Wszystkim w imieniu mojej kochanej Agnieszki, żony i kochającej matki za słowa. Na pewno chciałaby by wam przekazać, że kochała was wszystkich a najbardziej kochała Nasze wspaniałe, najukochańsze chore dzieciaczki. Dzięki jej wielkiemu sercu i poświęceniu sprawiła, że życie miało jakiś sens. Całą siebie oddała dla KONRADKA.
Ale wiem jedno tą miłość i siłę którą w sobie miała przeleje na nas wszystkich na Nasze dzieci.
Kiedyś powiedziała mi, że jeżeli będzie w niebie to poprosi BOGA żeby uzdrowił wszystkie dzieci.
Kochanie, bądź naszym ANIOŁEM STRÓŻEM.
Byłaś wielka, byłaś wspaniała, byłaś kochana, byłaś Moja a teraz jesteś NASZA!!!
Dziękuję za wszystko KOCHAM CIĘ!!! [*][*][*]
Nick:Aga 001 Dodano:2010-04-26 23:33:33 Wpis:Do Tomka proszę odpowiec mi co się robi wszelkie możliwości leczenia lub operacji przysadki mózgowej i jakie badanie potwierdza przypuszczenie uszkodzenia przysadki mózgowej oraz jak ma się to do padaczki z góry dziękuje pozdrawiam
Nick:marcin Dodano:2010-04-26 08:46:17 Wpis:Janusz jestesmy z Toba trzymaj sie , brak mi słów
[*]
Nick:annasz Dodano:2010-04-25 22:25:34 Wpis:Agnieszka - na zawsze zostaniesz w moim sercu.
[*]
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-04-25 12:28:06 Wpis:Wczoraj w wypadku samochodowym tragicznie zginęła Aga - mama Konrada z Żywca.
[*][*][*]
Janusz przyjacielu , jesteśmy z tobą!!!
Nick:Anetaz Olis Dodano:2010-04-25 10:05:42 Wpis:zapomniałam dopisac ze Oliwce mocno spadł kwas walproinowy :41,4 ma zwiekszona dawke depakiny do 450 na dobe przy masie ciała 11kg , płytki na razie w normie. Tylko czemu tak mocno spada kwas?
Nick:Anetaz Olis Dodano:2010-04-25 10:02:13 Wpis:do dr Tomka
do padaczki, bezdechów, zaburzen emocjonalnych, wadyt serca typu ASD II doszło jeszcze zespół wydłużonego QT, chciałam zapytac jak można ochronic Oliwke przed nagła smiercia? mamy monitor bezdechu ale czy to wystarcza? dr polecxiła aparat do leczenia bezdechów ale Oli jest mała i teraz nie wiemy czy przy tym zespole jest taka możliwosc.
i jeszcze jedno pytanie czy można zastosowac diete ( nie keto) by wyelminowac napady padaczkowe? czy jest cos co wzmaga ataki?
pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:Olga Dodano:2010-04-23 21:02:49 Wpis:Chciałam Wam napisać o nietypowej sprawie:mój Piotruś bierze na epi m.in.depakine chronosphere.Zwykle bywało tak,że po krótkim czasie(2-3 miesiące)po zwiększeniu dawki-poziom kwasu walproinowego we krwi spadał do minimum lub poniżej(A to powodowało zawsze napady).Długo szukałam przyczyny...Ponieważ młody miewał bardzo częste bóle brzucha,grzybicę układu pokarmowego i inne dolegliwości-trafiliśmy do gastrologa.Po zrobieniu wywiadu-padło podejrzenie nietolerancji laktozy.Piotruś od około miesiąca ma odstawione produkty mleczne.I....zrobiłam mu badanie poziomu kw.walproinowego(nie zwiększając podawania depakine),który jest obecnie na poziomie 98,1!!!???!!!Dodam,że przy tej samej ilości leku-jakieś 3 miesiące temu był poziom ok.52.
Tak sobie teraz myślę,że u mojego Piotrusia może nie występuje epi lekooporna.Moim zdaniem nietolerancja laktozy-powodowała złe wchłanianie leku.
Nick:madzia Dodano:2010-04-23 13:56:16 Wpis:Dziękuje Tomku, napewno porozmawiam o tym z dr.bachańskim,a wizytę mamy już w najbliższym czasie bo w drugiej połowie maja :-)Być może rozwieją się całkiem moje obawy i będzie wszystko dobrze!
« 1 2 3 4 5 ... 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 ... 697 698 699 700 701 »