Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:ewak Dodano:2010-04-08 19:30:22 Wpis:Do Ata:dzięki za odpowiedż,zastanawiam się tylko po co puste zestawienie kosztów podpisywać,trochę to dla mnie niezrozumiałe.W dziwnych czasach zyjemy i czlowiek staje się coraz mniej ufny.
Nick:ewak Dodano:2010-04-08 19:29:20 Wpis:Do Ata:dzięki za odpowiedż,zastanawiam się tylko po co puste zestawienie kosztów podpisywać,trochę to dla mnie niezrozumiałe.W dziwnych czasach zyjemy i czlowiek staje się coraz mniej ufny.
Nick:ewak Dodano:2010-04-08 19:27:17 Wpis:Do Ata:dzięki za odpowiedż,zastanawiam się tylko po co puste zestawienie kosztów podpisywać,trochę to dla mnie niezrozumiałe.W dziwnych czasach zyjemy i czlowiek staje się coraz mniej ufny.
Nick:Ata Dodano:2010-04-08 18:47:05 Wpis:Do ewak

Ja podpisałam tylko puste zestawienie kosztów, było w dwóch egzemplarzach, więc skojarzyłam, że jedno dla nich drugie dla nas.
Nick:iza1 Dodano:2010-04-08 16:50:36 Wpis:Czy ktoś zna może jakąś sensowną fundację w której subkonto może założyć niepełnosprawna osoba dorosła?
pozdr.
Nick:SYLWIA Dodano:2010-04-08 15:50:28 Wpis:Do dr TOMKA

Witam. Chciałabym zaczerpnąć informacji, gdzie mogę uzyskać konsultacji u Pana, w jakich Pan przyjmuje placówkach?
Nick:ewak Dodano:2010-04-08 11:15:48 Wpis:Cześć,mam pytanko:czy,ktoś z Was otrzymał z fundacji Zdążyć z pomocą nowe "porozumienia"do wypełnienia?Tuż przed Świętami dostałam z fundacji list z porozumieniem,regulaminem i co mnie najbardziej zastanawia z zestawieniem kosztów? do podpisu i mam im odesłać.
Pozdrawiam serdecznie i proszę o podpowiedż w tej kwestii.
Fajny przepis Dr.Tomku,myslałam,że facet weżmie skrzydełka kurczaka,a nie do mikseru;)
pozdr.
Nick:annasz Dodano:2010-04-05 23:57:40 Wpis:http://www.polityka.pl/nauka/1504430,1,o-czlowieku-z-amputowana-pamiecia.read
Nick:annasz Dodano:2010-04-05 23:36:57 Wpis:Dr.Tomku - super przepis - dam go mężowi- może po 20 latach wspólnego życia , skusi się coś ugotować dla nas.
Nick:Tomek Dodano:2010-04-05 10:27:53 Wpis:Cisza na forum..... z przejedzenia???
To mam dla panów przepis na szarlotkę
z książki kucharskiej( dla panów)
jasno i precyzyjnie ... :)
1. Z lodówki weź 10 jajek - połóż na stole ocalałe 7, wytrzyj podłogę, następnym razem uważaj!
2. Weź sporą miskę i wbij jajka rozbijając je o brzeg naczynia.
3. Wytrzyj podłogę, następnym razem bardzie uważaj! W naczyniu mamy 5 żółtek.
4. Weź mikser i wstaw do niego skrzydełka i zacznij ubijać jajka.
5. Wstaw od nowa skrzydełka do miksera, tym razem do oporu. Zacznij ubijać.
6. Umyj twarz, ręce i plecy. W naczyniu pozostały 2 żółtka, a dokładnie tyle potrzeba na szarlotkę.
7. Oklej ściany i sufit kuchni gazetami, meble pokryj folią będziemy dodawać mąkę.
8. Nasyp 20 dkg mąki do szklanki, pozostałe 80 dkg zbierz z powrotem do torebki.
9. Sprawdź czy ściany i sufit są oklejone szczelnie, przystąp do miksowania.
10. Weź szybciutko prysznic!
11. Weź 4 jabłka i ostry nóż.
12. Idź do apteki po jodynę, plaster i bandaże. Po powrocie zacznij obierać jabłka. Przemyj jodyną kciuk!
13. Potnij jabłka w kostkę pamiętając, że potrzebujemy 2 jabłek, więc nie
wolno zjeść więcej niż połowę! Przemyj jodyną palec wskazujący i środkowy.
14. Jedyne pozostałe jabłko pocięte w kostkę wrzuć do naczynia z
ciastem, pozbieraj z podłogi pozostałe kawałki i przemyj wodą.
15. Wymieszaj wszystkie składniki w naczyniu mikserem, umyj lodówkę bo jak zaschnie to nie domyjesz!
16. Przelej ciasto do foremki, wstaw do piekarnika.
17. Po godzinie, jeśli nie widać żadnych zmian włącz piekarnik.
18. Po przebudzeniu nie dzwoń po straż pożarną! Po prostu otwórz okno i piekarnik.
19. Po tych traumatycznych przeżyciach pozostaje tylko schłodzona żubrówka
i sok jabłkowy

pzdr :)
Nick:MAJKA Dodano:2010-04-04 19:08:45 Wpis:ZDROWYCH I POGODNYCH ŚWIĄT ,SMACZNEGO JAJKA ORAZ WSZELKIEGO BŁOGOSŁAWIEŃSTWA BOŻEGO ŻYCZY MAJKA Z RODZINĄ
Nick:slawekk66 Dodano:2010-04-04 00:22:41 Url:www.stronarafala.com Wpis:Ciepłych i pogodnych Świąt Wielkanocnych oraz wszelkiej pomyślności i radości w życiu zawodowym i prywatnym życzę z całą rodziną.
Poniżej podaje link do kartki świątecznej Rafałka.
http://www.stronarafala.com/images/kartka_wielkanocna/kartkawielkanocna.html

Młodej mamie Anecie, życzę z całego serca szczęśliwych dni z malutkim synkiem. Życzę Tobie obyś co najmniej miała tyle radości z nowego potomka co ja z malutkiego Pawełka.
Pozdrawiam wszystkich świątecznie.
Nick:Mama Matiego Dodano:2010-04-03 16:45:36 Wpis:Do Dr.Tomka
Dziękuję za odpowiedź.Nie chodziło mi o lekarza genetyka.Po otrzymaniu wyniku kariotypu rozmawiałam z lekarzem z B-stoku i to Pani Dr.powiedziała,że taki wynik wyklucza z.kruchego x.W Por.Genetycznej od czasu wykonania tego badania jeszcze nie byłam(jeździmy tam raz do roku-tak jak do Dr.Bachańskiego).
Pozdrawiam

Do Mamy Julki
Dziękuję bardzo za opisanie swojej historii i za chęc pomocy(napewno skorzystam)
Pozdrawiam i życzę powodzenia


Wesołych Świąt
Nick:kamilla Dodano:2010-04-03 14:38:47 Url:camilla@wp.pl Wpis:WSZYSTKIM RODZICOM I ICH POCIECHOM SKŁADAMY NAJSERDECZNIEJSZE ZYCZENIA.
ZDROWYCH I SPOKOJNYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH.

KAMILLA Z KUBUSIEM
Nick:Tomek Dodano:2010-04-03 09:30:26 Wpis:Do mamy Julki - teraz to może i wygląga podręcznikowo - natomiast od momentu pojawienia się zarówno pierwszego napadu w 6 m.ż. oraz stawianych rozpoznań i leczenia to wcale podręcznikowo nie wyglądało - piszę to nie dlatego, że mam jakieś "ale" do osób z którymi pracuję i się utożsamiam zresztą ale w odpowiedzi mamie Matiego w rozważaniach typu "czy komuś coś na coś wyglada czy nie wygląda"

Do Mamy Matiego - badanie cytogenetyczne( określenie kariotypu jest jednym z elementów badania) wykonuje się celem potwierdzenia lub wykluczenia aberracji chromosomowych które mogą m/in determinować - wady wrodzone, dysmorfie w budowie ciała , nieprawidłowy rozwoj umysłowy. Pytałaś o kariotyp i diagnostykę zespołu FraX - owszem dawno dawno temu za górami za lasami w czasach kiedy ja "na księdza wołałem Zorro"- w diagnostyce zespołu FRA X stosowano hodowlę komórek na specjalnym podłożu a nastepnie oceniano wygląd chromosomu X. Dlatego nie wierzę aby obecnie lekarz genetyk na podstawie kariotypu wykluczył zespół FRA-X. Pisząc to nie wnikam czy są/były wskazania do wykonania tego badania. Możliwe, że rozmowa o kariotypie była prowadzona w innym aspekcie?


Z okazji Świąt Wielkanocnych
Po Cierpieniu,Krzyżu,Śmierci przychodzi Zmartwychwstanie - Nowe Odrodzone Życie. Radości Życia i Uśmiechu Świąt Wam życzę- Tomek z rodziną
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-04-02 22:31:56 Wpis:do Mamy Matiego.

Witaj- jestem mamą 3letniej Julki, u której w zeszłym roku pod koniec września zdiagnozowano zespół Dravet na podstawie badań genetycznych (w kierunku zespołu Dravet)wykonanych w IMidz, które zleciła nam pani dr Marach.Na początku byliśmy zszokowani tą diagnozą, szczególnie dlatego że Julka jak na tą chorobę rozwijała się i nadal rozwija b dobrze(to samo powiedziała nam pani doktor po diagnozie). Poza 2 obszarami, gdzie Julka ma problemy: są to kłopoty z chodzeniem, ponieważ Jula stawia obie nóżki do b do środka i przez to ciężko się jej chodzi(mimo to jest samodzielna, nawet na dość długie spacery chodzi na nóżkach tyle że szybko s męczy), ma także opóźniony rozwój mowy. Poza tym jest b samodzielna, zna alfabet, nawet pisze niektóre litery sama i jest b twórcza:)
Wracając jednak do zespołu Dravet- u nas wygląda to podręcznikowo, tz. przy różnego rodzaju infekcjach (zapaleniu oskrzeli, układu moczowego i wszystkim co wiąże się z nawet nieznacznym wzrostem temperatury ok 37,2st. C lub nawet z nagłym ochłodzeniem np. kiedy w kąpieli jest już za chłodna woda) występują napady a właściwie występowały, ponieważ teraz jakoś udało się to opanować (teraz napady występują przktycznie tylko nad ranem, tuż przed wybudzeniem- wyczytaliśmy, że wtedy właśnie zmienia się temperatura ciała u dziecka). Napady są dość krótkie do 1 min, uogólnione.
W tej chwili Julka jest na 3 lekach Lamitrin i Keppra + Frisium oraz od ponad 2 miesięcy na diecie ketogennej u pana dra Bachańskiego. Jest także pod stałą opieką Immunologa w IMidz, który przepisał nam różnego rodzaju leki wspomagające odporność. Wszystko to daje widoczne efekty, kiedyś napady były co 2-3 dni, teraz (szczególnie na diecie jest o wiele lepiej) co 2-3 tygodnie. Cieszy nas to b ponieważ Julka robi postępy.
Dodatkowo chodzimy na rehabilitacje NdT Bobath, do logopedy i na integrację senso(moto)ryczną. Julka rośnie i chyba ma się coraz lepiej.
Jeżeli masz jeszcze jakieś pytania to pisz:
ola.krol@poczta.onet.eu
lub dzwoń 506356572
Pozdrawiam, Ola :)
Nick:Mama Matiego Dodano:2010-04-02 21:38:56 Wpis:Do Dr.Tomka

Dziękuję za odpowiedź.Proszę mi napisać w jakim celu wykonywane jest badanie cytogenetyczne?(myślałam,że po to aby potwierdzić lub wykluczyć wady genetyczne).
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2010-04-02 13:45:27 Wpis:Do Mamy Matiego - obecnie można wykonać badania genetyczne w kierunku z.Dravet a fakt prawidłowego rozwoju dziecka nie stanowi wystarczajacego dowodu. Jeśli zaś chodzi o częstotliwość i jakość napadów w zespole Dravet to i owszem ale tylko częściowo się zgadzam.
Tak czy owak- badania są w Polsce dostępne i zarówno Białystok i CZD o tym wiedzą.


Natomiast co się tyczy zespołu Łamliwego (Kruchego) chromosomu X( FRA-X) to może i 20 lat temu wykonywano badanie cytogenetyczne dla potwierdzenia tego zespołu... ale nie obecnie.... są metody i dokładniejsze i czulsze.

pzdr
Nick:Mama Matiego Dodano:2010-04-02 13:21:33 Wpis:Do Dr.Tomka

Do Dr.Bachańskiego trafiliśmy z tego względu,że Pani Dr.z B-stoku podejrzewała,że może to być zespół Dravet i odesłała naszą historię choroby do CZD.Tam wyznaczono nam wizytę u Dr.Bachańskiego i w Por.Genetycznej.
Dr.Bachański powiedział,że to nie jest zespół Dravet bo mały dobrze się rozwija i są widoczne postępy w jego rozwoju.Powiedział również,że gdyby to był z.dravet to ataków było by zdecydowanie więcej i nie było by takich długich przerw bez napadów.Uznał,że nie wygląda na dziecko z z.dravet.
Natomiast w Por.Gen.podejrzewali Zespół Kruchego X.Wykonano nam badanie cytogenetyczne z krwi obwodowej wynik badania 46,XY. Kariotyp prawidłowy męski.Pani dr.powiedziała,że taki wynik wyklucza zespół kruchego x.Czy to badanie wyklucza,że to z.dravet oraz z.padaczkowy uwarunkowany genetycznie.Czy to oznacza brak jakichkolwiek wad genetycznych?Dodam,że badania metaboliczne też są prawidłowe.
Dziękuję i pozdrawiam
Nick:TataKasi Dodano:2010-04-01 22:41:59 Wpis:Wszystkim maluszkom i ich rodzicom Wesołych Świąt Wielkiej Nocy, dużo zdrowia, nadziei i wiary.
Do Sylwii - rozpoznanie to krok w kierunku prawidłowego leczenia a nie wyrok i nie ma powodu załamywać rąk. Trzeba wierzyć!
W razie potrzeby służę swoimi doświadczeniami. Adres w nagłówku.