Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tola Dodano:2010-04-01 22:16:49 Wpis:Sylwio, proszę o kontakt tel.663598755.
Nick:Tomek Dodano:2010-04-01 21:58:39 Wpis:Do Mamy Matiego - nie stawiam rozpoznań przez internet natomiast przy spotkaniu z dr Bachańskim( gdyż on posiada zdecydowianie wiekszą wiedzę o dziecku) zapytaj czy nie bierze pod uwagę zespołu padaczkowego uwarunkowanego genetycznie.
Bardzo ważne, że dziecko rozwija się prawidłowo.
pzdr

pzdr
Nick:SYLWIA Dodano:2010-04-01 21:32:12 Wpis:Jeszcze dzisiaj miałam nadzieję że dodatkowy lek i rezultaty będą od razu, a tu niestety dzisiaj znowu synek miał ataki i dalej nie wiem co robić. Płacze, nie chce spać i sam nie wie co ma ze sobą zrobić. Czy zmienić lekarza? Może ma źle dobrane leki. Czy może Ktoś mi podpowiedzieć u kogo powinnam zasięgnać porady neurologicznej, dodam że jesteśmy z Olsztyna.
Nick:marcin Dodano:2010-04-01 19:21:57 Wpis:Witam wszystkich
z okazji nadchodzacych swiat w raz z rodzina składam wszytkim zyczenia pogody ducha , usmiechu natwarzy a dzieciaczkom jak najwiecej dni bez ataków
do Sylwi jestem ojcem 7 letniego chłopca z zespołem westa i kilkoma jeszcze innymi wadami ,to co napisze moze troche zabolec ale jezeli lekarz stwierdził chorobe to witamy w druzynie i zycze duzo wytrwałosci, miłosci i nadzieji bo nie bedzie kolorowo.Jezeli masz jakies konkretne pytania to pytaj ktos z forum napewno odpisze
do Elici i Annarow pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam wszys
p.s. my juz chyba tradycyjnie swieta w szpitalu , myslałem ze Kacper robi zart prima -aprylisowy ale nie zartował
pozdrawiam wszystkich
Nick:SYLWIA Dodano:2010-04-01 13:11:21 Wpis:Witam.
Jestem na forum po raz pierwszy. Mam 6-miesięcznego synka Filipa. W trzecim miesiącu życia synka zaczęły się dziwne jego zachowania. Wyglądało to tak jakby robił rączka "pa pa", jednak zaniepokoił mnie brak i znim kontaktu. Po wielu wizytach u lekarzy i badaniu eeg stwierdzona padaczkę. Neurolog przepisał mu lek o nazwie convulex i do tej pory ataki ustąpiły a dziecko rozwija się prawidłowo. Nasza radość nie trwała długo, od dwóch tygodni ataki powróciły z dużą częstotliwością. Dziecko jest niespokojne i ciągle płacze. Po wizycie u neurologa do dawki convulexu dostaliśmy dodatkowo kolejny lek o nazwie sabril. Teraz lekarz stwierdzić że jest to Zespół Westa. Czy jest może Ktoś kto podawał dziecku taki zewstaw leku. Może pomożecie mi w znalezieniu odpowiedzi na pytanie, czy mam się już zamartwiać bo dopiero wszystko co najgorsze to przed nami???
Nick:Mama Matiego Dodano:2010-04-01 11:28:50 Wpis:Do Tomka

Dziękuję za szybką odpowiedź.
Mieszkam w Ełku.Dzieckiem zajmuje się Pani Doktor Adamiak z Białegostoku oraz Doktor Bachański z Warszawy.Napisz proszę jak myślisz jaki to jest zespół padaczkowy Twoim zdaniem?Czy ma to jakiś związek z hypogammaglobulinemią?Czy mamy szanse na całkowite opanowanie ataków?
Czy są jakieś szanse na wyzdrowienie???
Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam.
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-04-01 00:22:38 Wpis:Cześć
Do Moniki mamy Oli - ja sam kupiłem znak informujący o miejscu dla niepełnosprawnych i jak mi ktoś stanął na nim to dzwoniłem po straż miejską , oni muszą przyjechać i9 dają mandaty , zobaczysz że to skutkuje i już następnego dnia miejsce będzie puste.Są też drastyczniejsze metody , skuteczny jest majonez na szybę , naprawdę trudno się go pozbyć , tylko uważaj żeby cię nikt nie zobaczył , można kupić parę naklejek z wózkiem niepełnosprawnych i nakleić na szybę centralnie , trudno się usuwa więc dosyć się wkurzy ten kto tam parkuje , zapewniam że on się nikomu nie poskarży że zajął miejsce i ktoś mu nakleił coś na szybę. Możesz spokojnie zaparkować samochód przy takim delikwencie skutecznie blokując mu wyjechanie.Może wzywać policję to sam dostanie mandat , to też dobry sposób stosowany przeze,mnie w centrach handlowych , mimo wkurzenia tych chamów pakujących na miejscach wyznaczonych dla NS nikt nie waży się wzywać pomocy tylko grzecznie czeka. Chamstwu w życiu należy przeciwstawiać się siłą i godnością osobistą ...
Michał
Nick:Tomek Dodano:2010-03-31 23:34:25 Wpis:Do Mamy Matiego - witam z opisu wygląda na napady padaczkowe, gdzie mieszkasz i kto się dzieckiem zajmuje ??? ( o lekarza neurologa pytam)
pzdr
Nick:Monika mama Oli Dodano:2010-03-31 23:19:07 Wpis:Do annasz.
Wielkie podziękowania za linki, które wkleiłaś. Ze strony rodziców zrzeszających dzieci niepełnosprawne korzystam od dłuższego czasu i faktycznie jest to kopalnie wiedzy.
Ja z kolei ostatnio prowadzę walkę na swoim osiedlu i u siebie pod blokiem o przestrzeganie tego, żeby miejsca dla niepełnosprawnych nie były zajmowane, przez przypadkowych kierowców. Ciemnogród i chamstwo w tej materii ma się dobrze, a co najgorsze kompletnie to nie bulwersuje opinii publicznej, bo przecież co takiego strasznego w tym, że się zajmie miejsce dla osoby niepełnosprawnej. No w sumie żadna różnica. Przecież przenieśc dziecko niechodzące 20m czy 50 to praktycznie to samo. Ostatnio kiedy zwróciłam uwagę panu parkujacemu na takim miejscu usłyszałam tylko: spier... kur..
Kiedy ten ciemnogród i nietolerancja minie nie mam pojęcia. Policja jest też bezradna, ponieważ droga jest wewnętrzna. Pozostaje apelowac do godności takich osób, co jest jak rzucaniem grochem o ścianę
Nick:Mama Matiego Dodano:2010-03-31 18:34:12 Wpis:Do Dottora Tomasza oraz innych forumowiczów

Jestem na tym forum po raz pierwszy.Jeszcze nie przeczytałam wszystkich postów bo jest tego sporo.
Jestem mamą 4 letniego chłopca.U mojego synka od 7 miesiąca życia w czasie choroby przy gorączce lub w stanie podgorączkowym występują ataki.Mieliśmy robione wielokrotnie eeg które jest prawidłowe.Badanie MRI wykluczyło wadę mózgu i zespół wzmożonego ciśnienia wewnątrzczaszkowego.Ze względu na to,że mały często chorował i i często miewał drgawki(które na początku trwały nawet 30 minut w co lekarze nie chcieli mi uwierzyć)włączno nam depakine póżniej dołączono topamax i jesteśmy na tych lekach do tej pory.Dodam,że po pewnym czasie zdjagnozowano u niego hypogammaglobulinemie i mieliśmy zwiększaną odporność poprzez padanie sandoglobuliny.Od tamtej pory mały żadziej choruje i przez okres 14 miesięy nie było żadnego ataku.Póżniej mieliśmy przerwę 7 miesięczną a teraz znowu mi zaczyna chorować i miał już w tym miesiącu 3 ataki(muszę sprawdzić czy czasem nie jest to spowodowane ponownym spadkiem odporności).Dodam,że drgawki zazwyczaj zapowiadają rozpoczynającą się jakąś chorobę-pojawia się gorączka i drgawki.Zauważyłam,że gdy temperatura wzrasta mu stopniowo to drgawek nie ma.Ma je wtedy gdy ma mu gwałtownie wzrosnąć.Czasami ma drgawki przy 37,2*C a za chwilę mu zmierzę i już powyżej 39*C.W trakcie ostatniej choroby 2 razy gorączkował do 38*C i drgawek nie miał.Jak jest zdrowy to nic się nie dzieje,jest normalnym,pogodnym,dobrze rozwijającym się dzieckiem(wszędzie jego pełno).Jesteśmy obserwowani w kierunku padaczki.Sami nie wiemy czy to drgawki gorączkowe czy padaczka.Nasza Pani neurolog już sama nie wie co to jest.
Może ktoś z Was może mi coś doradzić?
Napiszcie proszę co o tym myślicie?
Proszę o opinię Doktora Tomasza ,bardzo mi na tym zależy!

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie

Pozdrawiam
Nick:annasz Dodano:2010-03-30 22:19:38 Wpis:jeszcze raz

http://www.tvn24.pl/-1,1649414,0,1,ostra-walka-o-1-proc-dobrej-woli,wiadomosc.html
Nick:annasz Dodano:2010-03-30 22:17:08 Wpis:art ws.1%

http://www.tvn24.pl/-1,1649414,0,1,ostra-walka-o-1-proc-dobrej-woli,wiadomosc.html

Niech Żyje ministerstwo!
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-03-29 22:03:43 Wpis:Witajcie- po pierwsze pragniemy z całego erca pogratulować Anecie Synka. Cieszymy się z całą Waszą Rodziną. Nam w zeszłym roku urodziła się 2 córeczka, po Julce która ma zespół Dravet. To jest naprawdę niesamowita sprawa, kiedy widzi się tą 2 dzieci wpatrzonych w siebie i kochających się na zabój. Prawda, niekiedy przepychających się i piszczących na siebie, ale b bliskich sobie. Wam też życzymy cudownych chwil z dziećmi.
Mam też pytanie- czy ktoś z Was miał lub ma doświadczenie z prowadzeniem diety ketogennej za granicą? Chodzi mi o badania (np. gazometrię, którą trzeba co jakiś czas u dziecka wykonać)i kontakt z lakarzami. My za niecały miesiąc jedziemy do Anglii, Nottingham, tam mąż dostał stypendium zagraniczne i chciałam wiedzieć na co ewentualnie się przygotować. pozdrawiam:)
Nick:Marta Dodano:2010-03-29 09:03:30 Wpis:co do fotelika to ja polecam Conneco Zenith. Jest od 9-36 kg cały czas umozliwiając jeżdżenie w pozycji pół leżącej. Moja Hanka - duża, prawie 7 latka cały czas jeszcze go uzywa. jest mięciutki, bardzo łatwa regulacja pasów.

pozdrawiam, m
Nick:Olga Dodano:2010-03-28 23:07:00 Wpis:Do Łukasza:
wydaje mi się,że w przypadku Twojego dziecka-najlepszy będzie fotelik od 0-18kg.One mają możliwość położenia dziecka do snu-więc kręgosłup nie ucierpi.Mój Piotruś bardzo długo podróżował w Chicco Vector-sprawdź sobie ten model.Oczywiście-najlepiej przymierzyć dziecko do fotelika.Ten fotelik jest dla dzieci zdrowych-ale dla mojego młodego(też z mpdz) był ok.
Nick:ŁukaszSz Dodano:2010-03-28 19:24:37 Wpis:Pytanko dla mobilnych rodziców:
Mój Grzesio wyrósł z nosidełka i już pora na jakiś fotelik do przewozu na rechabilitacje. Mały ma 8 miesięcy i ma porażenie mózgowe. Nie wiem jaki mam mu szukać fotelik, mały nie siedzi a do tej pory tyłem jeździeł w nosidełku. Pytanko mam do rodziców maluszków co by tu można było dobrać. Grześ jeździ dużo i dobrze by było coś mu dobrać. Podobna sprawa spacerówki - kompletnie nie wiem co szukać. Po córce mamy cały sprzęt CasualPaly (wózek, gondolkę, spacerówkę i fotelik - 9-25 kg).
Pozdrawiam L.S.
Nick:LukaszSz Dodano:2010-03-28 17:45:12 Wpis:Przepraszam za literowki, zle sie pisze z komorki
Nick:ŁukaszSz Dodano:2010-03-28 14:43:03 Wpis:Do AniSz:
Droga Aniu póki Co w Markach mamy 4 razy dziennie rechabilitacje tech. Bobath. Mały jest pod opieka IMID i neurolog z Eskulapu (Pani Neurolog pracujaca tam jest pracownikiem IMID, Ma Suzy Kontakt z P. Iwona Terczynska I nasza prowadzaca Kruk. Wydaje mi sie poki co ze na razor starczy. Mojarra kochana Marta musi poki co zaczac jedzic autkiem, core musze poslac do przedszkola, wiecpracy jest duzo. Na Balonowa sie chce przejechac jak opanujemy chaos chic troche. Wydaje mi die ze Grzesiu w Ty Eskulapie Ma dobraopieke I jest to blisko stosunkowo.
Co zas tyczy sie fundacji ZzP to czas pokaze, zastanawiam sie czy by sie jakos nie zebrac I nie wystosunkowac jakiejs "prosby", celem kontroli czy chocby mozliwosci osobiestego podziekowania.
Nick:ANNASZ Dodano:2010-03-27 23:04:58 Wpis:http://www.razem-mozemy-wiecej.com.pl/forum/

tu też warto wchodzić - jest to skarbnica wiedzy dla rodziców
Nick:ANNASZ Dodano:2010-03-27 22:56:34 Wpis:http://www.forum.dzieciom.pl/

podaję link na forum rodziców fundacji Zdążyć z Pomocą - warto tam zaglądać - bo jest tam mnóstwo informacji dotyczących samej fundacji i oczywiście różnych tematów związanych z chorobami dzieci.
« 1 2 3 4 5 ... 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 ... 697 698 699 700 701 »