Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:slawekk66 Dodano:2010-03-07 02:33:07 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Izy
Ja nie miałem okazji. Tylko import docelowy.
Pozdrawiam
Nick:iza1 Dodano:2010-03-06 17:52:27 Wpis:do Tomka: taka puszeczka jak dla nas- na jakieś 2 dni. Tę stronę też już przeglądałam, ale to też US. Może jednak ktoś ma doświadczenie w kupowaniu Ketocalu w Europie. Co do kosztów leczenia - bez komentarza. Zresztą co by nie mówić i tak osoba niezaangażowana bezpośrednio w opiekę nad chorym dzieckiem zawsze będzie uważała że to co się mówi to przesada. Tym bardziej, ze chorzy neurologicznie w znakomitej większości posiadaję inne choroby współtowarzyszące. I niestety tu koszty się sumują.
Do natalii:
w Chorzowie - dr Dudzińska
W Warszawie - dr Bachański
w Łodzi - prof Zubiel - ale chyba już nie przyjmuje nowych dzieci
Będzie prościej jak napiszesz gdzie mieszkacie - z pewnościa dostaniesz konkretne namiary.
pozdrawiam
Nick:natalia Dodano:2010-03-06 17:08:04 Wpis:Witajcie!!!
Jestem mamą 1,5 rocznego Kubusia chorego od 4 msc życia na epi lekooporną. Przeszliśmy wszystkie badania (wszystkie bardzo dobre), kilka pobytów w szpitalach, śpiączkę farmakologiczną, kilka leków (depakina, sabril, topamax, jeszcze raz sabril, timonil) oraz kilka diagnoz - najpierw zarzucano mi zmyślanie, później porażenie mózgowe, zespół Westa ..... a teraz nie wiadomo co. Ataki pojawiają się nie tak często jak kiedyś, ale za to są silne toniczno - kloniczne. Chciałabym wprowadzić u Kuby dietę ketogenną. Niestety nasza neurolog ani nikt w Poznaniu nie wprowadza, więc może polecilibyście kogoś sprawdzonego. I najlepiej blisko domku;-)
Pozdrawiamy serdecznie i czekamy na odpowiedź.
Nick:Tomek Dodano:2010-03-06 16:13:55 Wpis:Do Iza1 - zapewne rodzice dzieci na diecie keto maja przetarte szlaki
"pierwszy z brzegu" link
6 puszek ponad tysiąc złotych - tylko nie wiem na ile to wystarczy
http://www.bizrate.com/vitamins-nutrition/protein-powder-kids/

Ostatnio słuchałem takiego wykładu dt kosztów związanych z padaczką - w samej Europie - szacuje się, że jest ok 6 milionów ludzi cierpiacych na Epi koszty( wszystkie) roczne przekraczają 15 BILIONÓW Euro a ile z tego idzie na same leki( wszystko jedno starej, nowej generacji,) 400 MILIONÓW Euro - niech to ktoś policzy jaki to % bo ja mam problem z zerami ;)
I takiemu durnemu urzędnikowi który utrudnia sprowadzenie leku czy preparatu powinni takie wyliczenia wypalić na czole albo na monitorze
pzdr
Nick:iza1 Dodano:2010-03-06 15:07:44 Wpis:Do Slawka66- a w temacie ketokalu - orientujesz się może jak obejść całą tę procedurę - chodzi mi o zakup puszek za granicą. Kojarzę że ktoś sprowadzał ze Stanów ale może jest też gdzieś bliżej - Niemcy, Wielka Brytania...?
Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2010-03-06 03:10:08 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Moniki mamy Oli
Wszystko po kolei.
Zaopatrzenie na sprowadzenie z zagranicy produktu leczniczego nieposiadającego pozwolenia na dopuszczenie do obrotu, niezbędnego dla ratowania życia lub zdrowia pacjenta
Uff… Tylko polski urzędnik mógłby taką nazwę Wniosku wymyślić. Nie tylko nazwa jest skąp likowana ale procedura również.
Wniosek (będę to pismo tak nazywał w skrócie) wypisuje lekarz prowadzący dziecko w szpitalu(pierwsza pieczątka) następnie podbija dyrektor szpitala (druga pieczątka). Teraz należy udać się do konsultanta wojewódzkiego-neurologa (trzecia pieczątka) Do wniosku należy dołączyć opinie lekarza prowadzącego i wysłać do Ministerstwa Zdrowia (czwarta pieczątka) Gdy otrzymamy zgodę składamy wniosek w wojewódzkim NFZ wraz z prośbą o refundację napisaną przez opiekuna (bo puszka Ketocalu kosztuje grubo ponad dwie stówki) wraz z uzasadnieniem napisanym przez lekarza prowadzącego. Wojewódzkie NFZ wstępnie zatwierdza i wysyła do centrali. Tu orzekają o refundacji leku (lub nie, tak jak nam się przytrafiło pierwszym razem). Otrzymujesz powrotem wniosek z NFZ i udajesz się do apteki, która ma zgodę na „import docelowy”. Jeżeli jesteś z Warszawy to procedura jest o niebo szybsza. Oczywiście jeżeli osobiście udasz się do Ministerstwa i NFZ. Jeżeli z poza to jakieś 3-4 tygodnie to trwa. Nawet dłużej jeżeli w hurtowni nie ma Ketocalu :( . Po prostu Polska rzeczywistość :( .
Pozdrawiam ciepło wszystkich
Nick:Monika mama Oli Dodano:2010-03-05 23:52:41 Wpis:Witam.
Ja jak zwykle z pytaniem:). We wtorek mamy zawieźc pierwsze nasze zlecenie na Ketocal. Mam pytanie. Jak to się odbywa? Jedziemy z zaświadczeniem od lekarza do Ministerstwa żeby wydał zgodę na co?? A co potem, gdzie potem mamy się zgłosic z podbitym zaświadzeniem?
Nick:slawekk66 Dodano:2010-03-04 11:50:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do mamy Julki07
Może coś na maśle orzechowym? Wiem, że robią np. lody.
Jeżeli chcesz to podam Tobie przepis na chlebek orzechowy.Polecam
Chleb orzechowy

W 100g : białko – 12,7g
tłuszcz – 44,5g
węglowodany - 1,2g

400g orzechów mielimy w maszynce (orzechy można sparzyć i obrać ze skórki), 250g masła (82,5%) ucieramy w makutrze (w misce) stopniowo dodając 17 żółtek (350g) i po łyżeczce zmielonych orzechów. 15 białek (400g) ubijamy na sztywna pianę i delikatnie łączymy z masą orzechową. Formę do pieczenia grubo wysmarować masłem i wysypać 2 łyżeczkami bułki tartej (20g). Wyłożyc masę orzechową , wyrównać wierzch i piec 50 minut w temperaturze 180 C

Tu Biszkoptowy
Chleb biszkoptowy z dodatkami

W 100g : białko – 12g
tłuszcz – 28g
węglowodany - 9g

10 białek (250g) ubić na sztywną pianę, dodawać stopniowo (po jednym) 10 żółtek (200g) cały czas ubijać. Następnie dodawać małymi porcjami przesianą mąkę pszenną (100g) wymieszaną z 2 łyżeczkami proszku do pieczenia (10g). na końcu wlać strumykiem 100g stopionego, lecz chłodnego masła (82,5%). Cały czas ubijać. Dodać 100g orzechów włoskich (orzechy mielimy w maszynce, na suchej patelni możemy lekko zarumienić). PO połączeniu składników wlać ciasto do wydłużonej prostokątnej formy wyłożonej pergaminem. Pergamin na wysokości brzegów formy można posmarować odrobina masła aby ciasto nie wykipiało. Piec na złoty kolor w piekarniku nagrzanym do temperatury 200-220 C około 1 godziny. Chleb pozostawić w piekarniku do wystygnięcia wówczas nie opada.
Pzdrawiam
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-03-03 21:38:44 Wpis:Do Rodziców Dzieci na diecie ketogennej:
Nasza Julka niedługo (21 marca)skończy 3 latka i chcemy urządzić jej urodziny z jakimś tortem-ciastem, tak żeby mogła zdmuchnąć świeczki. Czy macie jakiś przepis na ciasto, które można wykorzystać w diecie, żeby zrobić Julce małą przyjemność smakową?
Pozdrawiam serdecznie
Nick:oraczowie Dodano:2010-03-03 21:17:14 Wpis:Ja rowniez raz jeszcze chcialam podziekowac dr Tomkowi. Wspanialy czlowiek, naprawde. Ludzie, jakie my mamy szczescie, ze on tu jest :)
Nick:kamilla Dodano:2010-03-03 11:26:39 Wpis:DO DR.TOMKA

BARDZO DZIEKUJE ,DOKTOR JEST POPROSTU WSPANIALYM CZLOWIEKIEM
Nick:Ata Dodano:2010-03-02 17:33:32 Wpis:Do dr Tomka: Bardzo dziękuję.
Nick:Tomek Dodano:2010-03-02 17:05:43 Wpis:Do Kamilla - może przyjmować każdy antybiotyk
Do Ata - proszę wybaczyć ale ja nie potrafię przepowiadać przyszłości, clonazepamem należy ostrożnie manewrować i rozważyć jego plusy ( efekt p/padaczkowy) oraz minus o którym pisałem. Możliwe, że depakina przyniesie efekt choć z tego co pamiętam to chyba walproiniany były już stosowane??
pzdr
Nick:kamilla Dodano:2010-03-02 14:04:04 Wpis:pilne

czy inovelon mozna stosowac ze wszystkimi antybiotykami?synek 3 tyg. temu bral zinati teraz go podac nie moge.prosze o szybka odpowiedz
Nick:Ata Dodano:2010-03-02 13:43:30 Wpis:Do dr Tomka z prośbą o poradę.
Niestety za długo było dobrze...Od ok. miesiąca stosowaliśmy u 9 miesięcznego synka clonazepam w dawce 1/2- 1/2 -1/2 (nie było ataków), po pewnym okresie się mocno zaśluzował i zeszliśmy do dawki 1/2- 1/4 - 1/2. Po tygodniu gdy stężenie leku we krwi się zmniejszyło pojawiły się drżenia rąk i napięcie rąk, po ok 2tyg wróciliśmy do dawki 1/2-1/2-1/2. Dziś jest pierwszy dzień tej dawki i drżenia są nadal. Czy gdy powróci nasycenie wszystko wróci do normy? Czy to oznacza, że lek jest za słaby czy może zbyt duże dawki jak na takiego maluszka? Gdyby zaśluzowanie było większe mam przejść na depakinę w syropie i zmniejszyć clonazepam jesli to będzie możliwe do 1/4 x3. Póki co na razie mam zostać przy clono, bo istnieje obawa, ze depakina nie zadziała (synek ma wadę mózgu).
Nick:oewo Dodano:2010-03-02 10:59:23 Wpis:Do MAJKI: odradzam srebrne plomby! sama miałam sporo i owszem trzymają się aż za dobrze. Potem jest problem jak ząb się psuje pod tą plombą. Nic nie widać, nie wiadomo z czym się ma do czynienia,ja miałam pozornie zdrowe zęby z tymi plombami, a jak zaczęłam wymieniać na białe to się okazało, że wszystkie zęby do wiercenia a z zewnątrz nic nie było widać. Odradzam, lepiej poprosić o białe i zapłacić. Poza tym takie plomby zawierają rtęć - czy rzeczywiście nieszkodliwą dla zdrowia?
Nick:Mama Moniki Dodano:2010-03-02 07:31:41 Wpis:Do Olgi:
Bardzo dziękuję za informacje :-)
Nick:Tomek Dodano:2010-03-02 07:04:16 Wpis:Do oraczowie - e-mail w nicku. pzdr
Nick:oraczowie Dodano:2010-03-01 21:13:46 Wpis:do Tomka: Tomku, czy w najblizszych paru dniach bylaby mozliwosc skontaktowania sie z Toba prywatnie? Na maila lub telefon? Tym razem chodzi o nasza walke z lekarzami co do zaniedban przy poczatkowej chorobie Lukaszka. Brakuje nam wystarczajacej wiedzy medycznej, zeby poprzec to, co nam sie wydaje, ze tak jest... Pozdrawiam, Dorota
Nick:Olga Dodano:2010-03-01 11:30:44 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Do Mamy Moniki:
u mojego Piotrusia synacthen był wprowadzany w szpitalu,gdzie byliśmy tylko tydzień.
Syn dostał tylko serię 10 zastrzyków w odstępach tygodniowych(czyli 1 zastrzyk w danym dniu tygodnia przez 10 tyg.;jeśli dobrze pamiętam to był 1ml).U nas w dniu podania-napady zredukowały się prawie do zera.W trakcie kuracji i przez następne ok.18 miesięcy-dziecko nie miało napadów.
W szpitalu mieli zapas tego sterydu-więc nam"pożyczyli".Jak tylko załatwiłam na import docelowy-zwróciłam.Nie starałam się o refundację w NFZ.