Nick:kamilla
Dodano:2010-02-18 09:38:17
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:do dr.Tomka
czy inovelon moze wyplikiwac kwas walproinowy?
|
|
|
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-02-17 13:21:27
Wpis:polecam wam stronę;
http://www.punica-granatum.pl/
Może ktoś będzie miał ochotę. Ważne ,że ma atest polski i ,że sama natura
|
|
|
|
Nick:TataKasi
Dodano:2010-02-16 23:01:48
Wpis:Do Ewy: potas podajemy w syropie dodając po kilka kropel do łyżeczki słodkiej herbatki (nigdy do soków)
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-02-16 23:00:46
Wpis:Adaś nie dostawał potasu przy sterydach, nikt w Centrum zdrowia Dziecka nam o tym nie powiedział. - jak to jest,że człowiek czasem się więcej dowie od rodziców.
|
|
|
Nick:ewa
Dodano:2010-02-16 17:27:10
Email:oueew.ot@eonnoe@to.weeuo
Wpis:Do Taty Kasi:Szymek miał na chwilę potas, ale strasznie ulewał wręcz wymiotował i odstawiono.Może jest jakiś sposób na to? Lekarka na razie stwierdziła, że może raz na tydzień wystarczy, ale muszę dopytać, bo nam nie dała recepty.
Mój syn Szymek jest po ciężkiej operacji przetoki przełykowo-tchawiczej (w pierwszej dobie operowany) i od początku ma wrażliwy żołądek. Na szczęście do dziś odpukać z przełykiem ok.Ciekawa jestem czy ktoś na forum ma dziecko z jakąś dodatkową chorobą jak mój syn.West ujawnił mu się po ciężkim zapaleniu płuc w piątym miesiącu życia.
|
|
|
Nick:Tuśka
Dodano:2010-02-16 12:34:51
Email:tlups.kpawz@iaeklsinnislkeai@zwapk.spult
Wpis:Czy ktoś z rodziców może mi powiedzieć do jakiego wzrostu dziecko może jeździć w wózku Kimba rozm. 2?
Wszędzie jest tylko waga podana, a wzrost?
Dzięki z góry za odpowiedź :papa:
|
|
|
Nick:IWONA1972
Dodano:2010-02-16 11:44:21
Wpis:Do Sylwi...
A w Czechach 50x400 mg -3099 koron,
50x200 1740 koron,
Można starać się o refundację z NFZ,
z Anglii kupuje się lepiej bo pakowane są po 60 szt
My od listopada go stosujemy -napady się zmniejszyły i przebiegają łagodniej :) i nie ogłupia dziecka :)
|
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2010-02-16 11:30:31
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:do sylwia.
jezeli chodzi o zakup w polsce to w tej chwili lek jest traktowany jako sierocy czyli praktycznie nie dostepny.ja osobiscie bardzo chwale inovelon ,moj synek przyjmuje od miesiaca i jest naprawde fajnie napadow mniej,jest wesoly zadowolony ,super pracuje z specjalistami -logopeda i pedagog mowia ze widac roznice w cwiczeniach..inovelon w niemczech jest w dawkach 200 i 400 mg mimo ze wszedzie pisza ze jest tez/nawet w ulotce/. w 100 mg -akurat tej dawki nie ma .cena w niemczech to;200 mg - 50 szt tabletek-76,- eur
400 mg-50 szt tabl- 143 eur
400 mg- 100 tabl 277 eur
400 mg -200 tabl 545 eur
drogi ale dobry moje dziecko rozwniez wykorzystalo juz pelen pakiet lekow z roznymi łaczeniami ,synakthen tez i nic nie pomagalo.powodzenia
|
|
|
|
Nick:TataKasi
Dodano:2010-02-16 11:23:02
Wpis:Do Ewy - tak Kasia dostaje 5ml potasu codziennie, mimo, że zastrzyki ma co 2 tygodnie. Straszne świństwo, ale konieczne przy synacthenie.
|
|
|
Nick:Annasz
Dodano:2010-02-16 10:47:05
Wpis:do Ewy- Adaś też był na synacthenie- wspominam ten okres - jako jeden z najgorszych. Dziecko dostawało zastrzyki tylko przez 1 - 1,5 miesiąca - bo więcej nie wytrzymałam. Okres ten to czas wielkiego bólu i cierpienia Adasia, ciągły płacz i krzyki . Widać było,że coś go boli. Ten czas spędził na huśtawce 24 godziny - leżąc cały czas go bujałam i płakałam razem z nim. a na dworzu był wielki upał i słychać było radosny krzyk dzieci.
Co do napadów- nie było ich przez 2 tygodnie później znów się nasiliły. Kiedy już miałam dość, a moje dziecko było wykończone - odstawiałam mu sama ten lek- i pojechaliśmy do łodzi wprowadzić dietę ketogenną.
Która w tamtym okresie była dla nas zbawienna.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2010-02-16 08:51:16
Wpis:do ewy: - nie chciałam pisać wszystkiego, żeby nie straszyc, jako jeden z objawów ubocznych Hanka miała też atak krzyku - ok 70 godzin - prawie 3 dni podczas których spała 3-4 razy po ok 20 minut...
zawsze w 1-2 dni po zastrzyku widać jakieś skutki uboczne, ale po tych dniach jest juz super, i tak niestety za każdym razem.
Ale jak zawsze pisałam i utrzymuje do dziś, kuracja synacthenem była najbardziej skuteczna w całym naszym leczeniu.
Co do jajek przepiórczych nawet w dość dobrych opracowaniach nie znalazłam rozdziału na zółtko i białko
http://www.ile-kalorii.pl/tabela/jajka-c177-p1.html
pozdrawiam, marta
|
|
|
|
Nick:sylwia
Dodano:2010-02-15 23:55:08
Email:slppa.cphwu@tt@uwhpc.appls
Wpis:napiszcie prosze więcej o inivelonie, pierwszy raz slyszę o tym leku a właśnie szykuje się nam kolejna zmiana warty, bo dotychczasowe leki nie dzialają. Który to juz raz....?Czy mozna go kupić w Polsce, jaka jest orientacyjna cena?
|
|
|
Nick:ewa
Dodano:2010-02-15 22:36:37
Email:oueew.ot@eonnoe@to.weeuo
Wpis:Do taty Kasi i Marty: Dziękuję za odpowiedź Szymuś już troszkę lepszy, może mu rzeczywiście za jakiś czas przejdzie?
Po trzeciej dawce zaczął się tak dziwnie zachowywać, poza tym dostał za dużą dawkę i strasznie wrzeszczał i szalał,ale napady ustąpiły. Powrócono do mniejszej dawki.
A czy przy synacthenie trzeba dziecku systematycznie podawać potas???
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2010-02-15 22:12:03
Wpis:Czy ktoś zna wartości odżywcze jajek przepiórczych? Sławku, Ty podawałeś je swego czasu, ale jajek w całości. Masz może w rozbiciu na żółtko i białko?
Z góry dziękuję i pozdrawiam
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2010-02-15 19:33:35
Wpis:Czy ktoś może zna wartości energetyczne jajek przepiórczych? Sławku, kiedyś podawałeś dla całych jajek, a masz może w rozbiciu dla zółtek i białek?
A u nas niestety trochę gorzej. Po półrocznej formie beznapadowej powróciły napady atoniczne. Choć jest ich nadal mało (w porównaniu z tym co było) ze smutkiem obserwuję jek ich ilość się zwiększa. Jakoś przyzwyczaiłam się że mała znowu chodzi i rozwija tak jakby chciała szybko nadrobić kilka ostatnich lat, a tu znowu przed oczami mam dziecko, które nie było nawet w stanie utzymać głowy... Czas pokaże...
Z góry dziękuję i pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2010-02-15 14:47:16
Wpis:Kamilla i Iwona: dziekuje Wam za odpowiedzi! :)
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2010-02-15 07:15:51
Wpis:ewa - hanka tez miała taki skutek uboczny - to ruchy mimowolne, wystapiły chyba po 2 lub 3 zastrzykach synacthenu, trwały po jakieś 2-3 dni.
pozdrawiam, m
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2010-02-15 07:13:06
Wpis:(*) Monia i jej rodzina jest w naszych sercach, i tam pozostanie juz na zawsze.
m
|
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2010-02-14 13:36:55
Url:www.marcelina-jaworska.info
Wpis:http://www.youtube.com/watch?v=qX8x5j-l-U4&feature=player_embedded#
|
|
|
Nick:TataKasi
Dodano:2010-02-14 11:05:10
Wpis:Do Ewy: Kasia miała również dziwne zachowania - nie wiemy, czy po Synacthenie, czy po Convulexie, które jednak minęły. Na szczęście - i chwała zespołowi Kliniki Neurologii IMiD, od 5 miesięcy napadów nie ma, Kasia rozwija się i nadrabia zaległości a to daje nam nadzieję i wiarę, że będzie dobrze.
Zdrówka maluszkom, siły, wiary i nadziei ich rodzicom. Wszystkiego dobrego!
|
|
|