Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:olcia811 Dodano:2013-04-24 14:41:38 Wpis:Witam
Jestem mamą 5 miesięcznego Alanka u mojego synka stwierdzono zespół westa oraz porażenie mózgowe czterokończynowe pada także hasło małogłowie wszystko to wynik spartaczonego nie ludzko przeprowadzonego porodu porodu !!! Pierwsze ataki zgięciowe pokazały się jak synek miał ok 3 miesiące jesteśmy po miesięcznym pobycie w CZD w Warszawie mamy już ustawione leczenie Synacthen depot, sabril i conwulex Ataki ustały ale synek nie rozwija się prawidłowo brak uśmiechu ciężko nawiązuje kontakt wzrokowy i oczywiście napięcie mięśniowe cały czas walczy aby odchylić głowę do tyłu. Moja prośba brzmi następująco nie wiem co czeka mnie w przyszłości wiem że mojej dziecko nigdy nie będzie zdrowe ale co mogę zrobić aby on czerpał z życia jak najwięcej radości co państwo mogą mi polecić w kwestii jego rozwoju kontakt olcia811@wp.pl te. 513038398. Za udzieloną pomoc z góry dziękuję
Nick:e2rdo Dodano:2013-04-20 10:51:25 Wpis:Witam.
Mój 6 miesięczny syn trafił w środę do szpitala z dziwnymi napadami. Lekarze narazie go diagnozują, jednakże niewiele możemy się od nich dowiedzieć.
Wyniki krwi, moczu oraz z punkcja lędźwiowej są ok.
Usg głowy wykazało 2 torbiele a w eeg w śnie, są pewne nieprawidłowości.
W rodzinie nikt nie choruje na padaczkę.
Napady powstają zaraz po wybudzeniu z lekkiego lub niespokojnego snu, od 1 do narazie 5 dziennie.
Jeśli ktoś spotkał się z czymś takim, bardzo proszę o kontakt.

Oto jak wygląda napad mojego syna.
https://www.youtube.com/watch?v=BoFkS6uPOQY
Opis eeg: https://docs.google.com/file/d/0B5NnZDn1khkwb1B6TjI4Rmd1S0E/edit?usp=sharing
Nick:Ola-mama Emilki Dodano:2013-04-19 03:25:20 Wpis:Do Tomka:
A o której mogę,żeby nie przeszkadzac?
Nick:Ola-mama Emilki Dodano:2013-04-19 03:22:15 Wpis:Do Tomka:
A o której mogę,żeby nie przeszkadzac?
Nick:Tomek Dodano:2013-04-18 22:52:14 Wpis:Do Oli mamy Emilki - gratulacje - niech koleżanka do mnie zadzwoni OK?
pzdr
Nick:Ola-mama Emilki Dodano:2013-04-18 12:40:58 Wpis:Do Tomka:
13 dni temu urodziłam synka (nawiasem mówiąc Tomka :) ). 10 pktów, 3,5kg, głowa w wymiarze podpotyliczno-ciemieniowym 33cm, napięcie prawidłowe, odruchy wszystkie też. Książkowy bobas. Ponieważ jednak nie miałam nigdy na dłużej kontaktu ze zdrowym noworodkiem, to nie wiem, co mnie powinno zaniepokoić, a co nie. Czasem ma mioklonie prawej nóżki jak zasypia, najwyżej 3 w serii, a wczoraj pierwszy raz miał takie jakby wzdrygnięcia, wyglądało to jak ok. dwusekundowe drżenie z zimna, wydaje mi się że drżała głównie rączka. I to się powtórzyło wtedy w krótkich odstępach kilka razy.
Czy takie zachowanie noworodka jest normalne?
Pozdrawiam Ola
Nick:Tomek Dodano:2013-04-18 07:31:36 Wpis:do sabiny - proszę aby lekarz prowadzący wysłał specjalnie przygotowana ankietę na podstawie której kwalifikowani są chorzy do tych badań.
pzdr

nie słyszałem o padaczce śpiocha
Nick:Marta Dodano:2013-04-17 14:05:02 Url:marta-janson-szulc@wp.pl Wpis:Witam jestem na tej stronie po raz pierwszy mam chora córeczkę 4 letnią Madzię która choruję na padaczkę spiocha czy ktoś z Was słyszał o tym rodzaju padaczki
Nick:iza1 Dodano:2013-04-10 15:30:40 Wpis:Do annyRz: Widzieliśmy, widzieliśmy, a raczej poczuliśmy w kieszeniach. Już nawet nie chce mi się wyzywać... W nawyk weszło mi już, że pierwszego dnia obowiązywania nowych list refundacyjnych w necie sprawdzam o ile ją znowu podnieśli. W tej chwili płacimy 50% ceny. Coś mi się zdaje, że stopniowo, żeby nie było za dużych protestów, znowu chcą doprowadzić do sytuacji sprzed kilku lat i będziemy płacić 100% odpłatności... Następna zmiana stawek refundacyjnych już niedługo - 1 maja...
pzdr
Nick:annaRz Dodano:2013-04-09 18:39:34 Wpis:czy widzieliście nowe ceny Keppry?! Dokładnie nie wiem ile tabletek przepisał lekarz, ale zawsze tyle samo(nie wiem, gdyż brakło mi pieniędzy w aptece i zostawiłam receptą wraz z nieodebranymi lekami), pewnie na max 3 miesiące leczenia. Zwykle za taki zakup płaciłam maksymalnie ponad 200zł (nie mówiąc o czasach gdy koszt był 1,50 lub 800zł)a wczoraj usłyszałam 580zł!!!!!!!! to jakas granda!
Nick:annaRz Dodano:2013-04-09 18:38:39 Wpis:czy widzieliście nowe ceny Keppry?! Dokładnie nie wiem ile tabletek przepisał lekarz, ale zawsze tyle samo(nie wiem, gdyż brakło mi pieniędzy w aptece i zostawiłam receptą wraz z nieodebranymi lekami), pewnie na max 3 miesiące leczenia. Zwykle za taki zakup płaciłam maksymalnie ponad 200zł (nie mówiąc o czasach gdy koszt był 1,50 lub 800zł)a wczoraj usłyszałam 580zł!!!!!!!! to jakas granda!
Nick:Karina Dodano:2013-04-07 15:03:17 Wpis:Witam , mam na zbyciu butelke 300ml Keppry (100mg/ml) I 69 saszetek Sabril (500mg) ... jesli ktos potrzebuje ..Prosze o kontakt ...
dziurka20@hotmail.com
Nick:zobacz Dodano:2013-04-06 20:20:29 Wpis:http://www.niemazesie.pl/
Nick:sabina Dodano:2013-04-03 14:56:04 Wpis:Witam.To pytanie kieruje do dr.Tomka i mam dzieci chorujacych na zespól dravet.Dr.Tomku,nasza pani doktor ,ktogos tam razu wsmomniała,że może by przebadać ole na zespół dravet,ale moje pytanie jest takie bo musiałyby to być badania sfinalizowane przez rodziców czy jest sens jeżeli moja Ola prawie nigdy nie ma napadów w gorączce,nawet jeżeli w danym okresie ma ich dużo to nawet przy 40 stopniach one zanikają,mowę w dzisiejszych badaniach ma wykazaną na etapie uposledzenia lekkiego,z koordynacja,motoryka mała jest dużo gorzej,chód z objawami ataksji,i nigdy nie miała stanu padaczkowego a jej napady trwają zawsze ok 30 sek.Teraz najbardziej pomógł topamax a po lamintrinie miała można powiedziec stan padaczkowy lub napady gromadne bo ok 30 min mrugała oczami i była bez kontaktu,a więc dr.Tomku czy warto robić to badanie???
Nick:Mama Karoliny Dodano:2013-03-31 23:39:30 Wpis:Alleluja dziś śpiewamy, Bogu cześć i chwałę dajmy. Bo Zmartwychwstał nasz Zbawiciel, tego świata Odkupiciel. Zdrowia, radości i powodzenia, to są dla Was moje życzenia.
Wesołego Alleluja
Nick:Kasia Dodano:2013-03-26 14:10:09 Url:www.balaganewy.webs.com Wpis:Dzięki! już udało mi się wszystko załatwić:-) i nawet w MZ obiecali, że postarają się załatwić zgodę w ciągu 2 tygodni!
Nick:Ola-mama Emilki Dodano:2013-03-26 11:42:12 Wpis:Do Kasia:
Na stronie ministerstwa zdrowia są do wydrukowania wnioski zarówno o sprowadzenie z zagranicy, jak i o refundację sprowadzonego leku. Wniosek o sprowadzenie wypełnia lekarz, a ten o refundację- rodzice.
Potem wysyła się to razem do ministerstwa. My na odpowiedź czekaliśmy dokładnie miesiąc, kolejne dwa chyba na sprowadzenie leku do apteki.
Nick:Kasia Dodano:2013-03-16 15:40:09 Url:www.balaganewy.webs.com Wpis:Witam,
czy ktoś się orientuje, jak wygląda procedura refundacji synacthenu? tzn. gdzie się o nią starać i ile na nią trzeba czekać?
Nick:ewa Dodano:2013-03-15 09:22:03 Wpis:witam. Mam do odsprzedania synacthen depot całe opakowanie. Jak by ktoś poszukiwał to proszę o kontakt oewo@onet.eu
Nick:mama-martynki Dodano:2013-03-14 21:15:25 Wpis:do Anna77- proszę odezwać się na mojego
meila, jest w moim nicku, oczywiście puszki już dla pani zarezerwowane
« 1 2 3 4 5 ... 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 ... 697 698 699 700 701 »