Nick:Olga
Dodano:2010-01-30 15:29:51
Wpis:Do Tuśki:
wszędzie,gdzie pojawia się temat pieniędzy-dochodzi do konfliktów.
Ja również mam odmienne zdanie od Twojego.Tematyka sprawiedliwości....No cóż...
By mieć środki na rehabilitację dziecka-trzeba o nie zabiegać.I mnie także zawsze nasuwa się pytanie:co dana osoba zrobiła,by pozyskać fundusze?Najprościej jest narzekać,siąść,płakać i żalić się,że nie ma sprawiedliwości na świecie.
Osobiście poświęcam sporo swojego czasu,by jakoś zapewnić pieniądze na rehabilitację synka.I chociaż efekty są różne-to uczę się na swoich błędach.Nie zaglądam nikomu do kieszeni.Gratuluję zaradności i nie przyszło mi do głowy,by zazdrościć,że ktoś"zebrał"więcej z 1% niż ja.Wychodzę z założenia,że skoro inni potrafią-to ja też muszę się wziąć porządnie do roboty.
Liczenie na sprawiedliwość społeczną lub na łaskę jakiejś instytucji...-życzę powodzenia.
W każdej opp pracownicy mają swoich znajomych,rodzinę"w potrzebie"-nie wierzę w sprawiedliwy podział środków z 1%,w momencie gdy wszystko trafi do 1 wora.
I na koniec dodam,że sama wychowuję synka,mam tylko 2h dziennie,kiedy mogę zrobić cokolwiek innego niż opieka nad dzieckiem/gdy mały ma zajęcia z nauczycielką/.Tak więc tłumaczenie się brakiem czasu-do mnie nie przemawia.
pozdr
p.s.nie miałam zamiaru nikogo urazić
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2010-01-30 14:56:58
Url:www.marcelina-jaworska.info
Wpis:Dzięki Olga. :)
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-01-30 14:24:21
Wpis:Ja uważam,ze dla dzieci z padaczką najlepsza jest metoda Bobath . Ważne jest to, aby trafić na rehabilitanta który da nam wskazówki jak samodzielnie ćwiczyć dziecko w domu .
jesteście w bardzo dobrym okresie - bo najwięcej można zrobić do 1 roku życia (podobno)/
My niestety mieliśmy rehabilitanta , który zawsze mi powtarzał,że wystarczy te 3 godz w tygodniu - a to był błąd. Tak małe dziecko musi być ćwiczone każdego dnia.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-01-30 14:21:19
Wpis:do Michała- myślałam,ze za swój wpis zostanę zrugana , ale widzę ,ze nie tylko ja tak myślę
Michał popieram
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2010-01-30 14:20:23
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
Rehabilitację jaką wybierzesz zależy od tego jak dziecko zareaguje na każda z nich.Jedni chwalą Vojtę inni Bobath.Dla nas najlepszą była rehabilitacja Bobath , codziennie z terapeutą i dodatkowo co najmniej godzinę samemu .
Michał
|
|
|
Nick:ewa
Dodano:2010-01-30 13:57:35
Email:oueew.ot@eonnoe@to.weeuo
Wpis:Mam pytanie do rodziców dzieci z zespołem westa.Jaką metodę rehabilitacji wybrać dla 7 miesięcznego dziecka? Vojty czy Bobathów?
A może są jakieś inne metody?czy ktoś może mi doradzić z własnego doświadczenia? dziecko na dzień dzisiejszy przestało nawet trzymać główkę.Czy ktoś mi poleci dobrą rehabilitację w Krakowie?Może ktoś ma jakiś namiar na prywatnego terapeutę?
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2010-01-30 12:59:50
Wpis:Dla tych mających problem z zalogowaniem na zdążyć z pomocą,wklejam fragment z forum Fundacji:
" Nowe logowanie (takie z informacjami fioloetowo niebieskie) zostało zamienione na stare (żółte) przez co faktycznie osoby, które zmieniły hasła mogą mieć problem z zalogowaniem za pomocą wyrazów należy użyć cyfr. Jak do infolinii. Już tłumaczę co mam na myśli. Hasła, które zostały zmienione defakto w bazie widnieją jako cyfry. W bardzo przystępny sposób można spróbować je odtworzyć.
2: ABC
3: DEF
4: GHI
5: JKL
6: MNO
7: PQRS
8: TUV
9: WXYZ
Czyli,jeżeli ktoś w haśle ma litery alfabetu-to musi je zamienić na cyfry/numerki jak wyżej/.
pozdr
|
|
|
|
Nick:Aśka
Dodano:2010-01-30 10:40:53
Wpis:Ja nie zmieniałam hasła i też się nie mogę zalogować.
|
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2010-01-30 00:34:53
Url:www.marcelina-jaworska.info
Wpis:Powiedzcie, czy macie ogólnie problemy z zalogowaniem na subkonto czy tylko Ci, którzy zmienili hasło dostępowe?
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2010-01-30 00:06:47
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześc
Droga Tuśka jeżeli większość była by niezaradna top po cholerę już 9 tyś dzieci zakłada konto w fundacji która nic nie daje tylko możliwość zbierania na własne dziecko. Zakaz subkont to defakto otwarta furtka dla najbiedniejszych , bo jakieś kryteria fundacja musi przyjąć przy rozdawnictwie pieniędzy, ci średnio zarabiający dostaną figę z makiem bo przekroczą o kilka złotych próg dochodowy.A choroba jak wiesz nie wybiera i ten ze średnimi dochodami może mieć dziecko potrzebujące dziesięć razy większej pomocy niż ten który dochodów nie wykaże.Fundacji jest kilkaset i niemal połowa z nich mieni się hasłami pomocy osobom niepełnosprawnym , wyrównywaniu szans dla wszystkich i tego typu hasłami.I oni właśnie mają kryteria dochodowe które uniemożliwiają jakąkolwiek pomoc średniakom.Jeżeli nie słyszałaś o szarej strefie, lub fikcyjnym życiu na kocią łapę żeby dochód był mniejszy to wiedz że tak jest bo tylko tak wpadniesz w te widełki dochodowe.Zdanie że powinno być dla wszystkich jest bardzo sprawiedliwe tylko jak tą sprawiedliwość osiągnąć? Fundacja zebrała na subkonta prawie 60 mln PLN , ile wpłat było nie opisanych , ile z błędami w nazwiskach dzieci wskazanych tego nie wie nikt ale z opinii setek rodziców wynika że dużo wpłat nie dociera na subkonta.Czy z winy samych wpłacających przez ich błąd czy z winy urzędniczki w US czy w Fundacji , mniejsza z tym fakt że jeżeli Ci zaradni uzbierają na swoje dzieci wystarczająco to dla tych mniej zaradnych z pewnością wystarczy z ogólnego kotła. Moje dziecko też jest pożytkiem publicznym więc rozprawianie czy to jest zgodne z ideą nie ma sensu. Złą opinię subkontom robią te fundacje 1% które nie za bardzo mogą wykazać się działaniem popularnym społecznie , a co za tym idzie te fundacje na które ludzie nie chcą wpłacać pieniędzy.Wiadomo stołki trzeba redukować , zaciskać pasa.My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie chcemy żyć od projektu do projektu jakiejś fundacji.Może wymyślę jakiś program wsparcia może zrobią wykład lub szkolenie dla rodziców.A ilu do tego zaangażowanych doradców , wykładowców , papierów , reklamy ludzi którym trzeba za wszystko zapłacić.Na to idzie kasa z 1% w pseudo fundacyj kach.Ostatnio bardzo popularna jest paniusia z fundacji Batorego która krytykuje subkonta we wszelakich mediach.Na ich stronie internetowej jest wołami program wspierania osób niepełnosprawnych , i co zrobili w zeszłym roku? zebrali prawie 400 tyś a niepełnosprawnym rozdali ok 25 tyś , wspaniałomyślnie rozdali oczywiście, zresztą do Fundacji Zdążyć z Pomocą większość , a ja nie chcę nikogo prosić z takich Fundacji bo wolę rozdać ulotki i wysłać maile wśród znajomych i to oni niech zdecydują czy warto. Jeżeli komuś zależy na pomocy swojemu dziecku to dzięki 1% zbierze każdą potrzebną sumę tylko trzeba trochę wysiłku bo manna z nieba leciała tylko raz i to bardzo dawno temu .
Pozdrawiam michał
Jeżeli ktoś potrzebuje rady jak zrobić ulotkę 1% to mogę wysłać wzór na maila.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-01-29 23:44:11
Wpis:A ja się z tym nie zgadzam , bo
- jeśli ja biegam , proszę i opowiadam o Adasiu , a osoby które wpłacają pieniądze na moje dziecko – (bo je znają ) i chętnie wpłacają swój 1% , to dlaczego mają te pieniądze iść do wspólnej kasy fundacji , która to z tych pieniędzy finansuje wiele innych imprez , szkoleń, rehabilitację nielicznych dzieci itd. Nie słyszałam aby akurat ta fundacja dzieliła te pieniądze na dzieci , które ma pod swoimi skrzydłami lub które są w potrzebie . Może mają jakieś takie akcje ale dotyczy to może garstki dzieci. Inaczej ludzie wpłacają na znajome dziecko niż do jednego wora. Oczywiście fundacja TVN, Polsat, WOŚP – dofinansowują dany cel – ale jest to kropla w morzu potrzeb.
W regulaminie mamy napisane ,że fundacja pokrywa koszty leczenia do wysokości kwoty uzbieranej przez rodziców. Czyli jak nic nie dostaniesz z wysyłanych apeli czy 1% - to nie masz nic.
Chyba rok temu jak przymierzano się do tego aby skasować "konkretny cel " na który ma iść 1% w fundacji powiedziano mi ,że żadne dziecko nie dostanie tych pieniędzy ( z ogólnego konta) bo mają inne cele ( np.budowa ośrodka rehabilitacyjnego ). Dobrze,że nie weszły te mniej korzystne zmiany dla naszych dzieci.
Zdarzyło mi się,że rodzice mówili mi, iż mało zebrali. Jak się zapytałam co zrobili aby zebrać środki. Dostałam odpowiedź „nic” , a gdzie ja mam chodzić , nie chce mi się, to wstyd…….
A ja uważam,że to nie jest wstyd, bo gdyby chodziło o prywatne pieniądze ludzi to bym też się wstydziła- bo każdy pracuje aby żyć, ale o 1% to nie mam żadnych skrupułów , każdego się pytam z kim mam doczynienia.
Może i 1% to pieniądze publiczne, i co z tego? , a nasze dzieci to są tylko nasze.?
Przecież my wszystko robimy aby kiedyś były bardzo samodzielne. Państwo nam nic nie pomaga, to jak mamy sobie radzić. Wszędzie gdzie pójdziesz z dzieckiem to wszystko kosztuje , sami wiecie , a od państwa dostajemy 144 zł – na pieluchy nie starcza.
Dlatego ja nie mam skrupułów i mam nadzieję ,że z 1 % nie będzie gorzej bo będzie kalpa.
|
|
|
Nick:Tuśka
Dodano:2010-01-29 22:50:26
Wpis:No właśnie, a jeżeli nie ma kto pomóc i są dysproporcje?Jedno dzicko ma 20 tys. a drugie 2? Czy to sprawiedliwe?
A środki z 1 procent to faktyznie pieniądzepubliczne, a nie prywatne.
|
|
|
|
Nick:Aśka
Dodano:2010-01-29 21:45:21
Wpis:Wsparcia w pozyskiwaniu 1% dla dzieci niepełnosprawnych, których rodzice również są niepełnosprawni udzielić może rodzina, przyjaciele, znajomi. Pod warunkiem jednak, że się zaangażują. Chodzi o to, że jest taka możliwość.Że my rodzice, wiedzący najlepiej, co jest naszemu dziecku potrzebne, decydujemy na co przeznaczamy środki. Czy będą to turnusy, czy może rehabilitacja prywatna w domu lub sprzęt ortopedyczny itp. Dla państwa jesteśmy anonimowi, dla fundacji będzie to: x,y,z. Fundacje z reguły dofinansowują raz w roku konkretne dziecko zgodnie z przewidzianym na ten cel limitem. A od operatywności rodziców zależy ile środków uzbiera na subkoncie. Tym bardziej, że nie mamy żadnej kontroli nad tym, czy wszystkie wpłaty deklarowane na rzecz naszego dziecka wpłynęły na jego subkonto, pozdr.
|
|
|
Nick:Tuśka
Dodano:2010-01-29 21:12:42
Wpis:Czytałam ten artykuł w wyborczej i po części się z nimzgadzam.
No, bo co z tymi dziećmi któryh rodzice mają ograniczone możliwości zbierania środków na subkontach?np. sami też są niepełnosprawni?
Czy ci którzy mają więcej byliby skłonni się podzielić?
|
|
|
|
Nick:Aśka
Dodano:2010-01-29 19:26:58
Wpis:Nie jestem pieniaczem, nie w moim typie "lepperiada". Ale, aż kipię z wściekłości, która czasami przeobraża się w niemoc i gigantyczny żal do ludzi, którzy nie mając bladego pojęcia, z czym my rodzice dzieci niepełnosprawnych musimy się zmagać na co dzień? Chętnie wypowiadają swoje stanowisko. Przeczytałam właśnie artykuł w "Polityce". Myślę, że autorka zupełnie inne tezy, by postawiła, gdyby jej dziecko lub wnuczek było niepełnosprawne. Na szczęście los nie obdarzył domu tej pani takim wyjątkowym darem.I dlatego z taką łatwością postawiła diagnozę.Tym bardziej uważam, że musimy "zewrzeć szeregi" i podjąć próbę uzmysłowienia ustawodawcom - losu naszych dzieci, którym zostanie odebrana szansa gromadzenia środków na ich subkontach,i wykorzystanych później na poprawę ich losu. Nie wiem, jakie Wy macie doświadczenia z fundacjami, mi z reguły odmawiają wsparcia, pozdr.
|
|
|
|
Nick:ata
Dodano:2010-01-29 18:00:28
Email:blepa.tawtyesz@agga@zseytwat.apelb
Wpis:Jutro pewnie nikt nie odbierze... Zadzwonię w poniedziałek. http://www.mpips.gov.pl/index.php?gid=459
|
|
|
|
Nick:Aśka
Dodano:2010-01-29 16:42:17
Wpis:Witam wszystkich cieplutko w te, zimowe dni. Dawno mnie tutaj nie było. Dla przypomnienia jestem mamą trzyletniego Kubusia z MPDz.Mieszkamy w Elblągu. Sprawa dotyczy wpływów 1% na subkonta w Fundacji "Zdążyć z Pomocą". Wydaje mi się, że jestem na bieżąco. Dzwonię do nich codziennie. Dzisiaj około 15 przeprowadziłam rozmowę z kimś, kto podjął tam słuchawkę, głos damski. Wcześniej rozmawiałam z mężczyzną. Nie jest to najistotniejsze, ale piszę o tym, ponieważ informacje ze strony fundacji się różnią!Mam wtyczkę w US, która dzwoni do mnie dzisiaj i mówi, że nadal nie można przelać wpłat z 1% ponieważ pojawia się w systemie komunikat, że nasza fundacja nie zaktualizowała swojego konta bankowego, co powinna robić raz w roku. W związku z tym pieniądze z PIT, które obecnie są składane najprawdopodobniej przepadną. Wcześniej, kiedy rozmawiałam z mężczyzną w fundacji, powiedział mi, że sprawa będzie załatwiona w ubiegły piątek, najpóźniej w poniedziałek. Niestety nic się nie zmieniło! Dzisiaj pani mi powiedziała, że ministerstwo finansów za zaistniałą sytuację obarcza winą fundację, co jest nieprawdą. Ponieważ fundacja uważa, że winne jest ministerstwo. Więc zapytałam po raz kolejny, jakie jest szybkie rozwiązanie? Na co pani mi odpowiedziała, że fundacja robi, co może. Jednak bez skutku. Jak to długo potrwa - nie ma pojęcia. I, że może rodzice powinni wydzwaniać, lub jeśli mogą udać się osobiście do ministerstwa finansów, żeby odblokowali konto fundacji. Co Wy na to?
|
|
|
Nick:arbuzenka
Dodano:2010-01-29 14:44:14
Email:mmgo.ck.olwiaalmsgk@aa@kgsmlaaiwlo.kc.ogmm
Wpis:Dzień dobry.
Jestem terapeutą w OWI. Jednym z moich pacjentów jest dziecko z zespołem Westa. W tej chwili dziecko ma trzy lata, zaczyna mówić, a raczej jego mowa rozwija się na zasadzie echolali. Przejawia bardzo widoczne cechy autystyczne. Czy można powiązać to z zespołem czy przyczyn takiego stanu rzeczy należy szukać gdzie indziej.
Bardzo proszę o odpowiedź. pragnę jak najlepiej pomóc dziecku i jego rodzinie.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-01-29 13:10:25
Wpis:przepraszam coś mi się źle wkleiło
http://wyborcza.pl/1,76842,7505609,Dla_kogo_procent_z_naszych_podatkow.html
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-01-29 13:08:33
Wpis:przepraszam wklejam prawidłowo
http://www.rp.pl/artykul/424282.html
|
|
|