Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Agnieszka Dodano:2010-01-04 20:12:57 Wpis:witajciek ochani rodzice i dzieciaki
Mam pytanie może wnieodpowiednim miejscu
mam do sprzedania nie używany aparat słuchowy,czy ktoś by był może zainteresowany?
Jeśli tak zapraszam pod nr tel. 507487174
Nick:IWONA MAM SEBY Dodano:2010-01-04 18:26:52 Wpis:To jest numer do apteki w Cieszynie Czeskim. 00420558713428 Zapytaj jaka jest mozliwosc zakupu za przesłaniem polskiej recepty. O ile dobrze pamietam trzeba poprosci do telefonu pana Franke. Mówi po polsku.
Nick:Tomek Dodano:2010-01-04 17:24:01 Wpis:Do epil i Kamilla - proszę przeczytać odpowiedź Iwonie ( mama Seby) ( masa Waszych dzieci jest podobna oraz wszystkie przyjmują kwas walproinowy ( Valprolek to prawie to samo co depakina)

Do Kamilla to nie jest tłumaczenie ulotki ale informacja o leku inovelon /rufinamid
http://leki-informacje.pl/indeks,show,2,142,inovelon.html


Do Kasz - jeśli do spotkania z drzwiami doszło z powodu nieuwagi(roztargnienia) a nie było poprzedzone zaburzeniami świadomości to istotny jest wynik tomografii komputerowej

pzdr
Nick:ata Dodano:2010-01-04 12:39:09 Wpis:Dziękuję za wsparcie modlitewne.
Nick:Marta Dodano:2010-01-04 11:03:38 Wpis:Pozdrawiam wszystkich serdecznie w Nowym Roku, oby był lepszy od poprzedniego, dla dzieciaków usmiechu i niej napadów, dla rodziców - pogody ducha, pokory i cierpliwości.

Beata - namiary wysłałam na priv.

ata - nigdy nie wiem co pisać po takich listach, dołaczamy Was do naszej rodzinnej wieczornej modlitwy, tylko tyle mogę. Jak Ci będzie ciężko, wiedz, że jest ktoś kto o Was ciepło mysli.

pozdrawiam,
marta z Hankę
Nick:kamilla Dodano:2010-01-04 10:34:29 Wpis:CZY KTOS DYSPONUJE PRZETLUMACZONA ULOTKA INOVELONU.JAK JEST Z DOSTEPEM TEGO LEKU W CZESKICH APTEKACH CHODZI MI O TO CZY TRZEBA ZAMAWIAC CZY DOSTANE GO OD REKI.
Nick:kamilla Dodano:2010-01-04 10:31:49 Wpis:DO DR.TOMKAMOJ SYN MA LAT PADACZKE LEKOOPORNA I NAPADY UOGOLNIONE.JEGO NAPAD WYGLADA W TEN SPOSOB. LEWA STRONA CIALA BEZWLADNA,WYTRZESZCZ OCZU,CZASAMI JEST SWIADOMY CZASAMI NIE,Z UST DELIKATNIE WYCIEKA SLINKA I NA CIELE POJAWIA SIE GESIA SKORKA,PO NAPADZIE NAJCZESCIEJ JEST BARDZO ZMECZONY I SPI.SYN PRZYJMUJE KEPPRA,VALPPROLEK,PHENYTOINUM I NA NOC 5MG.FRISIUM.WAZY 23,5 KG ILE POWINIEN DOSTAWAC INOVELON- u.
Nick:kasz Dodano:2010-01-04 07:58:30 Wpis:Panie Tomku. Moj maly w niedziele zderzyl sie z drzwiami. W poniedzialek nic mu nie bylo. We wtorek rano mi zwymiotowal. Poszlam do pediatry. Ten powiedzial ze wg niego jest wszystko jet ok. Ale dla pewnosci wyslal nas do neurologa.Tam zrobiono mu tk i eeg. wynik ktory otrzymalam zacytowalam Panu. Czekam nadal na pelny wypis.
Nick:epil Dodano:2010-01-04 07:30:07 Wpis:DO Tomka
Przepraszam,że tak wtracilem sie,lecz moj syn wlasnie tyle wazy,tzn ma 22kg i w wieku 7 lay.Napady uogólnione miewal,ale to sie zdarzalo raz na 2 miesiace.Za to mial uporczywe drgania ramion z wyrzutem rak ,opadania glowy,mruzenia,napady nieswiadomosci przez ok 1,5 min i tak dzien w dzien po kilkaset razy.Praktycnie nie bulo z nim komtajtu.Za to teraz tego wszystkuego niema to pojawiły sie-zaczyna sie od wywrucenia oczu ku gorze,a potem drga cale cialo.Relsed nie opanuje tego napadu,zreszta malo kiedy opanowal w przeciagu taego 7 letniego leczenia.a leki bierze takie - topamax,depakine chronoshere,petinimid,no i teraz iovelon.To lenox gestaut.
Nick:ata Dodano:2010-01-03 18:45:49 Wpis:Do dr Tomka

Dziękuję za odpowiedź na na moje zapytanie. Pyta Pan o ośrodek w którym synek był operowany - to Szpital Dziecięcy w Toruniu, żaden inny(Łódź,Bydgoszcz) nie chciał podjąć się operacji z uwagi na wadę letalną. Toruń przedłużył na chwilkę życie małego. Ale aż strach pomyśleć co będzie dalej przy takich atakach padaczki. Dzisiaj mały miał 30 ataków, a relanium pomagało tylko na 2 godziny, potem znowu atak za atakiem. Podchodzimy do tego spokojnie, nie panikujemy, ale często serce ściska rozpacz, że nie można pomóc. Rzeczywiście wada rokuje bardzo źle, ale póki mały żyje chcemy zrobić wszystko co można. Dziękuję za ciepłe słowa.
Nick:Tomek Dodano:2010-01-03 18:39:34 Wpis:Do epil - odpowiedź była skierowana do Iwony która podała masę dziecka oraz inne przyjmowane leki ( gdyż to ma znaczenie czy inovelon wprowadza się u dziecka przyjmującego walprinian czy nie ) dlatego dawka docelowa jest uzależniona zarówno od wieku, masy ciała, innych leków.
Dawka docelowa oczywiście może wynikać z ogólnych doświadczeń - wyniki badań klinicznych które dają pewień obraz "globalny" natomiast w konkretnym przypadku dawka docelowa może okazać się np. za mała lub za wysoka.
Lek jest rekomendowany szczególnie w zespole Lennox Gastaut gdzie największym problemem sa nagłe upadki ( prowadzące do częstych urazów kilka/kilkanaście razy dziennie i po właczeniu leku można ocenić w ciągu miesiąca ( bo przecież lek wprowadza się znacznie szybciej niż inne np Topamax czy Lamitrin) czy jest poprawa czy nie. Piszesz że pojawiły sie uogólnione napady ale czy po wprowadzeniu inovelonu ? czy były wczesniej? jeśli były wcześniej to jeszcze można czekać jeśli nie to do zastanowienia się czy nie objaw uboczny?
Napady nieświadomości ( a jesli mówimy o zespole L-G to nietypowe nieświadomości ) -jeśli miarą poprawy ma być ustąpienie? napadów nieświadomośc czy miokloni ( tylko nie wiem czego mioklonie dotyczą) za cenę pojawienia sie "dużych napadów" to bardzo wysoka cena i nie warta sprawy.
Proszę zrozumieć, że to są ogólne rozważania i nie potrafię przewidzieć dalszych losów leczenia Twojego dziecka.
pzdr
Nick:epil Dodano:2010-01-03 17:07:11 Wpis:DO TOmka
Czy TObie Tomku chodzi o dawkę docelową inowelonu,po miesiącu od wprowadzenia 200-200mg,czy ogólnie od rozpoczęcia wprpwadzania leku.Mój syn jest na docelowej dawce od 26.12.i dostał napadu uogólnionego w sylwestra.To już 5 taki atak od kiedy na niego weszlismy.Ale za to musze powiedziec,ze niema mioklonii,choc oczy jak mruzyl tak mruzy.Powiedz czy jest nadzieja,ze mu sie poprawi,czy raczej jak u poprzedniczki bedziemy schodzic z leku?
Do Kamilli
Inovelon w Czechachn kosztuje ok.1800 koron za opakowanie.
Nick:IWONA MAMA SEBY Dodano:2010-01-03 16:35:13 Wpis:Dziękuje Tomku za wypowiedż. Jak zawsze mozna na ciebie liczyc.
Nick:Tomek Dodano:2010-01-03 13:43:58 Wpis:Do Iwony mamy Seby - możliwe
Dawka dobowa Inovelonu u dziecka poniżej 30kg i które przyjmuje równocześnie kwas walproinowy( depakina) nie powinna przekraczać 600mg, jesli przy dawce 400mg nie było poprawy a nawet tak jak piszesz pogorszenie to dalsze zwiększanie moim zdaniem nie ma sensu. Okres w którym obserwuje sie poprawę to zazwyczaj 4 tygodnie - takie badania przeprowadzono w grupie chorych dzieci z zespołem Lennox Gastaut gdzie lek jest szczególnie rekomendowany.
Tak internetowo to podobnie jak lekarz prowadzący jestem za odstawieniem leku.
pzdr
Nick:IWONA MAMA SEBY Dodano:2010-01-03 10:17:14 Wpis:Dodam ze doktor prowadzący kazał juz zejsc z inovelonu twierdząc że juz byłby efekt.
Nick:IWONA MAMA SEBY Dodano:2010-01-03 10:14:06 Wpis:Do Tomka: Po jakiej dawce inovelonu mozna juz oczekiwac efektu u dziecka o wadze ok 25 kg? U nas przy dawce 200-0-200 nie było efektu wrecz pogorszenie czy to mozliwe? Do tego lamitrin 75-0-75 depakina chrono 500-0-500 i rivotril krople 4-0-4.
Nick:Tomek Dodano:2010-01-03 09:44:59 Wpis:Do kasz - artefakty ruchowe - grafoelementy na krzywej EEG pochodzą z mięśni czyli jakość techniczna badania nie najlepsza. Z zapisem EEG jest tak, że się go interpretuje w powiązaniu z problemem dziecka - tzn co było powodem wykonania EEG?


Do Admina - czy jest możliwość ( obawiam się że nie) aby zablokować użytkownika o nicku "darmowe pobieranie" - bo tylko zaśmieca to forum.
Nick:kasz Dodano:2010-01-02 22:04:21 Wpis:Czy mogłyby mi ktos pomoc w interpretacji karty informacyjnejwypisu ze szpitala? Pisze tam tak: w zapisie obecne sa liczne artefakty ruchowe. Cechy bioelektryczne snu sa wyrazone. Na tym tle rejestruje sie niezbyt liczne widoczne w sposob uodolniony, czesto laczone z wrzecionami snu, pojedyncze i w grupach iglice zespolowe iglicy z fala wolna o amplitudzie do 300 uV. Wnioski : Zapis z podejrzeniem zmian napadowych uogolnionych"
Nick:Tomek Dodano:2010-01-02 20:33:36 Wpis:Do ata - Witam, bardzo smutny list, to jest faktycznie bardzo ciężka wada mózgu o niepomyślnym rokowaniu i niestety z towarzyszącą padaczką która nie poddaje się leczeniu. Moim zdaniem, obawy o nieprzewidywalne reakcje polekowe w takiej wadzie mózgu są najmniejszym problemem, natomiast należy brać pod uwagę fakt, że skuteczność leków może być niewielka. Pewną wskazówką w doborze leków może być zapis EEG oraz rodzaj napadów padaczkowych. Czy dziecko ma prawidłowy jonogram? gdyż często stwierdza się w tej wadzie niskie wartości sodu( Na) które mogą powodować drgawki ( niezależnie od wady mózgu) W jakim ośrodku dziecko było operowane neurochirurgicznie?

Dziękuję za życzenia, a Wam życzę świętego spokoju.

Do Michała - też kompletnie nie rozumiem tego sylwestrowego wariactwa podobnie jak mój nieżyjący pies Tramp który w tym dniu wolał siedzieć w domu.
pzdr
Nick:kamilla Dodano:2010-01-02 19:25:05 Wpis:witam.bardzo prosze o informacje ile kosztuje inovelon w czechach ja mieszkam blisko granicy niemieckiej i chcialabym porownac ceny.we wtorek jade do naszego neurologa po recepte moze to nam pomoze.dziekuje wszystkim za to ze tak wiele spraw jest tu poruszanych ja naprawde dzieki wam wszystkim dowiedzialam sie wiele.wszystkiego dobrego w nowym roku.pozdrawiam