Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:ana1807 Dodano:2009-12-21 14:48:50 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:Jeżeli chodzi o Lamitrin to u nas działy się sceny dantejskie ale te z tej g... strony. Napad za napadem, ogólne rozstrojenie organizmu, psychoza. :( No, bez uprzedzeń - znam dziecięcia, które świetnie na to ustrojstwo poszły.
Nick:annasz Dodano:2009-12-21 11:57:16 Wpis:adaś jak miał podawany LAMITRIN reagował lękiem, płaczem - działy się z nim cuda. Stało się to w trakcie wprowadzenia leku , kiedy podniosłam mu dawkę. Po odstawieniu leku - wszystko wróciło do normy.
Nick:cwitomek Dodano:2009-12-21 09:31:03 Url:www.michalkowo.pl Wpis:Jeśli chodzi o zakupy w czeskich aptekach - to mogę pomóc, mieszkam blisko. Jakby co - to prosze o kontakt.
Jeśli chodzi o lamitrin - moje dziecko przyjmuje go 4 lata i żadnych niepokojących objawów nie zauważyliśmy.
Pozdrowienia
Nick:Marta Dodano:2009-12-21 08:08:27 Wpis:W czechach na polska recepte mozna kupić innovelon, moi znajomi kupuja w ten sposób od 7 miesięcy. Najlepiej znaleźć sobie jakąś apteke przez internet i dogadać się. Potem znaleźć życzliwą duszę w Cieszynie, przesłać receptę i prosić o wykupienie leku. Rozliczenia kasowe to chyba najbezpieczniej przez przelewy na konto.

U nas niewesoło, pod kierunkiem p dr psychiatry odstawiamy leki przeciwlękowe, Hanka niekiedy uśmiechnięta i grzeczna jak aniołek, a niekiedy nie wiadomo dlaczego płacze, drze się i to tak jakby ją ktoś ze skóry obdzierał. Raczej ją nic nie boli bo potrafi sie niekiedy uspokoić przy jej ulubionym wierszyku. Te ataki krzyku przypominaja ataki histerii.
Jest nam strasznie ciężko, z ostatniego weekendu pamietam tylko wrzask...

Czy któreś z Waszych dzieci reagowało krzykiem, niepokojem, lękiem na wprowadzanie LAMITRINU ???

pozdrawiam serdecznie, marta
Nick:kateglow Dodano:2009-12-21 00:48:43 Wpis:Do Doktora Tomka,

Witam serdecznie. Mam 6-letniego synka, który od 4,5 lat cierpi na epilepsję, a od 2,5 lat stwierdzono lekooporność, która sieje straszne spustoszenie w jego organizmie. Szymon ma dużą ilość napadów, które się zmieniają i są z różnym natężeniem. Kiedyś były to tylko napady nieświadomości, potem atoniczne, potem toniczne, i zgięciowe, potem na zmianę, i teraz są toniczne z dodatkowym czerwienieniem skóry twarzy i stękaniem, w dużym natężeniu. Dodam , że w zapisie EEG stwierdzono hipsarytmię. Szymon nie chodzi, nie mówi i nie wiemy ile rozumie. Próbowaliśmy też najróżniejszych leków. Od 1,5 roku takim stałym połączeniem jest Depakina chronospere i Keppra, a do nich ewentualnie dodajemy "coś"; np. topamax, lamitrin. Od tygodnia wprowadzamy Sabril, i bardzo się martwię ponieważ od piątku nasiliły się napady i zastanawiam się, czy może to być reakcja organizmu na nowy lek, czy po prostu odrzucenie... a pokładaliśmy tyle nadziei w tym leku. Ma też skórne zmiany (czerwone plamy, wysypka) na policzkach. Moje drugie pytanie dotyczy rehabilitacji Szymona, dziecka z ciężką padaczką. Szymon jest w dziennym ośrodku reh-wych, gdzie ma reh raz / dzień ( nie wiem, tak naprawdę jak wyglądają te zajęcia mam na myśli jakość) i dodatkowo jeździmy prywatnie na NDT Bobathi SI raz w tygodniu ( tego miesiąca),a wcześniej było dwa razy w tygodniu. Ponadto dwa razy w roku jesteśmy na 2-tygodniowym turnusie rehabilitycjnym. W sumie efekty tego wszystkiego są prawie niezauważalne, ale przecież nie można nic nie robić. Pytanie tylko, na ile to ma sens i nie szkodzi Szymonkowi. Powiem szczerze, że nie wiem już co robić, bo ta wstrętna epi go kończy i zastanawiam się na ile jego mózg to wytrzyma i jakie mogą być konsekwencje takich permanentnych wyładowań.Jestem zdruzgotana i zrozpaczona, bo właściwie każdy dzień to jak kalejdoskop...

Serdecznie pozdrawiam,
Kasia
Nick:cwitomek Dodano:2009-12-20 20:40:24 Wpis:Nie wiem, czy akurat ten lek mozna kupić w Czechach, ale generalnie nie ma żadnego problemu z kupowaniem leków na receptę w czeskich aptekach. Pamietać należy tylko, że płaci się za lek pełną odpłatność.
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-12-20 20:36:53 Url:http://olismoja.bloog.pl/?ticaid=68e16 Wpis:do dr. Tomka
Bylismy u kardiologa w Grudziadzu bo u nas mamy wizyte na ... 21 czerwca
Skierowała Oliwke na oddział , wiec 28 grudnia tam trafimy,pani doktor zadaje soebi pytanie czy bezdechy są od padaczki czy serca. Też chcielibysmy to wiedziec , zważywszy że Oli miała wczoraj bezdech przy kolacji co wczesniej sie nie zdażało a dzisiejszej nocy 5 bezdechow to juz rekord!!!
Oliwce maja zalozyc na 2 3 dni holtera , a czy nie lepiej byloby zrobic rezonans?????
Przeciez my jezdzimy z oddziału na oddział:( i nic nie jest lepiej z bezdechami tylko coraz gorzej.
Czy Oliwce mozna jakos pomoc??? Co dr, mysli o tym co ozna zrobic?

pozdrawiam
Nick:epil Dodano:2009-12-20 18:21:00 Wpis:Czy na polską receptę można w Czechach dostać Inovelon?A wogóle czy w Polsce można dostać,czy ktoś wie?
Nick:Tomek Dodano:2009-12-20 18:03:51 Wpis:Do konewa60- to nie jest kwestia czy syn miał typowe czy nie typowe napady, tylko czy to są w ogóle napady padaczkowe. Miarą w padaczce nie jest obecność typowych napadów ( domyślam się, że typowe to takie z utratą przytomności, sinicą, ślinotokiem, drgawkami )
wszystkiego dobrego, mam nadzieję, że się wyjaśni albo w jedną albo w drugą stronę
pzdr
Nick:konewa60 Dodano:2009-12-20 16:18:26 Wpis:do Tomka
dziękuję bardzo dodał mi Pan otuchy, ja od początku tłumaczyłam pani doktor, że nigdy nie miał typowego napadu padaczkowego, tylko i wyłącznie podczas zasypiania.Posiedziałam trochę w internecie i wywnioskowałam o tych miklonach tzw. pozapadaczkowych. Pani doktor jak to usłyszała powiedziała, że ona lepiej wie bo jest doktorem, dlatego wziełam wszystko we własne ręce. Mam możliwość zrobienia video eeg w swoim mieście - zrobić je no i oczywiście zmianie lekarza.Bardzo dziękuje za odpowiedzi.
Nick:Tomek Dodano:2009-12-20 09:55:40 Wpis:Do konewa60 - "nic nie rozumiem". ponad 3 lata przyjmuje depakine i "napady" przy zasypianiu są nadal.
1. z tego co napisałaś nie ma pewności że to są napady padaczkowe.
2. jeśli to nie są n padaczkowe to leczenie nie jest potrzebne.
3. jeśli to są napady padaczkowe to o jakim półmetku mówimy - 3 lata bez poprawy(nie leczy sie zapisu EEG tylko padaczkę)
4. Należy ustalić dziecku diagnostykę w klinice lub ośrodku który posiada możliwość wykonania video - EEG aby skorelować to co jest zaburzeniem przysennym z tym co wykazuje zapis EEG
i jeśli się potwierdzi że to są napady padaczkowe to do zmiany leczenia ("przecież to oczywista oczywistość")
pzdr
Nick:konewa60 Dodano:2009-12-20 09:06:58 Wpis:do Tomka
w karcie informacyjnej ma zapisane padaczka - napady częściowe złożone podczas snu.
Nadal ma podczas zasypiania wyładowania i podczas badania eeg Holtera też miał.
Nick:konewa60 Dodano:2009-12-20 08:59:00 Wpis:do Tomka
witam.Mój synek bierze depakinę od 9 miesiąca, jak pani neurolog zdiagnozowała padaczkę.Od urodzenia podczas i tylko podczas zasypiania miał (ja tak nazywam)wyładowania tzw tiki nóżkami i rączkami, a jak zaśnie już takich tików nie ma. Rozmawiałam z pania doktor, że nie widzę poprawy - odpowiedziała, że po ostatnim eeg już są mniejsze wyładowania - poprawny zapis i to jest poprawa i pocieszzyła mnie, że to dopiero półmetek brania lekarstwa (załamałam się).Więc jak sie dowiedziałam, że w naszym mieście robią eeg metodą Holtera to zrobiłam badanie na własną rękę. Orzeczenie:zapis ze zmianami napadowymi uogólnionymi prowokowanymi zasypianiem i nic więcej nie jest zapisane.
Nick:Tomek Dodano:2009-12-19 23:01:19 Wpis:Do Kamilla - rufinamide

do konewa60 - czyli pierwsze EEG wykonano po 9 miesiącach leczenia depakiną??? rozpoznano padaczkę ale z jakimi napadami? mioklonicznymi? czy dziecko ma nadal napady? czy w ostatnim holterowskim zapisie wystąpiły opisywane napady i czy był związek czasowy między miokloniami a zmianami w zapisie ( bo z opisu to nie wynika)
pzdr
Nick:konewa60 Dodano:2009-12-19 18:42:46 Wpis:do dr Tomka
witam.mam 4 letniego synka, który od 9 miesiąca przyjmuje depakine 500 w granulkach o z powodu epilepsji.(1- eeg -1 rok 6 miesiecy, część wrzecion snu skrajna o ampl do 220 uV i wyostrzonym rysunku - pogranicze normy; 2- eeg 1 rok 8 miesięcy, bioelektryczne cechy snu wyrażone, czesto wrzecionom snu towarzyszą wysokonapięciowe fal ostre i iglice, o ampl. do 220 uV - zapis nieprawidłowy; 3- eeg- 1 rok 11 miesięcy, cechy bioelektryczne senności i snu wyrażone, na ich tle w prawej okolicy skroniowo - ciemieniowej widoczne sa pojedyncze fale ostre i ostre z nastepowa wolną o ampl. do 120 uV; 4 - eeg 2 lata 8 miesiecy - bioelektryczne cechy snu prawidłowo wyrazone - zapis prawidłowy.Jako matka nie widziałam poprawy po tym lekarstwie, ale pani doktor nie chciała mnie słuchać.Poszukiwałam innej metody zdiagnozowania padaczki (powiem szczerze podejrzewam, że mój synek ma tzw. miklony pozapadaczkowe, ponieważ tylko podczas zasypiania ma drgania rączki, nóżki).W listopadzie dowiedziałam się,że w moim mieści można zrobić badanie eeg metodą Holtera i zrobiłam.O to wynik: Zapis trwał 21h45 min. badanie wykonano w czuwaniu, senności i śnie fizjologicznym. W czuwaniu zapis zróżnicowany przestrzennie, czynność podstawowa stanowią fale alfa 8-9 c/s o amplitudzie do 60uVcechy senności i snu wyrażone. w okresie zasypiania kilkakrotnie rejestrują się trwające do 2 sekund uogólnione wyładowania fa theta o zaostrzonym rysunku oraz zespołów fala ostra - fala wolna o amplitudzie do 550 uV.
czy z tego zapisu można wywnioskować np o niedotlenieniu mózgu, czy mam sie niepokoić?
Nick:KAMILLA Dodano:2009-12-19 16:34:06 Wpis:BARDZO PROSZE O INFORMACJE.CZY INNOVELON KUPIE W NIEMCZECH I POD JAKA NAZWA ,JAKA JEST MIEDZYNARODOWA NAZWA TEGO LEKU
Nick:szatankowa Dodano:2009-12-19 10:28:14 Url:Dorota@o2.pl Wpis:Mam 26 lat od 25 jestem chora na padaczke i sie tego nie wstydze.choc mam wiele problemów jestem szczęśliwa,mam 4 letniąą curke ktura dwu krotnie uratowała mi życie i poprosiła o pomoc ludzi kturzy mi pomogli.
Nick:Tomek Dodano:2009-12-16 19:48:33 Wpis:Do pyziak23 - witam, proszę zadzwonić w dniu jutrzejszym ( tj czwartek 223277456 od 8 do 12,30) lub do tej poradni(gdzie syn był badany) w dniu w którym zazwyczaj tam przyjmuję.
pzdr
Nick:pyziak23 Dodano:2009-12-16 17:23:47 Wpis:wiadomość do dr tomka
witam,
wiem iż jest to forum dla rodziców dzieci z iinym problemami ale nie miałam innej sposobności aby się z panem spotkać.na początku listopada byliśmy na wizycie u pana z naszym 5 tygodniowym synkiem.dziecko miało mały obwód głowy i zarastające ciemiączko.po przebadaniu nie stwierdził pan żadnych nieprawidłowości. sprawdziliśmy gospodarkę Ca-P, wyniki były na granicy normy,zaczęliśmy przepajać dziecko.ale od 4 tygodni główka synka stoi w miejscu, od 7 do 11 tygodnia(czyli do chwili obecnej) urosła może pól cm,i wynosi 36,5 nie mieści się w żadnych normach.zakażenie wirusami toksoplazmozy i cytomegali wykluczono, tarczycę również.usg przezciemiączkowe było prawie nie możliwe do wykonania ale z tego co było widać nie zaobserwowanozadnych wad.dziecko mma wysokie podniebienie i długie palce u rąk.reaguje usmiechem na znane twarze, wodzi oczkami za przedmiotami,gaworzy,unosi główke do góry,jedynie raczki ma dalej zaciśnięte w piąstki i nie potrafi ich złozyc razem. czy mozliwe jest ze dziecko zatrzyma sie w tym momencie rozwoju? co robić? gdzie szukać pomocy?
magdalena mama gabriela
Nick:IWONA72 Dodano:2009-12-16 11:01:33 Wpis:Bardzo dziękuję Tomku za "kubełek zimnej wody " :) Na pewno wszystko przemyślę i roztropniej rozplanuję :)a i o melisce dla siebie nie zapomnę ;)
Serdecznie pozdrawiam :)