Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2009-12-15 22:00:49 Wpis:Do Iwona 72 - Dlaczego masz wyciszać akurat farmakologicznie? Już kiedyś na forum była o tym mowa. Co się dzieje w mózgu który był "miotany" częstymi wyładowaniami i napadami- jego naturalna praca była zaburzona, reakcje na bodźce wzrokowe, słuchowe, somatosensoryczne były tłumione. A po ustąpieniu napadów? ( np. odpowiednie leczenie) nagle to co jest naturalnym bodźcem "przerasta" możliwości radzenia sobie, mózg sprawia wrażenie "zagubionego" w ilości dochodzących do niego pobudzeń. Dalej... jeśli ustępują napady, (słuszna radość przecież o to chodzi) to tera wszystkie siły rzuca się na różne terapie rehabilitacje aby mózg nadgonił to co mu padaczka zabrała, a on ( ten mózg) "wolny" od napadów musi się stopniowo odnaleźć w nowej rzeczywistości , a my mu fundujemy kolejnego kopa farmakologicznego aby poszedł spać wtedy kiedy inne mózgi w jego wieku zazwyczaj chodzą spać. Iwona meliskę owszem możesz sobie i dziecku wieczorem zapodać ale proponuję porozmawiać z dobrym terapeutą, może jednak ograniczyć zajęcia, może dziecko jest przeładowane stymulacją
pzdr
Nick:IWONA72 Dodano:2009-12-15 16:45:13 Wpis:Doktorze Tomku,jak "wyciszyć" na noc dziecko z epi przyjmujacego leki ?Czy mogę podawać Meliskę ? Aktualnie już prawie 2 miesiąc moja córka przyjmuje Inovelon łącznie 350 mg i jestprawie bez napadów-zwłaszcza tych atonicznych a wcześniej stosując najróżniejsze leki padała raz po raz .Teraz "zawiesza się" ale z tym jakoś da się żyć natomiast ten brak spokojnego snu dziecka powoduje to,że odsypia następnego dnia a szkoda bo jako dziecko z MPD ma sporo zaplanowych zajęć ...:)
Czytałam o Melatoninie i o różnych ziołach ale sama boję się żeby nie namieszać :)
Nick:Tomek Dodano:2009-12-15 15:54:35 Wpis:Do Olgi - keppra 60 mg /kg czyli ok 850mg /dobę

Czytam i czytam - wynika, że każdy lek w obecnych dawkach jest Piotrowi potrzebny ? bo "ruszenie" poj. leku powoduje napady czyż tak? wg Ciebie jest absolutny związek czasowy ? taka zależność dawki leku do napadów?? no możliwe - w medycynie wszystko jest możliwe. W takim razie byłby to 5 !!! lek (lamotrygina) - to już jest niebywały galimatias farmakologiczny. Może jednak podjąć próbę powolnego schodzenia z topamaxu czy sabrilu - nawet jeśli zareaguje zespołem odstawienia ( wzrost napadów) wyczekać ( doraźnie frisium, diazepam) . Netowo to zdecydowanie przekracza moje możliwości pomocy.
pzdr
Nick:Olga Dodano:2009-12-13 23:38:51 Wpis:Dzięki Tomku!

Co do keppry-to młody ma 2x 1,5 tabletki/o"mocy"250mg/.
Historia leków u Piotrusia jest taka:
dostawał na początku sabril,później dołączono orfiril/obecnie zastąpiony depakiną chronosphere-i mimo to tak niski poziom we krwi!/,po jakimś czasie pojawiły się znowu napady-dołozono topamax.W bieżącym roku-w związku z tym,że zestaw 3 leków okazał się niewystarczający-Pani dr wprowadziła kepprę z myślą o wycofaniu topamaxu.Topamax zaczęliśmy wycofywać ale w momencie obniżenia o połowę dawki pierwotnej-znowu pojawiły się napady.Podniesiono topamax do poziomu,przy którym nie było ataków-i tak młody wytrwał jakieś 3 miesiące.Do dnia-który opisałam.
U Piotrusia/na dzień dzisiejszy/ podniesienie któregokolwiek leku/nawet odrobinę/-powoduje,że zachowanie wskazujące na"aurę" znika i napady się nie pojawiają.Sęk w tym,że właściwie poziom wszystkich leków ma tak wygórowany,że decyzja pada na depakine.

Próby wycofania sabrilu-mamy nieudane,keppra zahamowała młodemu paskudne napady,więc jej bym nie chciała odstawiać.Tym bardziej,że po niej rozwój Piotrka jest lepszy.A jaka jest dopuszczalna dawka keppry dla 14-kilogramowego dziecka?

Będąc u naszej Pani dr zapytam o lamotrygin.No ale chyba masz na myśli zastąpienie nim któregoś z 4 leków,które dostaje Piotruś?
Pozdr
Olga
Nick:Tomek Dodano:2009-12-13 19:53:28 Wpis:Do Maja - na stronie głównej Oli Leśniewsiej znajdziesz odpowiedż co jest istota zespołu Westa - napady a karmienie w ZW ma związek raczej przypadkowy.

Do Olga - pozostałych leków się zreszta nie oznacza ( rutynowo ) - keppra 2x 1,5 tabl ale po ile mg w tabletce?
Olga - tak siedząc po drugiej stronie monitora to trudno coś doradzać - 4 leki ! - jeśli Twoja obserwacja jest taka że jedynie kwas walproinowy jest skuteczny to należy sie zastanowic co z pozostałymi lekami ( co prawda keppra nie wchodzi w zalezności z innymi lekami ale i tak to politerapeutyczna mieszanka).
Jeśli faktycznie problem zależny od stężenia - można szukać preparatu lepiej wchłanialnego ( np. depakine chronosphere) , kolejna możliwość - odstawić pozostałe leki ( keppra Sabril, topamax) oczywiście po analizie ich skuteczności i pomyśleć o lamotryginie ( nawet w małych dawkach potrafi podnieść walproinian...... no i tak dalej dalej mogę "gaworzyć"

Do Daga - z opisu na napady zgięciowe to nie wygląda - to raczej napady toniczne z ponapadowym niedowładem ( w kazdym razie zestaw leków nie wskazuje aby neurolog nawet przez chwilę pomyślał że to Z.Westa.

Do Marta - zadaj pytanie na forum dr Zwolińskiego on chyba ma większe doświadczenie z Lyricą.
pzdr
Nick:Marta Dodano:2009-12-12 17:40:01 Wpis:Witajcie,

chciałabym zapytać czy ktos stosowł lek na padaczkę o nazwie LYRICA. Byłam wczoraj z Hanką u psychiatry, p. dr wspomniała o tym leku, podobno ma wsród swoich pacjentów 2 dzieciaków którym ten lek pomógł zatrzymać bardzo ciężką padaczkę.

pozdrawiam, marta
Nick:Daga Dodano:2009-12-11 01:47:06 Wpis:Witam.Na wstępie pozdrawiam Wszystkich odwiedzających tą stronkę : )Hyyym..nie wiem od czego zacząć.Mam parę pytań w związku z epi u mojej córci.Może od początku : )U Wiki w wieku 2 lat zaczęły występować niedowłady prawej nóżki(takie zaciąganie i chód z biodra).Pojawiały się w różnych odstępach czasu.Uparcie byliśmy kierowani do ortopedy,który nie znalazł żadnych nieprawidłowości.Zalecił ćwiczenia i koniec.Na pewien okres objawy ustąpiły.Lecz pojawiły się znów a wraz z nim Wika zrobiła się nadpobudliwa i dziwne zachowanie(zasłaniała oczy przed słońcem,uszy przy głośniejszych dzwiękach i wymioty na ostrzejsze zapachy).Na wizytach pediatrzy nie widzieli niczego niepokojącego.Wtedy przez przypadek trafiła ze mną do neurologa(również jestem osobą chorą na padaczkę)u którego stale się leczę.To on mi "nakazał" zrobienie córci EEG.Wynik wyszedł nam nieprawidłowy(badanie wykonane w czasie snu spontanicznego).Trafiliśmy na neurologię dziecięcą.Tam również następny zapisy był nieprawidłowy(po nieprzespanej nocy).Tomografia wyszła ok.W tamtym okresie córcia leczona była tylko Orfiril long 300.Po 5 miesiącach leczenia podniesiono dawkę na 450(pojawiały się napady).Po roku leczenia znów napady się zwiększyły.Obecnie przyjmuje Orfiril long 450 raz dziennie i Timonil po 100 rano i wieczorem.Napady są sporadyczne ,ale nadal z niedowładami.Córcia na wypisie ma napisane Padaczka z atypowymi napadami.I tu moje pytania : )Od swojego lekarza (nie neurologa dziecięcego,nawet o tym nie wspomniał)usłyszałam właśnie o zespole Westa.Czy to może być to?Wika miała ze dwa razy w nocy dziwny napad(wyrzuciła rączki przed siebie,strasznie wytrzeszczyła oczy i nie reagowała na nic,po chwili zaczęły jej drgać brwi,potem powieki,policzki).Po podaniu doodbytniczo Relsed objawy ustąpiły.Neurolog dziecięcy nic mi nie odpowiedział na wyżej opisane napady.Córcia ma 5lat i kłopoty z koordynacją wzrokowo-ruchową niż inne dzieci w jej wieku(słaby wynik).Po za tym rozwija się prawidłowo.Szukam również neurologa dziecięcego w woj.lubelskim lub mazowieckim.Pozdrawiam i przepraszam za tak chaotyczny wpis.
Nick:Olga Dodano:2009-12-10 11:36:39 Wpis:do Tomka,
dzięki za odp,a poniżej dalsze dylematy:

problem u Piotrusia jest taki,że zawsze gdy poziom leku jest za mały-młody robi się płaczliwy,nadwrażliwy na dźwięki/a po 2-3 dniach takiego zachowania-zawsze pojawiają się napady/.Wczorajszej nocy,oprócz w/w zachowań doszło uderzanie głową o materac.Takiego przerażającego zachowania u Piotrusia-jeszcze nie widziałam-podnosił się do klęku,po czym rzucał się na łóżko,bez wyciągania dłoni-i tak z przerwami/bo odwracałam jego uwagę/-ze 2h.Jakby odczuwał dyskomfort/ból głowy.
W desperacji podniosłam mu o świcie depakine o 50 mg rano i tyle samo wieczorem-i jak ręką odjął./Obecnie ma 900mg/dobę przy masie 14 kg/.
Niestety jest dzieckiem,któremu potrzeba aż tak potężnej dawki,by działała.
Oczywiście to nie jest jedyny lek Piotrka/ma jeszcze kepprę 2x 1,5 tab,sabril 750 i 1000mg oraz topamax 15 i 25mg/.
Bałam się zwiększania topamaxu-bo po nim mały jest"otępiały".
"Wrócił"mój radosny dzieciak,który się uśmiecha i dokazuje.Od miesiąca był bardzo smutny.
Mam jeszcze pytanie:mały od miesiaca miał temperaturę ok.37,2 st,bez cech infekcji.Pediatra przepisała antybiotyk-w tym czasie zachowanie dziecka było bliskie normy,natomiast ok.tygodnia po zakończeniu kuracji-znowu płaczący/płaczem histerycznym-jak dziecko mające kolki/-zwykle 4-5h po podaniu leków na epi.
I nasuwa mi się pytanie:czy augmentin może wchodzić w jakieś reakcje,które powodują,że stężenie leków jest wyższe?

No i teraz zupełnie nie wiem co robić-do jakiego specjalisty pójść/gastrolog?,poradnia chorób metabolicznych/,by przebadać młodego w związku z tym słabym wchłanianiem leków.Chyba,że to urok epi lekoopornej?
Paradoksalnie-mały prawie zawsze badania/oprócz kwasu walproinowego/-ma w normie.
Tych dwóch ostatnich,które wymieniłeś nie miał nigdy robionych.
pozdr
Nick:maja Dodano:2009-12-10 11:17:09 Wpis:witam wszystkich, mam pytanie odnośnie zgięć w zespole wetsa: czy mają one miejsce np. podczas gdy dziecko leży czy np. przed karmieniem czy też po? nie mogę nigdzie znaleźć takiej informacji bo tochę mnie niepokoi zachowanie 3 miesięcznego dziecka
Nick:Tomek Dodano:2009-12-10 07:57:03 Wpis:Do Olgi - Pytanie podstawowe - czy przy takim dawkowaniu Depakiny utrzymują się nadal napady?
Jeśli nie - to nie ma powodu podwyższania dawki leku tylko dlatego, że stężenie leku jest c.a.50 ponieważ są chorzy którym do opanowania napadów wystarcza np. 10-15 mg /kg a stężenie jest znacznie poniżej 40 - celem jest opanowanie napadów najmniejsza dawka leku a nie uzyskanie stężenia który w badaniach populacyjnych jest uznawany za terapeutyczny.
Jeśli tak - a była częściowa poprawa po wprowadzeniu Depakiny to należy rozważyć zarówno indywidualny metabolizm , wpływ innych leków -
Inne badania które wykonywane są celem oceny tolerancji to - morfologia , GGTP, koagulogram .
pzdr
Nick:Renata Dodano:2009-12-09 20:31:32 Wpis:Witam wszystkich!!!
Chciałabym założyć synkowi konto w fundacji, ale nie wiem jak to zrobić.Czy mógłby mnie ktoś z Państwa pokierować i jaka fundacja jest najlepsza?Z góry serdecznie dziękuje i pozdrawiam:)
Nick:lekooporność Dodano:2009-12-08 22:32:53 Wpis:http://www.psychosfera.net/najnowsze-odkrycia-w-zakresie-padaczki/
Nick:Olga Dodano:2009-12-08 20:02:08 Wpis:Do Tomka,
jaka jest dopuszczalna ilość depakine chronosphere na 1kg masy ciała?
Mój Piotruś bierze już ok.57 mg/kg m.c. ,a poziom we krwi jest niewiele ponad 50.
Czy jeżeli dziecko toleruje taką dawkę/a wręcz jest ona za mała-oceniając zachowanie dziecka/,poziom ASPAT i ALAT jest ok-to czy można rozważać podwyższenie?
W ulotce pisze o max 50mg/kg,a jeżeli więcej-to obserwacja pacjenta.
Jakie badania oprócz poziomu kwasu walproinowego i prób wątrobowych należy robić,by sprawdzać,że nie ma skutków ubocznych?

pozdr
Olga
Nick:Marta Dodano:2009-12-08 07:31:08 Wpis:Tomku DZIEKUJĘ, juz namierzyłam p. dr w Krakowie.

pozdrawiam, marta
Nick:Sylwia Dodano:2009-12-08 07:10:46 Wpis:Tomku-dziękuję i pozdrawiam serdecznie S.
Nick:Aneta Dodano:2009-12-07 20:01:26 Wpis:Do AgatyB:
Dziękuję za odpowiedz. Z dr Koncewicz miałam styczność jak byłyśmy w czerwcu w szpitalu. Dużych zmian nie wprowadzała i byłyśmy tylko tydzień i nie mam zdania na temat jej leczenia ale kto wie może powierzę jej leczenie Izy. Jeszcze raz dziękuję bardzo!
Nick:Tomek Dodano:2009-12-07 16:36:42 Wpis:Do Sylwi - z opisu napadu można wnioskować że to mógł być napad padaczkowy częściowy złożony, wskazane kontrolne badanie EEG , wnikliwa obserwacja dziecka.
Nick:Sylwia Dodano:2009-12-07 09:23:49 Wpis:Do Tomka.Witaj Tomku,zwracam się do Ciebie z prośbą o pomoc w rozszyfrowaniu zachowania Bartka.Przypomnę,że Bartek ma obecnie 4,5 roku, waży 17 kg.Stwierdzony Z.Dandy-Walker i Z.Westa,przyjmuje Sabril 500-0-500.Bez jakichkolwiek napadów 3 lata 8 m-cy.Ostatnio pielęgniarka zaobserwowała rytmiczne i jednoczesne stukanie prawą rączką i nóżką, z wyłączeniem świadomości, szeroko otwartymi, nieruchomymi oczkami.Podała wlewkę i powoli odpuściło.Mówiła,że trwało to prawie pół godziny.Potem Mały zapadł w głęboki,kilkugodzinny sen.Działo się to rano,Bartek noce przesypia dobrze.Pogoda wtedy była wietrzna.Czekamy na EEG, ale męczy mnie pytanie-czy to mógł być napad? jeśli tak to jakiego rodzaju, dlaczego tak długi i czy zwiastuje inny rodzaj epi?Proszę o podpowiedź,co dalej robić.
Pozdrawiam S.
Nick:Tuśka Dodano:2009-12-06 23:06:19 Wpis:Do dr Tomka
Dziękuję, odebrałam, odpisałam. :lol:
Nick:Tomek Dodano:2009-12-06 22:03:44 Wpis:Do Tuśka - napisałem na adres prywatny

Do Aneta z Olis - czyli to nocne EEG powinno sporo wyjaśnić