Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tuśka Dodano:2009-12-06 16:36:55 Wpis:Do dr Tomka, czy można się z panem jakoś zkontaktować, zapisać na wizytę?

Czy ktoś z rodziców używa wózka Lisa z Ottobock? jak wam się sprawdza?
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-12-06 15:54:37 Url:http://olismoja.bloog.pl/?ticaid=68e16 Wpis:do dr Tomka

Rozumie ze nie mozna postawic diagnozy przez internet chodzi mi o to czy istnieje jakis sprzet ktory pomoize nam w zyciu codziennym zebysmy mieli pewnosc ze nic zlego sie nie dzieje?
monitor Oliwka nosi zawsze na brzuszku ale nasza doktorka twierdzi ze to tylko komputerek i moze zawiesc.
no i pozycja spania Oliwii jak ustrzec przed spaniem na brzuszku? istnieja wałki czy cos podobnego do stabilizacji ?
Olis byla ogladana przez laryngologa okuliste i wszystko jest wporzadku.
W ostatnim pobycie w szpitalu stwierdzono w kolejnosci:
-padaczka u dziecka z o9bciazonym wywiaqdzie ciazowo- okołoporodowym
-stan po urazie głowy
napady afektywnego bezdechu
-
zaburzenia napdadowe przysenne
- zaburzenia emocjonalne
- wrodzona wada serca pod postacia PFO\ASDII

2 dni temu pobrano probki do badania na bolerioze, toksoplazmoze,cytomegalie, GCMS.
na wyniki czekamy...
planowane jest badanie MRI gółowy w znieczuleniu ogolnym w Bydgoszczy, a takze nocne badanie wideo eeg.
Oliwia od pewnego czasu sie krzrusi, czesto wymiotuje, czy to tez ma zwiazek z padaczka?
Lekarz z oddzialu wykluczył wade serca jako przyczyne bezdechów, ale czy napewno to dowie3my sie juz po nowym roku bo terminy sa dosc odległe:(

pozdrawiam ciepło wszystkich w mikołajkowy dzień i życze duzo zdrówka WAm i Waszym Dziaciaczkom:*
Nick:Tomek Dodano:2009-12-06 11:33:55 Wpis:Do Tuśka - uważam, że powinna się odbyć konsultacja neurologiczna na którą postaraj się zabrać nagrane "napady" śmiechu( kamera , aparat fotograficzny ,telefon komórkowy)

Do Aneta z Olis - przeczytałem kilka ostatnich wpisów na blogu licząc że będzie wynik rezonansu głowy, i z ostatniego dt rozpoznań nie do końca rozumiem gradacji problemu neurologicznego ( czy taka kolejność widnieje na kartach informacyjnych z Torunia/Bydgoszczy?)
Prosze zrozumieć, że przez internet nie diagnozuje się czy : bezdechy są pierwotnie pochodzenia mózgowego(np. składowa napadu padaczkowego),czy np. wtórne do problemu kardiologicznego, laryngologicznego,gastrologicznego?
Choroba Alexandra jest postępującym schorzeniem układu nerwowego o złym rokowaniu, pytanie było ogólne czy w
związku z Twoim dzieckiem?
pzdr
Nick:iza1 Dodano:2009-12-05 20:32:57 Wpis:Do Aneta z Olis - Aż serce się kroi czytając Twój wpis. Mocno trzymamy kciuki, żeby jak najszybciej wszystko się jakoś uspokoiło. Trzymajcie się dziewczyny ;)
Pozdrowienia dla wszystkich
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-12-04 23:22:41 Url:http://olismoja.bloog.pl/?ticaid=68e16 Wpis:do dr. Tomka

Od kilku dni jezdzimy po szpitalach z Oliwka dostalismy skierowanie do szpitala w Toruniu ale tam nie ma miejsc i trzeba umawiac sie na styczen...
Nasz pani doktor zalatwila nam ze zostalismy dzis przyjeci ale tylko fikcyjnie pobrano Oliwce krew o mocz na badania toksoplazmozy, cytomegali,boleriozy oraz GCMS.
Po ostatnim pobycie w szpitalu stwierdzono poza padaczka i wada swerca , zaburzenia napadowe przysenne, zaburzenia emocjonalne, i napdady afektywnego bezdechu.
Oliwia zawsze chodzi i spi z monitorem bezdechu ostatnio wył alarm jak najety wiec mamy nowy ale niestety to nie awaria sprzetu bo i ten wyje...
zauwazylam ze bezdechy wzmagaja sie gdzy oliwka lezy na brzuszku pani doktor zabronila lezenia w tej pozycji twierdzac ze Oliwka moze juz sie nie obudzic.
i mam pytanie czy istnieje jakis sprzet do monitorowania bezdechow zeby niczego nie przeoczyc??
I czy sa jakies podporki zeby dziuecko bylo w pozycji bezpiecznej?
I jak grozny jest zespoł alexandra ?????
Oliwka wymiotuje czasem kilka razy dziennie co mnie bardzo martwi.
bardzo prosze o odpowiedz
pozdrawiam wszystkich wieczornie
Nick:Tuśka Dodano:2009-12-04 22:26:41 Wpis:Witam wszystkich rodziców.
Na forum jestem pierwszy raz.
Mój synek ma zespół Downa.
Od pewnego czasu ma niekontrolowane napady śmiechu w czasie których zupełnie się wyłącza, nie ma z nim kontaktu.
Ktoś mi zasugerował, ze to może być objaw padaczki.
Czy to prawda?
Dodam że nie był badany neurologicznie, nie miał eeg ani innych specjalistycznych badań.
Pozdrawiam i proszę o odpowiedź.
Nick:Tomek Dodano:2009-12-04 16:38:44 Wpis:Do Marty - niczego się nie dowiedziałem pewna rodowita Krakowianka odesłała mnie do innego wojewódzctwa, coś wspomniała o dr Tatiana Opoka
pzdr
Nick:AgataB Dodano:2009-12-04 09:43:19 Wpis:Do Anety: w Lublinie chodzimy do DSK - dr Koncewicz, strasznie ciężko sie dostać, bo pani doktor przyjmuje chyba jeden dzień w tygodniu... Ale jak już sie dostaniesz, to wizytę raz na miesiąc raczej udaje sie załatwić. Świetna jest też dr Bordzoł - Zalewska, ale z nią mieliśmy tylko do czynienia na oddziale, w przychodni nie było szans sie do niej dostać. Nam na początku głównie chodziło o skierowanie na rezonans, bo nie mogliśmy sie doprosić pani doktor z Chełma, a dr Koncewicz pierwsze pytanie - "czy miał robiony rezonans". No i miał zrobiony tydzień później :) Powodzenia
Nick:Monika mama Oli Dodano:2009-12-03 22:44:42 Wpis:Mam pytanie do rodziców, którzy mają dzieci na diecie keto. Jak radzicie sobie z dietą keto kiedy dzieci są w szpitalu? Przy ostatnim pobycie i czekając znowu na nowy zaczęlam się nad tym zastanawiac.
Nick:Tomek Dodano:2009-12-03 00:06:22 Wpis:Do Marty - się dowiem
pzdr
Nick:mamaJulki07 Dodano:2009-12-02 22:42:25 Wpis:do Pepa- dzięki za maila. Odpisałam do Ciebie, ale jest jakiś problem z wysłaniem. Nie wiem co się dzieje, ale jutro spróbuję znowu wysłać. Trzymajcie się ciepło. pozdr
Nick:Tomek Dodano:2009-12-02 21:29:08 Wpis:Do AnnaBC - teoretycznie to wszystko jest możliwe. moim zdaniem mało prawdopodobne.

Do Marta - w Krakowie nie znam.

Do Pepa - na forum Oli piszą dwie mamy dzieci z z Dravet - EdytaH i AnnaW
Nick:Aneta Dodano:2009-12-02 17:02:22 Wpis:Do AgatyB:
Mieszkam od niedawna w Lublinie i mam córeczkę z Westem, proszę napisz do jakiego neurologa chodzicie w Lublinie. Dziękuję bardzo!
Nick:Marta Dodano:2009-12-02 12:00:03 Wpis:do AniaB - mogłabyś przesłać mi na priv namiary na p. neurolog w Lublinie. Moja znajoma przeprowadziła sie ostatnio do tego miasta i poszukuje dobrego neurologa dla córki (z.westa)

pytanie do Tomka - znasz moze jakiegoś godnego polecenia psychiatre dziecięcego w Krakowie ??

pozdrawiam serdecznie, marta
Nick:Pepa Dodano:2009-12-01 23:18:23 Wpis:Witam,
Poszukuję rodziców dzieci, która mają diagnozę lub podejrzenie zespołu Dravet. Moje dziecko ma właśnie takie podejrzenie (czekamy na wyniki) i chciałabym wymienić się doświadczeniami z innymi rodzicami.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich
Nick:AniaBC Dodano:2009-12-01 12:18:35 Wpis:Do Tomka:
Właściwie diagnoza brzmi, że wszystko jest w porządku. Trafiliśmy do pani doktor jakieś dwa miesiące temu (córka ma w tej chwili 16 tygodni), bo wydawało mi się,że za bardzo wygina głowę do tyłu no i jest niespokojna. Potem zauważyłam niepokojące ruchy podczas snu i po przebudzeniu, czasem przy zasypianiu. Może to nie do końca były skłony ale takie wyginanie ciałem. Nagrałam to na kamerę pokazałam pani doktor. Ona stwierdziła, że jej to nie wygląda na padaczkę (moja sugestia) ale dla świętego spokoju zaleciła eeg. Zrobiliśmy, wynik w porządku. Diagnoza pani doktor brzmi, że córka ma lekką asymetrię, a jeśli mnie niepokoi, że to może być zespół Westa to tak jak pisałam powiedziała, że w zespole Westa zapis eeg między napadami również wykazuje nieprawidłowości w zapisie, więc to napewno nie jest to. No i tyle. Mnie jednak nadal niepokoi zachowanie córki zwłaszcza, że te jej wygięcia coraz bardziej przypominają skłony. Nie wiem, być może za dużo się naczytałam, w końcu niby neurolog powinna wiedzieć co mówi, ale w ciąży przekonałam się ,że różnie z tym bywa. Dlatego moje pytanie czy w zespole Westa może wyjść prawidłowy zapis eeg? Dziękuję za odpowiedź.
Nick:Tata Moni z LG Dodano:2009-11-30 18:33:43 Wpis:2009-11-30 18:13 Białko skręcone inaczej
To mały krok dla pewnego białka, ale prawdopodobnie wielki krok w historii neurologii. Naukowcy z Uniwersytetu w Portland zbadali kształt niezwykle ważnej dla naszego układu nerwowego cząsteczki, receptora GluA2.
Już pojawiły się opinie, że praca, opublikowana na łamach "Nature" to jeden z najbardziej przełomowych artykułów w tej dziedzinie w ciągu ostatnich 10-ciu lat.
Przy pomocy metod krystalografii roentgenowskiej udało się zbadać strukturę przestrzenną białka, które odgrywa kluczową rolę w procesie przekazywania informacji iędzy komórkami nerwowymi. Ten receptor jest niezwykle ważny między innymi w procesach uczenia się i zapamiętywania. Do tej pory znane były jego chemiczne właściwości. Teraz wiemy, że niektóre z jego części są skręcone inaczej, niż myśleliśmy. Ta wiedza pomoże prawdopodobnie w tworzeniu nowych, bardziej skutecznych leków na cały szereg chorób, od choroby Alzheimera, po padaczkę.
http://www.rmf.fm/audio/?typ=2&uid=32&bid=7495
http://www.nature.com/news/2009/091129/full/news.2009.1114.html
Nick:Tomek Dodano:2009-11-30 16:29:42 Wpis:Do AniaBC - jaką diagnozę postawił neurolog u Twojego dziecka?
Nick:AniaBC Dodano:2009-11-30 14:02:21 Wpis:Witam. Chciałabym z państwem skonsultować diagnozę mojego neurologa. Otóż jesteśmy z córką po badaniu eeg które wyszło prawidłowo. Neurolog twierdzi, że w przypadku zespołu Westa zmiany w eeg widoczne są nawet między napadami, więc to napewno nie jest West. Nie znam się na tym więc może ktoś z doświadczonych rodziców lub neurolog obecny na tym forum (chyba jest?) rozwieje moje wątpliwości. Dziękuję z góry.
Nick:IWONA1972 Dodano:2009-11-30 09:46:56 Wpis:Ja też to przechodziłam ,leczyłam dziecko u ordynatora oczywiście prywatnie,jak upominałam się o EEG to twierdził,że nie ma sensu...przecież widać ,że jest źle a jak w końcu podał lek,po którym przestało dziecko mówić to skwitował stwierdzeniem "coś za coś" ,te słowa prześładują mnie do dziś :(( ale jakoś zebrałam siły i walczę .
« 1 2 3 4 5 ... 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 ... 697 698 699 700 701 »