Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:aga Dodano:2013-03-05 18:41:41 Wpis:mam pytanie. w poniedziałek musimy zrobić badanie krwi (poziom kwasu walproinowego) czy podać dziecku poranną dawkę depakiny ?
Nick:ada Dodano:2013-03-02 18:42:53 Wpis:CZY SŁYSZELIŚCI O HAPTENACH.CZY TO WOGÓLE MOŻLIWE?
Nick:Mama Moniki Dodano:2013-03-01 12:04:10 Wpis:Do Sylwii
Dziękuję za informacje, na pewno przydadzą się nie tylko mnie :-)
pozdrawiam
Nick:sylwia Dodano:2013-02-28 23:23:00 Wpis:Moja córka zażywa frisium. Nas ten lek w pewnym momencie uratował, bardzo ograniczył napady, był to pierwszy i jedyny lek, który zadziałał w najcięższym, początkowym okresie choroby. Po około dwóch latach podawania Frisium trafiliśmy na konsultację do dr Bohma, chyba dobrze pamiętam nazwisko, do Czech. Dość popularny na tym forum, zresztą tutaj się o tym doktorze dowiedziałam. Stwierdził on, że Frisium to lek przestarzały, starej generacji, powoduje opóźnienie psychoruchowe, należy go jak najszybciej odstawić. Rozpisał schemat odstawiania (w około 4 tygodnie odstawienie całej dawki), włączył jako nowy lek Lamitrin i pojechaliśmy do domu. Po dwóch tygodniach, nie odstawiliśmy nawet połowy dawki, wylądowaliśmy w szpitalu z bardzo ciężkimi napadami, jednymi z najcięższych w życiu. Benzodiazepiny uzależniają bardzo mocno, przekonaliśmy się na własnej skórze, jak bardzo trzeba uważać przy ich odstawianiu. Do dr-a Bohma już nie pojechaliśmy, zupełnie straciłam zaufanie do niego, mówiąc eufemistycznie. Zostaliśmy z naszym Frisium, ale mnie gdzieś kołatała myśl, że może dziecko lepiej by się rozwijało bez tego leku, który już podobno spełnił swoją rolę i prawdopodobnie nie działa. Po jakimś czasie, po konsultacjach z lekarzami, którzy nie chcieli brać na siebie ryzyka ostatecznej decyzji, jednak dawali wyraźne znaki, że można by spróbować, rozpoczęłam sama redukowanie dawki. Jak najbardziej rozciągnięte w czasie i w ilości odstawianego leku. Rozdzielałam tabletkę na ćwiartkę, tę ćwiartkę jeszcze na ćwiartkę itd. Dzisiaj mija 1,5 roku odkąd zaczęłam całą operację i efektem jest 75% redukcja dawki, bez napadów. Wydaje mi się, że Frisium może bardzo dobrze działać przeciwdrgawkowo, jednocześnie bardzo silnie i szybko uzależnia, jedyną metodą odstawienia jest bardzo powolna redukcja dawki, w naszym przypadku ok. dwóch lat, jeżeli się ostatecznie uda. Przepraszam, że tak się rozpisałam, ale kiedyś wiele bym dała za takie informacje, może komuś się teraz przydadzą nasze doświadczenia.
Nick:Mama Moniki Dodano:2013-02-28 16:44:14 Wpis:Do Mamy Karoliny
Dziękuję za informacje i pozdrawiam
Nick:Mama Karoliny Dodano:2013-02-28 08:52:19 Wpis:Witam. Moja córka Brała Frisium z Topamaxem niestety napady zwiększyły się zmieniono na Frisium Keppra i było jeszcze gorzej. To wszystko zależy od organizmu i rodzaju napadów . Jest to bardzo indywidualne. Są dzieci co po Kepprze nie miały napadów a u nas nastąpiło pogorszenie.Ogólnie Frisium i tak jest lekiem pomocniczym i nie można na długo stosować.
Nick:Mama Moniki Dodano:2013-02-27 12:53:46 Wpis:Witam,
Do Majki.
Nigdy nie słyszałam o interakcji między fenytoiną a frisium.
Można wiedzieć jak wyglądały te skutki uboczne?
pozdrawiam
Nick:Majka Dodano:2013-02-27 09:53:15 Wpis:Witam.
Do mama Moniki.
Moja córka Marika brała frisium z phenytoiną i po około 2 latach wystąpiły skutki uboczne,poniewaz przy zastosowaniu tych dwóch leków w połączeniu moze wystąpic interakcja która zdarza się bardzo rzadko i właśnie u mojej Mariki wystąpiła.Pozdrawiam Majka
Nick:kamilla Dodano:2013-02-26 19:57:42 Wpis:do mama moniki

moj synek bierze frisium
Nick:Mama Moniki Dodano:2013-02-26 07:55:31 Wpis:Witam,
Czy jest na forum dziecko , które bierze frisium?
Nick:iza1 Dodano:2013-02-21 06:09:22 Wpis:Do Tomka - Bardzo dziękuję ;)
Nick:Tomek Dodano:2013-02-20 21:09:23 Wpis:Do Iza1 - Instytut Reumatologii w Warszawie. sugeruję dr Piotr Gietka
http://www.instytutreumatologii.pl/pion-medyczny/klinika-i-poliklinika-reumatologii-wieku-rozwojowego

pzdr
Nick:kamilla Dodano:2013-02-20 20:18:59 Wpis:JEDNAK CO DO PROF. WENDORFFA NIC SIE NIE POMYLILAM . MOZE KTOS BYL U PANA DR. LESZKA SAGAN ZE SZCZECINA BO BRDZO ZAINTERESOWAL MNIE OSTATNI ARTYKUL NA WP O JEGO ODZIALE AI SPRZECIE JAKI TAM POSIADAJA NO I OPERACJA NA MOZGU REWELACJA MOZE JAKAS KOLEJNA SZANSA
Nick:iwona Dodano:2013-02-20 14:43:14 Wpis:Japo wizycie u prof. Wnedorffa nie mogłam dojść do równowagi psychicznej kilka dni. Na samym starcie usłyszałam czego oczekuję? Kiedyś to tekie dzieci umierały a teraz jak przeżywają to są w takim stanie. Jedyne rozwiązanie napadów z jego strony to była operacja. Żenada powinnam wyjść bez zapłaty.
Nick:Mama Aga Dodano:2013-02-20 10:37:07 Wpis:Jak wasze dzieci reagowały na Sabril? Nasza córka od tygodnia ma wprowadzany i aktualnie dawka 250-0-250 i po porostu szał. Do tego ma Depakine Chronosphere i Lamitrin. Wycofujemy się z Topamaxu który masakrycznie na nią działał ( napadów więcej, brak łaknienia, brak sił do życia że tak powiem) a teraz w 2 strone. Spi po 3-4 h na dobe. Wszedzie jej pełno. Gdyby tylko ciało chciało za nią podążać... Choruje od ponad 2 lat na epi lekooporną z napadami polimorficznymi pierwotnie i wtórnie uogólnionymi. Plusem jest jednak zmniejszenie liczby napadów:D
Nick:... Dodano:2013-02-20 09:45:51 Wpis:KOchani, czy ja dobrze rozumiem że od lipca bedzie liczone kryterium dochodowe do naszego zasiłku na dzieci niepełnosprawe, pozdrawiam
Nick:sabril Dodano:2013-02-20 09:07:26 Wpis:Do mamy Martynki
dzięki za odpowiedz sprawdź pocztę
Nick:iza1 Dodano:2013-02-20 08:01:25 Wpis:Do Tomka - mam prośbę o informację: pokrótce - zaczepiła mnie dzisiaj pewna zmarwiona babcia dziewczynki leczonej kilka lat na sprawy reumatologiczne w Poznaniu. Generalnie nie jestem w temacie, ale pogorszyło się ostatnio i rodzice chcialiby dostać się gdzieś do W-wy. Próbowałam znaleźć namiary na oddział reumatologiczny w CZDz lub IMiD, ale nic takiego nie widzę (we Wrocławiu to oddz. Immunologii i reumatologii dziecięcej). Kompletnie się na tym nie znam, a chciałabym kobiecie jakoś pomóc. Możesz coś podpowiedzieć? Jak do tego wogóle się zabrać? Myślę sobie, że chyba najprościej byłoby zadzwonić na odpowidni oddział i przedstawić sprawę lekarzowi, ale jaki oddz. się tym wogóle zajmuje? Lepiej w Centrum, czy może w Instytucie? A może wogóle inaczej się zabrać do tego? Będę wdzięczna za jakiekolwiek sugesie. Z góry bardzo dziękuję.
pzdr
Nick:mama-martynki Dodano:2013-02-19 23:20:00 Wpis:Witam
Mi został jeszcze sabril 500 mg, jedno całe opakowanie(100 tabletek) i drugiego 60 tabletek, więc jak chcesz to chętnie wyślę.
Nick:sabril Dodano:2013-02-19 11:48:01 Wpis:odkupię sabril może ma ktoś niepotrzebne opakowania
« 1 2 3 4 5 ... 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 ... 697 698 699 700 701 »