Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:oraczowie Dodano:2009-10-27 10:17:20 Wpis:Dzien dobry. Jaka jest max dawka melatoniny wieczorem dla 3-letniego chlopca wazacego 17kg? Zeby spal dluzej niz 6-7h na dobe, a my zebysmy nie padli... ?
Nick:IWONA mama Seby Dodano:2009-10-27 10:09:08 Wpis:Dziękuje za opinie . Nasz lekarz stwierdził że jest to duza szansa dla Seby na poprawe, ja wiem ze moze byc roznie . Ale jacy by byli z nas rodzice gdybyśmy nie spóbowali mimo powalających kosztów. My z recepta nie mamy problemów bo leczymy sie w Cieszynie Czeskim. Znowu tylko jestem rozgoryczna faktem braku tego leku w kraju.
Nick:Tomek Dodano:2009-10-27 01:04:00 Wpis:Michał juz napisał jakie są moje doświadczenia z rufinamidem
pzdr
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-10-26 23:53:14 Wpis:Witam
Inovelon już próbowaliśmy ale żadnych efektów pozytywnych nie było.Duże opakowanie kosztowało ok 150 dol w Stanach.Recepty kombinowaliśmy.
Jeżeli chodzi o 1% to Fundacja nie może się uporać z przeksięgowywaniem wpłat.Cały rok wiedzieli że będą mieli tysiące wpłat a dopiero teraz kombinują jak to zrobić .Dla mnie to skandal że każą ludziom czekać na pieniądze już 10 miesięcy , nikogo nie obchodzi za co teraz rehabilitują swoje dzieci.Ale z drugiej strony trzeba się cieszyć że jest możliwość wskazywania dzieci w PIT bo ręce swędzą różne szemrane Fundacje na które teraz ludzie nie chcą wpłacać kasy na utrzymanie preziów , sekretarek i ich pseudo działania zwane celami statutowymi.
Michał
Nick:czarna Dodano:2009-10-26 19:31:58 Wpis:Tylko nie wiem jak w Czechach można załatwić ten lek, w Anglii preferowane są nasze recepty
Nick:czarna Dodano:2009-10-26 19:30:33 Wpis:Tylko nie wiem jak w Czechach można załatwić ten lek, w Anglii preferowane są nasze recepty
Nick:IWONA mama Seby Dodano:2009-10-26 19:18:18 Wpis:Czyli wynika z tego że cena zbliżona jest do ceny w Czechach tam 1739 koron.
Nick:Czarna Dodano:2009-10-26 16:44:20 Wpis:W Anglii płace za niego 320 zł, 200mg - 60 tabletek
Nick:Czarna Dodano:2009-10-26 16:42:35 Wpis:Witaj , mój 4 letni syn bierze INOVELON od kilku miesięcy, sprowadzamy go z Anglii. U nas ataki zmniejszyły się o 80-90%. Bardzo sobie go chwale i polecam
Nick:IWONA mama Seby Dodano:2009-10-26 14:23:08 Wpis:Kochani potrzebuje informacji o leku inovelon ( rufinamid )Czy mozna go dostac w Polsce i ile kosztuje? Czy macie jakies doswiadczenie z tym lekiem? Moze dr Tomek ma jakies informacje?
Nick:ewak Dodano:2009-10-25 23:29:51 Wpis:Pozdrawiam Wszystkich bardzo gorąco!Jesli chodzi o wpłaty z 1%,to niestety wyglądają bardzo kiepsko!Ale niewiem,czy kochani macie orientację,że z tego co niby wpływa na subkonta naszych pociech to stanowi jakieś 20% sumy,co nam się wydaje,że powinniśmy mieć naprawdę.Fundacja sama rozdziela pieniążki,ile chce i komu chce.Nie wiem jak byśmy się starali to i tak mamy mizerniutko:(
Nigdy nie natrafilam na wpisy,jeśli ktoś pytal o fundacje,że tak to wygląda w rzeczywistości.Chyba nie zapisałabym swojego Radka.To jest poprostu chore!
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2009-10-25 16:33:43 Wpis:Do Moniki , mamy Oli
Ostatnio słyszałam że jeśli dziecko jest nie chodzące to bardzo źle że ucieka w motorykę małą czyli manipulację. Oczywiście i taka umiejętność jest ważna- lepiej żeby umiały działać rączkami niż leżeć jak kłody bez ruchu.
Podobno jest tak że rehabilitant który zajmuje się dzieckiem powinien "wyważać" małą i dużą motorykę. Powinien przypilnować żeby dziecko nie uciekało w jedną lub drugą stronę. Ćwiczenia powinny być z zakresu obu motoryk. To chyba prawda. Antosia super bawi się małymi przedmiotami, podczas ćwiczeń "ciała" jest bardzo niezadowolona, w sumie już przybrało to formę walki- wiadomo że nic to niedaje.
Zagmatwałam się we własnych myślach;)
U nas też podejżewali Retta ale los nam go odpuścił.
Pozdrawiam i życzę przełomu w zabawach z Olą.

Do Anety z Olis
Wam dziewczynki również życzę powodzenia, trzymam kciuki i mam nadzieję że kolejnym razem będziesz mogła napisać już coś pozytywnego:)
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-10-25 12:58:04 Url:http://olismoja.bloog.pl/?ticaid=68e16 Wpis:Do Dr. Tomka

Oliwia jest skierowana na dziś do Wojewódzkiego Szpitala Dzieciecego Ul. Konstytucji 3 Maja.
Będziemy tam około godziny 17 tej.
Bezdechy miała tylko nocą teraz sa i w dzien i mam wrazenie ze sie nasilaja te charczenie mnie przeraża co wtedy robic?? jak jej pomóc?
czy jest jakies badanie które mozna wykonac i stwierdzic ilosc tych bezdechów czy mozna brac leki?
przeciez cos byc musi:(
dziękuje za szybka odpowiedz.

pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2009-10-25 08:55:43 Wpis:Do Anety z Olis - dawka Topamaxu(8 mg/kg) pozwala jeszcze zwiększyć lek ale obawiam się, że po pierwsze napadów jest więcej a po drugie obserwowane u dziecka problemy emocjonalne/lękowe oczywiście, że mogą być skutkiem częstych napadów to nie można również wykluczyć działania ubocznego leku.
W jakim szpitalu Oliwia jest hospitalizowana?
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-10-25 06:53:24 Url:http://olismoja.bloog.pl/?ticaid=68e16 Wpis:Do Moniki mamy Oli

U nas było tak samo ataki noca ale teraz Oliwka ma tez w ciagu dnia :(
Staram sie nagrywac takie ataki wiem ze to pomocne lekarzowi. po kolejnym napadzie i bezdechach Oliwie skierowano do szpitala w Toruniu:( trzymajcie za nas kciuki
pozdrawiam
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-10-25 06:49:15 Url:http://olismoja.bloog.pl/?ticaid=68e16 Wpis:DO DR, Tomka

przepraszam ze pisze tak nie szczegółowo, Oli bierze Tomamax 3 tabletki rano i 3 tabletki wieczorem 15 mg do tego tylko na noc depakine 350.
Zauwazyłam ze ma silne leki nie chce zeby ja zostawiac choc na chwile nawet gdy siedzi w wózku mocno mnie trzyma za ręke czy to jest zwiazane z choroba czy tylko może byc to lęk taki normalny jak maja czasem dzieci.?
czasem nie wiem jak pomoc własnemu dziecku:(

Kolezanka mówiła ze sa ksiązki na temat tej choroby czy dr poleci mi taka która choc troszke nauczy mnie tej choroby choc wiem ze kazdy przypadek jest inwidualny...

pozdrawiam Aneta
Nick:Monika mama Oli Dodano:2009-10-24 22:52:47 Wpis:Do Anety z Olis
Z tego co opisujesz o charczeniu i bezdechu
Nasza Oleńka ma głównie ataki nocą, albo w czasie drzemki. Atak zaczyna się od charakterystycznego charczenia, są bezdechy, szcękościsk etc. Podczas końcówki Ola strasznie płacze, długo nie można jej uspokoic. Najlepiej gdyby udało wam sie to nagrac, po naszych nagraniach doktor nie miał watpliwości co do tego, czy to są ataki.
Pozdrawiam
Nick:Monika mama Oli Dodano:2009-10-24 22:47:09 Wpis:Do Martyny mamy Antosi
Ola ma tak samo. Ostatnio w ogól przestała się interesowac zabawkami, jak bawi się czymś, to musi byc małe, żeby mogła przekladac z rączki do rączki. Ma dwie ulubione książeczki, którymi w miarę się interesuje, ostanio polubuła grzebanie w fasoli, grochu itp. Strasznie oponuje i nie lubi jak się na niej wymusza jakąś zabawę, czy "rząda" od niej wykonania świadomego polecenia. Niestety jeśli chodzi o manualne zdolności jest bardziej do tyłu niż jak miała roczek. My dodatkowo jesteśmy przeczuleni na te jej zabawy, świadome manipulowanie przedmiotami i używanie rączek ze wzgl. na dodatkową diagnoę stawianą Oli: Zespół Retta. Co robimy. Codziennie systematycznie próbujemy te same polecenia, te same zabawy. Czasami efektów nie ma żadnych i trzeba za Olę wszystko robic rączkami, a czasami nagle radośc bo udało się jej coś wykonac. Po ataku to znika, czasami wraca, czasami nie. Taki lajf.
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2009-10-24 22:02:33 Wpis:Dziękuję bardzo za nowe propozycje zabaw:)
Niestety Antosia to wielki uparciuch i ciężko jest ją nakłonić do czego kolwiek:(
Może jeśli zaproponuję jej zabawę w wodzie lub masą solną to w końcu "odczuli" się od ulbionych manipulacji.
Dziękuję raz jeszcze:)
Nick:mamaJulki07 Dodano:2009-10-24 18:10:54 Wpis:Jeśli chodzi o zabawy to u nas jest podobnie- Julka szybko nudzi się zabawkami, szczególnie tymi, które według nas są ładne. Dzieci mają inne poczucie estetyki niż my dorośli. Jula najlepiej i najdłużej potrafi bawić się bańkami mydlanymi (sama umie je puszczać a także jak ktoś jej puszcza to łapie je rurką, tą od ręcznika kuchennego). Lubi też zgadywankę Ence pence, czyli chowanie jakiegoś przedmiotu w jednej ręce i zgadywanie w której się on znajduje. Ostatnio wymyśliła, że przedmiot wcale nie jest jej potrzebny i bawi się pustymi rączkami. Fajne też są loteryjki obrazkowe, gdzie trzeba ułożyć niektóre fragmenty w odpowiednie miejsce i gra Memory. Z takich zwyczajniejszych zabaw to sprawdza się zabawa w misce z wodą i dmuchanie bąbelków rurką do picia oraz lepienie z masy solnej(mąka i sól w proporcjach 1:0,5 szklanki plus odrobina wody). Z masy solnej można ulepić co tylko się podoba: wałeczki, kuleczki a potem przecinać je na pół (my mamy taki nożyk od kompletu dziecięcych sztućców z zaokrąglonym ostrzem). To chyba na tyle. Życzę udanej zabawy z Antosią.
« 1 2 3 4 5 ... 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 ... 697 698 699 700 701 »