Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Jola-mama Madzi Dodano:2009-10-15 13:41:17 Wpis:Do Iwona72-jestem też zainteresowana tym lekiem.Proszę o kontakt.Pozdrawiam serdecznie!!
Nick:bialas Dodano:2009-10-15 13:30:57 Url:http://www.polskie.hiperfinanse.pl Wpis:sto lat dla Adasia! ! Troche spoznione:)
Nick:IWONA72 Dodano:2009-10-15 13:23:24 Wpis:Do Oraczowie,aktualnie czekam na odpowiedź z tej fińskiej firmy(pomógł mi Cwitomek)i jeżeli Wasza oferta z pomocą będzie nadal aktualna chętnie z niej skorzystam ,są firmy polskie dystrybuujące Fosfosera ale ceny od 380 do 399 zł za 90 kapsułek podczas gdy finowie sprzedają za około 40 euro...Wiadomo jak trzeba będzie to kupimy ale jak ma się chore dziecko i mnóstwo wydatków to lepiej chociaż pewne rzeczy kupić taniej :) pozdrawiam,Iwa
Nick:IWONA72 Dodano:2009-10-15 13:09:32 Wpis:Do Oraczowie-ja wysłałam zapytanie do tej finskiej firmy (dzięki Cwitomkowi) i jezeli nie uda się sprowadzić do Polski to może faktycznie mogłabym skorzystać z waszej pomocy...W Polsce istnieja firmy dystrybuujące ten suplement ale zdzierają okrutnie za 90 kapsułek od 379-399 zł a w Finlandii to jakieś 40 euro ...przesyłki zagraniczne też nie kosztują majątku :))
Nick:oraczowie Dodano:2009-10-15 12:02:59 Wpis:Przepraszam za zasmiecanie strony: pisalam 3 razy, bo wyskakiwal blad i moje wiadomosci sie nie pojawialy na stronie. A potem sie pojawily wszystkie 3 naraz :)
Nick:oraczowie Dodano:2009-10-15 11:57:19 Wpis:do Pepa: A czy ta finska firma napisala, zcemu nie wysyla za greanice? Jesli sie nie da wyslac lekow poczta, to moze ta firma by chciala wyslac do nas do miasta Vantaa kolo Helsinek, a ktos by od nas kiedys zabral do Polski?
Nick:oraczowie Dodano:2009-10-15 11:52:26 Wpis:do Pepa: A czy ta finska firma napisala, zcemu nie wysyla za greanice? Jesli sie nie da wyslac lekow poczta, to moze ta firma by chciala wyslac do nas do miasta Vantaa kolo Helsinek, a ktos by od nas kiedys zabral do Polski?
Nick:oraczowie Dodano:2009-10-15 11:47:44 Wpis:do Pepa: a ta finska firma wysyla swoje rzeczy na adresy w Finlandii? Jesli przysla do nas (mieszkamy w Vantaa kolo Helsinek), mozemy przeslac dalej do Was. Jesli sie nie da poczta, to moze ktos jadacy do Polski zabierze i przesle w Polsce?
Nick:eliza Dodano:2009-10-15 11:07:33 Wpis:Witam serdecznie.Mam pytanie do rodzicow chorych dzieci na epi.Czy padaczka moze powodowac gorsza koordynacje ruchowa rak,drzenia przy wykonywaniu celowych ruchow mniejsza sprawnosc manualna.Czy moze branie lekow szczegolnie od urodzenia ma taki wplyw.Jak to bywa u waszych dzieci.Moje dziecko ma oprucz tego zaburzenia rownowagi ,chod na szerokiej podstawie i nie wiem czy dalej szukac przyczyny padaczki czy poprostu jest padaczka a problemy z rozwojem fiz.,gorsza mowa sa zwiazane z sama padaczka.Pozdrwiam i prosze o opinie.
Nick:slawekk66 Dodano:2009-10-15 00:15:55 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do annasz
Przekaż od mojego Rafałka Adasiowi dużo zdrówka.
Pozdr.
Nick:Pepa Dodano:2009-10-14 22:58:03 Wpis:do IWONA72: Kontaktowałam się z tą fińską firmą, skąd Tomek sprowadzał Fosfoser Memory i odpisali mi, że niestety nie wysyłaja już swoich rzeczy poza Finlandię. szkoda :(
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2009-10-14 22:13:24 Url:www.lenka-tuzinska.pl Wpis:witajcie
dawno mnie tu nie było ale u nas jak nie przemarsz wojsk to ... co innego. pozdrawiam starych znajomych i witam nowych...
mam do sprzedania kombinezon thera togs "1". z pełnym kompletem pasków, oryginalną instrukcją. stan idealny - założony 4 - 5 razy. Jak juz doszeł to okazalo sie ze Lenka zrobiła postep na tyle duży ze obywa się bez tego kombinezonu:). Jesli ktoś jest zainteresowany szczeółami proszę o info na maila.
dzięki
aga
Nick:Kitek Dodano:2009-10-14 21:29:06 Wpis:STO lat dla Adasia i duuuużo zdrowia ,no i oczywiście zero napadów !
Nick:annasz Dodano:2009-10-14 21:20:29 Wpis:Do Olgi
Adaś choruje na padaczkę, nie był szczepiony od 7 miesiaca życia - kiedy tak bardzo chorował , poszłam z nim do poradni imunologicznej - nie pomogli nam nic. każda infekcja z gorączką zaczynała się ciężkim napadem. Było tego sporo.
Od czasu kiedy dostał RYBOMUNYL - mniej choruje - tak więc polecam.

ps. Adaś wczoraj skończył 10 lat.

jeszcze chwila i wejdziemy w wiek dojrzewania - czas leci ........
pozdrawiam anna szymanek
Nick:Olga Dodano:2009-10-14 20:32:59 Wpis:sorki za dubla ale wcześniejszy mój post nie wskoczył,a teraz po kilku godzinach"poszły"dwa
Nick:Olga Dodano:2009-10-14 20:30:26 Wpis:do dr Tomka:
czy dziecko z epi może przyjmować ribomunyl?Mój Piotruś ostatnio ma napady tylko przy infekcji lub jako wynik interakcji z lekami przyjmowanymi w trakcie przeziębienia.Jak myślisz,czy podanie tego leku-na uodpornienie jest bezpieczne u dziecka z padaczką?Zaryzykować?

pozdr
Olga
Nick:Olga Dodano:2009-10-14 16:24:47 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Do dr Tomka:
Mam pytanko o ribomunyl w przypadku dzieci z epi.Czy Twoim zdaniem można podać na uodpornienie dziecku,które miewa napady?
Mój Piotruś teraz ma sporadycznie ataki i właściwie głównie przy infekcji/wysoka temperatura/lub po lekach,które dostaje w czasie choroby.No i tak sobie myślę,że może lepiej podawać coś,co zmniejszy ryzyko infekcji...
Pozdr
Olga
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-10-14 13:05:56 Wpis:Do Wioli - Nie szukał bym przyczyn gorszego stanu zdrowia dziecka w zmianie metody rehabilitacji.Metoda Bobath jet przecież łagodniejsza od Vojty i dzieci dużo lepiej ją tolerują.Raczej próbuj dostać się do innego lekarza bo z tego co piszesz to poprzedni nie bardzo umiał wam pomóc.Może dodatkowe badania lub zmiana leków coś ulżą dziecku.Nasza Ola też miała gorsze dni ale rehabilitowaliśmy ją nawet jak płakała.To ciężkie słuchać jak dziecko płacze ale teraz najważniejsza jest rehabilitacja.
W drugiej połowie listopada paru rodziców z forum jest w Olinku , możemy wtedy zorganizować spotkanie rodziców i chętni mogliby dojechać do hotelu na weekend.Czekam na odzew chętnych i propozycję gości jakich możemy zaprosić.
Pozdrawiam michał
Nick:WiolaMamaMariuszka Dodano:2009-10-14 11:21:10 Wpis:Witam wszystkich Rodziców. Jestem Mamą 19-miesięcznego Mariuszka chorego na zespół Westa. Diagnozę lekarze postawili w 8 miesiącu jego życia. Od tej pory był leczeny Depakiną w syropie, potem Depakiną Chrono, a od lipca tego roku kiedy lekarze wprowadzili mu Sabril, napady zaczęły się nasilać i ewoluować i przerażającym tempie. Teraz przyjmuje Depakinę chrono, Lamitrin S i Luminal - niestety napady utrzymują się (utraty świadomości, przysenne i wybudzeniowe). Co gorsze, lekarze nam zaproponowali 3-tygodniową rehabilitację metodą Bobatha, co jeszcze bardziej pogorszyło stan zdrowia Mariuszka. Wcześniej rehabilitowaliśmy go metodą Vojty i to przyniosło duże efekty, bo Synek posadzony już pewnie siedział, zaczął interesować się światem, przejawiał chęc do wykonywania nowych czynności poznawczych. W tym momencie, po tej 3-tygodniowej rehabilitacji Mariuszek na powrót nie siedzi, jest bardzo rozchwiany i na dodatek strasznie pręży się do tyłu (dosłownie wygina się w pałąk, jakby chciał zrobić mostek). Piszę do Was Drodzy Rodzice, ponieważ znaleźliśmy się teraz w sytuacji, z której ciężko Nam obrać jakiekolwiek wyjście. Lekarz mi powiedział 2 dni przed wypisem ze szpitala (tzn. tej całej rehabilitacji), kiedy zgłaszałam, że z dzieckiem jest coraz gorzej, że to ja mam problem ze sobą, a to że mam chore dziecko to jest problem mój i mojej rodziny. :( :( :( jesteśmy od tygodnia w domu, Mariuszkowi nadal utrzymują się napady. Nawet nie ma mowy o ćwiczeniu z nim, ponieważ zaraz wpada w przerażliwy płacz, jakby go coś bardzo bolało i wygina się strasznie do tyłu. Prosimy o jakąkolwiek radę, dodam jeszcze, że jesteśmy spod Łodzi i tam tez do tej pory się leczyliśmy.

Pozdrawiamy Rodziców i całujemy cieplutko ich wszystkie Pociechy :*

Mama Wiola z Synkiem Mariuszkiem.
Nick:cwitomek Dodano:2009-10-13 20:50:36 Url:www.michalcwiertnia.pl Wpis:IWONA72: Napisz do mnie maila, a ja zwrotnie podeślę Ci materiały
Pozdrawiam