Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Monika mama Oli Dodano:2009-09-24 22:44:33 Wpis:Do taty Oli Leśniewskiej
To fakt, że często integracja jest tylko integracją z nazwy. Ale zdarzają się również przecież placówki, które w pełni na to miano zasługują. W Oli żłobku jest kilkoro zieci z ZD, kilka maluszków niechodzących, nie wiem z jakimi schorzeniami. Fakt Ola jest chyba jako jedyna z największym opóźnieniem plus ataki, ale personel nigdy nie robił mi problemów z powodu Olkowego uczęszczania. Trzeba było pracowac nad tym żeby Ola była traktowana "normalnie" jeśli chodzi o terapię z logopedą, psychologiem, czy na sali doświadczeń świata, bo opiekunowie bali się czy to aby nie sprowokuje ataków. Pomogły rozmowy, rozmowy, tłumaczenia. W tej chwili już Oleńki się nie boją.
I pyttanie o Olinek. Czy taki turnus tygodniowy ma rację bytu? Czy jest za krótki?
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-09-24 21:30:39 Wpis:Cześć
Do oraczowie - zepter ma taki długi masażer , używamy go w Olinku , koszt normalnie ok 900 zł , ale na alegro można trafić używany za pół ceny.Ładowany ładowarką jak do telefonu , bateria trzyma ok 4 dni.
Do maciek - w placówkach integracyjnych nie wolno podawać leków dzieciom i nie dziwi mnie że nie chcą podawać wlewek które samą nazwą budzą u ludzi przerażenie.To trochę zrozumiałe bo dzieciaczki w takich placówkach są i zdrowe i chore i może dojść do sytuacji że ktoś się zagapi i zdrowe dziecko pochłonie leki chorego.Nazwa integracyjne często jest tylko do statystyk i pobierania większych dotacji z miasta dla przedszkola , ale integracja znaczy w pojęciu osób zdrowych zabawa z dzieckiem mającym słabszy wzrok , może będącego na dietce bezglutenowej , w najgorszym razie z delikatną cukrzycą, naprawdę odważni wezmą dziecko z ZD, padaczka to horror i nikt się nie przyzna do tego że po prostu boją się kłopotów i odpowiedzialności.Jeżeli dziecko jest w normie intelektualnej to masz problem ale jeżeli dziecko jest opóźnione w rozwoju to bez wachania poszukaj przedszkola specjalnego w którym na pewno zajmą się dzieckiem profesjonalnie a ty nie będziesz musiała drżeć czy dziecko jest bezpieczne.
Pozdrawiam michał
Nick:Monika mama Oli Dodano:2009-09-24 20:09:13 Wpis:Do maciek:
Ola uczęszcza do żłobka integracyjnego. Wydaje mi się, że to naprawdę zależy od dobrej woli derekcji danej placówki. Dyrektorka Olkowego żłobka to cudowna kobieta, która nigdy nie robiła problemów i zawsze idzie mi na rękę. Ola bez problemu uczęszczała do żłobka kiedy miała ataki w postaci utraty przytomności i musiała chodzic w kasku. Tak samo wyraziła zgodę na dostarczanie pokarmów Oli kiedy wejdzie na dietę, chociaż również jest to obwarowane przepisami. Mam napisac oświadczenie. Wlewka relsed zawsze znajduje się w żłobku na wszelki wypadek. Panie plus pielęgniarka pracujące na grupie są pointruowane kiedy i w jaki sposób podac. Nigdy nie była wzywana karetka. Także jeśli się chce to można. Byc może dyrektorka przedszkola boi się ataków i tego co się może zdarzyc. U Oli w żłobku panie też się na początku bały dopóki nie poznały tej choroby i się nie oswoiły z epi. Życzę wam żeby udało się wam przebrnąc przez upór pani dyrektorowej
Do Oraczowie: oczywiście, że się pomodlę za to żeby zabieg skończył się pomyślnie
Nick:maciek Dodano:2009-09-24 16:39:42 Wpis:Witam! Chcialam zapytac jak to jest z podawaniem lekow ratujacych zycie w panstowych placowkach. Wlasnie jestem w trakcie zapisywania Mariki do przedszkola panstwowego integracyjnego. Z wiadomych przyczyn zapytalam Pania Dyrektor o mozliwosc podania wlewki relsed w razie napadu. Stwierdzila, ze absolutnie nie podaja zadnych lekow tego typu tylko wzywaja karetke i to jest scisle obwarowane przepisami. Mam zaswiadczenie od neurologa na co marika choruje, co nalezy podac w razie napadu i dodatkowo chce napisac, ze wyrazam zgode na podanie przez personel przedszkola wlewki. Pani Dyrektor obstaje przy swoim i " radzi mi ", ze moge siedziec w przedszolu i w razie czego sama podam dziecku lek...Z tego co sie orientuje to nie ma przepisu, ktory nakazuje badz zabrania podac lek. Podobno to tylko dobra wola danej placowki. Napiszcie jak jest u Was w przedszkolach szkolach. Co jeszcze moge zrobic w tej kwestii. Pozdrawiam wszystkie dzieciaki i rodzicow!!! Ania
Nick:oraczowie Dodano:2009-09-24 14:23:14 Wpis:Dzien dobry, czy ktos spotkal sie z urzadzeniem do masazu dloni i stop, ktore by dzialalo na baterie? Moze ktos zna skad cos takiego mozna zamowic? Kiedys Lukaszek mial pare szczotek do wlosow na baterie (jacys domokrazcy sprzedawali wiele lat temu) i trzymal w raczkach uchwyty tych szczotek, ale sie juz zepsuly.

Ponadto u nas radosc, bo po raz pierwszy od paru lat Lukaszek miewa dni bez napadow wiekszych niz nieobecnosci i ewentualnie lekko uciekajacych oczek, a do tej pory codziennie bywalo 150-300 napadow, w tym 15-30 tonicznych. Nie wiem do konca czy to zwiekszona Keppra, czy kaszki orkiszowe (uklon w strone Agnes), czy cud jakis.

Za to u mnie wykryto guza w jajniku i za tydzien mam operacje. Kto sie modli na tej liscie, prosze wspomnijcie i o mnie. Dziekuje.
Nick:martyna Dodano:2009-09-24 10:11:34 Wpis:Mam pytanie do dr. Tomka. Mam syna z MPDz, ma 9 lat, chodzi trzymany za rączkę i jest w normie intelektualnej, ale wielu rzeczy się boi. Pani od eeg biofeedbacku poleciła mi lek - EXTRESS firmy VAXA, który jest dostępny w Stanach. Czy można go podać mojemu dziecku? Bardzo proszę o opinię. Pozdrawiam.
Nick:Marta Dodano:2009-09-24 08:50:43 Wpis:Do Tomka,
Hania ma złamaną nogę, chciałam zapytać przy w przypadku dzieciaków neurologicznych przy podejrzeniu kości osteoporycznych mozna stosować jakieś leczenie wspomagające (zapobiegawcze).

pozdrawiam, marta
Nick:renata mama filipa Dodano:2009-09-23 21:52:58 Wpis:... a ja mam do oddania komputer (za darmo). Żadna rewelacja, ale działający. Monitor kolorowy CRT 15 cali, procesor celeron 2GHz, HDD 80GB, karta grafiki niezintegrowana jak dobrze pamiętam to ma 256MB swojego RAMu. Może się komuś przyda do nauki dla dzieci. Proszę pisać na maila
Nick:Pepa Dodano:2009-09-23 21:08:35 Wpis:Mam do oddania dwa kombinezony jednoczęsciowe zimowe - jeden w rozmiarze 80cm, drugi duże 86cm, więc dla maluchów. Stan bdb. Chętnie wyślę fotki i oddam.
Bo jest już jesień, a zaraz będzie zima :))

Pozdrawiam
Nick:Iwona K Dodano:2009-09-22 22:15:18 Wpis:Do Beaty,mamy Kacpra.Mój synek od czerwca ma wózek Easys, podobny do Kimby,ale jeszcze wygodniejszy. Jest niestety drogi, ale czasami warto postarać się o dofinansowanie i kupić coś porządnego . Nam pomogła fundacja Owsiaka.
Nick:IWONA1972 Dodano:2009-09-22 16:49:49 Wpis:Do Dr Tomka,tak oczywiście :) stopniowo "zejdę" z Sabrilu
Nick:Tomek Dodano:2009-09-22 15:07:00 Wpis:Do Iwona 1972 - tylko nie od razu całą dobową dawkę ( np.co 5 dni o 125 mg)
Nick:BEATA mama Kacpra Dodano:2009-09-22 14:51:57 Wpis:Witam wszystkich!
Mam problem z wyborem wózka dla Kacpra....
Możecie mi w związku z tym doradzić jakie Wy posiadacie wózki dla dzieci?Jak na razie mam na oku Wózek Tom 5 Streeter i Yogi firmy Akson..ale nie wiem czy to byłby dobry wybór..
Pozdrawiam cieplutko:)
Nick:IWONA1972 Dodano:2009-09-22 12:44:13 Wpis:Do Dr Tomka-odstawie i dziękuję za pomoc :)
Nick:Tomek Dodano:2009-09-22 11:38:58 Wpis:Do Iwona1972 - odstaw Sabril.
pzdr
Nick:IWONA1972 Dodano:2009-09-22 10:54:37 Wpis:Do Dr Tomka,Sabril przyjmowała w dawce 2x500mg od 30.08.po tygodniu nieefektywnego leczenia -napady atoniczne -(dziecko ma Lennoxa),lekarz proponowała obniżyć dawkę i wyjść z tego leku a włączyć niestety Topamax ponieważ nawet benzodiazepiny pomagały na krótko..Niestety bo w ubegłym roku moje dziecko po podaniu Topamaxu przestało mówić ,(napady atoniczne ustąpiły jak również wszelkie odruchu komunikowania się.)10.09.podałam jej najpierw 7,5 mg a po paru dniach 15 mg i napady się skńczyły ... i tak do dziś poza tym mówi ,chodzi,biega :) Przy wadze około 21 kg podaję jej 2 x15 mg Topamaxu i cały czas ten Sabril bo nie wiem czy może one razem podawane tak zadziałały.Napady nieświadomości-zamyślania się sa jeszcze ale akurat to chyba najmniejszy problem.. serdecznie pozdrawiam,Iwona
Nick:Tomek Dodano:2009-09-21 23:50:48 Wpis:Do Iwona1972 jak długo dziecko przyjmowało Sabril a szczególnie w dawce 2x500mg ? oraz ile dziecko waży? lek został wprowadzony na napady astatyczne ale dokladnie jaki rodzaj napadu lub napadów był brany pod uwage ( już wyjaśniam piszesz o napadach powodujących niemożnośc stania /upadek - n. astatyczny, OK tyle że powinno się podjąć próbę ustalenia czy chory upada bo ma napad nieświadomości ?, napad miokloniczny? napad atoniczny? napad toniczny ? wszystkie moga powodowac upadek
pzdr
Nick:IWONA1972 Dodano:2009-09-21 12:24:13 Wpis:Witam,mam pytanie do Dr Tomka,podaję mojej córeczce Sabril - na napady astatyczne -nie zadziałał w pierwszym tygodniu ,od 2 tygodni jest na dawce 2 x 250 mg(mamy zejść z leku ) i od tygodnia na Topamxie 2x15 mg,raczej Sabril nie działa bo nawet jak weszłyśmy na pełną dawkę 2x500 mg te napady były...tylko,że ja się boję ,tak myślę ,że może one razem tak zadziałały eliminując te napady.Może mi Pan poradzić czy lepiej podawać 2 leki razem ? czy redukować Sabril ?pozdrawiam,Iwona
Nick:Tomek Dodano:2009-09-21 07:03:16 Wpis:Do AgataB - no tak bo słowo dieta zazwyczaj wiąże się z żywieniem a pojęcie jest szersze - styl życia.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2009-09-19 23:34:05 Url:www.stronarfala.com Wpis:Do AgatyB
Życzę stabilizacji na diecie DK i samych sukcesów!
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.