Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:AgataB Dodano:2009-09-19 21:34:35 Wpis:Tata Oli pytał o dietę sensoryczną - podobnie jak wiekszość typowych diet polega na ograniczaniu - w tym przypadku ograniczaniu bodźców, które negatywnie wpływają na dziecko.
Przy okazji chcę się przedstawić. Jestem mamą dwuletniego Stasia z zespołem Downa i padaczką. Od dwóch miesięcy jesteśmy na diecie ketogennej i od miesiąca jest w końcu ze Stasiem kontakt!!! Czasami, choć niestety zbyt rzadko, tu do Was zaglądam. Pozdrawiam
Agata
Nick:EdytaSz Dodano:2009-09-19 19:02:36 Wpis:Witam wszystkich serdecznie!!!
Długo nic nie pisałam ale życic lubi płatać różne figle,od kwietna moja starsza córka ma poważne kłopoty z kręgosłupem doszło do paraliżu prawej nogi,leczenie szpitalne na neurologi nic nie dało,było też miesięczne leczenie na oddziale rehabilitacyjnym ,niestety to wszystko tylko chwilowa ulga,a straszny ból,ciąganie nogi jak był tak jest,zastanawiamy się nad operacją.
Jeżeli chodzi o Zuzkę to ataki w ilości 2 w miesiącu ale z utratą przytomności,i niestety mimo dużego wysiłku Zuzka powtarza pierwszą klasę LO,kłopoty z zapamiętywaniem i skupieniem się (hałas w klasie)to główny problem,efektem jest powrót Zuzki do nauczania indywidualnego w szkole,teraz Zuzka chodzi do szkoły,ale lekcje ma sam na sam z nauczycielem w osobnej klasie. Do takiej decyzji doszłam razem z panią pedagog i dyrektorką szkoły,wszyscy doceniali to iż Zuzka bardzo starała się uczyć i dlatego taka decyzja.Mam nadzieję że to będzie dobry wybór.Aktualnie to od czwartku Zuzka siedzi w domu,gdyż powaliła moją pannicę angina ropna.
Ktoś pisał o tym iż ma nadzieję iż "kobiecość"pomorze w zmniejszeniu ataków,u Zuzki niestety w te dni występuje nasilenie,do tego doszły straszne bóle głowy,był moment iż rozważałam zatrzymanie okresu ,ale nasz neurolog doradził żeby z tym zaczekać aż całkowicie ustawimy nowy lek(zchodzimy z lamotrixu i wchodzimy na keppre)obecne dawki to 150-o-200lamotrix i 750-0-100keppra.tak to wszytstko aktualnie u nas wygląda.Oczywiście nadal jesteśmy na diecie.
Dla wszystkich dzieci dużo zdrówka,a dla rodziców dużo siły.

Elciu i Aniu!!
O Aniołkach pamiętamy i tradycyjnie zapalamy dodatkowe światełko dla Nich na grobie naszej Natalki.
Nick:Marta Dodano:2009-09-19 14:24:06 Wpis:Witam
u nas zawsze coś ciekawego...
W czwartek Hania miała bardzo silny napad, strasznie nią rzucało, po napadzie zamiast zasnąc zaczęła krzyczeć, po wielu perypetiach (szpitalnych) okazało się, że ma złamaną nogę nad kolankiem. Dziś założyli małej gips, znowu przerwa z rehabilitacji, a i nauka życia z zagipsowana młoda nie jest łatwa...

pozdrawiam, marta
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2009-09-19 14:05:52 Wpis:Z tego co się orientuję to "Słoneczko" nie przyjmuje już dzieci spoza swego regionu. Wiem to od forumowego taty który chciał tam właśnie założyć konto dla swojej pociechy.
Może dziś sytuacja się zmieniła.
Co do wielkości fundacji to zgadzam się w zupełności- mamy nażekały że w "zdążyć z pomocą" są problemy ze zwrotem pieniędzy, czekały nawet po kilka miesięcy. Słoneczko ma wiele mniej podopiecznych i z takim problemami nigdy nie miałam doczynienia.
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-09-19 09:59:19 Wpis:cześć
Tak jak napisał Sławek jest wiele fundacji ale tak naprawdę nie ma żadnej na którą można liczyć w razie potrzeby.Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą jest największa , bardzo znana , ale niestety nic nie można z niej otrzymać jeżeli samemu się nie zorganizuje kasy.Oprócz tego 8 tysięcy dzieci zapisanych to mega bałagan w przeksięgowywaniu środków , tak że kasy z 1%z 2008 roku jeszcze nie ma na kontach.Ginie kupę kasy , trudno uzyskać jakiekolwiek informacje o wpłacających na nasze konta.Do tego fundacja sama wysyła podziękowania osobom wpłacającym na nasze dzieci z prośbą o dalsze wpłaty , ale podają już konto ogólne i ktoś kto chce dalej nam pomagać wpłaca na konto ogólne czyli nie dostępne dla nikogo lub dla osób nikomu nie znanym.Osobiście polecałbym mniejszą fundację , albo Dymnej albo Słoneczko. I zapewniam że nie robią problemów z refundowaniem turnusów w Olinku lub każdym innym ośrodku wskazanym przez rodzica.Wiem , bo co tydzień wystawiam kilka faktur na słoneczko i nigdy nie było problemów.
Co to takiego dieta sensoryczna o której ktoś pisał kilka dni temu?
Pozdrawiam michał
Nick:annasz Dodano:2009-09-18 22:01:39 Wpis:Adaś ma i będzie miał problemy z równowagą - dlatego też jeden pokój ( a mam ich tylko 2) wyłożone są matami gimnastycznymi, przy ścianach stoją pufy rehabilitacyjne- wszystkie rogi zabezpieczone- tak więc jak straci równowagę i upadnie - to przynajmniej wiem,że nie zrobi sobie krzywdy.
Tak żyjemy od 7 lat - nie mam pokoju w którym możemy zjeść rodzinny obiad czy świąteczną kolację - mam po prostu salę gimnastyczną.
Zresztą tak się przyzwyczailiśmy,że wszyscy zeszliśmy do poziomu parteru.
Ale Adaś jest najważniejszy.

ps. chciałabym oddać komuś używany nebulizator - ja mieszkam w Warszawie. Myślę,że wypadałoby kupić nową maskę- bo nasza długo nam służyła- ale mam sklep gdzie można to kupić. jeśli ktoś chce to podaję telefon 662-04-08-00
pozdrawiam anna szymanek
Nick:Tomek Dodano:2009-09-18 01:27:08 Wpis:Do Martyny mamy Antosi - masz rację ale nie popełniaj błędu założenia że po odstawieniu depakiny bedzie gorzej.
Nick:BEATA mama Kacpra Dodano:2009-09-17 19:20:48 Wpis:Witam wszystkich!:)
Chcę napisać co nowego u Kacpra bo dawno mnie tu nie było.
Od niedawna Kacper uczęszcza do "przedszkola"w Ośrodku Rehabilitacyjno-wychowawczym.Jak na razie początki są trudne i te poranne wstawanie:(
Plusem jest to,że w końcu Kacper zaczyna normalnie jeść wszystko,a nie jak do tej pory tylko kaszę i to z butelki.Ma zapewnione różnego rodzaju zajęcia,zabawy i oczywiście rehabilitację.Mamy nadzieję że w dużym stopniu mu pomoże taka zmiana:)
Nick:tata moniki Dodano:2009-09-17 13:20:08 Wpis:Niedawno znajoma żony napisała o pokancerowanym dziecku zaliczającym kanty mebli.Chciałem napisać że nasza

Monia wygląda jak zdrowa,żadnych śladów nie ma od uderzeń ponieważ ułożyłem warstwę karimat pod wykładzinami w całym mieszkaniu i podłoga jest wszędzie miękka,po za tym wszystkie meble i kanty,parapety,kaloryfery też są zabezpieczone,nawet krawędzie i blaty stołów a długopis którym pisze z górnej strony ma kształt piłeczki -oklejony taśmą aby chronić oczy..i wszystkie klamki drzwi wymienione na okrągłe..... Do zabezpieczenia mieszkania potrzebne są karimaty,silna taśma klejąca do sklejania wyciętych z karimaty nożycami fragmętów .Karimaty są przykryte wykładziną podłogową a oklejenia kantów,parapetów i mebli małymi kawałkami karimat można okleić okleiną meblową w kolorze mebli aby lepiej to wyglądało,kaloryfery mamy osłonięte kratką z drewnianych listew zaokrąglonych-bez kantu.... to tak napisałem bo szkoda dzieci jak sie uderzają i myślę że dziecko jest ważniejsze niż piękno mieszkania dlatego polecam i reklamuję ten mój pomysł na bezpieczne mieszkanie dla osób których dzieci upadają z powodu napadów
pozdrawiam
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2009-09-17 12:11:18 Wpis:No to mnie już teraz pocieszyliście...
Mam odłożyć Antosi depakine- jest teraz na dawkach 350- 0- 350, poza tym bierze Lamitrin S. Dawno temu odkładaliśmy Clonazepam i przeszliśmy istne piekło. Boję się powtórki z rozrywki:(
Nie przypuszczałam że z Depakiną mogą być takie kłopoty.
Ze względu na chorobę Antosi musimy się pozbyć tego leku. Lek ten niekożystnie wpływa na przemianę tłuszczy więc łudzę się po cichu że może nie będzie tak źle- skoro jego zażywanie utrudnia jakieś przemiany w organizmie to może jego mniejsze dawki wpłyną pozytywnie na dziecko...?
Tomku, mam racje???
Nick:Marta Dodano:2009-09-17 07:52:32 Wpis:Do Tomka, z depakiny schodziliśmy bardzo powoli. Zejście z dawki 250 - 0 - 350 zajęło nam 7 miesięcy. Kłopoty zaczęły się już po ok 4 misiącach i nasilały się aż do końca dawek, po całkowitym odstawieniu dołączyła bezsenność. Sukcesywnie wprowadzaliśmy lamitrin S. Na nowych lekach Hanka zeszła z 2-3 napadów dziennie do 2-3 w tygodniu.

Do mamy Marcelinki - Hania miała wprowadzoną depakinę jak miała 2 miesiące, nie zauważyłam takich skutków ubocznych (były inne ;) ), wprowadzenie keppry bardzo poprawiło kontakt z młodą.

pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2009-09-17 00:19:55 Wpis:Do Marty - jeśli to faktycznie efekt odstawienia leku - to powrót do niewielkich dawek Depakiny powinien dać odpowiedż a w przyszłości ponowne bardzo powoli odstawienie Depakinę

Do Roberta - trudno mi cos doradzic jeśli nie znam historii choroby dziecka ,jak daleko mieszkasz od Warszawy?
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2009-09-16 23:18:16 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Moniki mamy Oli

Ania bardzo uprościła.
Fundacji jest dziesiątki. W śród nas najbardziej popularne to te, które wymieniła Ania. Nie można pominąć tak popularnych fundacji jak: Anny Dymnej, Ewy Błaszczyk, Polsat Dzieciom Czy Kwaśniewskiej naprawdę wiele, wiele innych.
Ogólnie rzecz ma się tak, że fundacja udostępnia konto a o resztę się sama się martw. To tylko od Ciebie będzie zależało ile nazbierasz. Np., aby nazbierać z jednego procenta to Ty musisz zainwestować w ulotki i je rozpowszechniać. Pisać do firm, wystawiać aukcje charytatywne np. na Allegro, itd., itd.
Fundacja Słoneczko, o której Ania już wspomniała a mój Rafał do niej należy, nic mi nie dała. Wszystko, co jest na koncie to zasługa naszej pracy. Ulotki, aukcje, 1%. Do tego ta fundacja nie chce refundować turnusów rehabilitacyjnych oprócz swoich ośrodków-Zabajka1 i Zabajka2. Np. do Olinka nie refunduje. Z fundacją TFN Zdążyć z Pomocą nie ma tego problemu, bynajmniej na dzisiaj , bo budują prawdopodobnie swój ośrodek. Tak, więc najlepiej zadzwoń do kilku fundacji i spytaj, na jakich zasadach działają. Za co zwracają pieniążki, czy będą refundować (o zgrozo pieniądze, które sama nazbierałaś) turnusy rehabilitacyjne z dowolnych ośrodków, czy tylko ich wybrane? To ważne, Bo do Zabajki dopchać się nie można (ewentualnie lista rezerwowa) a gdzie indziej nie chcą refundować.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:renata mama filipa Dodano:2009-09-16 22:04:51 Wpis:do Marty
Mój syn też miał lęki, trafiliśmy do pani psycholog, która jest po SI
(pisałam o niej w sierpniu)i kazała na zastosować "dietę sensoryczną" przez dwa tygodnie i póki co pomogło, lęki minęły. W sierpni pisałam o sposobie na odstawienie pieluch i chcę powiedzieć, że u nas też się sprawdził.
Pozdrawiam.
Nick:Monika mama Oli Dodano:2009-09-16 21:57:22 Wpis:Aniu, ale jak to ma swoje plusy i minusy? Czym się rózni subkonto od subkonta?
Inne warunki do spełnienia bo się głowię teraz
Nick:ana1807 Dodano:2009-09-16 10:03:24 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:do Monika mama Oli:

Z tego co mi wiadomo są dwie fundacje, gdzie można założyć Subkonto. Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" http://www.dzieciom.pl// oraz "Słoneczko." http://www.fundacja-sloneczko.pl/ Marcelinka swoje ma w "Zdążyć z Pomocą." Oczywiście każda ma swoje plusy i minusy. ;)
Nick:ana1807 Dodano:2009-09-16 09:55:59 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:Faktycznie zastanawiające. Z niecierpliwością czekam na wypowiedź Tomka, nie mniej jednak nie mam aż tak wielkich problemów z Marceliną, jak Ty Marto i napady złości pomału jednak się redukują. Gdy w kwietniu 2005r wchodziłyśmy na Depakine (wówczas w syropie) mała przez większość czasu była bardzo agresywna, rzadko można było z nią nawiązać jakikolwiek kontakt wzrokowy, czy była to wina leku, czy też wyłaniającej się nagle choroby? Przez bardzo długi okres nie potrafiła sobie poradzić z własnym "ja," dopiero (tak mi się wydaje) wyciszyła ją Keppra. Jak to u Was było? Pozdrawiam Wszystkich ciepło. :)
Nick:Marta Dodano:2009-09-16 08:40:47 Wpis:Witajcie,
bardzo dawno nie pisałam, u nas niestety nie najlepiej..., jeszcze na początku wakacji pisałam, że u Hani pojawiają się epizody krzyku, niepokoju, że szukamy przyczyny bólu... Szukalismy od maja do sierpnia i nic, do opisywanych objawów na początku sierpnia dołaczyła bezsenność. Hania nie mogła usnąć, płakała (darła się) jak tylko zamykała oczy, raz udało się jej usnąć po 22 godzinach, za drugim razem już nie i trafiliśmy do szpitala. Lekarze uznali, że są to prawdopodobnie bardzo żadko występujące objawy po odstawieniu długo stosowanej DEPAKINY ( u nas 6 lat), a te krzyki i niepokoje to prawdopodobnie stany lękowe. Hania ma włączony na okres przejściowy lek przeciwlękowy (tisercin), przez 3 tygodnie wszystko było ok, teraz znowu pojawiają te niepokoje i płacze. Nie mam już siły, brak możliwości porozumienia z własnym dzieckiem jest koszmarem.

piszę to bo zauważyłam, że podobny problem ma mama z Marcelinką.

pozdrawiam wszystkich, zdrowia dla dzieciaczków,
marta
Nick:Monika mama Oli Dodano:2009-09-16 08:35:49 Wpis:Dziekuję Sławku i Elu za odpowiedzi.
I chyba coś w tym jest, bo już mi ktos mówił, że większy strach przed rozpoczęciem diety, jak trudności w trakcie:)

Chciałabym założyć Oli subkonto. Z jakich fundacji korzystacie i jakie polecacie??
Nick:Monika mama Oli Dodano:2009-09-16 08:35:07 Wpis:Dziekuję Sławku i Elu za odpowiedzi.
I chyba coś w tym jest, bo już mi ktos mówił, że większy strach przed rozpoczęciem diety, jak trudności w trakcie:)

Chciałabym założyć Oli subkonto. Z jakich fundacji korzystacie i jakie polecacie??