Nick:mama Hani
Dodano:2013-02-15 20:54:05
Email:dlapn.kpav.@wkiatzccztaikw@.vapk.npald
Wpis:Do Katarzyny
Na chwilę obecną udało sie opanować napady. Hania bierze sabril 500-0-750,depakine chrono 0-0-500 i od listopada lamitrin10-0-10. Brała tez keepre,topamax i testowała rufinamid. Jesli chodzi o rozwoj Hani zapraszam na bloga http://nasza-haneczka.blogspot.com
Małymi kroczkami,ale do przodu:-) pozdr
|
|
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2013-02-15 20:05:43
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:DO KATARZYNA
MY ROWNIEZ BYLISMY U PROF. WENDORFFA MUSZE NAPISAC ZE ALBO TRAFILISMY NA JEGO KIEPSKI DZIEN ALBO TO NIEPOROZUMIENIE ZE PRACUJE Z DZIECMI.ZYCZE POWODZENIA . MY LECZYMY SIE W NOWEJ SOLI I JESTESMY BARDZO ZADOWOLENI DOKTOR WYSYLAL NAS TAM GDZIE MOGL BYLISMY W POZNANIU LODZI WARSZAWIE .
|
|
Nick:katarzyna
Dodano:2013-02-15 10:12:15
Wpis:do mamy Hani
Witam, a jak w tej w chwili z napadami u córeczki? Jak się rozwija i jakie leki bierze? My w poniedziałek jedziemy do prof. Wendorffa do Łodzi.
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2013-02-14 22:11:11
Wpis:Do Katarzyny - 4 leki, nadal napady, bardzo poważnie się zastanowił nad włączeniem Synacthenu (kortykotropiny)
lekarze zostali wymienieni.
pzdr
|
|
Nick:mama Hani
Dodano:2013-02-14 21:37:46
Email:dlapn.kpav.@wkiatzccztaikw@.vapk.npald
Wpis:zapomniałam napisać, że Hania ma również zespół westa. Napady pojawiły się pod koniec trzeciego miesiąca a zdiagnozowano gdy miała 7 m-cy. Obecnie jest na trzech lekach.
pozdrawiam
|
|
Nick:mama Hani
Dodano:2013-02-14 21:33:23
Email:dlapn.kpav.@wkiatzccztaikw@.vapk.npald
Wpis:do Katarzyny
Witaj. My również jesteśmy z WLKP. Córka Hania 3 lata. Od ponad dwóch lat leczymy ją u prof. Steinborn w Poznaniu. Polecam też dr Wiktor
Pozdrawiam
|
|
Nick:katarzyna
Dodano:2013-02-14 17:47:28
Email:klkpw.itaetnkoo@waskksaw@ooknteati.wpklk
Wpis:Do dr Tomka - prośba o konsultacje
Witam, mój synek Franek obecnie ma 9 miesięcy urodził się w 34 tygodniu ciąży bliźniaczej. W listopadzie ubiegłego roku zdiagnozowano u niego zespół Westa a dokładnie: padaczka z napadami zgięciowymi, ogniskowymi i wieloogniskowymi,objawowa, lekooporna.. Napady pojawiły się już w wieku 3 miesięcy niestety nikt nie potrafił postawić diagnozy. Na początku napad był jednorazowy raz na kilka dni i wyglądało to jakby się wystraszył.Z czasem napadów było więcej w seriach po 20 skłonów głowy.Podczas leczenia szpitalnego stopniowo zanikały napady zgięciowe a pojawiły się minutowe lewostronne napady drgawkowe. Obecnie napadów drgawkowych nie ma. W grudniu wykonano rezonans głowy, który wykazał nierozwinięte ciało modzelowate i znaczne zaniki korowe. Leczenie na dzień dzisiejszy to: Sabril 375-0-375, Depakine Chromo 250-0-250, Keppra 2ml-0-2ml, Nitrazepam 1/2-1/4-1/2. Synek waży 11 kg. Mimo tak dużej ilości leków napady są chociaż delikatniejsze i nie występują seriami. Wszystkie eeg oraz rezonans posiadamy na płytach. Obecnie synek jest rehabilitowany, dużo się uśmiecha. Ostatnie 2 miesiące spędziliśmy w szpitalu w Poznaniu, teraz jesteśmy na etapie szukania dobrego lekarza dla synka. Jesteśmy z wielkopolski. Co Pan dr by nam poradził?
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2013-02-13 21:44:01
Email:tlopm.adsezm..mdaizmuir@ckzaazkc@riumziadm..mzesda.mpolt
Wpis:Do Pauli - poprosze o opis ostatniego badania EEG.
|
|
Nick:paula
Dodano:2013-02-13 14:12:56
Email:plapu.laal@upaapu@laal.upalp
Wpis:do dr Tomka - prośba o konsultację
U mojej córki Tei 4,5 roku temu (w 6 miesiącu życia) zdiagnozowano idiopatyczny zespół Westa. Od tamtego czasu jesteśmy na Sabrilu 2x500mg. od 4 lat nie ma napadów, rozwija sie prawidłowo, ale eeg jest nadal napadowe. Nasza neurolog radzi odstawić sabril ze względu na skutki uboczne. Ja się trochę boje i chciałabym córkę jeszcze gdzieś skonsultować. Czy mogę prosic o pomoc? namiar na dobrego specjalistę (jestem z Krakowa) lub wizytę u Pana?
|
|
Nick:berta
Dodano:2013-02-12 12:29:45
Email:blepa.tpao.@lseesl@.oapt.apelb
Wpis:Witam. Czytałam w archiwum ,że parę lat temu (2004) duże zainteresowanie na forum wzbudziło leczenie padaczki dużymi dawkami witaminy B6. Czy któremuś dzieciaczkowi pomogła? Synek ma 7 lat. Wszystkie leki wypróbowalismy, dietę ketogenną, jest po kallozotomii (pół roku spokoju). Ma padaczkę miokloniczną (ok. 50 opadnięc głowy dziennie).
|
|
Nick:Kasia
Dodano:2013-02-11 17:27:27
Url:www.balaganewy.webs.com
Email:plopl.spkwa@waoklsslkoaw@awkps.lpolp
Wpis:Do mama Przemka;
nasza córeczka ma drobnozakrętowość i od prawie 3 miesięcy jest na terapii synacthenem. Przed tym miała nawet kilkaset napadów ( West) dziennie a od drugiego zastrzyku jest czyściutko:-) nie taki steryd straszny jak go malują:-) jeśli chciałabyś dowiedzieć się więcej pisz~!
|
|
Nick:Kasia
Dodano:2013-02-11 17:26:32
Url:www.balaganewy.webs.com
Email:plopl.spkwa@waoklsslkoaw@awkps.lpolp
Wpis:Do mama Przemka;
nasza córeczka ma drobnozakrętowość i od prawie 3 miesięcy jest na terapii synacthenem. Przed tym miała nawet kilkaset napadów ( West) dziennie a od drugiego zastrzyku jest czyściutko:-) nie taki steryd straszny jak go malują:-) jeśli chciałabyś dowiedzieć się więcej pisz~!
|
|
Nick:agi
Dodano:2013-02-07 12:05:31
Wpis:Witam,mam pytanie odnośnie świadczenia pielęgnacyjnego.Przyszło do mnie powiadomienie,że z końcem czerwca,kończy się wypłata.A miałam zapewnioną do 2017 r.Zgodnie z nowym rozporządzeniem nie należy mi się na dziecko niepełnosprawne,bo posiadam gospodarstwo rolne.Czytałam w internecie i nigdzie nie pisze,że się nie należy,ale gmina twierdzi,że mają uchwałę w ręku i nic nie można zrobić.Czy wiecie coś na ten temat,czy ktoś ma podobną sytuację? Bardzo proszę o odpis.
|
|
Nick:iza1
Dodano:2013-02-05 06:36:20
Wpis:Do Czarna: Dodatkowe 100,00 jest nadal - na chwilę obecną do czerwca. Jeżeli jeszcze nic nie dostałaś to może skontaktuj się z MOPS-em.
pzdr
|
|
Nick:Czarna
Dodano:2013-02-04 23:05:44
Wpis:Kochani, wiecie co bedzie z naszym zasiłkiem pielegnacyjnym, przez ostatnie miesiace było 620 zł, a teraz jest o 100zł mniej, prosze piszcie jak coś wiecie, pozdawiam
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2013-02-02 13:54:56
Wpis:Do mamy Karoliny - dziękuję i proszę bardzo, proponuję w przyszłości częściej oznaczać stężenie leku (orfirilu - kwasu walproinowego)
pzdr
|
|
Nick:mama Karoliny
Dodano:2013-02-01 12:03:34
Email:mlrpo.wtkean6o8@@8o6naektw.oprlm
Wpis:Do dr. Tomka.
Panie doktorze jestem Panu bardzo wdzięczna za to,że zechciał Pan zająć się moją córką. Po zwiększeniu dawki Orfilinu Long do 500mg Karolina nie miała od miesiąca ataku. Dziękuję bardzo. Monika
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2013-01-29 19:56:40
Wpis:do pati- oznaczenie stężenia leku we krwi
|
|
Nick:Ola-mama Emilki
Dodano:2013-01-27 16:54:42
Wpis:Do e-iwanska:
Jeśli mieszkacie w Kowarach, to proponuję zapakować synka do samochodu i przyjechać z nim do Wrocławia, najpierw na dobrą pediatrię (może w szpitalu na Kamieńskiego?, klinik nie polecam). Nie jest to normalne przecież, że dziecko wymiotuje krwią i nikt normalny tego nie zbagatelizuje, a gdyby próbował, to nie dajcie się odesłać.
Walczcie o niego, my też przeżyliśmy chwile grozy, kiedy baliśmy się już nie tylko o zdrowie, ale i życie naszego dziecka i wiem jakie to uczucie, ale nigdy nie daliśmy się zbyć i Emi od ponad roku prawie nie ma napadów, prawie nie choruje, a kontakt z nią jest coraz lepszy i daje samą radość.
Trzymam kciuki i pozdrawiam
Ola
|
|
Nick:pati.w1
Dodano:2013-01-23 21:58:28
Email:plapt.ip.ww@11@ww.pi.tpalp
Wpis:kochani jak sie nazywa badanie na skierowaniu ktore ma pokazac ile leku jest wchlaniane ? wiecie moze?
|
|