Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:mama Hani Dodano:2013-02-15 20:54:05 Wpis:Do Katarzyny
Na chwilę obecną udało sie opanować napady. Hania bierze sabril 500-0-750,depakine chrono 0-0-500 i od listopada lamitrin10-0-10. Brała tez keepre,topamax i testowała rufinamid. Jesli chodzi o rozwoj Hani zapraszam na bloga http://nasza-haneczka.blogspot.com
Małymi kroczkami,ale do przodu:-) pozdr
Nick:kamilla Dodano:2013-02-15 20:05:43 Wpis:DO KATARZYNA

MY ROWNIEZ BYLISMY U PROF. WENDORFFA MUSZE NAPISAC ZE ALBO TRAFILISMY NA JEGO KIEPSKI DZIEN ALBO TO NIEPOROZUMIENIE ZE PRACUJE Z DZIECMI.ZYCZE POWODZENIA . MY LECZYMY SIE W NOWEJ SOLI I JESTESMY BARDZO ZADOWOLENI DOKTOR WYSYLAL NAS TAM GDZIE MOGL BYLISMY W POZNANIU LODZI WARSZAWIE .
Nick:katarzyna Dodano:2013-02-15 10:12:15 Wpis:do mamy Hani

Witam, a jak w tej w chwili z napadami u córeczki? Jak się rozwija i jakie leki bierze? My w poniedziałek jedziemy do prof. Wendorffa do Łodzi.
Nick:Tomek Dodano:2013-02-14 22:11:11 Wpis:Do Katarzyny - 4 leki, nadal napady, bardzo poważnie się zastanowił nad włączeniem Synacthenu (kortykotropiny)
lekarze zostali wymienieni.
pzdr
Nick:mama Hani Dodano:2013-02-14 21:37:46 Wpis:zapomniałam napisać, że Hania ma również zespół westa. Napady pojawiły się pod koniec trzeciego miesiąca a zdiagnozowano gdy miała 7 m-cy. Obecnie jest na trzech lekach.
pozdrawiam
Nick:mama Hani Dodano:2013-02-14 21:33:23 Wpis:do Katarzyny
Witaj. My również jesteśmy z WLKP. Córka Hania 3 lata. Od ponad dwóch lat leczymy ją u prof. Steinborn w Poznaniu. Polecam też dr Wiktor
Pozdrawiam
Nick:katarzyna Dodano:2013-02-14 17:47:28 Wpis:Do dr Tomka - prośba o konsultacje

Witam, mój synek Franek obecnie ma 9 miesięcy urodził się w 34 tygodniu ciąży bliźniaczej. W listopadzie ubiegłego roku zdiagnozowano u niego zespół Westa a dokładnie: padaczka z napadami zgięciowymi, ogniskowymi i wieloogniskowymi,objawowa, lekooporna.. Napady pojawiły się już w wieku 3 miesięcy niestety nikt nie potrafił postawić diagnozy. Na początku napad był jednorazowy raz na kilka dni i wyglądało to jakby się wystraszył.Z czasem napadów było więcej w seriach po 20 skłonów głowy.Podczas leczenia szpitalnego stopniowo zanikały napady zgięciowe a pojawiły się minutowe lewostronne napady drgawkowe. Obecnie napadów drgawkowych nie ma. W grudniu wykonano rezonans głowy, który wykazał nierozwinięte ciało modzelowate i znaczne zaniki korowe. Leczenie na dzień dzisiejszy to: Sabril 375-0-375, Depakine Chromo 250-0-250, Keppra 2ml-0-2ml, Nitrazepam 1/2-1/4-1/2. Synek waży 11 kg. Mimo tak dużej ilości leków napady są chociaż delikatniejsze i nie występują seriami. Wszystkie eeg oraz rezonans posiadamy na płytach. Obecnie synek jest rehabilitowany, dużo się uśmiecha. Ostatnie 2 miesiące spędziliśmy w szpitalu w Poznaniu, teraz jesteśmy na etapie szukania dobrego lekarza dla synka. Jesteśmy z wielkopolski. Co Pan dr by nam poradził?
Nick:Tomek Dodano:2013-02-13 21:44:01 Wpis:Do Pauli - poprosze o opis ostatniego badania EEG.
Nick:paula Dodano:2013-02-13 14:12:56 Wpis:do dr Tomka - prośba o konsultację

U mojej córki Tei 4,5 roku temu (w 6 miesiącu życia) zdiagnozowano idiopatyczny zespół Westa. Od tamtego czasu jesteśmy na Sabrilu 2x500mg. od 4 lat nie ma napadów, rozwija sie prawidłowo, ale eeg jest nadal napadowe. Nasza neurolog radzi odstawić sabril ze względu na skutki uboczne. Ja się trochę boje i chciałabym córkę jeszcze gdzieś skonsultować. Czy mogę prosic o pomoc? namiar na dobrego specjalistę (jestem z Krakowa) lub wizytę u Pana?
Nick:berta Dodano:2013-02-12 12:29:45 Wpis:Witam. Czytałam w archiwum ,że parę lat temu (2004) duże zainteresowanie na forum wzbudziło leczenie padaczki dużymi dawkami witaminy B6. Czy któremuś dzieciaczkowi pomogła? Synek ma 7 lat. Wszystkie leki wypróbowalismy, dietę ketogenną, jest po kallozotomii (pół roku spokoju). Ma padaczkę miokloniczną (ok. 50 opadnięc głowy dziennie).
Nick:Kasia Dodano:2013-02-11 17:27:27 Url:www.balaganewy.webs.com Wpis:Do mama Przemka;
nasza córeczka ma drobnozakrętowość i od prawie 3 miesięcy jest na terapii synacthenem. Przed tym miała nawet kilkaset napadów ( West) dziennie a od drugiego zastrzyku jest czyściutko:-) nie taki steryd straszny jak go malują:-) jeśli chciałabyś dowiedzieć się więcej pisz~!
Nick:Kasia Dodano:2013-02-11 17:26:32 Url:www.balaganewy.webs.com Wpis:Do mama Przemka;
nasza córeczka ma drobnozakrętowość i od prawie 3 miesięcy jest na terapii synacthenem. Przed tym miała nawet kilkaset napadów ( West) dziennie a od drugiego zastrzyku jest czyściutko:-) nie taki steryd straszny jak go malują:-) jeśli chciałabyś dowiedzieć się więcej pisz~!
Nick:agi Dodano:2013-02-07 12:05:31 Wpis:Witam,mam pytanie odnośnie świadczenia pielęgnacyjnego.Przyszło do mnie powiadomienie,że z końcem czerwca,kończy się wypłata.A miałam zapewnioną do 2017 r.Zgodnie z nowym rozporządzeniem nie należy mi się na dziecko niepełnosprawne,bo posiadam gospodarstwo rolne.Czytałam w internecie i nigdzie nie pisze,że się nie należy,ale gmina twierdzi,że mają uchwałę w ręku i nic nie można zrobić.Czy wiecie coś na ten temat,czy ktoś ma podobną sytuację? Bardzo proszę o odpis.
Nick:iza1 Dodano:2013-02-05 06:36:20 Wpis:Do Czarna: Dodatkowe 100,00 jest nadal - na chwilę obecną do czerwca. Jeżeli jeszcze nic nie dostałaś to może skontaktuj się z MOPS-em.
pzdr
Nick:Czarna Dodano:2013-02-04 23:05:44 Wpis:Kochani, wiecie co bedzie z naszym zasiłkiem pielegnacyjnym, przez ostatnie miesiace było 620 zł, a teraz jest o 100zł mniej, prosze piszcie jak coś wiecie, pozdawiam
Nick:Tomek Dodano:2013-02-02 13:54:56 Wpis:Do mamy Karoliny - dziękuję i proszę bardzo, proponuję w przyszłości częściej oznaczać stężenie leku (orfirilu - kwasu walproinowego)
pzdr
Nick:mama Karoliny Dodano:2013-02-01 12:03:34 Wpis:Do dr. Tomka.
Panie doktorze jestem Panu bardzo wdzięczna za to,że zechciał Pan zająć się moją córką. Po zwiększeniu dawki Orfilinu Long do 500mg Karolina nie miała od miesiąca ataku. Dziękuję bardzo. Monika
Nick:Tomek Dodano:2013-01-29 19:56:40 Wpis:do pati- oznaczenie stężenia leku we krwi
Nick:Ola-mama Emilki Dodano:2013-01-27 16:54:42 Wpis:Do e-iwanska:
Jeśli mieszkacie w Kowarach, to proponuję zapakować synka do samochodu i przyjechać z nim do Wrocławia, najpierw na dobrą pediatrię (może w szpitalu na Kamieńskiego?, klinik nie polecam). Nie jest to normalne przecież, że dziecko wymiotuje krwią i nikt normalny tego nie zbagatelizuje, a gdyby próbował, to nie dajcie się odesłać.
Walczcie o niego, my też przeżyliśmy chwile grozy, kiedy baliśmy się już nie tylko o zdrowie, ale i życie naszego dziecka i wiem jakie to uczucie, ale nigdy nie daliśmy się zbyć i Emi od ponad roku prawie nie ma napadów, prawie nie choruje, a kontakt z nią jest coraz lepszy i daje samą radość.
Trzymam kciuki i pozdrawiam
Ola
Nick:pati.w1 Dodano:2013-01-23 21:58:28 Wpis:kochani jak sie nazywa badanie na skierowaniu ktore ma pokazac ile leku jest wchlaniane ? wiecie moze?
« 1 2 3 4 5 ... 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 ... 697 698 699 700 701 »