Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:ana1807 Dodano:2009-09-08 09:36:13 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:do Tomka:

Faktycznie, jak u dr Housa. ;) Dzisiaj nie ma żadnych zmian skórnych a wczoraj wyglądała jakby się biczowała pokrzywami, na wieczór wystąpiły dodatkowo potworne bąble na całym ciele a dzisiaj nic. Wsysło. :0 Z resztą lekarze rozkładają ręce nad Marceliną, twierdząc, że jest "specyficzna." Chmm. Przez pierwsze pół roku diety, oznajmiała infekcje "tłuszczem" w moczu, później przychodziły napady. U młodej wygląda to tak, że dostaje nagle temperatury, natychmiastowo napad bądź stan padaczkowy - może ją przebadać dwudziestu pediatrów i nic osłuchowo czysta, wszystko ok, dopiero następnego dnia wychodzi infekcja. I myśl tu człowieku. ;/
Nick:Tomek Dodano:2009-09-08 01:26:44 Wpis:Do ana1807 - Witam , hm ?? tak jak u dr Housa w medycynie jak w kinie wszystko jest możliwe, zmienny stan emocjonalny to jeszcze rozumiem ale wysypka przy odstawianiu Depakiny ? może to jest pokrzywka? pediatra nazwał zmiany skórne wysypką? czy zmiany powodują świąd skóry? Jeśli widzisz związek czasowy stanu emocjonalnego córki z odstawianiem Depakiny to proponuję wydłużyć oczas definitywnego odstawienia leku.
Zastanowię się bo o tej porze nic mądrego nie przychodzi mi do głowy
pzdr
Nick:ana1807 Dodano:2009-09-07 20:55:56 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:do Tomka:

Czy jest możliwość, żeby przy schodzeniu z leku jakim jest Depakine Chrono mogła pojawić się wysypka przypominająca poparzenia pokrzywy? Ten stan utrzymuje się przez cały dzień. Odkąd ją odstawiam stan emocjonalny mojej córki pogorszył się, popada na przemian w euforię i stany lękowe. Często krzyczy, rzuca się na ziemię. Za miesiąc będzie już bez Depakine, aktualnie 50 rano, 50 wieczorem. Lek ten zażywa od kwietnia 2005r. Dodam, że jest już rok na diecie ketogennej i od dwóch dni nie zażywała L-Karnityny, ponieważ nie mogłam jej dostać w aptece. Czy ma to jakiś związek? Z suplementów otrzymuje Calmazin i Cebionmulti. Pozdrawiam.
Ania, mama Marcelinki
Nick:IWA1972 Dodano:2009-09-07 14:32:29 Wpis:Do dr Tomka - dziękuję :))
Chociaż chciałabym bardzo żebyśmy byli w tej grupie ,u której był efekt pozytywny...
Jestem trochę podłamana... Zuzia moja 5 latka aktualnie przyjmuje Sabril ale chyba też jest do "kitu" bo juz 3 dzień jestesmy na pełnej dawce czyli 2 x 500mg i nadal się przewraca:(( Nosić ją już mi ciężko bo waży około 20 kg,już czasami krzyczę żeby siadła i w miejscu się bawiła bo ja po prostu nie daję rady..:(( potem chce mi się płakać z tej bezsilności i dlatego,ze podniosłam głos na niewiinego malucha,który nie bardzo rozumie co się dzieje,dlaczego upada.
Do Czarnej - czekam na info,pozdrawiam
Nick:czarna Dodano:2009-09-07 09:36:23 Wpis:Witam

mam do oddania 3 opakowania LAMITRINU 25mg, ważny do 2011r. Jakby ktos był chętny, moge przesłać. Pozdrawiam
Nick:tomek1203 Dodano:2009-09-06 23:26:00 Wpis:Jagódka ma 5 lat. Dostaje depakine 600 mg i lamitrin 25 mg. Obecnie lekarz prowadzący wprowadził jej zamiast lamitrin timonil, ale nic to nie dało. Córka ma wysoki poziom leku. Z tego też powodu ma od miesiąca na całym ciele wysypke. Dawniej ataki były z wybudzenia, a obecnie występują podczas normalnego funkcjonowania córki, czyli np. bawi się i nagle dostaje ataku. Te ataki są to wyłączenia z drgawkami ostatnio dłuższe i występują kilka razy dziennie. Z dnia na dzień jest coraz gorzej. Prosimy o POMOC, gdyż lekarz prowadzący rozkłada ręce.
Nick:tomek1203 Dodano:2009-09-06 22:30:08 Wpis:Mam chorą córkę z zespołem angelmana i z padaczką. Od lutego atak występował co dwa tygodnie. Ale od sierpnia ma nawet 2-3 ataki tygodniowo.
Nick:tomek1203 Dodano:2009-09-06 22:21:08 Wpis:POMOCY Panie doktorze Tomku.
Nick:Czarna Dodano:2009-09-04 23:08:21 Wpis:WItam,
Do IWa 1972, moje dziecko jest po kallozotomii, pisalam juz predzej o tym na forum, jak chcesz to napisz na gg, opowiem. Pozdrawiam
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-09-03 21:15:02 Wpis:Do Pepa
Kochana bardzo Ci dziekujemy dzieki Tobie Olis spis spokojnie a ja z nia:))) nawet jak alrm sie wlancza to wiem ze mnie obudzi i nic zlego sie nie stanie.. Oli ma napady juz w dzien... teraz sie rozchorowala :( chyba cos zjadła co jej nie pasowalo.
JESTES WIELKA DZIEKUJE ZA MONITOR:******

POZDRAWIAM WSZYSTKICH :)
Nick:annasz Dodano:2009-09-02 18:00:45 Wpis:do ana1807 ; bardzo dziękuje za pomoc
Nick:Tomek Dodano:2009-09-01 16:30:38 Wpis:Iwa 1972 - jest kilkoro dzieci na tym forum które miały przeprowadzony taki zabieg - efekty były od rewelacyjnej poprawy do niewielkiej lub zerowej.

Do Isa - możliwe, że ja nie jestem up to date i podejście w USA do diagnostyki różnicowej schorzeń które mogą przebiegać podobnie jest inne natomiast byłbym ostrożny w tak kategorycznym przekreślaniu znaczenia analizy płynu mózgowo rdzeniowego.

pzdr
Nick:IWA1972 Dodano:2009-09-01 15:39:37 Wpis:Witam w lekoopornych :))
Jestem mamą 5 letniej wczesniaczki z MPD i epi,walczymy z ta chorobą od 2 lat ale ciągle ona wygrywa...Moja córeczka ma napady polimorficzne po wylewie do OUN a także napady astatyczne,lekarz z CZD zakwalifikował ją do Kallozotomii ale ja chciałabym poprosić (jeżeli ktoś ma dzieciątko ,u którego wykonywano ten zabieg )o efekt.Sama nie wiem co mam robić ,mieszkamy w Trójmieście ,lekarze dają nam przeróżne leki ,po których przez chwilę było dobrze ale aktualnie od 2 miesięcy już 6 lek próbujemy i bez skutku.Pozdrawiam zrozpaczona mama
Nick:Isa Dodano:2009-09-01 04:25:53 Wpis:Do Marta--jest bardzo ciezko robic jakiekolwiek decyzje z takimi dolegliwosciami jak opisujesz :(. Ale tak jak Tomek napisal decyzje naleza do Ciebie.
Ja osobiscie z wlasnego doswiadczenia personalnego i zawodowego uwazam ze punkcja nie dodaje nic do leczenia i diagnozy Boreliozy...jesli chodzi o kurcze to kup sobie mineral magnesium (Mg), najlepiej w formie citrate albo aspartate, musisz uzupelnic nie dobor, rozwolnie bedzie znaczyc ze masz dosyc lub za duzo w organismie ale nadal bierz tylko mniejsza dawke..., Mg nie tylko Ci pomoze w zmnieszeniu czestotliwosci kurczy ale tez w spaniu i ogolnie Cie wzmocni :)
Nick:Tomek Dodano:2009-08-31 22:21:17 Wpis:Do Marty - proponuję abyś skonsultowała swoje dolegliwości z lekarzem chorób zakaźnych lub neurologiem. W diagnostyce różnicowej dolegliwości o których piszesz należy brać pod uwagę m.in neuroboreliozę. O zakresie badań diagnostycznych niech decyduje specjalista. Jeśli wyniki badań będą uzasadniały wykonanie nakłucia lędźwiowego to należy je wykonać( oczywiście po uzyskaniu Twojej zgody). Analiza płynu mózgowo rdzeniowego (nie chodzi tu wyłącznie o badanie podstawowe) jest tym czym badania krwi dla różnych specjalistów. Wobec istotnych informacji jakie to badanie wnosi dla diagnostyki i leczenia ( uwaga ogólna) możliwość wystąpienia zespołu popunkcyjnego ( ból głowy,nudności - oczywiście, że przykre dla chorego) schodzi na dalszy plan.

pzdr
Nick:cwitomek Dodano:2009-08-31 22:01:22 Wpis:Z tą punkcją to troszke przesada chyba :) Nie jest to aż takie uciążliwe, przynajmniej osoba, o której mówiłem, zniosła to bez żadnych komplikacji.
Z kolei lekarka, która prowadziła chorobę, raczej chciała robićpunkcję uważając, że jest to dokładniejsza metoda badań
Ale myślę, że na początek to chyba badania krwi wystarczą?
Nick:marta Dodano:2009-08-31 15:09:24 Wpis:Do Isa
Sztywnego karku niemam,ale pozostałe dolegliwości jak najbardziej.Często mgła zachodzi mi na oczy,a stawy kolanowe i w łokciu od dawna bolą.W dodatku mam kurcze mięśni co mnie nie boli ale bardzo przeszkadza.
Nick:Isa Dodano:2009-08-31 13:52:03 Wpis:Do Marta--nie rob punkcji jesli decyzja nalezy do Ciebie. Punkcja jest nie tylko nie bezbieczna ale takze nic nie dodaje do lecznia. Boreliza nie jest bacteria ktora siedzi w krwi lub w plynie rdzeniowym, borelioza lubi sie "zagrzebac" w tkanki np. mozg lub stawow, miesnie serca. Dlatego wyniki punkcji nic nie dodaja do leczenia a maga ujac, jesli lekarz zadecyduje o leczeniu lub nie leczeniu na podstawie wynikow punkcji...(czasami lekarze twierdza ze szukaja bialych komorek w rdzeniu co oznacza infecje--ale biale komorki nie oznaczaja Borelioze....sa niespecyficznym "znalezieniem") Bol glowy po puncji moze trwac wiecej niz 3 tygodnie i pacjenci sa totalnie nie funkcjonalni. Nie mam pojecia kto robi te badania w PL, ale napewno ktos robi najlepiej sie udac do LLMD nawet zeby tylko wykluczyc. Czy masz inne dolegliwosci np: sztywna szyje, nie pamietasz drog?, praktycznie nie wiele pamietasz?, bol miesni?,stawow?,przyspieszone bicie serca? jaki jest Twoj wzrok?, "mgla" w mozgu?
Zycze Ci powodzenia....
Nick:marta Dodano:2009-08-31 13:02:57 Wpis:Dziękuję za porady.A gdzie się wykonuje taki test na boreliozę w przychodni czy szpitalu?Słyszałam,że punkcja musi być,ale może ja nie wiem.Proszę o podpowiedź.Wolałabym,żeby obyło się bez punkcji.Podobno bardzo bolesne i trzeba do szpitala.
Nick:ana1807 Dodano:2009-08-30 20:57:00 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:do Annasz:

Mam w posiadaniu nebulizator Speedy firmy 3A Health Care (często, gęsto używając) i jestem z niego bardzo zadowolona. Właściwości o które pytałaś posiada i testuję go już grubo przeszło dwa lata. Wiadomo, nie jest urządzeniem (raczej jak każdy) cichym ale stosunkowo tanim i łatwym do zdobycia w sklepach medycznych. Pozdrawiam cieplutko.