Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:tata moniki Dodano:2009-05-20 20:17:41 Wpis:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19443931?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum&log$=freejr
Nick:tata moniki Dodano:2009-05-20 20:14:54 Wpis:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19443931?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum&log$=freejr

Department of Pathophysiology, Medical University of Lublin, Jaczewskiego 8, PL 20-090 Lublin, Poland. jluszczki@yahoo.com.

This review briefly summarizes the information on the molecular mechanisms of action, pharmacokinetic profiles and drug interactions of novel (third-generation) antiepileptic drugs, including brivaracetam, carabersat, carisbamate, DP-valproic acid, eslicarbazepine, fluorofelbamate, fosphenytoin, ganaxolone, lacosamide, losigamone, pregabalin, remacemide, retigabine, rufinamide, safinamide, seletracetam, soretolide, stiripentol, talampanel, and valrocemide. These novel antiepileptic drugs undergo intensive clinical investigations to assess their efficacy and usefulness in the treatment of patients with refractory epilepsy.
Nick:tata moniki Dodano:2009-05-20 20:11:54 Wpis:nowe leki na epilepsję- ciekawe czy będą skuteczniejsze od starych
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19443931?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum&log$=freejr
Nick:marcin Dodano:2009-05-19 18:10:05 Wpis:Witam wszystkich
dawno nie pisałem bo sie wiele działo , ale juz jetsesmy w domu z Kacprem niestety nadal jestw w spiaczce
co do artykułu to powiem krótko kazdy medal ma dwie strony .
do Elci i Annarow pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam wszystkich
Nick:marcin Dodano:2009-05-19 18:09:23 Wpis:Witam wszystkich
dawno nie pisałem bo sie wiele działo , ale juz jetsesmy w domu z Kacprem niestety nadal jestw w spiaczce
co do artykułu to powiem krótko kazdy medal ma dwie strony .
do Elci i Annarow pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam wszystkich
Nick:bozena Dodano:2009-05-18 12:46:21 Wpis:Doktorze Tomku bardzo dziękuję.Pozdrawiam serdecznie.
Nick:Tomek Dodano:2009-05-18 09:23:50 Wpis:Do bozena - toksyna botulinowa powinna być traktowana jak "szczepionka"- czyli albo podać toxynę a następnie po 6 tygodniach zaszczepić planowaną szczepionką lub zaszczepić i po 6 tygodniach podać toksynę botulinową.
pzdr
Nick:Stasińska Dodano:2009-05-17 14:39:07 Wpis:To Taty Oli

Co do padaczki myślę, że powinniśmy się łączyć, gdyż uważam, że mamy siłę i nie powinniśmy się poddawać. Także i Pana rodzina wygrywa z padaczką. Proszę spojrzeć się wstecz ile Pan dokonał. Strona poświęcona padaczce, spotkania z rodzicami, chęć pomocy również i mnie przy szukaniu rodziców z chorymi dziećmi aby wypełniły ankietę. Mimo że mam jeszcze mało rodziców to jednak widzę, że nie poddajemy się. Ważne żeby poznać ją i już jesteśmy do przodu. A brak akceptacji tolerancji wobec dzieci i dorosłych z padaczką to efekt braku wiedzy o epilepsji a da się z nią żyć. Dodatkowo chciałabym dostrzec współprace student - lekarze. Chciałam przeprowadzić wywiad z neurologami aby moje badania były wiarygodne i wniosły w życie coś dobrego to spotykam się z długim oczekiwaniem na zgodę w przeprowadzeniu wywiadu. Jestem ciekawa czy neurolodzy i psycholodzy dostrzegają z jakimi problemami borykają się rodzice z dziećmi chorymi na padaczkę. Wiem, że poznanie prawdy pomoże mi być lepszym nauczycielem przedszkola. W konsekwencji chciałabym przerwać krąg niechęci i odrzucenia dziecka chorego na padaczkę przez nauczycieli i przyjmować takie dzieci. Przecież to nic wielkiego. Każdy potrzebuje kontaktu z innymi ludźmi a nie odrzucenia. Wiec nie poddawajmy się, bo już wiele dokonaliśmy :) Chciałam podzielić się swoimi myślami i wlać trochę nadziei:) Sabina Stasińska
Nick:bozena Dodano:2009-05-17 00:49:02 Wpis:Dobry Wieczór!
Doktorze Tomku mam pytanie odnośnie szczepień przed podaniem botoxu.Mat ma dostać mocną dawke botoxu w mięśnie kulszowo-goleniowe oraz w achillesy i teraz nie wiem co robić??Syn skończył siedem lat.
Nick:Stasińska Dodano:2009-05-15 19:52:00 Wpis:Do Tata Oli Leśniewskiej
Witam.

Kolejny raz weszłam teraz na forum Oli i przeczytałam Pana wiadomość wysłaną 11.05. Jeśli chodzi o ankiety w wersji papierowej to podałam adres domowy w mailu. Jeśli ankiety są w wersji elektronicznej to prosiłabym o wysyłanie na sabse@poczta.fm Pozdrawiam Sabina Stasińska
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-05-14 16:16:36 Wpis:Cześć
Tak czytałem ten wpis na stronie doktora Zwolińskiego, może czuć się niedoceniony bo robi dużo dobrej roboty i wiele dzieci udało mu się wyprowadzić na prostą.Może w takim razie wezmę wszystko na siebie i traktujcie ten tytuł jako mój krzyk do wszystkich.Są opisane dwie osoby , jedna dorosła Natalia która funkcjonuje w społeczenstwie , nie widać po niej choroby i udowadnia że z padaczką mozna żyć normalnie ale też wspomina o kilku sytuacjach w których społeczeństwo pokazywało brak zrozumienia, akceptacji i w końcu tolerancji.Niestety drugim biegunem tego artykułu jest moja Ola , powiedziałem kilka zdań o jej życiu i przebiegu choroby.My przegrywamy z padaczką i taka jest prawda.I naprawdę oddam wszystko co mam ,jeżeli będę mógł powiedzieć komuś - z padaczką wygrywamy ! A doktor niech sie tak nie przejmuje, niech robi swoje bo mamy do tego wielki szacunek.Z Brazylią w piłkę też przeważnie przegrywamy choć raz był remis , ale grali w osłabionym składzie? ale kiedyś wygramy :) w to też wierzę i mam nadzieję.
pozdrawiam michał
Nick:tata moniki Dodano:2009-05-14 13:04:30 Wpis:http://www.zwolinski.pl/?ID=archiwum&ID2=69
Nick:piotrek Dodano:2009-05-14 10:35:22 Wpis:Mam 17 lat, na epilepsie choruje odkąd skonczyłem rok.Urodziłem sie zrdrowy,ale jak miałem 8 miesiecy zachorowałem na ropne zappalenie opon mozgowych.Zapalenie poszzło mi na oczy(miałem 3 operacje)mam grube okulary do dzis.Pisze,bo chcialem wam powiedziec,ze to nie musi byc katasroffa.Chodze do normalnej szkoly,choc uczre sie gorzej.Zostalem jeden rok w klasie,bo niedawalem rady,ale teraz jest juz lepiej.Napady mam juz corz rzadzuiej.Mam nawet dziewczyne,tytlko kolegow niemam,bo nasmiewajA SIE Z MOJEJ lekkiej niepenosprawnosci.Ale nie wiedzom o mojej chorobie,bo sie jej wstydze.Wiem jak ludzie jom poszczegajom.Leki biore rano i wieczorem.Zyje normalnie,tylko rodzice strasznie sie o mnie bojom,bo kiedys podobno miale duzop napadow i myslom ze mogom powrosic.Czu jest to mozliwe?Slyszaalem,ze z wiekiem zniknom calkiem.
Nick:tata moniki Dodano:2009-05-13 19:11:20 Wpis:Cześć.Przeczytałem artykuł w newsweek i zdziwiłem sie bo dotąd o tym wcześniej nigdzie nie przeczytałem . W artykule pisze że w normalnym mózgu panuje chaos a napad padaczkowy to brak tego chaosu. Moja córka ma w zapisie EEG chaotyczne zachodzące na siebie linie a tylko krótko czasem te linie się uspokajają nie zachodząc na siebie,i czy mam myśleć...że chaos na wykresie oznacza zdrowie,przecież ma diagnozę lennoxa
A może jest tak że zapis EEG nie jest tak zupełnie odzwierciedleniem tego co w głowie się dzieje i osoba zdrowa może miec i spokojny zapis i chaotyczny i tak samo osoba chora może miec spokojny i też chaotyczny zapis.chyba tak należy to rozumieć

http://www.newsweek.pl/artykuly/sekcje/polska/naukowcy-wciaz-przegrywaja-z-padaczka,39319,1

http://images.google.pl/images?hl=pl&q=normal+eeg&btnG=Szukaj+obraz%C3%B3w&gbv=2&aq=f&oq=

każdemu chyba słowo chaos kojarzy się z bałaganem i czymś złym a tu się okazuje w tym artykule że chaos to coś dobrego-brak napadow

Pozdrawiam
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-05-12 18:22:08 Wpis:Cześć
Do Sjuzi - zgadzam się w 100% że jest sporo niedociągnięć w tym artykule i że można go było napisać lepiej.tytuł może straszy ale w naszym przypadku to prawda.Może jakby pytali rodziców dziecka z lżejszą padaczką wszystko by wyglądało inaczej .Olka fajnie wychodzi na zdjęciach i to jest optymistyczne że nie widać po niej choroby i jej niepełnosprawności w rehabilitacji osiągnęliśmy chyba wszystko co możliwe w jej stanie.Nie zapominajmy że są dzieci leżące i w bardzo ciężkim stanie z bardzo ciężkimi napadami więc autor chyba i tak pokazał tą średnią.
Pozdrawiam michał
Nick:tata moniki Dodano:2009-05-12 17:49:58 Wpis:do Alis
czesc Nie załamuj się aż tak,trzeba miec nadzieję.zyjemy w czasach ogromnego rozwoju i może niedługo będą skuteczne leki .Twoje dziecko nawet nie traci przytomności .Chciałbym mieć takie dziecko bo moje traci przytomność zawsze i codziennie i średnio 2 razy najczęściej rano od kilku lat.A ludzmi sie nie przejmuj.Czy żyjesz dla dziecka i siebie czy dla ludzi? Niech sobie myślą co chcą.
Nick:sjuzi Dodano:2009-05-12 17:15:19 Wpis:Michał ale spokojnie, ja nie mam nic do tego w jaki sposób została przedstawiona choroba Oli. Wazne, ze ktos napisał cokolwiek. To juz jest cos ale nie zmienie zdania, ze artykuł jest napisany nierzetelnie. I nieprawda jest jak piszesz, ze przedstawiła padaczke z ciezszej strony. Natalia swietnie sobie radzi, konczy studia, nie ma napadów. Skąd wiec ten mroczny tytuł? Jesli czesc chorych wychodzi na prosta... Tak jak pisałam wczesniej są to moje osobiste odczucia po przeczytaniu tego materiału. Staram sie byc bezstronna i traktowac to co jest napisane jako całokształt a nie jako dwa skrajne przypadki choroby.
Pzdr,
Asia mama Zuzi
Nick:tata oli leśniewskiej Dodano:2009-05-12 16:19:59 Wpis:Cześć
Dla jasności , autor artykułu pytała o stan zdrowia Oli , o nasz dzień codzienny , jak to się wszystko zaczęlo .O czkawce musiał powiedzieć ktoś z lekarzy lub znawców tematu bo ja takich objawów u Oli nigdy nie zaobserwowałem.Nie wiem jakie są komentarze wśród starszych osób na temat tego artykułu.Ja nie zamierzam ściemniać i ukrywać tego że Olka jest bardzo poważnie chora i NIGDY nie będzie samodzielna.Wiem że osoby starsze z łagodniejszą padaczką walczą i robią wszystko aby być traktowani w społeczeństwie jakby choroba nie stanowiła żadnego problemu.Bardzo dobrze i chwała im za to niech walczą ale są przypadki jak moja Ola dzieci mających tylko padaczkę bez innych dodatkowych schorzeń a które na zawsze pozostaną osobami skazanymi na pomoc innych.Nie mogę mówić że mozna wygrać z chorobą że może być fajnie i miło , że z chorobą można żyć normalnie, skoro już ponad 8 lat tak nie jest.Jeżeli zbudujemy w społeczeństwie przeświadczenie że padaczka nie jest dużym problemem społecznym to dostępnośc do wchodzących na rynek nowych leków będzie jeszcze gorsza , pomoc rodzinom chorych dzieci i tak już prawie nie istnieje a będzie jeszcze gorsza i tak jak dotychczas ,,choroba'' alkoholowa bedzie bardziej wyrozumiale traktowana w ośrodkach pomocy społecznej.Bo kto dostaje z pomocy społecznej na dziecko chore na padaczkę jakieś pieniądze co miesiąc tyle co moczymorda stojacy całymi dniami w bramie i chlejący tanie winko.Kto zapracuje na emerytury matek wychowujących chore dzieci a rezygnujących z pracy na długie lata lub na zawsze.Kwestia merytoryczna artykułu jest wynikiem konsultacji ze specjalistami i lekarzami bo przecież sama pani redaktor nie wie o temacie prawie nic.Pokazała padaczkę z tej cieższej strony , mogła pokazać sielankę ja wybieram teraźniejszą prawdę.
Pozdrawiam michał
Nick:Sjuzi Dodano:2009-05-12 13:34:08 Wpis:No niestety nie zgodze sie z tobą Michale ze padaczka jest fajnie opisana w tym artykule. Po pierwsze tytuł. Na wstepie daje ludziom do zrozumienia ze jak padaczka to juz koniec! Przegrywamy..A tak wcale nie musi byc. Po drugie jest opisana historia Oli jak i osoby dorosłej. Jesli tak jest to powinny byc podane ew. namiary na osrodki zajmujace sie leczeniem dzieci - leczeniem farmakologicznym jak i neurochirurgicznym. A tu niestety pisza tylko o osrodkach dla dorosłych. Zdziwiła mnie informacja, ze padaczka "jest chorobą wyłącznie ludzką". Nie jestem lekarzem ale z tym sie nie jestem w stanie zgodzic. Generalnie oddzwiek tego artykułu nie jest przyjazny. Oczywiscie dla mnie. Co do VNS - no tak lepiej miec 100% napadów i nie miec czkawki niz miec mniej napadów i miec czkawke(tak z ciekawosci ja tez miewam czkawke). Pytanie czy ktos pisząc ten artykuł zapytał o zdanie jakiegos chorego ze stymulatorem? Sorki za ironie ale nie podoba mi sie to wszystko.. Za to podobają mi sie zdjecia:)
pzdr,
Asia mama Zuzi
Nick:alis Dodano:2009-05-12 09:44:32 Wpis:Kochani bardzo proszę o kontakt kogoś kto ma ten sam problem co ja.Moja córka ma 12 lat w drugim roku życia wykryto u niej padaczę.zapisano tegretol nie działał potem depakine słaby rezultat dopiero topamax super 2*100mg przez 5 lat bez napadu już była nadzieja na odstawienie leku.nagle napad który trwał bardzo długo ok 10min. potem następne gromadne.obecnie bierze 2 razy dziennie topamax 100 keppre 2*1000mg i wchodzimy z lamitrinem teraz jest narazie na dawce 50mg rano i wieczorem.ataki są nadal krótsze i rzadsze ale są podczas ataku nie traci przytomności tylko zatrzymuje się podczas wykonywanej czynności na pytania odpowiada najczęściej ok. no, nie,wygląda to tak jakby się zamyśliła i nie potrafiła spowrotem wrócic do rozmowy ktoś kto o tym niewie nie zaóważyłby może zdziwił że gada od rzeczy.boję się że od tych wszystkich leków siądzie jej wątroba niewiem co ona czuje przed napadem zawsze jest pobudzona agresywna może ktoś ma takie napady i powie mi co lepiej robić podczas napadu dać spokuj przytulić czy rozmawiać (ciągnąć ją za język)błagam odpiszcie ja mieszkam w malutkiej miejscowości i choroba córki jest ukrywana z obawy przed reakcją ludzi a tak bardzo potrzebujemy kontaktu z ludzmi którzy mają ten sam problem co my