Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:marcin Dodano:2009-02-06 10:01:14 Wpis:witam wszystkich
do Tomka tak chodzi o Kacpra ja zadzwonie dzis okolo 18:00 moze byc czy pozniej
do Sabiny my jestesmy na oiomie jak bys cos potzrebowala to dzwon 501-015-216
do Michala to ja jeszcze kolezanki zaprosze
pozdrawiam wszystkich
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2009-02-05 21:32:49 Wpis:Cześć
Zapraszam wszystkich zainteresowanych do warszawy to tylko 2 godziny a potem do galerii na zakupy
Nick:ana1807 Dodano:2009-02-05 11:25:37 Wpis:do Tata Oli Leśniewskiej:

Pomysł jest świetny. Dobrze by było rozpowszechnić to i w innych miastach.
Pozdrawiam Wszystkich cieplutko.
Nick:epileptyk Dodano:2009-02-05 08:46:02 Wpis:a to bemdzie w telefiszji pokazywane,ja bym chciał to zobbaczyc w telefizorze.chory na padaczzke andrzej napissał tu.
Nick:Tomek Dodano:2009-02-05 06:29:44 Wpis:Do Marcina - mogą, problem jest bardzo złożony zależny od przyczyny wywołującej śpiączkę. Pytasz zapewne w nawiązaniu do problemu Kacpra, zadzwonię OK?
pzdr
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2009-02-04 21:05:22 Wpis:cześć
Do wszystkich forumowiczów z okolic warszawy.Chcemy włączyć się do akcji w walentynki mającej na celu przybliżenie ludziskom na ulicy tematu padaczki.Jesteśmy jedyną organizacją skupiającą dzieci i środowisko rodziców.Bardzo zachęcam was do przyłączenia się i zadeklarowania chęci stanięcia w dowolnym miejscu warszawy w fajnej koszulce , najlepiej z dzieckiem lub jeszcze inną mamą i rozdawanie zainteresowanym ulotek i opowiedzenie trochę o chorobie.Może będą się nas mniej bać.Oto plan akcji:
Projekt:
Akcja społeczna z okazji Światowego Dnia Chorych na Padaczkę

Czas:
14 lutego 2009, sobota, g. 13:00-15:00
Światowy Dzień Chorych na Padaczkę a jednocześnie Walentynki
13:00 – 15:00 akcja
15:30 – spotkanie przy herbacie dla uczestników akcji


Miejsce:
Warszawa

Uczestnicy:
osoby chore na padaczkę, ich bliscy, wolontariusze, ok. 60-70 osób


Cel projektu:
Zwrócenie uwagi społeczeństwa i mediów na potrzeby osób chorych na padaczkę

Główne przekazy:
- chcemy budzić świadomość społeczeństwa nt. padaczki i edukować jak zachowywać się w stosunku do chorych na padaczkę
- potrzebujemy zrozumienia i akceptacji społecznej
- walczymy o dostęp do edukacji i pracy

Hasło przewodnie:
Zauważ mnie

Formuła:
Rodzaj happeningu – w tym samym czasie w różnych punktach Warszawy pojawiają się osoby ubrane w koszulki z hasłem akcji. W każdym punkcie stoją 2-3 osoby, które rozdają ulotki informacyjne nt. padaczki. Ze względów m.in. formalnych nie organizujemy zgromadzenia. Założeniem jest, by akcja była zauważona przez jak największe grono osób.

Pomysł:
Akcja stanowi przeciwwagę do komercyjnego święta Zakochanych. Informujemy, że 14 lutego to nie tylko popularne Walentynki, ale także dzień osób dotkniętych trudną chorobą – padaczką.
Chcemy w przystępny, przyjazny sposób wyróżnić się wśród walentynkowych dekoracji i wysłać społeczeństwu specjalną „walentynkę” – informację o święcie chorych na padaczkę.


Materiały:
• Koszulki + czapki dla statystów
• Ulotki informacyjne do rozdawania przechodniom, np. w formie walentynki, ale z podstawowymi informacjami o problemie
• Naklejki-znaczek akcji


Informacje w mediach:
O akcji informujemy media.
Delegujemy osoby do wypowiedzi w mediach. Możemy znaleźć osoby znane, które poprą akcję.
Wszyscy uczestnicy projektu mówią jednym głosem – ważne, by przekaz spójny, zwracają uwagę na problemy ogółu chorych na padaczkę, nie o interesy pojedynczych osób, organizacji.
Akcja ma wymiar pozytywny, nie straszymy, a w przyjazny sposób chcemy zwrócić uwagę społeczeństwa.

Inicjatorzy akcji:
1. Organizacje pacjenckie ( Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę oddział w Sławnie, odział w Lublinie, Stowarzyszenie Osób chorych na Padaczkę i Przyjaciół „Spokojna Głowa”
2. Firmy farmaceutyczne (Novartis, Sanofi, UCB, Tewa)
3. Portal tacyjakja.pl



To też dobra okazja do rozdawania swoich ulotek 1% dla dziecka.Można zgłosić się do wypowiedzi w mediach.
Pozdrawiam michał
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2009-02-03 22:57:03 Wpis:Cześć
Do Justyny - taki już nas los od napadu do napadu , u innych od pierwszego do pierwszego jeszcze u innych od baletu do baletu trzeba z tym żyć i tyle zawsze jest nadzieja że któregoś dnia napady ustąpią .
lekarzowi który mówi że u dzieci narządy wysiadają a to tylko kwestia czasu pogratulować błyskotliwości , trzeba mu odpowiedzieć że u niego też niedługo zaczną wysiadać narządy i to kwestia czasu ale rozum już zaczął proces zaniku.
W tym roku jest nieco lepiej bo urzędy muszą przesłać do fundacji nazwiska osób które wpłacają 1% , można kontrolować.Fundacja dzieciom ma swoje plusy ale i minusy .Minusy , tak duża fundacja ma już 7000 dzieci i 4 księgowe nie ogarniają logistycznie wpłat.Nie można nic dostać z fundacji ot tak , jak nie masz kasy na koncie którą sama uzbierałaś to nie ma czego szukać , a to dziwne bo to najbogatsza fundacja bo rodzice robiąc darmową reklamę przez tysiące ulotek sami nakłaniają ludzi do wpłat na fundację a wszystkie wpłaty nie opisane są na cele fundacji.Śmię twierdzić że jest tego grubo ponad 30 % wszystkich wpłat a więc kupa kasy.Co z tym robią , cholera wie.
Plusy - to duża fundacja i rozpoznawalna , sami rodzice ją reklamują więc ludzie myślą że nie ma przekrętów , jak jest wiemy tylko mY
Pozdrawiam michał
Nick:BEATA Dodano:2009-02-03 15:42:17 Wpis:Do:justyna.Rozumiem Cie bo sama jestem mama dziecka chorego na Zespol Westa.Przechodzilam to samo co Ty.U mojego synka az w 8 m-cu stwierdzono padaczke.Był to dla mnie wielki cios,ale nie wiedzialam ze bedzie az tak ciezko,bo z poczatku nie mial napadow.Wogóle nie reagował na bodzce zewnetrzne.Bardzo pomogly mu zajecia SI i logopeda dzieki czemu nauczyl sie wodzic wzrokiem i reagowac na dzwieki.Dalej jest dzieckiem wiotkim,rehabilitacja daje slabe efekty. Widzac zdrowe dzieci w wieku Kacperka mialam zal do calego swiata ze to wlasnie mnie spotkalo!W chwili obecnej pogodzilam sie z niepelnosprawnoscia mojego dziecka i staram sie razem z mezem aby zapewnic mu jak najlepsze warunki i nauczyc go czegos wiecej.Bitwe przegralismy ale nie wojne.Kochamy synka ponad zycie mimo tego ze jest jaki jest.Kazdy jego usmiech i postep w rehabilitacji jest motywacja dla Nas aby walczyc dalej.Nigdy nie mozna sie poddawac!!!
Nick:kasiar Dodano:2009-02-03 14:31:00 Wpis:Kochani1
Dawno nie pisalam ,ale jestem na bieżąco.
Muszę to napisac,bo czasami chce mi się ,,ryczec' na ten moj ,,cholerny' los.W zeszlym roku zbieralam 1% podatku dla mojego synka Igora na Fundację ,,zdązyc z pomocą'Do tej pory brakuje mi na subkoncie 1000 zl.Wyslalam im kopię z urzędu skarbowego i nic,oczywiscie drobne sumki są.
Pani przed zaksięgowaniem z tej fundacji,odnalazla te pity i twierdzila,ze są.Teraz okazuje się,ze wszystko juz jest zaksięgowane a pieniędzy nie ma.Nie wiem nawet gdzie mam się poskarżyc?Dzisiaj dzwonilam tez do PCPR,od dwóch lat próbuję dostać dofinansowanie do turnusu i wciąz mnie odsylają z kwitkiem.Juz nie mam sił.Czasami to juz nic nie chce mi się robic.Najlepiej zamknęłabym się w domu z Igorem i nic juz nie robila.Wczoraj dowiedzialam się tez ,że mojej przyjaciolce zmarla 8 letnia córeczka,dziecko wiotkie.ale nie leżące .wysiadly jej nerki.Lekarze twierdzą,ze u dzieci z głębokim uposledzeniem to tylko kwestia czasu,ze będą wysiadac narządy...
Przepraszam za moje żale....
Pozdrawiam mama igora
Nick:justyna Dodano:2009-02-03 13:40:17 Wpis:kochani od wczoraj zastanawiam się czy napisać na forum czy nie? rzadko tu bywałam, ale zawsze czytam wpisy, korzystam z wszystkich cennych rad. zastanawiałam się od wczoraj bo od wczoraj mam wielkiego doła i żal do losu o mojego chorego synka. postanowiłam się Wam wyżalić, bo jak nie Wam to komu? nie oczkuję wielkiego pocieszenia, ale ulży mi jak to wszystko napiszę. wiem że Wy to zrozumiecie. od lipca tego roku mój mały synek dostał padaczki, miał 4 miesiące. urodził się niby zdrowy, miał jedynie obniżone napięcie mięśniowe, zalecili rehabilitację, tak też robiliśmy, ale zdołał się bardzo mało nauczyć. spędziliśmy w szpitalu 3i pół miesiąca, wypróbowaliśmy wiele lekarstw i nic nie pomogło. napady tak jak były tak są. w końcu ja już miałam dosyć i wypisałam nas do domu.tutaj radzimy sobie dobrze, tylko dobija mnie codziennie to samo, od napadu do napadu. nawet z łóżka się nie chce wstawać, ubierać. mój mały jest bardzo wiotki, nie uśmiech się, nie wodzi wzrokiem, nawet nie wiem czy wie że to jego mama głaszcze go po główce. teraz czekamy na rozpoczęcie diety ketogennej i już boję się co będzie jeżeli ona nawet nie pomoże. zastanawiam się jak bardzo moje życie się zmieniło. walka z tą chorobą to jak walka z wiatrakami: rehabilitujemy go ale nie można za dużo bo napady mogą się powiększyć, a jak nie będzie rehabilitacji to co będzie z moim synkiem. wokół tyle uśmiechniętych bobasków, jak na złość wśród moich znajomych prawdziwy wysyp. wiem że gadam od rzeczy,całe szczęście że mam wsarcie w mężu i teściowej. ta ostatnia pomaga mi bardzo. tak bardzo chciałabym pomóc mojemu synkowi ale nie wiem jak. czuję się taka bezsilna.
Nick:sabina Dodano:2009-02-03 11:05:37 Wpis:Do Marcina:Bardzo dziekuje,my bedziemy w hotelu z Ola,bedziemy dochodzic na badania.Trzymajcie sie.Jak pozwolisz to moge was przyjsc.
Nick:marcin Dodano:2009-02-03 08:16:36 Wpis:witam wszystkich
do Tomka czy w spiączce moga występowac napady ?
do Sławka jak tam u Rafała ?
do Sabiny jak będziecie czegoś potrzebować to dajcie znać my jestesmy w CZD i jeszce troche pobędziemy
do Elici i Annarow pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2009-02-02 23:20:16 Wpis:Do BEATA - tak możesz - proponuje 0,5 tabletki 1 mg
pzdr
Nick:sabina Dodano:2009-02-02 13:34:25 Wpis:Do Sławkaozwoliłam sobie napisać do ćiebie na priva,bo w piątek jedziemy do CZD na diete,troche na wariackich papierach bo Oli bardzo zwiekszyly sie napady,a mam jeszcze pare pytan co do posilkow.Z liczeniem juz sprawnie,ale chodzi mi juz bardziej o sprawy kulinarne.
Nick:BEATA Dodano:2009-02-02 13:06:01 Wpis:Witam wszystkich!Mam pytanie do Tomka:czy moge podawac malatonine mojemu synkowi,ktory nigdy nie przespal calej nocy(ma 2 lata)?
Nick:sabina Dodano:2009-02-01 12:59:15 Wpis:Dawno temu podawalam relanium w syropie i nic sie nie dzialo,a po wlewce(coprawda dawno temu podawanej,nawet w szpitalu) albo zasypia na 15 min.a potem w pada w straszny "szał" albo w ogole nie moze zasnac dopiero na drugi dzien to odsypia.
Nick:Tomek Dodano:2009-02-01 12:57:06 Wpis:Do Sabiny - tak, tylko nie wiem czy dobrze zrozumiałem - córka nie akceptuje drogi podania leku czy leku jako takiego (syrop i wlewka to ten sam lek - diazepam).
pzdr
Nick:sabina Dodano:2009-02-01 10:29:18 Wpis:Dr.Tomku to relanium jest w syropie 2mg/5ml czyli moge podac 5ml ,tak?Wlewka na Ole dziala zawsze odwrotnie,potrafi przez 3 godziny strasznie plakac,nie mozna ja uspokoic,wiec nie podaje, a ataki sa kilkusekundowe wiec wole syrop.
Nick:Tomek Dodano:2009-02-01 09:32:33 Wpis:Do cwitomek- rozumiem , dzieki za informacje.
pzdr
Nick:cwitomek Dodano:2009-02-01 00:03:24 Wpis:Botulina była podawana 3-krotnie. Poprawa była, ale jednak tylko na okres działania botuliny, później wszystko wracało. Zasadniczo wszyscy, u których konsultowaliśmy twierdzili, ze bez operacji juz teraz nie da rady (3 ortopedów, w tym prof. Jóźwiak, neurolog oraz prawie wszyscy rehabilitanci). Na razie zmian kostnych nie ma jeszcze, ale podobno (wg Jóźwiaka) też przyjdzie na to czas i będzie również w późniejszym czasie konieczność interwencji na kościach. Prawdą jest, że stopy ma coraz bardziej, nieładnie koślawe.
Już się pogodziliśmy z koniecznością operacji. Wręcz bałbym się jej nie wykonać, ponieważ za jakiś czas pewnie miałbym wyrzuty do siebie, że nie spróbowałem. Do tej pory Michał ma 4 razy tygodniowo rehabilitację, do tego 5 razy w roku turnusy rehabilitacyjne. Jakieś tam efekty są, ale na pewno zbyt dalekie od oczekiwań, że będzie potrafił sam chodzić i dlatego zdecydowaliśmy się na operację.
« 1 2 3 4 5 ... 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 ... 697 698 699 700 701 »