Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:anna77 Dodano:2009-01-18 19:05:42 Wpis:Cześć witam wszystkich.Na forum jestem po raz pierwszy.Kilka słów o sobie i o moim dziecku.Jestem mamą 9 letniego Mateusza który choruje na ciężką postać lekoopornej epilepsji.Napady ma duże toniczno-kloniczne w najgorszym przypadku co tydzień ale teraz zdrzają się coraz częściej Jesteśmy na diecie ketogennej od 2002roku z przerwą roczną prowadzi nas dr. z łodzi.mateusz na diecie przybywa ładnie na wadze,jest dzieckiem chodzącym i mówiącym pojedyńcze słowa.przed dietą było tragicznie .Raz w miesiącu lądował na oiomie ze stanem padaczkowym z którego ciężko było go wyprowadzić dopiero thiopental mu pomagał koszmar taki stan trwał nawet do 1 godziny .na diecie jestem7 lat ale mały miał roczną przerwę bo miał zbyt wysoki cholesterol dochodziło do 700 .teraz wyniki ma dobre .Jest na stosunku 3do1 ponieważma mniej napadów niż na stosunku4do1.poza tym z diety wyeliminowałam produkty mleczne-wogóle oraz wszelkie wypełniacze wędlin np białko sojowe,kazeinę ,laktozę.używam oleju lnianego nie oczyszczonego do śniadania i kolacji do obiadu ryżowego. swego czasu piekłam małemu chlebek z jaj i placki z sera teraz już nie bo mateusz nie je nabiału i jaj kurzych.chlebek piekę z jaj kaczych lub indyczych ale tylko sezonowojak niosą.jestem otwarta na wszystkie uwagi i nowośći w diecie.poza tym mały jest na lekacz orfiril long 500rano.750wieczór.topamax50rano i 50 wieczór.clonazepam 0,5rano 0,5 po południu 0,5 wieczór i na keprze1000rano i 1000wieczór keprę biorze od 2003 i uważam że kepra pozytywnie wpłyneła na rozwój małego zaczął być bardziej kumaty.Poza tym przetestowaliśmy wszystkie leki i niestety żaden nie był w stanie zatrzymać napadów.może ktoś podpowie mi o jakiś innych inowacyjnych lekach przeciwpadaczkowych.mały nie kwalifikuje się do leczenia poeracyjnego ani do stymulatora .Robiłam swego czasu małemu maski i zaper pozdrawiam
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2009-01-18 18:04:48 Wpis:Cześć
Stymulator ma Ola od końca kwietnia , jej stan przed zabiegiem był bardzo zły.Każda noc kończyła się wlewką po ciężkim napadzie.Po założeniu stymultora Ola napady ma ale znacznie słabsze.Ich ilość w ciągu dnia raczej się nie zmieniła , czyli nadal kilkadziesiąt pojedynczych skłonów , ale noce są rewelacyjne bo śpi spokojnie do rana.Nie ma problemów z zaśnięciem.Przez tak dużą ilość napadów jej rozwój idzie bardzo bardzo powoli i mimo dziesiątek godzin u logopedy i na rehabilitacji Ola nie mówi , intelektualnie też prawie w miejscu.Reasumując , czy zrobilibyśmy jeszcze raz zabieg , na pewno tak , cieszymy się z popraw nocy i wyeliminowaniu ciężkich napadów z wlewkami.Napady jednak cały czas są i mimo wciąż nowych kombinacji i powrotu do starszych leków nie możemy ich opanować.Ola w kwietniu kończy 8 lat , coraz mniej nadziei że będzie samodzielna w podstawowych kwestiach , o szkole realizującej program dla dzieci opóźnionych nie ma co myśleć , szkoła życia może ale jeszcze dużo trzeba Olę nauczyć żeby się do takowej kwalifikowała , Ola nie potrafi wybrać prawidłowo rzeczy wśród kilku przedmiotów , jej rączki nadal nie samodzielne , nie maluje ,nie rysuje ,nie potrafi świadomie podejmować wyborów , mimo to jest bardzo wesoła i lubi przytulać się do wszystkich , ładnie gryzie , robi kupę do kibelka , coraz częściej siku też przytrzyma do czasu posadzenia, my nadal walczymy i szukamy ...
Ola była na diecie prawie 3 lata , bardzo szybko zmniejszyła się ilość napadów o 50 % , jednak do zera nigdy oprócz 3 tygodni na sterydach.Nie było sensu trzymać Oli na diecie dłużej bo dziecko było bardzo chude a nie udawało się jej chować przed innymi smakami , i pod koniec posiłki z ketokalu były katorgą.Po odstawieniu diety ilość napadów nie zmieniła się w sposób zauważalny , jednak nawyki z diety są do dzisiaj czyli Ola nie je cukru , chleba , ziemniaków , kasz , ogólnie mało węglowodanów , tylko czyste mięso warzywa , pomidorki , cukinia , jabłuszka , ale już bez ważenia i mierzenia , dużo picia w ciągu dnia herbatek owocowych , rumianku , mięty itp.Czy wprowadzilibyśmy dietę po raz drugi na 100% tak bo warto nawet pozbyć się tych 50% napadów.
Pozdrawiam Michał
Nick:touch monitor Dodano:2009-01-18 17:08:32 Url:http://www.vtouch.hk Wpis:Ěᚊť§touch monitorÍâĂ˝Ěĺżâ,touch monitoršŤËžżâŁŹtouch monitorÉĚÇ飏touch monitor˛úơź°touch monitor˛ŠżÍÍКܾȡţÎńłöžłtouch monitor,šúÄÚtouch monitor,ÖÜąßtouch monitor,žŠ˝źtouch monitor,˛ÝÔ­touch monitor,şŁąőtouch monitor,şěÉŤtouch monitor!šËĂűËźŇĺžÍĘÇÍřÂçtouch panelŁŹĘÇźŻtouch panelżÍť§ŁŹÍřÂçtouch panelĂ˝Ě壏ÍřÂçtouch panelÔËÓŞÉĚÎŞŇťĚĺTouch screenź°ÍřÂçTouch screenƽ̨ŁŹĆóŇľ˝ŤTouch screenˇŃÖ§¸ś¸ř×ÔźşľÄTouch screenżÍť§ŁŹTouch screenĹŕŃřÓëżÍť§ľÄ¸ĐÇ飏Touch screenżÍť§Í¨šýťŘ´đÍřÂçTouch screenÎĘĚâĘןŃtouch screen monitoršŤËžĘÇÓÉËŐÖÝtouch screen monitoršŤËžŁ¨×ܲżŁŠŁŹÄĎžŠtouch screen monitoršŤËžŁŹÄĎͨtouch screen monitoršŤËžŁŹÎŢÎýtouch screen monitoršŤËžşÍĐěÖÝtouch screen monitoršŤËžš˛ÍŹššłÉľÄĄŁČŤšúĂ˝Ěĺ˝éÉÜtouch screen monitorą¨źŰżŻŔýtouch screen monitor˛żÁŞĎľľçť°źň˝éˇÖÎötouch screen monitorą¨źŰĂ˝Ě忯Ŕýtouch screen monitorżŻŔýtouch screen monitoršŤËžÍĆźöźŰÄżąíźŰ¸ńąítouch screen monitor.Towel rollČËÎď,Towel roll×÷ơ,Towel rollÉ蹸,Towel rollÓŞĎú,Towel roll˛ÄÁĎ,Ć˝ĂćTowel roll,Towel rollĘĐłĄ.×ŰşĎĐÔľÄTowel rollĐĐŇľÍřŐžŇ×°ŽĐÇtrade wow accountÁŞĂË-trade wow account,ÍřÂçtrade wow account,trade wow accountÁŞĂË,˛ĘĐĹÁŞĂË,śĚĐĹÁŞĂË,ťĽÁŞÍřtrade wow account
Nick:agnes Dodano:2009-01-18 16:33:30 Wpis:Dziękuję za odpowiedż.Mnie także martwi,że nie pije.Już raz się tak zdarzyło,że z braku chęci do picia wylądował odwodniony na 3 dni w szpitalu.teraz jest podobnie.Nawet jego ulubiona muszynianka jest niedo przyjęcia.
Nick:Tomek Dodano:2009-01-18 16:11:22 Wpis:do Agnes - tak Agnes możesz, tylko martwi mnie że nie pije, a po wlewce możliwe że bedzie jeszcze bardziej pogłębiona senność (sen).
pzdr
Nick:agnes Dodano:2009-01-18 14:11:51 Wpis:Do Tomek
Czy w razie wysokiej gorączki można podać profilaktycznie relanium,by nie doszło do ataku?Daniel od wczoraj jest bardzo słaby,niemal cały dzień śpi.Nie chce jeść ani pić.Dziwne,bo nie kaszle ani niema kataru,a temperatura wyskoczyła,no i nasiliły się mioklonie.Niestety środki przeciw gorączkowe na niego nie dzialają.Boję się,że to zwiastun dużego napadu.Czy mogę temu zapobiec podając to relanium?
Nick:ania77 Dodano:2009-01-18 13:32:37 Wpis:sss
Nick:monika mama Oli Dodano:2009-01-18 00:00:13 Wpis:Wiem, że od niedawna jestem na foum. Ale dzisiaj przeżyłam z Olą tak fantastyczny dzień, że musze sie z wami tym podzielić. Dzisiaj Ola poraz pierwszy od 1,5 msc. miała cały dzień bez ataku. Nie pojawił się żaden!! A dopiero od trzech dni zaczęło się odstawianie Keppry. I taki postęp
Co do stron i fundacji. Ja nie należę do żadnej i ciągle mi tak głupio do jakiejś sie zapisać, bo ...spotykam dzieci bardziej chore od Oli i zawsze sobie myślę, że one bardziej zasługują na ten 1% podatku. Wiem, że chore przekonanie, ale nie umiem tego w sobie zwalczyć. Ola dopiero będzie kończyła dwa latka i przed nami jedna wielka niewiadoma jak to się wszystko potoczy. Caly czas wierzę, że będzie tylko lepiej i czuję się jak wyzyskiwacz na myśl o skorzytsniu z pomocy fundacji.
Przy okazji strasznie podziwiam rodziców, którzy rozwijają takie strony i działalność związaną z chorobą dziecka. Tak jak rodzice Oli, którzy otworzyli Olinek.
Nick:slawekk66 Dodano:2009-01-17 22:53:52 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Michała
Jaka jest obecnie różnica po wszczepieniu stymulatora Oli? Proszę bardzo opisz swoje spostrzeżenia. To już będzie, co najmniej rok czasu jak Ola ma stymulator. Na pewno masz porównanie. Czy jest duża różnica między stymulatorem a dietą ketogenną?(Ola była na diecie i w tej chwili ma stymulator). Dla nas te informacje są bezcenne.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2009-01-17 13:04:13 Wpis:Cześć
Codziennie czytam forum , jestem na bieżąco ale z braku weny mniej piszę bo wiem że Sławek i inni stali forumowicze dają wyczerpujące informacje na zadawane pytania.Dzisiaj postaram się pomóc i ukierunkować tych z was którzy zaczynają akcje zbierania funduszy na leczenie i rehabilitacje swoich dzieci , dokładnie jak zrobić ulotkę 1%?
Od trzech lat robię ulotki profesjonalne w drukarni z dokładnym objaśnieniem dla zainteresowanych co , gdzie i jak wpisać w PIT.Poniżej wklejam tekst jaki wysyłam mailowo do wszystkich znajomych i nieznajomych.Jest tam również link do wzoru ulotki.Do tego drukuję ulotki w drukarni i rozkładam je w różnym miejscach użyteczności publicznej, sklepy , apteki , urzędy , itp.Można dać listonoszowi do rozniesienia ale to kosztuje ok 4 gr za sztukę, oficjalnie przez pocztę.Ale jest gwarancja że dużo ludzi znajdzie je w skrzynkach.1% nic nie kosztuje podatnika , więc prosimy tylko o gest wpisania w PIT adnotacji.
Szanowni Państwo ,
Dzięki wam Nasza Ola w tym roku przeszła operację wszczepienia stymulatora nerwu błędnego do głowy.Jej stan zdrowia znacznie się poprawił.Mimo to Ola jest i będzie dzieckiem niepełnosprawnym , potrzebującym stałej opieki oraz kompleksowej rehabilitacji. W tym roku prosimy was o przesłanie tej wiadomości na portalu nk oraz drogą mailową do wszystkich swoich znajomych.To tylko adnotacja w PIT , według załączonego wzoru.
http://photos.nasza-klasa.pl/892245/8/main/ce96d3b85c.jpeg
http://photos.nasza-klasa.pl/892245/7/main/1b1d5cc70e.jpeg
To nic nie kosztuje , tylko adnotacja w PIT który wszyscy wypełniamy . Każda wpłata się liczy a urząd skarbowy prześle ją na konta Oli w Fundacji.Tylko rachunki zwiazne z rehabilitacją są refundowane z tego konta , to wszystko jest tylko dla Oli.
W imieniu swoim i Oli serdecznie dziękujemy.

Jeżeli ktoś jest zainteresowany zrobieniem takiej ulotki , to wzór jest ,mozna zamówić taką ulotkę podmieniając fotki i tekst o swoim dziecku , mam namiary na projektanta , koszt projektu na nośniku 150 zł., można bezgotówkowo z fundacji ściągnąć.

Pozdrawiam michał
Nick:BEATA Dodano:2009-01-17 11:59:30 Wpis:Witam wszystkich.Jestem tutaj po raz pierwszy.Mam syna chorego na Zespol Westa w wieku 2 lat.Obecnie nie chodzi,nie siedzi,robi male postepy.Mimo choroby jest bardzo wesolym i pogodnym dzieckiem.Mam problem-Kacper nie chce jesc.jak mam go zachecic do jedzenia?Prawie tylko je kaszke i to z butelki.Pozdrawiam
Nick:sabina Dodano:2009-01-16 15:52:21 Wpis:Bardzo dziekuje za rady dotyczace rehabilitacji.Od poniedzialku zaczne załatwiac bo i taj juz dlugo siedzimy w domu nic nie robiac.Ja w Mopsie tez sie pytalam ale mnie zbyli-mowia ze tylko turnusy dofinansowuja.Jeszcze raz dziekuje.
Nick:kitek Dodano:2009-01-16 15:41:36 Wpis:Do Anasz.Dzięki bardzo za radę napewno mąki nie braknie w sklepachWiem ,ze Oliwia chce ,ale same ręce jej nie słuchają Dalej będziemy wojować ,kto wie może i u nas będą efekty,myślę o tej nadwrażliwości,bo Oliwka nigdy obcym ręki nie chciała dać ,a jeśli ktoś by ją dotknął to nawet płaczem się kończyło ,taka to delikatna panienka .Jeszcze raz dziękuję
Nick:annasz Dodano:2009-01-16 14:54:42 Wpis:Adaś od 5 lat ma usługi z MOPSu. W tygodniu ma 3 godz. z logopedka oraz godz. masażu.
Opłaca się - bo ktoś tłucze z dzieckiem terapię , a ty możesz coś zrobić w domu.
opłaca sie i naprawdę polecam.
Nick:annasz Dodano:2009-01-16 12:46:40 Wpis:do kitek ;
sama rehabilitacja rąk (taka typowa przez rehabilitanta) to za mało - mogą być dwie przyczyny 1. że mała nie ma potrzeby umysłowej aby sięgać po zabawke lub też ma nadwrażliwośc w dłoniach - a to wskazuje na to, że stymuluje się poprzez wsadzanie rak do buzi.
Dlatego też pomocne jest przy terapii rąk wszelkie stymulacje czuciowe rąk tj. masaże wykonywane przez wszystko co możliwe( gładkie,szorskie, mokre, zimne , ciepłe) , ćwiczenia rąk w masach z mąki tzw.lepienie ciasta. - ( do maki dodawałam wody (ciepłej, zimnej), potem farbę a na końcu olejki do ciasta.) .
Adaś przez 2 lata - zużywał 2kg mąki tygodniowo - po tych zabiegach praca rąk bardzo sie poprawiła.
Po za tym oczywiście - ćwiczenia tzw. z terapii ręki, tzn. wkłądanie różnych przedmiotów do dziur, klejenie, malowanie rękami , ukąłdanie - czyli ciągła stymulacja rąg a zarazem mózgu.
Nie ma innej możliwości wypracowania rąk.
Czyli jak zwykle praca, praca ......
Nick:kitek Dodano:2009-01-16 12:31:29 Wpis:Do Sabiny ,to jest bardzo proste,tylko trzeba być bardzo upartym! Idziesz do MOPSu,mówisz że chcesz dla dziecka usługi specjalistyczne tj.rehabilitację może być jeszcze psycholog (ja mam 5 h tygodniowo rehabilitacji i 2h psychologa ilość godzin sama ustawiłam)potrzebne jest zaświadczenie od lekarza o stanie zdrowia ze wskazaniem zapotrzebowania na dane usługi,dochody(od tego jest obliczana dopłata np,jeśli pobierasz zasiłek rodzinny to za 1 godzine dopłacasz ok 1 zł! czym wyższy dochód tym dopłata większa ale najwyżej to 30 zł)zrobią wywiad środowiskowy panie z MOPSu i to chyba tyle,możesz się pytać czy zatrudnią Twojego rehabilitanta,ale odrazu mówię że mają marne stawki dla nich(nasz dostaje 12 zł za godzine z dojazdem do nas-mniej więcej tyle im oferują) Teraz najważniejsze nie daj sobie powiedzieć,że są to tylko usługi dla dorosłych-NIEPRAWDA! tROCHE NAS TO CZASU KOSZTOWAŁO I NERWÓW ,ale od blisko 2 lat korzystam i polecam bo warto ! Jeśli potrzebowałabyś jakichkolwiek informacji to możesz pisać na maila lub gg,napewno odpowiem mogę wysłać nawet decyzję przyznającą te usługi w tedy nie odmówią .
Nick:Sabina Dodano:2009-01-16 10:54:42 Wpis:Witam.Nie tak dawno widzialam tu wypowiedz jednej z mam o dofinansowaniu rehabilitacji dziecka w domu.Wiem ze jak lekarz sie zgodzi to z osrodka rehabilitacji moze rehabilitant przychodzic.A co jezeli osrodki nie maja rehabilitantow na wyjazdy.Czy istnieje dofinansowanie do prywatnego rehabilitanta.Juz wszedzie dzwonilam i nikt nic nie wie.Ola moja jak juz zlapie porzadna infekcje to trzyma ja po 2 miesiace albo i dluzej no i wtedy nia ma rehabilitacji.Co mam zrobic w takim przypadku.
Nick:kitek Dodano:2009-01-15 18:00:25 Wpis:Kochani mam do Was joko do fachowców pytanie: jak poprawić koordynację ruchową ,zależy mi żeby Oliwia lepiej i skuteczniej używała swoich rąk . Ma 8 lat od blisko 2 lat ćwiczy codziennie ( przedtym raz czasem dwa w tygodniu) ichodz rusza się cała bo nie ma porażenia i jest prawdziwym wiercikiem to jej ręce najczęściej lądują w buzi ,uścisk ma dość mocny ,ale w zasadzie sama do rączki nic nie weżmie ,potrafi potrzeć oczka ,nosek czy odgarnąć włosy,nie rozumiem czemu nie ma potrzeby wyciągania rączek po nic co by ją interesowało,widać że chce ale na tym koniec ,łapki w buzi...może komuś udało się jakoś coś takiego poprawić ćwiczeniami,skończyły mi się pomysły.
Nick:slawekk66 Dodano:2009-01-15 15:46:14 Wpis:O! Tak jak Marta pisze i będzie wszystko OK.

Marto nie zauważyłem twojego wpisu.
Nick:slawekk66 Dodano:2009-01-15 15:44:08 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Sabiny
Nie można stosować tych herbatek! A jeżeli już tak bardzo chcesz to musisz wliczyć w posiłek. Tylko podejrzewam, że nie otrzymasz proporcji. Z drugiej strony, szkoda, aby herbatka granulowana zawierająca cukier zajmowała miejsce warzywom (witaminkom). W diecie masz tak malutko węglowodanów. A cukier zawiera 100% węglowodanów.
My stosujemy od samego początku diety herbatę owocową „OWOCOWY RAJ”. Sprawdzona przez pokolenia DK
Pozdrawiam cieplutko