|
Nick:Adam
Dodano:2012-10-25 22:12:51
Email:aldpa.mpjwa@b6lioknssnkoil6b@awjpm.apdla
Wpis:Jeszcze czkamy na wyniki badań ale pani doktor prowadząca nas w Centrum Zdrowia Dziecka mówi że jest pewna diagnozy i że dla niej badanie to tylko formalność.
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-10-23 19:29:46
Wpis:remis ze wskazaniem na Chorzów
|
|
|
|
Nick:marzena1154
Dodano:2012-10-23 07:58:48
Email:klapp.t2uor@66@rou2t.ppalk
Wpis:Panie Tomku własnie chcemy jechac do katowic lub do chorzowa a czy mogl by mi pan powiedziec gdzie lepiej jechchac,chodzi mi gdzie lepiej ,lepsza opieka,lepsi lekarze???
|
|
|
|
Nick:marzena1154
Dodano:2012-10-23 07:54:07
Email:klapp.t2uor@66@rou2t.ppalk
Wpis:Panie Tomku własnie chcemy jechac do katowic lub do chorzowa a czy mogl by mi pan powiedziec gdzie lepiej jechchac,chodzi mi gdzie lepiej ,lepsza opieka,lepsi lekarze???
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-10-23 04:35:15
Wpis:Do Iwony K - 45 min napad częściowy złożony ? - to stan padaczkowy - odpowiedż nasuwa się sama.tak.
pzdr
|
|
|
|
Nick:Iwona K
Dodano:2012-10-22 21:36:36
Wpis:Doktorze Tomku, czy napady częściowe złożone lub proste występujące bardzo często i długo- czasami do 45 minut, również wyniszczają mózg i powodują opóźnienie rozwoju psychoruchowego?
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-10-22 20:42:41
Wpis:Do marzeny - to może niech lekarz skieruje na leczenie do Katowic lub Chorzowa aby zdecydowano czy obecne leczenie jest optymalne i czy są wskazania np do sterydów.
|
|
|
|
Nick:marzena1154
Dodano:2012-10-22 09:16:38
Email:klapp.t2uor@66@rou2t.ppalk
Wpis:Panie Tomku Nasza Lenka urodzila sie w zamartwicy w 35 tyg przez cesarskie ciecie miesiac byla na oiomie,ale wyszla z tego bez szwanku tzn nie ma zadnego porażenia mózgowego ani zadnych podobnych rzeczy,jedyny problem jaki ma to wzmozone napiecie miesniowe w nozkach i raczkach i opoznienie reakcji wzrokowej tzn nie wodzi wzrokiem za przedmiotem ale wzrok ma dobry,wlasnie czekamy na rehabilitacje wzrokowa.Napady ma przewaznie po wybudzeniu i sa rozne niektore po 15-20 w jednej serii,czasami 1-2 ale ona nie ma sklonow tylko takie szarpniecie głowki i przewroci oczkami,czasami ma wyrzut raczek.Serie tez trwaja roznie czasami do 5 min a czsami trwa i 10-15min.Diagnoze postawila nam pani neurolog jak bylismy w szpitalu w rydułtowach nie w rzadnej klinice,wtedy Lenka miala bakterie w moczu i podejrzenie padaczki bo ja zauwazylam te dziwne zachowania.Wtedy jej zrobili EEG i z tego wywnioskowala pani doktor Kalembowa ze to jest Zespol Westa.Nam Sabril tez troche zmniejszyl te ataki sa lagodniejsze niz byly ale nadal sa
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-10-22 08:02:36
Wpis:Do Kasia – wada mózgu to dość szerokie pojęcie , owszem przy padaczkach objawowych ( objawowy zespół Westa ) ten sposób leczenia bywa stosowany choć nie jest rekomendowany. Jak zwykle wymaga to analizy , próby oszacowania korzyści przy możliwych objawach ubocznych.
Do Marzeny 1154 – zespół Westa ma wielorakie przyczyny, jeśli leczenie Sabrilem ( wigabatryna ) jest nieskuteczne , to należy rozważyć wprowadzenie kortykotropiny ( Synacthen)( zależy od etiologii Z.Westa )
Do Adama – stwierdzono na podstawie badań genetycznych?
|
|
|
|
Nick:marzena1154
Dodano:2012-10-19 19:27:20
Email:klapp.t2uor@66@rou2t.ppalk
Wpis:dzien dobry moja coreczka ma 6 miesiecy i od 2 tyg zdiagnozowany Zespół Westa,jest na Sabrilu 250-0-500 i cigle ma napady,dziennie po ok 8-10.Jak pomoc coreczce zeby napady znikneły????
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2012-10-19 18:10:01
Email:hl.pe.dpywt@a0110a@twypd.ep.lh
Wpis:Witam .Do wszystkich Dravetowcow.Przypominam ,ze czekam na Was na Facebook Aniu-pytasz o konferencje-ja jade na nia wiec odezwij sie prosze na priv.Edyta
|
|
|
Nick:Kasia
Dodano:2012-10-18 22:56:57
Email:plopl.spkwa@waoklsslkoaw@awkps.lpolp
Wpis:Witam!
Panie Doktorze, Rodzice
moja córeczka ma zdiagnozowany zespół Westa. Zastanawiamy się nad wprowadzeniem jej terapii sterydowej, ale nie mamy pewności czy genetyczne uwarunkowanie padaczki ( wada mózgu )nie stanowi przeszkody. Może ktoś dysponuje jakąś informacją/podpowiedzią?;-)
|
|
|
Nick:Kasia
Dodano:2012-10-18 22:55:24
Email:plopl.spkwa@waoklsslkoaw@awkps.lpolp
Wpis:Witam!
Panie Doktorze, Rodzice
moja córeczka ma zdiagnozowany zespół Westa. Zastanawiamy się nad wprowadzeniem jej terapii sterydowej, ale nie mamy pewności czy genetyczne uwarunkowanie padaczki ( wada mózgu )nie stanowi przeszkody. Może ktoś dysponuje jakąś informacją/podpowiedzią?;-)
|
|
|
|
Nick:Adam
Dodano:2012-10-17 18:42:10
Email:aldpa.mpjwa@b6lioknssnkoil6b@awjpm.apdla
Wpis:Witam. Mam 1,5 roczną córkę u której rok temu stwierdzono padaczkę. W czasie ostatniej wizyty w szpitalu stwierdzono że ma zespół Dravet co nie rokuje zbyt dobrze. Czy znacie jakiegoś specjalistę w leczeniu tego typu padaczki? Z góry dziękuję za odpowiedź.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2012-10-16 16:02:08
Wpis:Do epil - od neurologa - bo to neurolog ustala jaki zespół padaczkowy i czy są wskazania do takiego badania.
pzdr
|
|
|
|
Nick:epil
Dodano:2012-10-16 11:22:59
Wpis:Zainteresował mnie temat Draveta.Od czego zacząć,by się dowiedzieć,czy aby mój syn tego nie ma?Czy neurolog może wystawić skierowanie na badanie,czy musi to zrobić genetyk?Proszę,pomóżcie.
|
|
|
Nick:angelika
Dodano:2012-10-15 23:24:38
Email:amnogce.lliikaamkgo@rczeeinnieezcr@ogkmaakiill.ecgonma
Wpis:Kochani ręce mi opadają.... Dziś dowiedziałam się, że zamiast 180 tabletek dostanę tylko 168 bo nie pasuje w przeliczeniu ilość tabletek na pełne opakowania.
Nie ważne, że jadę na oparach leków, nie ważne, że lek pomaga i nie może go mojemu dziecku zabraknąć, liczy się tylko biurokracja. I powiedzieć, że wszystko przez to, że lekarka szybciej zwiększyła dawkę by ratować mi dziecko.
W Ministerstwie twierdzą, że lekarz ma mi następne zlecenie rozpisać zgodnie z opakowaniami a różnicę w dawkowaniu rozpisać na zapas potrzebny w razie zwymiotowania lub zagubienia jakiejś tabletki.
Pewnie tak teraz zrobimy ale cóż z tego jak leku mi znów zabraknie bo hurtownia w trzy tygodnie nie potrafi mi ściągnąć z Niemiec leku!
To jakiś koszmar żebym każdego dnia musiała drżeć czy wystarczy leku dla mojego dziecka.
Chcę tę sprawę nagłośnić nie wiem jeszcze gdzie "uderzę" ale nie zostawię tego tak Potrzebuję Waszej pomocy. Ponawiam więc prośbę - Proszę podzielcie się Waszym doświadczeniem jeśli chodzi o import docelowy dla Waszych dzieci. Jeśli chcecie piszcie na e-mail.
Pozdrawiam Was gorąco- mama Natalki
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2012-10-14 20:26:38
Wpis:Do mamy Przemka - W pierwszej kolejności musisz skontaktować się z lekarzem wprowadzającym dietę:
Katowice - dr Dudzińska
Warszawa - dr Bachański
Chyba nikt więcej w obecnej chwili nie przyjmuje nowych dzieci. Dalej oni sami powiedzą Ci co masz robić.
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2012-10-14 20:25:39
Wpis:Do mamy Przemka - W pierwszej kolejności musisz skontaktować się z lekarzem wprowadzającym dietę:
Katowice - dr Dudzińska
Warszawa - dr Bachański
Chuba nikt więcej w obecnej chwili nie przyjmuje nowych dzieci. Dalej oni sami powiedzą Ci co masz robić.
pzdr
|
|
|
|
Nick:mama Przemka
Dodano:2012-10-14 12:20:55
Wpis:witam.czy ktoś z Państwa mógłby mi podpowiedzieć jaka jest ścieżka załatwiania diety ketogennej dla 2,5 letniego dziecka. Z góry dziekuję:-)
|
|
|