Nick:Renata
Dodano:2008-09-26 16:28:42
Wpis:Witam Wszystkich!
Od pewnego czasu śledzę wpisy na forum.Szczerze mówiąc to nie wiem od czego mam zacząć,bo nasza historia jest długa.Mój synek ma napady uogólnione,jak dotąd podawane leki nie przynoszą efektów.Na początku chciałabym zapytać jak najszybciej mozna by było dostać się na wizytę do dr Dudzińskiej?Z góry dziękuje za informacje.
Pozdrawiam
|
|
|
|
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2008-09-26 07:34:11
Wpis:Ja także kilka dni tu nie zaglądalam-i prosze! Ominęła mnie niezła imprezka  Mili Panowie Tomkowie- Wszystkiego NAJ!!!!! Pozdrawiam serdecznie!
|
|
|
Nick:AniaJ
Dodano:2008-09-25 23:03:52
Email:jlupj.kaai1r2e@tinnit@e2r1iaak.jpulj
Wpis:Witam wszystkich serdecznie.
Dawno nic nie pisałam, ale z czytaniem postów jestem na bieżąco.
Do Tomka - spóźnione ale najszczersze życzenia imieninowe.Wszystkiego dobrego.
Mam pytanie do Warszawiaków. Czy dziecko niepełnosprawne i jego opiekun płacą w Warszawie za bilet w środkach komunikacji miejskiej? Kierowca w autobusie nie wiedział. W Poznaniu jeździmy za darmo.
Ktoś pytal o stomatologa w Poznaniu.Myślę, że Centrum Stomatologii Uniwersytetu Medycznego przy ul. Bukowskiej zajmuje się leczeniem dzieci niepełnosprawnych.Rejestracja (+48) 061-854-70-01, (+48) 061-854-70-02.Pozdrawiam Ania i Kasia
|
|
|
Nick:Annasz
Dodano:2008-09-25 22:42:37
Wpis:Dr.Tomka
Dziękuję bardzo za odpowiedź - masz rację Adaś to szczególny dziwny przypadek.
Bardzo trudno przewidzieć co bedzie , kiedy coś dostanie - czy będzie ok czy go coś nie uczuli.
Dr. Tomku - pomyśl czy po 8 latach nie wypadałoby położyć się z Adasiem do Ciebie na oddział na jeden , dwa dni po to aby zrobić mu badania ( z krwi) metaboliczne .... itd. Przez 8 lat medycyna poszła napewno do przodu - może coś wymyślicie nowego.
Pamiętasz jak rozmawialiśmy o ewwentualnej mrożonce z płynu rdzeniowo-mózgowego Adasia- z okresu zapalenia mózgu .
Napewno już tego nie ma - ale może przez przypadek jest gdzieś upchnięty w zamrażarce. Adaś punkcję miał w 2000 roku pod koniec czerwca - była to sobota. Jesli potrzebujesz dokładnej daty - to sprawdzę.
Teraz jak Adas chodzi do szkoły - jest wśród dzieci z porażeniem mózgowym - mogę powiedzieć jedno - co potwierdzają osoby pracujące z nim - Adaś się odznacza - jest całkiem inny od wszystkich dzieci.
Czasami zachowuje sie jak zdrowy rozumiejący normalnie chłopiec - zaskakuje nas , a są dni kiedy się zamyka . Trudno to okreslić i opisać.
Cały czas myślę gdzie szukać, gdzie iść - czy kiedyś ktoś powie nam na co choruje to dziecko.
Po kilku latach od zapalenia mózgu - ktos z lekarzy powiedział mi,że to wcale nie było zapalenie mózgu - tylko załamanie choroby metabolicznej. Które może powrócić. Adas jest wielką zagadką - niestety.
pozdrawiam ania
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-25 22:14:00
Wpis:Do mamy Wojtka - może jest wczesnodziecięca ale czy uogólniona to już mam wątpliwości jak opisałaś niedowład i zmiany w TK. Czy było kiedyś lepiej na Sabrilu i Topamaxie?
Jak tylko uda mi sie porozmawiać z hematologiem to napiszę ale ja bym wprowadził kwas walproinowy i cześciej kontrolował morfologie.
Do Paula - mam nadzieję, że napadów już nie będzie a wyniki badań będą prawidłowe
pzdr
|
|
|
Nick:mama Wojtka
Dodano:2008-09-25 21:36:33
Email:iowfonnia.@eniocwyezzeywcoine@.ainnofwoi
Wpis:Dr. Tomku,dziękuje za odpowiedź.
Pani neurolog określiła padaczkę Wojtka jako wczesnodziecięcą uogólnioną.KT wykonane w wieku 9 miesięcy wykazało zaniki korowe i podkorowe,wodniaki o wysokiej gęstości w płacie czołowym i reszta opisu jakaś trochę mętna.Tarczyca ok.Młody miał niedowład lewej strony ciała,teraz już lepiej choć nadal tę lewą stronę oszczędza.Nie chodzi,raczkuje,nie mówi,mało rozumie.
Jeden hematolog nie bardzo polecał depakine i taką informację dostała pani neurolog,inny mówi,że dzieci po białaczkach dostają depakinę i jest dobrze.
W tej chwili napady przybrały formę opadania główki na klatkę piersiową połączone ze ślinieniem i słabym kontaktem.Napady są krótkie,kilkusekundowe,ale potrafią trzymać po kilka godzin dziennie przez kilka dni z rzędu,potem kilka dni przerwy i znowu.W międzyczasie też się pojawiają,ale słabsze.Do tego dziwne ruchy rąk,mlaskanie ,żucie języczkiem ,ślinienie,przymykanie oczu z mruganiem,ostatnio podrzucanie rączkami lub nóżkami do góry.
Wiem,ze na forum są dzieci z bardzo ciężkimi postaciami padaczki,życzę im z całego serca zdrówka.
|
|
|
Nick:Paula
Dodano:2008-09-25 19:42:55
Url:www.paula.pl
Email:plapu.laal@upaapu@laal.upalp
Wpis:Witamy wszystkich serdecznie.
Tu Paula - mama i Tea - nowa duszyczka w epi-świecie. Tydzień temu stanęliśmy oko w oko z diagnoza zespołu Westa. Wczoraj w szpitalu na moich kolanach pojawił sie laptop i Wasze forum. Czytam i płakać mi sie chce na przemian ze smutku, strachu, ale i wzruszenia i dumy. Z Was i Waszych maluchów.
No i kogo mam sie poradzić jak nie Was?
Jesteśmy na początku drogi i może dzięki Wam uda nam sie nie przegapić niczego i sprobować wszystkiego, co da szanse malej Tei być zwykłą dziewuszka.
Napady zaczely sie miesiac temu kiedy
Tea skończyła 7 miesięcy. Napady sklonowe po ok 20-30 skłonów w serii. najpierw jeden atak po kilku dniach drugi i od tamtej pory po 2-3 ataków dziennie (zawsze po obudzeniu rano i drugi po południu. W międzyczasie pojedyncze "skurcze". Kilka razy w czasie snu, nad ranem.
EEG "bardzo brzydkie" jak orzekli lekarze. Wyładowania w calym obszarze mózgu co kilka sekund. Rezonans mózgu nic nie wniósł za wyjątkiem delikatnych "cieni" w części skroniowej. Możliwy ślad niedotlenienia (?). Ale tu lekarz opisujący rezonans mia wątpliwość czy to moze byc przyczyna. Niedotlenienie okoloporodowe raczej wykluczone - planowe cesarskie ciécie 10 APGAR. Jedyny znany mi powód takiego niedotlenienia to silny krwotok wewnętrzny, który miałam w 9 tyg. ciąży, kiedy pekl mi jajowod z ciążą pozamaciczna. Zabieg zrobiono mi ponad dobe po rozpoczęciu krwotoku, kiedy morfologie miałam ok 7.(znieczulenie zewnatrzoponowe) Wtedy mowiono mi, ze moja anemia nie może mieć wplywu na drugie dziecko, ktore posadowione w macicy - przetrwało ten caly korowód. Tu lekarze mówią inaczej... pewnie nie dojdziemy.
Tymczasem od 9 dni bierzemy sabril najpierw 2x1/4 tabletki teraz 3x1/2tabl i przedwczoraj ataki ustały. Na razie cisza.
maleńka jakas bardziej aktywna, siedzi samodzielnie po 2-3godzin, śmieje sie i szaleje z zabawkami. Lekarze z niedowierzaniem patrzą na nia "niesamowite ze tak sie trzyma przy takich wyładowaniach". Rzeczywiście żadnych cofnięć rozwojowych nie zauważyliśmy. Tymczasem chyba jedyny problem to bardzo slabe raczki i barki. Nienawidzi lezenia na brzuszku i nie umie sie obracac. Ale juz zaczęliśmy ćwiczenia :)
Wyniki badan metabolicznych beda za kilka dni.
Kochani - mam prośbę poradźcie co juz teraz moge robic, żeby zapobiegać nawrotom atakow. Jakie działania wprowadzać do razu, żeby nie tracić czasu i nie dac pannie Epi szans.
Czy warto juz myśleć o diecie keto. (na razie karmie piersią + dodatki) Czy jest jeszcze cos , co powinnam wiedzieć, co robic, a czego unikać? Jakie hasła "wpisać w google" i czego sie nauczyć, żeby nie zmarnować ani chwili?
Tomku, jak bedé mieć wszystkie wyniki czy mogę przesłać je do Ciebie z prośbą o opinie?
Pozdrawiam Was najdzielniejsi rodzice świata!
Paula
PS Mieszkamy w Ojcowskim Parku Narodowym - rzut beretem od Krakowa. Zapraszam na jesienne spacery, na herbatę i kompot czereśniowy.
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2008-09-25 18:15:28
Wpis:Do dr.Tomka:bardzo dziekuje za odpowiedż,rozwazę jeszcze kwestie szczepienia Radka.Odporność ma raczej słabą,zawsze dosć szybko łapie katar,który spływa i atakuje gardło,a na końcu walczymy wszelkimi metodami z kaszlem;ostatnio dość częste zapalenia ucha(niestety).
pozdrowienia
|
|
|
|
Nick:ladies fashion
Dodano:2008-09-25 08:54:30
Url:http://www.charm-fashionapparel.com/
Email:itneenl.uncct1a2b@leel@b2a1tccnu.lneenti
Wpis:ÖĐťŞladies fashionÓÉÖĐťŞÍřŐ˝ÂÔşĎ×÷ťď°éŔÖÍžladies fashionÍřČŤĂćÔËÓŞŁŹĚᚊladies fashionĎß¡˛éŃŻĄ˘ľČČŤˇ˝Îťladies fashionˇţÎńŁŹŇÔź°×îȨÍţľÄladies fashion×ĘŃśĐĹϢÉĎşŁleaflet printingšŤËžĘÇÍŹľŠleaflet printing(TD)leaflet printingšŤËžĚŘąđעÖŘŇëÎÄľÄleaflet printingÖĘÁżĄŁÄżÇ°ÉĎşŁleaflet printingšŤËžżÉśÔÍâĚᚊӢÓďleaflet printingĘý×Öleaflets printingĄ˘ĚŘÉŤleaflets printingĄ˘×¨Ěâleaflets printingĄ˘ĘÓĆľÎŢÎýĄ˘leaflets printingšşÎ異leaflets printing˝ťÍ¨Ö¸ÄĎĄŁÖ÷ŇŞĚᚊąąžŠľŘÇřleather sofaĐĹϢĄ˘leather sofaˇţÎńŁŹ°üşŹleather sofaźŰ¸ńź°leather sofa°˛ĹĹĄŁĚě˛Ĺleather sofašŤËžźŻÄÉÁËŇľ˝çÓĹĐăČ˲ţŹ˛˘ÉčÓĐąąžŠleather sofašŤËžŁŹÉĎşŁleather sofašŤËžŁŹšăÖÝleather sofašŤËžŁŹĚě˝ňleather sofašŤËžÔÚĎßledÂŰĚłĘÇרҾledČËÉçÇřŁŹˇ˘ąíledšŤËž×ܲþÄledšŰľăŁŹledżŞŐšŃ§ĘőŃĐžżÖĐšúlevel switchĐĐŇľÍř.com, ÖĐšúlevel switchĐĐŇľÍř.net, ÖĐšúlevel switchĐĐŇľÍř.cn, ÖĐšúlevel switchĐĐŇľÍř.cc. ÖĐšúlevel switchĐĐŇľÍřť§Íâlimewire,limewireÉčźĆ,´´Ňâlimewir e͟Ə,limewireĹĆÖĆ×÷,limewireÎťŐĐÉĚ,
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-25 07:31:45
Wpis:Do ewak - relatywnie długa przerwa w napadach( oby tak już zostało),raczej bezpieczna szczepionka, można zaszczepić młodszą córkę p/ospie pamiętając że żadne szczepienie nie daje 100% odporności i konieczne jest "doszczepienie" ( od kilku miesięcy do kilku lat od pierwszego) jeśli w przedszkolu będzie ospa to ok 30 minutowe przewietrzenie( np.droga powrotna do domu)jest wystarczające aby nie zaraziła brata.
natomiast można próbować np. podawać groprinosine w różnych cyklach - pytanie podstawowe - czy Radek ma problemy z odpornością??
Do AnnySz - owszem epidemie czy częste zachorowania na grypę są stwierdzane każdego roku. szczepienie daje odporność na ten szczep który był w zeszłym roku ( taka jest procedura tworzenia szczepionki- nie można przewidzieć jaki typ wirusa będzie w tym roku dlatego zakłada sie że kolejny mutant będzie genetycznie zbliżony do poprzedniego i po zaszczepieniu objawy grypy nie wystąpią lub będą łagodne. Natomiast wiedzieć należy, że grypa, dla osób starszych chorych, z problemami odpornościowymi jest groźna. Każdego roku z powodu jej powikłań umiera wiele osób.
Szczepienie może uodpornić na wirusa grypy ale nie daje odporności na setki innych wirusów które są odpowiedzialne w 90% za tzw infekcje dróg oddechowych.
O ile mam wątpliwości co do szczepienia p/grypie maluchów przed zerówką( zarówno z padaczką i bez) to u starszych dzieci z epi nie widzę przeciwskazań - choć jak zawsze podkreślam każde dziecko to indywidualność i decyzja o jego szczepieniu powinna uwzględniać wszystkie "za i przeciw" i nie ma co ukrywać, że akurat Adaś to szczególny chłopiec.Pamiętam o naszym spotkaniu( konsylium )to o tym też porozmawiamy.
pzdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-25 00:33:23
Wpis:Do mamy - masz najpiękniejszy nick
http://www.hospicjum.waw.pl/code/glowna.php?ID1=6&ID2=0&ID3=0
|
|
|
|
Nick:kima
Dodano:2008-09-24 21:01:35
Wpis:Daj sobie czas.Ból w koncu zmaleje.Napewno warto dac sobie czas i poczekac z kolejnym dzieckiem.Zajmij sie w tym czasie czyms potrzebnym,np pomagaj jako wolontariuszka to bardzo pomaga na taki ból.Trzymaj sie.
|
|
|
|
Nick:mama
Dodano:2008-09-24 20:45:30
Wpis:bog zabral mi dzieci jak mam sobie z tym poradzic.boje sie kolejnej ciazy
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2008-09-24 14:41:23
Wpis:Odnośnie szczepień ja również mam pytanie do dr.Tomka:czy można zaszczepić dziecko z padaczką od ospy wietrznej?Mój Radek ma już 14,5 lat,nie chorował na żadne choroby zakazne.W tym roku poszła do zerówki córka i pewnie zacznie znosic rózne choróbska.Chciałabym Go jakoś zabezpieczyć nie wiem jednak co mogłabym w tym kierunku zrobić?Może Ktoś podpowie jak mozna wzmocnić odporność?A jeszcze jedno,od świnki to nie możemy sie szczepić?Radek na kepprze trzyma się od czerwca 2006.
pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2008-09-23 17:02:54
Wpis:Dr.Tomku czy można Adaśka zaszczepić p.grypie czy lepiej nie.Czy wogóle dzieci z padaczką moga dostawac ta szczepionkę.
Oczywiscie wiem,że moze być gorączka, czego efektem będzie napad. Ale czy są inne p.wskazania np. takie jak przy szczepionce na tężec.
No bo on od wirusowego zapalenia mózgu nie miał nigdy żadnych szczepień.
A tak jeśli chodzi o szczepienia dla dzieci.to ;
Tak naprawde to staram się o tym nie myśleć- ale już sama nie wiem czy go szczepić na wszystkie inne choróbska, których omineliśmy szczepienia- czy to już może za późno . Bo już 13.10 Adaś kończy 9 lat.
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-09-23 11:57:22
Wpis:Wszystkiego najlepszego dla Tomkow! W tym dla Lekarza, ktorego podziwiam za prace na forum.
Z modlitwa za wszystkich potrzebujacych (tyle ostatnich wpisow...)
Dorota
|
|
|
Nick:annasz12
Dodano:2008-09-23 11:18:27
Wpis:Dr.Tomku - wszystkiego najlepszego
życzy Ania z Adasiem
|
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2008-09-23 09:50:44
Wpis:Ja rowniez Zycze wszystkiego najlepszego dr.Tomkowi.Pozdrawiam Sabina
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-23 09:40:16
Wpis:Dziękuje wszystkim
dla cwitomka - zdrowia i cierpliwości.
pzdr
|
|
|
Nick:cwitomek
Dodano:2008-09-23 09:30:06
Email:clwpi.ttoemneok.@aptozcczotpa@.koenmeott.ipwlc
Wpis:Tomek - przede wszystkim życzę Ci samych uśmiechów, sukcesów zawodowych i w życiu rodzinnym.
A odpowiadając na pytanie: tak, ten dzień to również i moja impreza
|
|
|