Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:ela Dodano:2008-09-07 22:57:37 Wpis:witam moze mi ktos powiedziec jak zachowuje sie dziecko jak jest zaduzy poziom leku chodzi mi o depatina chrono 750 i trileptal
Nick:Tomek Dodano:2008-09-07 22:04:48 Wpis:Do kasi - tak, spokojnie możesz połączyć oba leki w danonku( poczatkowo mogą nasilać senność.


dla tych co mają 18 lat + VAT
ale się tego naszukałem
a tu prosze trochę trzeszczy ale jest

http://bikey24.wrzuta.pl/audio/9Z6XDwkE43/krzysztof_piasecki_-_hotel_kalifornia

pzdr
Nick:kasia Dodano:2008-09-07 21:28:59 Wpis:witajcie!!!!1 Adusia ma troszkę mniej napadów ,ale do dawki docelowej Nitozepanu jeszcze nam daleko. Jest bardzo wyciszona, dużo śpi, ale to chyba normalne.
Do dr. Tomka - chciałabym zapytać czy mogę w danonku jednocześnie wymieszać sabril i nitrozepan, czy lepiej podawać te leki osobno?
Do Agnes - Jak tam Danielek? Spadła gorączka? Bardzo gorąco was pozdrawiam.
Nick:annaRz Dodano:2008-09-07 19:45:21 Wpis:Sławku dziekuję i także GRATULUJE!!!!!!!!!! Już widać,ze to śliczne, zdrowe dzieciątko
Nick:Tomek Dodano:2008-09-07 17:13:54 Wpis:Do Sławka - WOW, GRATULACJE, Bardzo się cieszę. Pozdrowienia dla dzielnej mamy.
Wszystko będzie dobrze - będziecie mieli wsparcie forumowiczów.

Co się tyczy ośrodków - to dane są jak najbardziej do wykorzystania - natomiast zainteresowani muszą sami sprawdzić stan faktyczny.

pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2008-09-07 16:32:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam
Do Anna Rz
Tomek przesadził, nie jestem ekspertem. Zrozumiałem z twego wpisu, że nauczanie indywidualne się odbywało do tej pory. Chodzi Tobie o zmianę godzin na popołudniowe. To tylko dobra wola i indywidualne podejście do sprawy szkoły i nauczyciela prowadzącego. Znam przypadek, ze szkoły Rafała, gdzie nauczyciel jeździ do dziecka po godzinie piętnastej. Zdaje się, że to godz.17. Spróbuj jednak z kuratorem i dobrze umotywuj.
Do Kasia
No cóż. Rafała doktor Dudzińska prowadzi od 95 r. Różnie to bywało z naszej strony. Szukaliśmy różnych specjalistów i profesorów z myślą o jakiś cud z ich strony. Zawsze wracaliśmy do dr Dudzińskiej i zawsze byliśmy przez nią przyjmowani. W tej chwili nie zamieniłbym panią dr na innego lekarza. Trzymaj się dr Dudzińskiej. Na pewno źle nie wyjdziecie na tym. Co do oddziału neurologicznego na Truchana… Nic dodać, nic ująć. Po prostu wzorowy odział i świetni specjaliści.

Do Justyna
Swojego czasu Tomek podawał na forum oto treść:
"Jeśli chodzi o ośrodki, to można je podzielić na dwie kategorie

- aktywnie działające i do nich należą:
1. CZD z doktorem Bachańskim. Dane adresowe znane.
2. Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki; Klinika Neurologii Wieku
Rozwojowego; ul. Medyków 16, Katowice - dr Ewa Jamroz
3. Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii; Oddział Neurologii; ul.
Truchana 7, Chorzów - dr Magdalena Dudzińska
4. Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 5; Klinika Chorób Zakaźnych i
Neurologii Dziecięcej; Szpitalna 27/33, Poznań - dr Grażyna Bugaj
5. dr Zubiel ... adres muszę uaktualnić (to jest pierwszy lekarz w Polsce, który zastosował dietę w leczeniu padaczki lekoopornej. Czytać na stronie Rafała „Pionierzy polskiej diety ketogennej”

- przeszkolone i ... nie działające:
1. Dziecięcy Szpital Kliniczny; Klinika Neurologii; ul. Chodźki 2, Lublin -
dr Jasiński
2. Centrum Zdrowia Matki Polki, Klinika Neurologii, Rzgowska 281/289, Łódź -
naznaczoną przez prof. Wendorffa do tego była dr Ewa Andrzejewska, ale
raczej nic nie będzie robiła.
3. Szpital Akademii Medycznej w Gdańsku; Klinika Neurologii Rozwojowej, ul.
Dębinki 7, Gdańsk - brak jeszcze "naznaczonego" lekarza, a ja się kontaktuję
z dr Pilarską

Dane proszę nie rozpowszechniać. Ewentualnie za zgodą dr Tomka.
Jeżeli coś się zmieniło to Tomku popraw sam jestem ciekaw sytuacji w Polsce, jeżeli chodzi o dietę keto.
Tradycyjnie ja polecam dr Dudzińską.

Do Tomka
Nie, nie jestem na wyspach. Od kryzysu Rafała jestem w domu. Moja zerowa aktywność na forum oraz nie aktualizowanie strony Rafała jest, podyktowana czym innym. Nie chcę się usprawiedliwiać, ale poniższy link wszystko wyjaśni
http://www.stronarafala.com/images/foto/junior.jpg
Mam pełne pory strachu.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:yamada Dodano:2008-09-07 15:03:15 Wpis:オンライン対 5126;麻雀
フリー雀荘関Ű 99;
麻雀検索サイ| 88;　リーチイッパツ
Nick:Angela Dodano:2008-09-07 14:03:05 Wpis:Witajcie.Jestem mama Szymonka który choruje na gładkomózgowie.Szukam osob z podobnym schorzeniem.
Nick:Tomek Dodano:2008-09-07 13:33:15 Wpis:do marcin - nie można generalizować - i sam fakt, że cierpisz na padaczkę nie przekreśla możliwości zrobienia prawa jazdy. Są różne padaczki. Proponuję abyś z tym pytaniem zwrócił się do lekarza w Poradni Epileptologicznej( z racji wieku dla dorosłych). Nie wiem gdzie mieszkasz ale jeśli chodzi o Warszawę to polecam prof.Jerzy Majkowski, prof. Joanna Jędrzejczak, Dr.Beata Zwolińska, Dr Piotr Zwoliński.
pzdr
Nick:marcin Dodano:2008-09-07 10:26:58 Wpis:do dr Tomek-Miesiąc temu skończyłem 18 lat.Jak każdy młody chłopak chciałbym zrobić prawo jazdy.Niestety mam epilepsję.Normalnie nie powinienem o to pytać,bo zdaję sobie sprawę z konsekwencji,ale ja napady mam bardzo rzadko.Raz moze dwa na rok.Czy w związku z tym mam szanse jeżdzić samochodem jako kierowca,czy mam o tym zapomnieć jak sugerują rodzice?
Nick:ҺΝźĆ Dodano:2008-09-06 23:32:53 Url:http://www.yeli-sensor.com Wpis:ĚᚊҺΝźĆ×ĘŃś˝ťÁ÷,ąăŇËťúĆąąČźŰ,ҺΝźĆ˛żÂä¸ń,Ń°ŐŇÂĂ°é,ҺΝźĆĎಞ,ҺΝźĆľŘÍź,ҺΝźĆÂĂĐĐÉçÓëҺΝźĆ ĂńËŢĆŔąČľČšŚÄÜŇşĎ¹ù¨źŰĂ˝Ě忯ŔýŇşĎ¹ÿŻŔýČŤšúĂ˝Ěĺ˝éÉÜŇşĎ¹ÚŠÇóĐĹϢĘŐźŻŇşĎ¹ÚŤËžÍĆźöą¨ź ŰźŰÄżąíźŰ¸ńąíŇşĎÂąĂ.ҺњťúˇţÎń. ҺњťúÎŞşÎÔÚŃÇÂíѡ͜Һњťú; ҺњťúˇţÎńŔŕĐÍ. ÁŞĎľŇşŃšťúŇľÎń ĎëÁË˝âҺњťúĐľ˛úơ,ҺњťúĐľ˝éÉÜ,ŇÔź°¸üśŕšŘÓÚҺњťúĐľĎŕšŘĐÂÎĹ,žĄÔÚҺњťúĐ ľÍř.
ҺњÉý˝ľťúרĚâ՞ΪҺњÉý˝ľťú°ŽşĂŐßĚᚊ×îĐÂ×îČŤľÄơĹĆҺњÉý˝ľťú,Ă÷ĐÇҺњÉý˝ľťú,ž­ľäŇş ŃšÉý˝ľťúÔÚĎߚۿ´śŕÓҺњÍäšÜťúšŤËžŁ¨ÉîŰÚҺњÍäšÜťúšŤËžĄ˘ÉĎşŁŇşŃšÍäšÜťúšŤËžĄ˘ ŇĺÎÚҺњÍäšÜťúšŤËžŁŠ,śŕÓҺњÍäšÜťúšŤËžłöžłŇşŃšÖ§źÜšÜ,šúÄÚҺњ֧źÜšÜ,ÖÜąßҺњ֧źÜšÜ,žŠ˝źŇşŃšÖ§źÜšÜ,˛ÝԭҺњ֧źÜšÜ,şŁąőҺњ֧ź ÜšÜ,şěɍҺњ֧źÜšÜ!Ňšń,šăśŤĘĄŇšńžÖšŮˇ˝ÍřŐž,ÖĐšúŇšńÍřÄϡ˝Őž,°üşŹÓĐŇšńĐÂÎĹ,,łĎĐĹŇšń,רźŇˇĂ̸ ,ÉçÇřľČŇšń×ĘŃśľÄ´óĐÍ
Nick:JoannaR Dodano:2008-09-06 21:57:02 Wpis:Witam
Do AnnaRz, Nie znam przepisów w tym temacie ale mój Radek miał zajęcia od 15 do 16:15, była to kwestia dogadania z nauczycielką. Nie byla to szkola a zajecia rewalidacyjne ale to chyba nie ma znaczenia.Teraz Radek ma zajęcia grupowe a jego pani ma nowe dzieci i chodzi do nich od 16 do 18. Myślę, że to kwestia tego czy tej nauczycielce pasują takie godziny czy nie.
Pozdrawiam
Nick:justyna Dodano:2008-09-06 17:57:52 Wpis:witam, czy ktoś mógłby mi podać namiary na lekarzy zajmujących się wprowadzaniem diety ketogennej? z góry bardzo dziękuję!
Nick:Agnes Dodano:2008-09-06 08:32:28 Wpis:Kasiu nie martw się specjalnie diagnozą.Tymbardziej wielki cud będzie,bo nad wyraz zauważalny.Czy to nie cud w przypadku Daniela?Rokowania,że pójdzie na sterydy były niewielkie,można by rzec znikome.Traciłam syna w oczach,ale to nieustająca wiara dodawała mi otuchy.Jest jak promyk słońca,który ociepla duszę.."...W polu dojrzewa zboże znów,dojrzewa dobroć serc.Dla wszystkich ludzi będzie chleb i uśmiech dobrych słów.Powrócił Jezus pod nasz dach-to kochający BÓG.Jest we mnie,w Tobie,w każdym z nas,z sąsiadem stanął w drzwiach...promienne niebo,słoneczny ranek pogodny świt.Zbudzone serce,zbudzony człowiek ma nowy rytm..."
Nick:Elcia Dodano:2008-09-05 22:37:20 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie
pozdrawiam wszystkich. Chciałabym napisać cos więcej ale nie potrafię. Czytam myslę pamiętam.
Nick:kasia Dodano:2008-09-05 22:34:41 Wpis:witam wszystkich. wróciliśmy z chorzowskiego szpitala do domu,tak naprwdę jedną nogą jeszcze tam jestem. najpierw parę słow o oddziale, gdy dowiedziałam się o chorobie mojego dziecka chciałam znależć się w szpitalu w Leśnej Górze ( dla tych co nienawidzą telewizorni to taki film na dwóce), dziś gdtby ktoś mi powiedział masz miejsce jedz tam to ja uprzejmie dziękuje wolę Chorzów. Nie wiem jak wam opisać ten szpital, jest : super, super, super.....etc. Pani doktor Dudzińska- lekarz z powołania, specjalista przez duże S, człowiek w pełnym tego słowa znaczeniu.
teraz diagnoza Adusi - padaczka objawowa, z. Westa. Wada rozwojowa mózgu pod postacią zaburzeń rozwoju bruzd i migracji neuronowej. Zaburzenia neurorozwojowe. Brzmi strasznie, rokowania trudne, nadzieja wciąż wielka. Dlaczego? Bo w tych wszystkich okropnościach nadal dzieją się rzeczy wielki. Na oddziale ( powinnam być tam w innym terminie ) spotkałam Agnes. Tą samą Agnes dzięki której wpisom wybrałam Chorzów i dr. Dudzińską . Mówicie porzypadek? Mówcie sobie co chcecie a dla mnie to nie jest przypadek. Gdy spotkałyśmy się ( też mam takie odczucie jak byśmy się znały kopę lat) Danielek był już bez napadów po 6 latach walki. Dla mnie to nie przypadek, mnie to dodało siły i wiary do dalszej walki. Agnes przekaż Danielkowi "je, je , je....." on będzie wiedział o co chodzi, w wolnym tłumaczeniu :" tak trzymaj bracie" Jeszcze raz dzięki za pomoc w wyborze szpitala, lekarza [!!!!!!),i za to, ze tam byłaś.
Do Kuby - Tomka - kto ci powiedział , że jestś sam ? Nie widzisz ilu nas tu jest?
Człowiek nigdy nie jest sam, jeśli naprawdę tego chce. Nie myśl nigdy o samobójstwie, pomyśl ilu ludzi walczyło o Twoje życie, było dla nich najważniejsze. Nie twierdze, że jest cudowne ( nikt nie obiecywał, że będzie łatwo), ale jeśli będzie ci bardzo żle to idz na odział onkologiczny lub do hospicjum, a potem podziękuj Bogu za to co masz. A teraz praktyczna rada: uśmiechnij się do ludzi , a może oni uśmiechną się do ciebie. Cukrzyca to też podła choroba , ale nikt się jej nie wstydzi , cukrzycy usypiają , ty masz napady ,i z tym i z tym można żyć. chodzisz, mówisz, pracujesz ,żyjesz i to jest wielka sprawa. Uszy do góry, przesyłam ci szeroki uśmiech i jako pierwsza stwierdzam, że cię lubie i chętnie z tobą jeszcze pogadam, może ktoś się jeszcze dołączy ?
Nick:Karolina Dodano:2008-09-05 21:55:50 Wpis:Do Pana Tomka,

dzieki, ze Pan jest! Przeczytalam mnostwo wpisow, no ale moze nie wszystkie, chyba zaczelam od 2005 - daly mi duzo, przede wszystkim wiedzy!!!!

Dzieki!
Nick:Agnes Dodano:2008-09-05 20:50:04 Wpis:Do Kasi-do tej pory nie mogę wyjśc ze zdumienia,że dane było nam się spotkać.To niesamowite uczucie zobaczyć kogoś znajomego którego zna się tylko z wpisów na forum.Mimo tego niezwykłego spotkania mam poczucie jakbym Cię znała szmat czasu.To niezwkłe uczucie.Pozdrowienia dla Adusi.
Nick:Agnes Dodano:2008-09-05 20:34:42 Wpis:Witam wszystkich po prawie miesięcznej przerwie.Dzisiaj wróciliśmy ze szpitala.Leczenie synakthenem odniosło pozytywny skutek.Daniel niema nawet najmniejszej drgawki.Zdaję sobie sprawę,że to może na jakiś czas,bo w jego typie padaczki napady są nadzwyczaj częste.Jednak nie chcę teraz o tym myślec i poprostu się cieszyć..
Nick:Tomek Dodano:2008-09-05 19:54:48 Wpis:Do AnnyRz - o tu to pomocny byłby Sławek66 bo On w sprawie nauczania indywidualnego Rafała to się chyba nawet "doktoryzował" w każdym razie więcej ci On wie niż kurator od nauczania specjalnego
nie widać Go na forum - pewnie nadal na wyspach szkoli Angoli.
« 1 2 3 4 5 ... 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 ... 697 698 699 700 701 »