Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2008-08-30 19:07:20 Wpis:Do oraczowie - a jak było na 2,5 mg na noc? tylko na takiej małej dawce? bywa niekiedy że dzieci reagują paradoksalnie na ten lek tj, pobudzeniem, trudnościami ze spaniem.
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-30 17:50:34 Wpis:do dr Tomka:

dziekuje za odpowiedz. Przed Frisium Lukaszek tez budzil sie w nocy, ale zasypial duzo szybciej i nie szalal radosnie przez pare godzin. Jesli mial ataki w czasie snu, to nigdy nie zauwazylam takich, jakie ma po przebudzeniu (dluga seria) - nie wiem czy mial w ogole, a jesli, to duzo krotsze.

Obecnie dajemy Frisium raz na dzien, wieczorem. Pierwsza noc byla lepsza, a druga (wczoraj) znowu szalenstwo i radosne krzyki.
Nick:kima Dodano:2008-08-30 16:04:52 Wpis:A CO POWIECIE NA KOBIETE KTÓRA MA TROJE CHORYCH DZIECI?JEDNO NA PADACZKE,DRUGIE NA SERCE A TRZECIE NA ROSTRZEP KREGOSŁUPA.OBECNIE CAŁA TRÓJKA JEST W SZPITALU,A JA NA CHWILE W DOMU,COS UPRAC,ZJESC I ZNOWU WRÓCIĆ.Z MĘŻEM OD POCZĄTKU PCHAMY RAZEM BIEDE,ALE ANI RAZU NIEODWRÓCIŁAM SIĘ OD NIEGO.ZAWSZE BYŁ I JEST NAJWAŻNIEJSZY.DZIĘKI TEMU CZUJE SIĘ POTRZEBNY I MĘSKI.NIE WOLNO MĘZA ODSUWAC OD SIEBIE,BO WTEDY POSZUKA GDZIE INDZIEJ.JAK PŁAKAĆ TO RAZEM.USMIECHAC SIE CHOCBY PRZEZ ŁZY.ALE RAZEM.PAMIETAJCIE,ZE MĄŻ TO TEŻ CZŁOWIEK,KTÓRY CZUJE,CHOĆ ZONY CZĘSTO UWAŻAJĄ ICH ZA BEZDUSZNYCH DRANI.BRAWO TATO OLI LEŚNIEWSKIEJ ZA TRAFNY ARTYKUŁ.POZDRAWIAM WSZYSTKICH SZCZEGÓLNIE STRAPIONYCH NA DUCHU.
Nick:depresia Dodano:2008-08-30 12:53:47 Wpis:Rozumiem i nie daj sobie wmowic ze zrobilas cos zlego.podpisuje sie takze pod artykulem michala.to wszystko prawda.maz odszedl,bo nie mogl znies mojej rozpacz,beznadzieji.najwazniejsze bylo dla mnie dziecko,maz schodzil na drugi plan,w koncu niewytrzymal.gdy to zrozumialam,bylo juz za pozno.dlatego ostrzegam was,czasem lepiej ratowac siebie i dziecko oddajac do domu opieki i uratowac rodzine niz ja totalnie rozkopac.do dzis zyje z poczucem winy.stad moj bol i zal.kochani niech choroba nie przesloni wam zycia,bo wpadniecie w depresie jak ja.a bol duszy boli najbardziej.Afobam to lek przeciw depresyjny,ale bardzo uzalezniajacy.pomalu go odstawiam.raz dzek za wsparce.pozdrawam was wszystkich.
Nick:ja Dodano:2008-08-30 11:02:31 Wpis:Nawiązując do artykułu Michała(celowo nie ujawniam się,choć jestem z Wami od lat)postanowiłam uratować swój związek i rodzinę.Znaleźliśmy dla naszego dziecka ośrodek,gdzie ma dobrą opiekę i pielęgniarską i medyczną.No i najważniejsze-rehabilitacja.Na którą mnie po prostu nie stać,to co państwo oferuje to kulanie po materacu dwa razy w tygodniu.Przekazaliśmy dziecko z czystym sumieniem,dopłacamy do pobytu,bardzo często odwiedzamy,przywozimy do domu,dalej kochamy i cierpimy,że taki cios nasze upragnione dziecko spotkało.Ale w końcu potrafimy znowu żyć,rozmawiać nie tylko o chorobie,poświęcamy więcej uwagi starszym dzieciom,które uciekały już w używki przez tę sytuację.W końcu mamy czas dla siebie,odnajdujemy się na nowo.Uratowaliśmy się,tak po prostu.Bo też rozpadłoby się wszystko.Ale nie przestaliśmy malucha kochać,nie pozbyliśmy się kłopotu,znaleźliśmy miejsce blisko domu,z fajną kadrą ludzi,doglądamy i uczestniczymy dalej w życiu dziecka.A teraz jadę do dziecka uśmiechnięta,co dla niego też jest ważne,że mama już nie płacze.Myślę,że dziecko nie ma nam za złe takiej decyzji.W oczach widać radość i uśmiech.Jest mi lżej fizycznie,bo nie dźwigam.Ale pierwsze tygodnie były tragiczne.Najgorsze za nami,teraz już jest normalnie.Przyzwyczailiśmy się do nowej sytuacji i jest ok.Każdemu jest łatwiej.No i jesteśmy dalej rodziną.Nie czuję się gorszą mamą,bo oddałam dziecko.Po prostu szukałam rozwiązania najlepszego dla wszystkich.Nie zostawiłam na pastwę losu,nie podrzuciłam,nie zabiłam.O takich matkach mówi się chwilę,o mnie może będą gadać długo.Ale nadal kocham swoje dziecko,a niemoc nakazała mi poszukać rozwiązania najlepszego dla wszystkich.Może zrozumiecie...
Nick:Tomek Dodano:2008-08-30 10:48:58 Wpis:Do oraczowie - czy przed włączeniem Frisium przesypiał spokojnie całą noc? i nie miał napadów w trakcie snu?
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-08-29 09:05:03 Wpis:CD ....

Gdy rodzina się rozpada, dziecko przeważnie zostaje z matką. Ojciec może nadal opiekować się dzieckiem, ale w oczywisty sposób mniej niż poprzednio - szczególnie gdy założy nową rodzinę. Pojawienie się niepełnosprawnego dziecka to zawsze test dla związku.Zawsze, gdy pojawia się trzeci członek rodziny, relacje między kobietą i mężczyzną bardzo się zmieniają. Matka skupia się na dziecku, a ojciec siłą rzeczy jest trochę odsunięty. Gdy dziecko jest niepełnosprawne, jego relacja z matką jest jeszcze silniejsza, a tym samym mąż jest odsuwany jeszcze bardziej.
- Wiele lat prowadziłam grupy wsparcia - mówi dr Kosmalowa. - Bardzo często matki mówiły: „Seks przestał mnie interesować, moje relacje z mężem są przyjacielsko-partnerskie, załatwiamy sprawy". Daleka jestem odpowiedzenia, że wina leży po którejś stronie. Jeśli jednak relacje małżeńskie są zdrowe, to mąż będzie potrafił zaprotestować, przypomnieć, że też jest ważny. Sytuacja ma szanse wrócić do normy, gdy jest silna relacja między rodzicami i dziecko jest tak samo ważne dla obojga.( ...... )

- Jest taka hipoteza - tłumaczy dr Kosmalowa - że jeżeli małżeństwo przed urodzeniem niepełnosprawnego dziecka oparte było na zdrowych zasadach, była bliskość między małżonkami, to szansa, że małżeństwo przetrwa, jest znacząco większa. Ale związki są różnie tworzone, ludzie są bardziej lub mniej dojrzali. Taki cios, szczególnie na początku, jest trudny do przyjęcia.( .... )
- Najtrudniejsze dla rodzica są różne uczucia, które pojawiają się w związku z niepełnosprawnością dziecka – tłumaczy dr Kosmalowa. - Na ogół są to uczucia trudne, które nie budują, lecz rujnują. Pojawiają się, ale w żaden sposób nie są wyrażane. Terapia czy spotkania w grupie pozwalają po prostu mówić o tym, co się ze mną dzieje, do kogoś, kto wysłucha, zrozumie, nie potępi, lecz pokaże, że wszystko jest ludzkie i że w człowieku jest potencjał, dzięki któremu może sobie z tym poradzić. To przede wszystkim możliwość wyrażania uczuć, sięgania do nich, nazywania. Niektóre kwestie muszą być po prostu wypowiedziane.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-08-29 08:54:35 Wpis:Cześć
Warto przeczytać ten artykuł.

23 czerwca był Dzień Ojca. Niektórzy nawet tego nie zauważyli, bo taty nie mają. Część ojców porzuca domy, gdy na świat przychodzi niepełnosprawne dziecko. Funkcjonuje wręcz stereotyp, że czyni tak większość z nich.

Informacja o niepełnosprawności dziecka jest dla rodziców szokiem. Obojętnie, czy usłyszą ją po narodzinach potomka, czy wiele lat później. Niedowierzanie, strach o przyszłość, branie winy na siebie lub zrzucanie na partnera - tego typu zachowania są w tej sytuacji normalne. Czy normalne jest też powolne odsuwanie się ojca od rodziny?

Cierpieć inaczej
- Pamiętam pierwsze miesiące, kiedy naturalnym odruchem, odruchem ojca, była, powiedzmy sobie szczerze, myśl, żeby tego dziecka nie było - wspomina krytyk filmowy Tadeusz Sobolewski, który 19 lat temu przyjął do wiadomości, że córka ma zespół Downa. -Jest to zupełnie mechaniczna myśl Jeżeli się pokona ten próg, to dalej będzie dobrze. Do tego trzeba jednak sprzyjających okoliczności, matki, która bardzo dużo z siebie daje, dziecka, które na naszych oczach się rozwija. Ale doskonale rozumiem ludzi, którzy tego progu pokonać nie mogą.

Nie prowadzono szerokich badań, czy rzeczywiście jest tak, że mężczyźni odchodzą, gdy w rodzinie pojawi się niepełnosprawne dziecko. Trudno się więc przeciwstawić stereotypowi. Ważniejsze powinno być zdiagnozowanie, dlaczego tak się może dziać. Niewątpliwie jakaś część mężczyzn egoistycznie stwierdza, że nie chce mieć z takim dzieckiem wiele wspólnego. Trudno jednak uwierzyć, by w każdym przypadku było tak samo.

Przyczyn może być wiele. Podstawowa, to różny u kobiet i mężczyzn sposób przeżywania cierpienia związanego z pojawieniem się niepełnosprawnego dziecka. Mężczyźni, w przeciwieństwie do kobiet, zazwyczaj nie chcą rozmawiać o tym, czego doświadczają. Żona, która o cierpieniu chce rozmawiać, myśli, że mąż jest nieczuły, że w ogóle nie przeżywa. Najczęściej nie jest to prawda. Mężczyźni, nie tylko w naszym kraju, są w taki sposób wychowywani, by nie okazywać słabości.

- Ojcowie są na pewno bardziej oszczędni w słowach, w mówieniu o tym, że coś jest dla nich problemem - tłumaczy dr Joanna Kosmalowa, psychoterapeutka pracująca m.in. z rodzicami niepełnosprawnych dzieci. - Zdecydowanie bardziej niż kobiety nastawieni są na zadanie, czyli na to, co trzeba w danej sytuacji zrobić, niż na roztrząsanie, co to dla nich znaczy. Ojciec mówi: „Muszę zarobić, załatwić wizytę u lekarza. Matka bardziej zwraca uwagę na emocjonalną stronę problemu.
Pilnowanie łez
Trudno jest kobiecie i mężczyźnie, wychowanym w różny sposób, a więc i różnie odbierającym sytuację, dogadać się. Jeszcze trudniej pomagać sobie w cierpieniu, które ma to samo źródło. Dla kobiety to mąż ma być oparciem, tym silnym, w ramionach którego będzie się mogła wypłakać. Mężczyźni takiej możliwości nie mają. Co nie znaczy, że nie potrzebują okazywać słabości.

- Gdy przychodzi do mnie ojciec niepełnosprawnego dziecka, siada naprzeciwko w fotelu i rozmawiamy, to często widzę drgające usta i oczy pełne łez - mówi dr Kosmalowa. - Ale jednocześnie on bardzo mocno się trzyma i pilnuje. Tak jest wychowany. Czasem w terapii prowokuję te łzy, pomagam, by wypłynęły. Ale bywa, że mężczyźni jeszcze bardziej się wtedy usztywniają, to jest dla nich bardzo trudne.

Cierpiącym rodzicom, którzy się nie zrozumieją, może być coraz trudniej nawzajem się znieść. Skrywane cierpienie „podminowuje". Mogą pojawić się niekontrolowane ataki złości w błahych sprawach. Tymczasem prawdziwym ich podłożem są bezradność, poczucie krzywdy, osamotnienie, przekonanie, że życie jest skończone. Niepełnosprawność dziecka staje się jedynym tematem wspólnego życia. Wszystko inne przestaje istnieć. Wzajemne żale i brak porozumienia to prosta droga do rozpadu związku. Mężczyzna faktycznie wówczas odchodzi, często jednak nie od niepełnosprawnego dziecka, tylko od żony, z którą nic go już nie łączy. Ucieka przed jej smutną twarzą, ciągłymi pretensjami, niewiarą w siebie, obojętnością wobec niego, czasem wręcz oziębłością.

Gdy rodzina się rozpada,
Nick:Aga Dodano:2008-08-28 22:47:18 Wpis:Mam pytanie!Czy jest już wiadoma data kolejnego zjazdu?Z góry dziękuje za odpowiedz.
Nick:AOC Account Dodano:2008-08-28 15:31:54 Url:http://www.accountbar.com/buy/aoc-account_eu.jsp Wpis:Age of conan account;Age of conan account;Age of conan account;
Age of conan accounts;Age of conan accounts;Age of conan accounts;
AOC Account;AOC Account;AOC Account;
AOC Accounts;AOC Accounts;AOC Accounts;
buy AOC account;buy AOC account;buy AOC account;
buy AOC accounts;buy AOC accounts;buy AOC accounts;
buy age of conan account;buy age of conan account;buy age of conan account;
buy age of conan accounts;buy age of conan accounts;buy age of conan accounts;
Age of conan account;Age of conan account;Age of conan account;
Age of conan accounts;Age of conan accounts;Age of conan accounts;
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-26 14:13:02 Wpis:do dr Tomka ciag dalszy ponizszego wpisu.

Napisalam ponownie mail do naszej neurolog. Wyjasnilam, ze nie chodzi o to, zeby Frisium usypialo Lukaszka w dzien, ale o to, ze go tak rozbudza w nocy, ze w dzien jest przemeczony. Neurolog wciaz mowi to samo, a mianowicie, zeby dawac jedna dawke 5mg na noc.

Ja nie wiem, ja sie boje, wiesz... I juz niewazne, ze jestem w 8. miesiacu ciazy, a maz co rano po 6 wstaje do pracy i potrzebujemy snu. Najgorsze jest to, ze po nocnych szalenstwach potencjalne lagodzenie atakow przez Frisium jest niweczone przez ten wlasnie lek, kiedy dziecko jest tak przemeczone po niespaniu, ze dostaje ataku za atakiem...
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-26 09:53:55 Wpis:do dr Tomka:

Od tygodnia Lukaszek jest na Frisium (plus Sabrilex i Lamictal - Sabrilex w trakcie obnizania z 1000+1000 do 750+1000 w zeszlym tygodniu i do 750+750 od dzisiaj). Dawka Frisium jest bardzo niska, 1:3mg/kg (2,5+2,5 mg dziennie) i dziala na dziecko z nieco osobliwymi skutkami ubocznymi. A mianowicie Lukaszek sie zrobil zwawszy i mniej spi, bo co noc mamy radosne szalenstwo przez dwie godziny. W ciagu dnia, a zwlaszcza wieczorem, jest taki zmeczony, ze ma napady podobnie duze jak przed rozpoczeciem Frisium. Z drugiej strony bywaja tez przez ostatnie dni napady slabsze i krotsze, jesli dziecko nie jest przemeczone.

Napisalam do naszej neurolog i ona odpisala, zeby dawac dziecku cala dawke dzienna (5mg) na noc, skoro w dzien Frisium powoduje u niego zmeczenie (!!!) No nie zrozumiala, co do niej pisalam... Uwazam, ze Lukaszek jest zmeczony, bo Frisium mu nie daje spac w nocy. Prosze Cie, napisz mi czy przy takim problemie lepiej brac 5mg na noc, czy moze raczej rano? Nie wiem jak dlugo trwa (kilka czy kilkanascie godzin?), zanim jedna dawka Frisium daje o sobie znac...

(No chyba ze Lukaszka budzi mniejsza niz do tej pory dawka Sabrileksu, ale jakos smiem watpic).
Nick:google×ó˛ŕÓĹťŻ Dodano:2008-08-24 22:46:42 Url:http://www.kaiyure.com Wpis:google×ó˛ŕÓĹťŻ
googleÓĹťŻ
google×ó˛ŕĹĹĂű
googleĹĹĂű
googleÓĹťŻ
google×ó˛ŕÓĹťŻ
google×ó˛ŕĹĹĂű
googleÓĹťŻ
google×ó˛ŕÓĹťŻ
google×ó˛ŕĹĹĂű
ˇ­Ň뚍˞
ˇ­Ň뚍˞
Nick:google×ó˛ŕÓĹťŻ Dodano:2008-08-24 22:07:20 Url:http://www.kaiyure.com Wpis:google×ó˛ŕÓĹťŻ
googleÓĹťŻ
google×ó˛ŕĹĹĂű
googleĹĹĂű
googleÓĹťŻ
google×ó˛ŕÓĹťŻ
google×ó˛ŕĹĹĂű
googleÓĹťŻ
google×ó˛ŕÓĹťŻ
google×ó˛ŕĹĹĂű
ˇ­Ň뚍˞
ˇ­Ň뚍˞
Nick:žŠąŚźÝĐŁ Dodano:2008-08-23 21:12:36 Url:http://www.gvm.cn/bj/jingbao/ Wpis:žŠąŚźÝĐŁ ž­źĂÂŰÎġ˘ąí ž§ĚĺÉúł¤ÂŻ žŤĂÜעËÜÄŁžß žŤĂÜÖýÔě žŤĂÜÖýÔě žŤĂÜÖýÔě žŤĂÜÖýÔě žŤÄŇŃ× žŤŇş˛ťŇşťŻ žŤÖý žťťŻĆ÷ žťÓÍťú ž˛ľç˛âĘÔŇÇ žĹŐŻĚěĚĂ žĆľęšÜŔíČíźţ žĆľęšÜŔíϾͳ žĆťá žĆťá žĆÎŃ žÖÓňÍřźŕżŘ žŢČéËőĐĄ žŢÉ́ť rmt žŢÉ́ť rmt žŰ°ąőĽÍŹ˛˝´ř
Nick:Dana Dodano:2008-08-22 18:47:16 Wpis:Do Michała, jeśli było by takie spotkanie pomyślcie o miejscu łatwo dostępnym bo nie jestem jeszcze zmotoryzowana a chciałabym przyjechać.No i szkoda ,że nie będzie jak co roku...Pozdrawiam
Nick:mariola Dodano:2008-08-21 15:12:05 Wpis:witajcie mój gabriel brał kepre depakine i lamitrin i wystepowali szokujace napady wpo 120 dziennie wycofalismy sie z kepry i bierze teraz clonozepam depakine i lamitrin i ma dalej ataków duzo czy jest lekk jakies lepszy nie moge patrzec jak sie meczy
Nick:Tomek Dodano:2008-08-21 12:45:49 Wpis:Do Sabiny - raczej niewielki.
pzdr
Nick:Ö×Áö Dodano:2008-08-21 10:26:21 Url:http://www.lkyxw.cn Wpis:Ö×Áö˝ťŇ×,Ö×ÁöźźĘő,ĆóŇľťĆŇł,ŐĐƸÇóÖ°,Ö×ÁöÂŰĚł,Ö×ÁöÍř,Ö×ÁöšŤËž
Ö×ÁöšŤËžŁ­×¨ŇľšăÖÝÖ×ÁöšŤËžŁŹ ŃϸńľÄÖ×ÁöÖĘÁżżŘÖĆĚĺĎľĄ˘šćˇśťŻľÄÖ×ÁöÔË×÷Á÷łĚşÍśŔĚŘľÄÖ×ÁöÉóşËąęןΪÄú´ňÔ잍ơÖ×ÁöˇţÎńĄŁČŤĂć˝éÉÜËŐÖÝÖ× Áö,ËŐÖÝÔ°ÁÖÖ×ÁöËŽĎç,ČŤšúÖ×ÁöžĆľęÓĹťÝÔ¤śŠŁŹÖ×ÁöĎß¡,Ö×ÁöłöĐĐÖ¸ÄĎ,Ö×ÁöÍřÉĎśŠˇ żÖÜÄęÇ콝Ň×ƽ̨/ÖÜÄęÇěĆóŇľ/ÂĂĐĐÉç/žĆľęąöšÝ/ž°Çř/ÖÜÄęÇěÓĂơ/ÖÜÄęÇěĐÂÎĹ/ÖÜÄęÇěÉĚťú/Ö ÜÄęÇěÓŞĎú/ÖÜÄęÇ졨ÂÉ/ÖÜÄęÇěČ˲ĹÍřÂçÖńĚż,ľçĘÓÖńĚż,ť§ÍâÖńĚż,ą¨żŻÖńĚż,Öń̿ýĚĺ,ÖńĚżÉ蹸,ÖńĚżšŤËž,ÖńĚżÖ÷Ö÷ŇŞĚáš ŠąąžŠľŘÇřÖńĚżĐĹϢĄ˘ÖńĚżˇţÎńŁŹ°üşŹÖńĚżźŰ¸ńź°ÖńĚż°˛ĹĹĄŁ
Nick:Sabina Dodano:2008-08-21 09:43:27 Wpis:Doktorze Tomku,czy podwyzszone TSH 3 cia generacja ma jakikolwiek wplyw na Oli padaczke i moze miec cos z nia wspolnego.Raz poziom wyszedl nawet 11 ulU/mL a teraz nawet po hormonach wychodzi ok 6,8(norma jest do 6,7).Oczywiscie do endokrynologa pojdziemy,ale czy moze miec to wplyw na napady?