Nick:Tomek
Dodano:2008-08-21 09:09:30
Wpis:Martyna mama Antosi - "przeniesienie" problemów emocjonalnych, psychicznych, "uciekanie" w chorobę aby w ten sposób zakomunikować o swoich problemach( "krzyk duszy"). To nie jest udawanie, symulowanie. Wyrazem tego mogą być napady rzekomopadaczkowe, ale również np. zgłaszany przez osobe problem ze wzrokiem słuchem etc. które to sugeruje zaburzenie somatyczne ( cielesne) a faktycznie jest psychogenne.
Najtrudniej jest u chorych które miewają zarówno napady padaczkowe i rzekomopadaczkowe gdyż chory do demonstrowania tego rodzaju napadów ma "dobrą matrycę". Natomiast jeśli takowe napady dominują to można błędnie rozpoznać lekooporność ( rzekomą) gdyż leki p/padaczkowe nie działają na napady rzekomopadaczkowe. Pomocne jest bardzo video EEG.W trakcie takiego napadu - który dość często można sprowokować- nie stwierdza się czynności napadowej.
Do Sabiny - myśle że nie stracił ważności.
Do Sylwi - ja pozostałbym na tym samym dawkowaniu - możliwe że to faza zasypiania a nie napady.
Do oraczowie - ulotkę należy przeczytać i starać się zachować spokój - jest stosowany w różnych rodzajach napadów . Owszem przy długim kilku miesięcznym podawaniu dziecko sie do Frisium przyzwyczaja, ale nie powoduje tak silnego uzależnienia jak inne leki z tej grupy.
siemię lniane - proszę tylko pamiętać- że tworząc powłokę ochronną na śluzówkę żołądka i jelit może upośledzać wchłanianie innych leków.
pzdr.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Ela mama Oli
Dodano:2008-08-21 00:47:22
Email:Clepc.yaldiaar.t6s2o@enne@o2s6t.raaidlay.cpelC
Wpis:Chciałabym wtrącic swoje trzy grosze na temat zaparc u naszych dzieci. Dobrze działa sok z suszonych śliwek, ale nie można z nim przesadzic, bo można miec problem w odwrotną stronę. Taki sok dostawałam z Francji firmy bodajże Picot, w małych ampułkach po 20 ml. Moja Ola miała duże problemy po zarażeniu owsikami w przedszkolu. Dłuższy czas po prostu bała się robic kupkę. Pomógł sok, ponieważ po nim nie mogła już się powstrzymywac. Muszę jeszcze dodac coś o lekach. Ola brała i Synacthen i Encorton. Oba działały. Po Encortonie przez długi czas nie było napadów choc nie jest to lek typowo przeciwpadaczkowy. Po Synacthenie lekko podpuchła, bo wypijała ogromne ilości szpitalnej herbatki i siusiała po pachy (miała 7 miesięcy). Jednak mimo leków (w tej chwili 15 lat i wyłącznie Depakine 1000-0-1000) sporadycznie zdarzają się pojedyncze napady. Przeszłyśmy etap ciąglych infekcji - szczególnie dokuczliwych i długotrwałych katarów ale bez alergii. Chyba po prostu wyrosła z tego. W tej chwili powiedziałabym, że stoimy w miejscu. Nie ma specjalnych postępów ale nie ma też pogorszenia. Pierwsze mnie martwi, a drugie cieszy. Czyli bilans znów wyszedł na zero.
Do Depresji - jestem razem z tobą, przeżywam to codziennie i jedynie poczucie obowiązku wobec dzieci podnosi mnie co rano za włosy. Czasem są to resztki poczucia humoru, bez którego nie da się życ. Od trzech miesięcy mój dzień wygląda mniej więcej tak: Ola (15) w dobrej formie-chodzi po domu, śmieje się przytula mnie - wielka radośc; Martyna (14)przychodzi ze szkoły z uwagą (na razie wakacje ale niedługo znowu się zacznie) - koszmar; Justynka (12) dostała piątkę - cudownie; Alicja (3 m) zrobiła zieloną kupkę - rozpacz; mąż (ileś tam) ma katar - katastrofa... Wytrzymuję ten młyn dopóki nie spojrzę w lustro...
Nie patrz w lustro, tylko w oczy twojego dziecka. Tylko ono się liczy i tylko ono jest ważne, bo tylko ciebie ma!!!!!!!!!
|
|
|
|
Nick:angelika
Dodano:2008-08-20 18:09:22
Wpis:dziękuję za odpowiedzi Natalka faktycznie ma duży apetyt ale miała go już na synacthenie bo to też steryd Wyniki glukozy ma dobre bo jesteśmy na diecie wysoko białkowej, nisko węglowodanowej i póki ją stosuję lekarka się nie boi jej skoków Jedno mnie niepokoi gdzieś przeczytałam że podczas stosowania tego leku nie wskazana jest operacja achillesów wiecie coś na ten temat? Natalka ma mieć taką operację w październiku więc trochę się martwię
|
|
|
Nick:WojtekP
Dodano:2008-08-19 21:17:34
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:do Angeliki:
nasza Kinga miała wprowadzane sterydy ("przy okazji" innej choroby - tocznia). Miał być Encorton, ale nasz lekarz poinformował nas, że istnieje zagraniczny odpowiednik Encortonu o nazwie Calcort. Wg doświadczeń lekarza jest on podobno lepiej oczyszczony i nie powoduje takich skutków ubocznych. Kinga nic się nie zmieniła na twarzy, nie przytyła, ma dobre wyniki densytometrii kości. Niestety nie jest zarejestrowany w Polsce, więc albo można go zamówić do ściągnięcia przez aptekę (wtedy 100 tabletek po 6 mg wyniesie ok.250 zł - mogę mieć nieaktualne dane), albo po prostu polską receptę realizujesz za granicą ze 100% odpłatnością. W Niemczech opakowanie 100 tabletek po 6 mg kosztuje ok. 23 euro.
Możesz spytać o zdanie na ten temat swojego lekarza.
Pozdrawiam,
Wojtek
|
|
|
Nick:Martyna, mama Antosi
Dodano:2008-08-19 19:40:52
Wpis:Do Angeliki
Antosia w maju rozpoczęła sześcio tygodniową kuracje tym lekiem. Lek ten traktowany jest jako wspomogacz w leczeniu padaczki. Działanie tego leku w tym przypadku jest trudne dla mnie do wyjaśnienia, myśle że Tomek by to jakoś prosto wyłożył.
U nas nie zaóważyłam żadnej poprawy a to chyba z takiej przyczyny że Antosia ma napady rzekomo padaczkowe. Mam nadzieje że te padaczkowe mamy juz dawno za sobą. Trochę nie jestem przekonana co do jakości tych napadów ale to diagnoza lekarza który widział wielokrotnie Antosi popisy.
Co do Encortonu- powoduje oooogromny apetyt, buzia robi się jak księżyc. Jeśli ma to byc krótka kuracja to można pofolgowac z jedzeniem, jesli nie to radzę uważac na węglowodany.
Dużo dzieci z tego forum przyjmowało ten lek więc pewnie dowiesz się jeszcze czegoś więcej.
|
|
|
|
Nick:ĽĽăĽĂĽˇĽóĽ°ĄĄÉęŢz
Dodano:2008-08-19 19:37:31
Url:http://www.cachinginfo.com
Email:vteenna.ln@c2112c@nl.anneetv
Wpis:ĽĽăĽĂĽˇĽóĽ°ĄĄÉęŢz ĽŽĽë ź¤°˛ŘÓ ĽŽĽëĽÉĽŚĽŠŠ`Ľş rmt ĽÇĽ¤ĽČĽě ĽĘĽ¤ĽČĽŞĽóĽéĽ¤Ľó rmt ĽÓĽĽËĽéĽ¤Ľó ĽŢĽÓĽÎĽŽ rmt ĽŢĽÓĽÎĽŽ rmt ĽáĽ¤ĽÖĽëĽšĽČŠ`ĽęŠ` rmt ĽéĽ°ĽĘĽíĽŻ RMT ĽíŠ`ĽĎĽó rmt ĽíŠ`ĽĎĽó rmt °ŠÖ˘ľÄÖÎÁĆ °ŠÖ˘ÍíĆÚÖÎÁĆ °˛Ĺŕąí °ąˇÖ˝â °´ÄŚŇÎ °ÍĘĎÓ˛śČźĆ °ĚşŰĐ޸´ °ĚşŰĐ޸´
|
|
|
Nick:carpet underlay
Dodano:2008-08-19 17:55:17
Url:http://www.underlays.cn
Email:fmoopcp.i3s6h1@@1h6s3i.pcpoomf
Wpis:carpet underlayÍř,şÓÄĎcarpet underlay,şÓÄĎť§Íâcarpet underlay,şÓÄĎcarpet underlayšŤËžŁŹcarpet underlay˛ßťŽ°¸Ŕý,carpet underlayˇ¨Âɡ¨šć,carpet underlayĐÂÎĹĚě˝ňĘĐcatalogue printingΨҝҝźŇÍřÂçcatalogue printingĐÂÎĹĂ˝Ěĺ,Ěě˝ňľŘÇřcatalogue printing×îÓĹĐăľÄcatalogue printingĐĹϢƽ̨ÓëÍřÂçcatalogue printingĐÂÎĹĂ˝Ěĺ.ÎŇĘÇCb antennał§źŇ,ČçšűÄúĎëÖŞľŔCb antenna˛úơ,Cb antennaľÄĐĐŇľÇéżö,°üŔ¨Cb antennaľÄźŰ¸ńĐĐÇéľČ,ťśÓÁŞĎľCb antennaÉĚ.
ÓęÁÖCb antenna(ąąžŠĄ˘ÉĎşŁ)šŤËžĚŘąđעÖŘŇëÎÄľÄCb antennaÖĘÁżĄŁżÉśÔÍâĚᚊӢÓďCb antennaĄ˘ČŐÓďCb antennaĄ˘şŤÓďCb antennaĄ˘ˇ¨ÓďCb antennaĘý×ÖCD KeyĄ˘ĚŘÉŤCD KeyĄ˘×¨ĚâCD KeyĄ˘ĘÓĆľÎŢÎýĄ˘CD KeyšşÎ異CD Key˝ťÍ¨Ö¸ÄĎĄŁ1Ą¤˝ÓǢCentrifugal pumpÖ÷2Ą¤ÖĆś¨Ă˝ĚĺCentrifugal pumpÍśˇĹ˝âžöˇ˝°¸ÓëCentrifugal pumpÍśˇĹźĆťŽ3Ą¤ÇŠśŠCentrifugal pumpˇţÎńşĎÍŹ
|
|
|
Nick:angelika
Dodano:2008-08-19 16:13:30
Wpis:Cześć wszystkim, mam takie pytanie;
Czy któreś z Waszych dzieci brało enkorton? Natalce zamieniono synacthen na ten właśnie steryd. Ciekawa jestem bo w ulotce nie znalazłam ani jednej wzmianki na temat leczenia enkortonem padaczki lekoopornej.
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2008-08-19 14:54:00
Wpis:Do zupki dodaję 1 łyżkę siemienia na ok. 0,5 l (nieraz więcej)wody. Wtedy ani nie odcedzam, ani nie miksuję. Daje wszystko jak leci 
Kiedy dawałam siemie w celach osłonowych, gotowałam gęsty kisiel i wtedy dawałam go po odcedzeniu. Mojemu żarłoczkowi nawet to smakowało - na szczęście.
|
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-08-19 14:12:03
Wpis:Siemie lniane ugotowane i zmiksowane albo sama woda po odcienczeniu?
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2008-08-19 11:51:02
Wpis:A próbowaliście siemienia lnianego? Co prawda dzieci nie bardzo chcą zajadać samo siemie, ale spokojnie można dodać je do zupki warzywnej. Zupka bardzo smaczna a efekt też jest. U nas kiedyś fajnie działały łuskane pestki dyni - ale to było kiedyś.
I jeszcze pytanko do osób będących na diecie keto - wartości odżywcze produktów podanych w tabelach odnoszą się do surowych, czy ugotowanych mięs, warzyw itp.?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
|
|
|
Nick:Sylwia
Dodano:2008-08-19 10:14:11
Wpis:Witajcie Kochani.Kupki-temat rzeka...po wielu,wielu mękach Bartkowi pomaga preparat ISPAGUL (łupina nasienna babki jajowatej)koszt żaden(ok.10 zł)a przy odpowiedniej ilości płynów efekt zadowalajacy.
Stosowałam przez ponad pół roku preparat BRAIN STAR firmy Starlife.Miał rozbujać moje dziecko intelektualnie,usprawnić i takie tam...cena 185 zł za 60 ampułek(starczało na 2 m-ce)Rozbujało,ale moją złość...te suplementy może i pomagają,a raczej wspomagają dzialanie zdrowych organów.Przedstawiciel z Calivita obiecywał,że po chociażby Noni odrosną brakujące części mózgu(chodziło o robaka móżdżku)-mało temu pajacowi tętnicy nie przegryzłam-tupeciarze cholerni...
Tomku-jeśli mogę zapytać...Bartek przyjmuje Sabril 500-0-500.Tę dawkę ustalono mu przy wadze 9 kg.Obecnie waży 15,5 napadów nie ma,ale przed zasypianiem obserwuję,że uciekają mu oczka(kilka razy,trwa to parę sekund)ale nie traci świadomości.Zapis EEG nie był zadowalający.Lekarz nie podniósł dawki,bo waga dziecka nie była jeszcze taka.Może warto zwiększyć dawkę?
Pozdrawiam S.
|
|
|
|
Nick:Sabina
Dodano:2008-08-19 09:26:01
Wpis:Do dr.Tomka.Dziekuje Panie doktorze za odpowiedz na moje pytania.Ostatnio zapomnialam zamknac syropu orfiril i prosze mi powiedziec Czy jezeli byl on otwarty ok.pol dnia to czy nie stracil na swoim dzialaniu.
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-08-19 08:11:19
Wpis:ja tez do dr Tomka.
Nasz Lukaszek byl od jakiegos czasu na Sabrileksie i Lamictalu. Wczoraj mielismy kolejna wizyte i decyzja na dluzszy okres czasu jest, aby odejsc od Sabrileksu, np na rzecz Topamaksu. Ale dopoki ten Sabrilex jeszcze obnizamy, nasza neurolog przepisala Frisium w dawce 2,5+2,5mg, na 15kg masy ciala, na jakies pare tygodni na probe.
Zaczelismy brac Frisium wczoraj (poniedzialek) wieczorem - jesli beda rezultaty, to kiedy moga byc widoczne? Na jaki rodzaj napadow F dziala? (czy np na toniczne lub kloniczne?) Wczoraj czytalam w necie o F i wyczytalam, ze mozna go dawac np jako lek dodany do LPP na napady pierwotnie uogolnione. Tymczasem wydaje sie, ze Lukaszka napady sa uogolnione wtornie, po bliznach pozapaleniowych. Czy na to F tez dziala?
(Przy okazji dziekuje za link do terminologii!)
Nasza neurolog nie wyklucza, ze jesli F bedzie dzialac, to Lukaszek moze na nim zostac na dluzej. Nie wiem, czy mi sie to podoba, jako ze dr Bohm zdecydowanie nam to odradzal oraz skoro w mojej wczorajszej "czytance" o Frisium ponad polowa jest o skutkach ubocznych zarowno przy braniu leku, jak i jego wycofywaniu. A Ty jak sadzisz?
Dziekuje z gory, pelno tych pytan... :/
|
|
|
Nick:Martyna, mama Antosi
Dodano:2008-08-18 22:16:08
Wpis:Do Tomka
Wyjaśnij na czym polega mechanizm napadów rzekomo padaczkowych- bo padaczkowych to wiadomo Powiedz, czy taki napad może miec jakieś konsekwencje jeśli trwa długo?
|
|
|
|
Nick:Martyna, mama Antosi
Dodano:2008-08-18 21:39:12
Wpis:U nas najlepiej sprawdziła sie dieta bogata w róznego rodzaju kasze, chleb i makarony razowe. Dużo warzyw, owoców ze skórka i oczywiście biały jogurt. Jeśli mieliśmy zastój kilku dniowy to najlepszym wyjściem była lewatywa. Lepiej jest oczyścic jelita z tych zalegań bo przy dłuższych "postojach" mogą się tworzyc kamienie kałowe a to jest już duży problem. Z takich zalegań wydziela się dużo toksyn a tego naszym dzieciom już nie potrzeba.Lewatywę robiłam sama- woda i rozpuszcone mydło albo gotowa z apteki ENEMA. Co do drugiego sposobu to trzeba sie poradzic lekarza. Antosia dostała kilka razy Enemę w wieku 2,5 roku. Teraz ma 4 lata i zero problemów z kupkami.
|
|
|
|
Nick:mariola
Dodano:2008-08-18 20:07:47
Wpis:mój gabriel tez ma problemy z kupkami i lekarka przepisala laktuloze ale rozcienczac z woda pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2008-08-18 19:53:08
Wpis:w tej chwili Vision nie jest juz az tak drogi! Jesli sama bede sobie zamawiac, to opakowanie 50zl (wpisowe takze 50). Z tego co piszecie, to z pewnoscia nikomu nie zaszkodzilo Policzylam,ze miesieczna kuracja bedzie mnie kosztowac okolo 200zl-moze wiec warto sprobowac i poobserwowac...
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-08-18 19:13:49
Wpis:co do kupek...
Nasz Lukaszek ma dwa lata i od roku mu dajemy codziennie suszone sliwki z kaszka. Pomagaja chyba najwyzej srednio, niestety. Sama doszlam juz do wniosku, ze im bardziej suszone, tym lepiej, bo maja wiecej wlokien proporcjonalnie do wody, ktora po suszeniu jeszcze w owocach zostala. Kiedy mam sliwki dosc suche, moge ich dac dac wiecej, czyli w rezultacie wiecej wlokien.
Poniewaz niestety sliwki u nas nie wystarczaja, kilka miesiecy temu znalazlam w internecie informacje o zatwardzeniach, gdzie polecali rozne rzeczy (z czego wiekszosci nie pamietam), ale z czego sama zanotowalam sobie w glowie rosliny straczkowe i owoce ze skorka (do tej pory dawalam obrane). Lukaszkowi balabym sie dac caly owoc, np jablko, wiec tre je na tarce, tylko ze razem ze skorka. A najlepszy rezultat daja wlasnie rosliny straczkowe. Nie wiem co na to mowia lekarze, bo jest to po prostu moj wlasny sposob, ktory u nas dziala najlepiej.
|
|
|
Nick:Tata Oli Lesniewskiej
Dodano:2008-08-18 15:33:51
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześc
Pozdrawiam wszystkich nowych forumowiczów.Mam propozycję zorganizowania spotkania uczestników forum.Niestety nie bedzie to taka forma jak co roku czyli wykłady , rehabilitacje itd.Firma która nam w tym pomagała wycofała się z dotacji i fundacja przyjaciel nie ma wolnych terminów w tym roku.Możemy zorganizować spotkanie forumowiczów max 2 dniowe , połączone ze spotkaniem z Tomkiem i potem integracja rodziców , ale to musi być blisko warszawy żeby Tomka nie fatygować na drugi koniec polski.Jeżeli tylko spotkanie towarzyskkie to w dowolnym miejscu w polsce , z bazom noclegową gdzie wymienimy sie doswiadczeniami w walce z chorobą dzieci.
Do deprasji - myuślę ze powinnas umówić się na rozmowę z przedstawicielami władzy lokalnej i powiedzenia im tego co nam tutaj.Nie proś o pieniądze tylko o pomoc.Muszą coś wymyśleć , nie wstydź sie tylko idź i powiedz o swojej sytuacji oni są od tego żeby pomagać.
Trzeba uważać na preparaty które sa na wszystko , bo zazwyczaj jedyne co pewne to to że czyszcza portfele.Już kiedyś pisałem o bezczelnej babce która nawiedziała mnie w domu bo wyczytała tutaj na forum że Aleve napewno pomoże mojej oli.Cena okrutna ale pani zaproponowała piramidke czyli żebym polecał innym to sam będę miał taniej.
Pozdrawiam Michał
|
|
|