Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2008-07-24 13:20:50 Wpis:Michał - słoneczko? leżaczek? ... ja do sklepu chodzę w gumiakach i sztormiaku a na Sanie idzie woda prawie powodziowa...

pzdr
Nick:dugi Dodano:2008-07-24 11:05:03 Wpis:Do Dr.Tomka.Witam.Nie wiem na jakiej podstawie rozpoczęto leczenie Depakiną,ale badania metaboliczne są dopiero zlecone i z tego co wiem czeka się na nie minimum miesiąc.Co do skuteczności rozpoczętego leczenia trudno mi się wypowiadać.Majka przedwczoraj miała jeden atak,wczoraj dwa a dziś już 3 w krótkim odstępie czasu:((przed leczeniem ataków było 6-8).Za dwa dni ma zostać wprowadzona maksymalna dawka leku,ale dziś pani doktor była zawiedziona porannymi atakami więc nie wiem co dalej??
Majka w pierwszym badaniu krwi miała znacznie podwyższone leukocyty,na co zwrócił nam uwagę laryngolog:)nie chorowała i nie wiemy czym to mogło być spowodowane.Pytaliśmy panią doktor prowadzącą Maje, też nam nie udzieliła odpowiedzi.Jednak na ostatnim badaniu krwi wyniki są już prawie w normie.Co to mogło być??
Mała ma też bladoróżową chropowatą wysypkę na całej buzi,główce , troszkę na szyji i górnej części klatki piersiowej.Gastrolog tylko na podstwaie oględzin stwierdził że to alergia na białko i wycofał Bebiko wprowadzając preparat mlekozastępczy Bebilon pepti zagęszczany nutritonem.Czy oględziny wystarczają do zdiagnozowania alergii?? Dodam tylko że jak narazie wysypka nie ustąpiła,może lekko zbledła (7 dni na preparcie)żona już nie karmi przez zanik pokarmu.
Pozdrawiam serdecznie.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-07-23 23:58:51 Wpis:Cześć
Na forum świadczeniaon też jestem zalogowany i zachęcam do włączenia się do akcji wszystkich rodziców.Ania może będzie potrzeba powiedzenia czegoś w TV , jesteś w tym już bardzo dobra.Wesprę cię zawsze jak będzie potrzeba.
Do Elci - to co robiłaś tego nigdy nie zapomnę , dzięki tobie wiele mam dowiedziało się o diecie , padaczce , rehabilitacji , po prostu życiu i być może pomogłaś innym w tych trudnych pierwszych dniach .Jesteśmy z tobą.Ja nigdy nie czułem się wyróżniony i nie przyjmuję tekstów że jest tak jak jest bo Bóg wiedział że sobie poradzę , bo sobie nie radzę !! a gdzie w tym wszystkim jest cierpienie dziecka?Może lepiej będzie jak nic więcej nie napiszę ...... [*]
Do Tomka - no pisałem żeby z daleka od kawiarenek i techniki , rybki , słoneczko , kremik , leżaczek .
Pozdrawiam Michał
Nick:ornament Dodano:2008-07-23 23:21:51 Url:http://www.worldhongye.com/w/en/index.asp Wpis:÷čČóornamentÍřÂçľÄÍř՞ýĚ壏ornamentÎŞšóŐžĚᚊśŕÖÖorn amentŔŕąđşÍĐÎĘ˝ľÄornamentŁŹÖťĐčŇŞźňľĽľÄ˝ŤornamentĐÂŔËPackage machine supplierÓÉĐÂŔËÍřŐ˝ÂÔşĎ×÷ťď°éŔÖÍžPackage machine supplierÍřČŤĂćÔËÓŞŁŹĚᚊPackage machine supplierĎß¡˛éŃŻĄ˘Package machine supplierťúĆą˛éŃŻÔ¤śŠĄ˘Package machine supplieržĆľę˛éŃŻÔ¤śŠľČČŤˇ˝ÎťPackage machine supplierˇţÎńpanda tourÍř,panda tourČË,panda touršŤËž,panda tourÖ÷,panda tour˛ŠżÍ,panda tourÉłÁú,panda tourżŻŔý,panda tourĂ˝Ěĺ,panda tourÔÓ̸Ö÷ŇŞĚᚊąąžŠľŘÇřPC°ĺĐĹϢĄ˘PC°ĺˇţÎńŁŹ°üşŹPC°ĺźŰ¸ńź°PC°ĺ°˛ĹĹĄŁšŘźü×ÖPCąĄÄ¤ČÔÎŞËŃË÷ŇýÇćPCąĄÄ¤ľÄÖ÷ŇŞPCąĄÄ¤ĘŐČëŔ´Ô´ šŘźü×ÖPCąĄÄ¤ČÔÎŞËŃË÷ŇýÇćPCąĄÄ¤ĚěĎÂPearl jewelryÂŰĚłĘÇ×îťîÔžľÄPearl jewelryÂŰĚłÖŽŇť,Î÷˛ż×î´óʾЧPearl jewelryƽ̨,רҾPearl jewelryČËÉçÇř,Pearl jewelry×ĘÔ´°¸Ŕý
Nick:Olga Dodano:2008-07-23 23:09:12 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Witajcie,
pozwolę sobie po raz kolejny przypomnieć,że istnieje forum na którym tworzona jest petycja w sprawie świadczeń dla rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych.
Poniżej link(trzeba się zalogować):

http://www.swiadczeniaon.fora.pl/

Bardzo proszę aby poświęcić chwilkę i chociaż w dziale:"Solidarni z nami" poprzeć petycję.
Prace trwają i naprawdę mamy szansę zmienić nasze polskie realia.

Pozdr
Olga
Nick:annasz Dodano:2008-07-23 23:05:32 Wpis:Dobra, narozrabiałam jeśli kogoś uraziłam to przepraszam.

Dr.Tomku - a Ty nie jesteś już na urlopie ?????
Nick:nadzieja Dodano:2008-07-23 22:47:54 Wpis:Nadzieja jest dobrą rzeczą,może najlepszą z rzeczy.
A dobre rzeczy nigdy nie umieraja.

cytat z filmu"Skazani na Shawshank"
Nick:Tomek Dodano:2008-07-23 22:20:35 Wpis:Agnes na forum zwracamy się po imieniu lub per nick .
"O padaczce wiemy niemalże wszystko" - a ja Agnes po 15 latach mam coraz więcej wątpliwości i pytań bez odpowiedzi i zapewne głupi umrę. Oczywiście, że możecie dyskutować o innych sprawach. Mnie chodziło nie o treść lecz o formę. serdecznie pozdrawiam
Nick:agnes Dodano:2008-07-23 21:55:33 Wpis:Panie Tomku,wszyscy mamy przewlekle chore dzieci.O padaczce wiemy niemalże wszystko.Jak sobie z nią radzić nie tylko podając leki i odwiedzając neurologa.Wokół nas kłębi się wiele innych spraw,warto znaleśc sposób jak sobie z nimi radzić,ale jak widać nie każdemu to odpowiada.Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2008-07-23 21:36:45 Wpis:Witam - Wasze ostatnie posty odwołały mnie z urlopu

Rozumiem słowo "forum" (w każdym razie tak mi się wydaje, że rozumiem)ale proponuję niezależnie od wyznawanego systemu wartości czy doświadczeń życiowych aby zanim się wklei post "przespać" się z nim choćby jedną noc.


Do dugi - w tym wieku( 6 tyg.) zazwyczaj nie ma zapisu hipsarytmicznego natomiast ZW jest określonym zespołem padaczkowym na który składa się charakterystyczny zapis EEG oraz rodzaj napadów.
Częściowo opis napadów skłonów ( zgięciowych ) masz na stronie głównej Oli , niestety nie dysponuję aktualnie filmem z tą forma napadów( bo piszę z kawiarenki internetowej )
Wprowadzenie Depakiny sugeruje, że badania metaboliczne są prawidłowe.

pozdrawiam
Nick:AGNES Dodano:2008-07-23 20:26:15 Wpis:NIKT NIE POWIEDZIAŁ,ŻE NIEMA BÓLU,ALE TRZEBA NAUCZYĆ SIĘ Z TYM ŻYĆ,BO NIEMA INNEGO WYJŚCIA.WIEM AŻ ZA DOBRZE CO TO ZNACZY STRATA NAJBLIŻSZEJ OSOBY.MIAŁAM 14 LAT JAK NAGLE ZMARŁA MI MAMA.PO ZASTRZYKU DOSTAŁA ZAPAŚCI,POTEM WYLEW I ŚMIERĆ.BYŁA NIEWIELE PO 30tce,TAK JAK JA TERAZ.TAKŻE DOSKONALE WIEM CO MÓWIĘ I TO NIE SĄ ŻADNE BZDURY.GDYBY NIE WIARA PEWNIE DAWNO PODZIELIŁABYM JEJ LOS ZE ZGRYZOTY.A TERAZ DZIENNIE ZMAGAM SIĘ O ŻYCIE SYNA I WIERZĘ,ŻE NIC SIĘ NIE DZIEJE PRZYPADKIEM..
Nick:annasz Dodano:2008-07-23 19:01:30 Wpis:Ja uważam,że nawet największa wiara w Boga nie jest w stanie ukoic bólu po Monice.
I takie tam gadanie nic nie da, nawet gadanie o tym,że jest jej tam lepiej i ,że śmierć uchroniła ja przed większym bólem.
Dla nie to jest bzdurne pisanie.

Kiedy Monia umierała a Ela spała obok - Boga poprostu nie było.
I darujcie sobie pisac jakieś słowa pocieszenia - bo to nic nie da . Nie przywróci Moni życia a tym bardziej nie spowoduje,że Ela nie będzie tęsknić - a jej serce nie będzie płkać.
Nick:Agnes Dodano:2008-07-23 08:46:35 Wpis:pani Aniu,właśnie podała pani kolejny przykład cudu.To cudowne czytać takie świadectwa wiary.Droga Elu,podpisuję się pod wpisami poprzedniczek.Żadne słowa nie umniejszą twojego bólu,ale skoro tak się stało,to musiało tak być.Pewnie BÓG uchronił Twoje dziecko od jeszcze większych cierpień.A tam w niebie jest Mu napewno dobrze.Wiem,że ból jest siarczysty,bo sama omal niestraciłam swego synka.Zaufałam jednak Bogu i powiedziałam-w Twoje ręce oddaje syna mego,choć czułam jak serce pęka mi na tysiące kawałków...
Nick:annaRz Dodano:2008-07-23 07:45:33 Wpis:Droga Elciu! Nie trac wiary!!! Nie znamy boskich planow i tak bardzo nam jest trudno, kiedy są inne niz nasze....
Nick:annaRz Dodano:2008-07-23 07:42:19 Wpis:MOja Julia ma 12 lat.Zachorowala w wieku 6 mies., takze diagnoza ZW, bez innych przypadlosci. Jak zaczela chorowac-siedziala. potem byl dluuuugi zastoj w rozwoju (Julia byla m.in pol roku na synactenie). Stanela na nogi majac okolo 20 miesiecy. Mowic pojedyncze slowa zaczela majac dobre 3 lata. Do dzis mowi slabiej niz rowiesnicy, jednak coraz lepiej!!! Np wczoraj mnie ubawila, kiedy weszlysmy ( a wlasciwie wlecialam na moment do marketu) a ona, najbardziej poprawną polszczyzną zapytala-"Mamusiu, a czy my przypadkiem nie potrzebujemy koszyczka?" Takie zdanie!!! Szok, zwaliła mnie na kolana
Napady ma co 2-3- mies. W szkole ma nauczanie indywidualne.
Nie wiem, czy to co piszę jest dla Ciebie pocieszeniem-mam nadzieję! Dziecko wszystko rozumie, mówi, chodzi, a to ze troche inaczej....
Ostatnio jestem na etapie "zegnania" z domu starszej corki. Dostala sie na AE do Poznania, wymarzone stosunki międzynarodowe, szuka mieszkania. Wiem,ze to jej ostatnie momenty w rodzinnym domu. Studia i osobne zycie... I odzywa sie we mnie straszna egoistka!!! Kiedy Julka wciąz przychodzi się przytulic, siada na kolanach i tysiąc razy dziennie powtarza "mamusia kocha Julcie", to coraz bardziej widze, jakie spotkalo mnie szczescie!!! Julia będzie ze mna zawsze!
...to pewnie pierwsze symptomy starzenia....
Pozdrawiam
Nick:83agnieszkad Dodano:2008-07-22 23:25:41 Wpis:Hej!!
Ktoś pytał o opinie na temat szpitali, oddziałów neurologicznych.
O szpitalu Matki i Dziecka w Katowicach-Ligocie słyszałam rózne rzeczy... dobre i złe. Nie bylismy tam. Warszawa... na temat CZD pisałam... określę oddział ochrób metabolicznych jako DZIWNY... Gorąco za to polecam Centrum Pediatrii i Onkologii w CHorzowie przy ul. Truchana o/ neurologia dziecięca. Pani ordynator dr. Dudzińska - złota kobieta. Nie owija w bawełnę. Mówi jak sprawa wygląda, choć bez ciepłych słów o stanie dzicka tez się nie obędzie. Oddział zadbany. Opieka pielęgniarska - wzorowa.
Mam prośbę... Jestem forumowiczem od niedawna. Moj Olaf obecnie ma 13 miesiecy, a pierwsze objawy padaczki zdiagnozowanej jako zespół Westa zaobserwowałam u niego w 8 miesiacu zycia. Olafek jest znacznie opóźniony psycho-fizycznie. Nie siedzi, nie chodzi, nie raczkuje, nie chwyta sam przedmiotów (jedynie te wkładane do rączki)... Nie stwierdzono jak narazie u niego innych przypadłości poza ZW. Możecie napisać w jakim wieku są wasze dzieci, kiedy zachorowały i jak wyglada obecnie ich rozój?
Będę bardzo wdzięczna. Z góry dziękuję.
Pozdrawiam gorąco...
Nick:kasia Dodano:2008-07-22 20:47:43 Wpis:do Dugi: moja Ada ma 13 m-cy i zdiagnoaowane ZW, ale ma również porażenie. Nie ma typowych napadow tylko mioklonie ( obecnie tylko oczka uciekają jej do tyłu). Nie jestem ekspertem,ale z tego co wiem , samo ZW ( bez porażenia mózgowego ma o wiele lepsze rokowania i jest łatwiejsze w leczeniu).Myślę , że to iż ilość ataków zmniejszyła się po Depakinie to też powód do radości i dobra wróżba na przyszłość.
DO Elci: cokolwiek powie się w takiej sytacji to zabrzmi jak pusty slogan, domyślam się co musiłaś przeżyć.Chyba każdy rodzić ma w sercu taki ukryty strach i tylko udaje, że go nie ma. Chciałabym tylko odpowiedzieć na twoje pytanie. Bóg był wtedy z Twoją córeczką i przeprowadzał ją na drugą stronę, a tam ona jest zdrowym, pełnosprawnym dzieckiem. Tylko wiara w Boga pomaga w trudnych chwilach i tylko dzięki niej następny dzień ma sens. Nie mam wpływu na wiele spraw, które mnie dotyczą, ale tylko ode mnie zależy jak sobie z nimi poradzę. Wiara sprawia, że wiem iż nie jestem sama i że to wszystko co mnie spotyka musi mieć jakiś sens. Życzę ci siły, wiary i abyś odnalazła Boga mimo tego co cię spotkał i dużo, dużo szczęscia po tych złych chwilach.
Nick:Elcia Dodano:2008-07-22 19:57:23 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:WIARA, CUDA, NADZIEJA, BÓG, GDZIE BYŁ BÓG GDY MOJE DZIECKO UMIERAŁO A JA SPAŁAM TUŻ OBOK nie mając o niczym pojęcia???
Nick:Agnes Dodano:2008-07-22 15:07:08 Wpis:Z Twoim komputerem wszystko w porządku,to komuś nawalił system.A szkoda,bo pewnie każdy chciałby się dowiedzieć co pisze zagadkowy forumowicz.
Nick:dugi Dodano:2008-07-22 11:54:10 Wpis:Witam wszystkich ponownie.Niestety moja mała Majka dalej przebywa w szpitalu na obserwacji.Ma włączone leczenie ,Depakina jak narazie połowa dawki.Narazie nie widzę znaczących postępów w leczeniu,może minimalnie zmalała liczb napadów(z 6 na 2do4 dziennie).Jak narazie wszystkie wyniki badań są w normie(minus EEG).Są już wyniki drugiego badania, z których jasno wynika że to zmiany napadowe.Nie było natomiast hipsarytmii charakterystycznej dla ZW .Pani doktor z rezerwą wypowiada się na temat przyszłości(Majka jest za mała ma 7 tygodni).Określiła natomiast rodzaj padaczki,nam narazie powiedziła tylko że to padaczka skrytopochodna i że to (podobno) nie ZW.Mam nadzieję że leczenie ukierunkowane na konkretny rodzaj padaczki przyniesie wkońcu jakieś wymierne efekty.Niestety to co czytam o padaczkach występujących w tak wczesnym etapie rozwoju niemowlęcia sprawiają że jestem coraz bardziej sceptyczny.Ciągle mam wrażenie że napady, ich przebieg,częstotliwość,pora występowania przemawiają za ZW.Czekamy jeszcze na wyniki badań metabolicznych i modlę się by były dobre.Może ktoś opisać jak napady w ZW wyglądają w jego przypadku?Czy w waszych przypadkach w zapisie EEG występuje hipsarytmia,czy może jest ktoś ze stwierdzonym ZW bez hipsarytmii?
Proszę piszcie.Pozdrawiam wszystkich forumowiczów i życzę siły oraz pomyślności w dalszej walce z chorobą.