Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:kasia Dodano:2008-07-22 10:39:33 Wpis:Czy te dziwne znaki pojawiają się tylko na moim monitorze,są wpisy,których nie można przeczytać. To mój komputer fiksuje, czy nikt tego nie może przeczytać?
Nick:ˇŔŔ× Dodano:2008-07-22 09:23:00 Url:http://www.yzspd.com Wpis:ÄĎžŠľŘÇřłöžłˇŔŔ×,šúÄÚˇŔŔ×,ÄĎžŠˇŔŔײúơżŞˇ˘,ÄĎžŠˇŔŔ×ĎîÄżÍĆšă,ÄĎžŠˇŔŔמ°ľăÍźÎÄ՚ʞ,ÄĎžŠˇŔŔ×˝ť ͨź°ÄĎžŠˇŔŔ׾äšĘ˝éÉÜÂĂĐĐÉçż´şĂ˝ÚşóˇŔŔ× ... ČŤĘĄĄ°łĎĐšŔŔ×ĘžˇśľĽÎťĄąĄŞĐÇźśˇŔŔסšľę93źŇ. ÍśËߡŔŔ×ĆóŇľşÚ°ń ... ĘŽŇťˇŔŔ×ΏȨעŇâĘÂĎˇŔŔ×ÍśËßĐčҪעŇâʹЧĚᚊşŁÄϡŔŔך¤łĚĐĹϢ×ÉŃŻĄ˘ˇŔŔך¤łĚÔ¤śŠ×ÉŃŻĄ˘ˇŔŔך¤łĚÔ¤śŠĄ˘ˇŔŔך¤łĚťáÎńź°şŁÄϡŔŔך¤łĚˇ˝° ¸˛ßťŽ.ÉîŰÚˇŔŔ×Ć÷šŤËžĘÇÓÉÖŞĂűÉîŰÚˇŔŔ×Ć÷šŤËžĄ˘ąąžŠˇŔŔ×Ć÷šŤËžŁŹšăÖݡŔŔ×Ć÷šŤËžŁŹśŤÝ¸ ˇŔŔ×Ć÷šŤËžÂˇĹơŔÖšÔçĐšÉčźĆŁŹÂˇĹơŔÖšÔçК͟ƏŁŹÉĎşŁÂˇĹơŔÖšÔçĐššŤËžŁŹÂˇĹơŔÖšÔç ĐšÉčźĆŁŹÂˇĹơŔÖšÔçĐšÖĆ×÷.ˇżÎÝľÖŃş´űżîšŤËž,ˇżÎÝľÖŃş´űżîĹĆĘŠš¤Íź,ˇżÎÝľÖŃş´űżîť§ÍâÂŰĚł,CEO,ˇżÎÝľÖŃş´űżî×ĘŃś,şÄ˛Ä,ˇżÎ ÝľÖŃş´űżîťůąžˇçŃš×ĘÁϾȾČ.
Nick:i_nadolska Dodano:2008-07-21 14:05:33 Wpis:Dzień dobry.
Jestem w trakcie pisania pracy licencjackiej na temat padaczki metod leczenia. M.in. pisze o diecie ketogennej i potrzebna mi jest Państwa pomoc w postaci udzielenia mi odpowiedzi na kilka pytań zamieszczonych poniżej i odesłanie na adres email: i_nadolska@wp.pl, więc jeżeli możecie poświęcić 3 minuty na odpowiedź, bardzo o to proszę.
Pozdrawiam,
Iwona Nadolska


1.Wiek dziecka
2.Rodzaj padaczki
3.Czy dziecko cierpi na padaczkę lekooporną?
4.Co skłoniło państwa do stosowania diety ketogennej
5.Po jakim czasie stosowania leczenia farmakologicznego zdecydowali się państwo do stosowania diety ketogennej?
6. Po jakim czasie stosowania DK można było zauważyć poprawę u dziecka
7. jak państwo oceniacie redukcję napadów padaczkowych u dziecka (%)?
8.czy zrezygnowali państwo ze stosowania DK? Po jakim czasie i dlaczego?
Nick:masa Dodano:2008-07-21 13:03:39 Wpis:FX スワップ
FX スプレッド
バイク　出張買取 ;査定
バイク王　買取
アクサダイレクト 　自動車保険
エクササイズ　DVDz 88;通販
占い師テレビ
IP電話　比較
ホスティングサ 540;ビス　比較
レンタルDVD　ネッ| 88;
Nick:kasia Dodano:2008-07-21 12:38:31 Wpis:Panie Jarku taki wpis jest światełkiem w tunelu. to,że wiara czyni cuda jest niezaprzeczalną prawdą, ale człowiek jest tylko człowiekiem i czasami zaczyna wątpić. Dzięki takim wyznaniom uśmiech sam wraca na usta i znowu chce się żyć i walczyć, a wiara że cuda dzieją się wokół czyni z nas tytanów. Dziękuje.
Z Sabrilem radzę sobie na razie tak, że zaczełam jej podawać w deserku "monti". Jest słodki i Ada je go bardzo chętnie, zobaczymy jak długo. Sposób ze strzykawką nie działa , Adusia dostaje 21 cm leku po kropelce za długo. Zresztą moja mała sprytna dama ślicznie chomikuje płyn w buzi a potem pełen uśmich, buzia otwarta a spbril płynie, płynie , płynie .....
Nick:Agnes Dodano:2008-07-21 09:13:01 Wpis:Agnieszko,mamo Lenki.Ja mieszkam niedaleko Dąbrowy Górniczej i tam posyłam swoje dziecko do przedszkola.Lepiej niemogliśmy trafić.Każdy nauczyciel jest bardzo dobry i wyrozumiały,bo oprócz przedszkola jest tam także szkoła,a pani dyrektor to przemiła osoba.Uczęszczają tam dzieci nie tylko chore,także z nadpobudliwością czy dysleksją.Pozdrawiam.Twoja imienniczka.
Nick:annasz Dodano:2008-07-20 23:19:22 Wpis:Adam jest na Sabrilu już ponad 6 lat . Rozgniecioną tabletkę rozpuszczam z wodą i podaję strzykawką. Nawet jak są pojedyńcze problemy z podaniem to naprawde łatwo jest podac lek strzykawką- przynajmniej wiadomo ,że nic się nie wyleje.

Dla osób nowych powiem tak_ nigdy nie mozna tracić nadziei na lepsze jutro.
Niestety z padaczką trudno wygrać- ale jednak są pojedyńcze przypadki ,że jest dobrze.

Adam na padaczkę choruje od prawie 8 lat. Mielismy lata bez śzans- cały cza wegetowaliśmy .Lekarze rozkładali ręce. Przez chyba jakiś cud - diecie ketogennej , kepprze i BOZI Adam normalnie żyje. Pomimo swojej niepełnosprawności. Kiedys miał 4-5 napadów tonicznych ( po 20min) lub 200 mioklonii na dzień.
Teraz napady przychodzą przy dużej gorączce ( ok 2-3 rocznie).

Czasami zastanawiem się co bardziej uszkodzilo Adasia, czy wylewy krwi do mózgu , czy zapalenie mózgu , czy zapaść przy podaniu relanium czy wkońcu wszystkie te cieżkie napady ,które trwały i były naszą codziennością przez 5 lat?
Czy wszystko - zebrane do kupy.

Staram się normalnie żyć -choć ten koszmar siedzi w mojej duszy - w moich myślach - ciągle się boję - powrotu , ciągle wstaje w nocy i nasłuc***ę czy oddycha , sprawdzam czy nie ma napadu.
Hasło napad - powoduje u mnie " gęsią skórkę" Cały czas żyje z obciążeniem w myślach , tak jakby padaczka chciała abym juz nie myslała- a wtedy kiedy juz nie liczę dni - przestaję myśleć , czekać- Adaś ma napad - tak jakby choroba przypominała mi,że zapomniałam. A ona jednak cały czas jest.
Czy ja jestem normalna ?? Bo już sama nie wiem
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2008-07-20 22:51:02 Wpis:Do Jarka
Jakże cieszą takie wpisy, oby było ich coraz więcej.
Ja też mam marzenie żeby to co złe rozprysło się jak bańka mydlana. Dość często przechodzimy ciężkie chwile ale mimo to widzę w oczach mojego dziecka człowieka- przytomnego człowieka który zdaje sobie sprawę z otaczającej go żeczywistości.
Nieprzemawia do mnie fakt upośledzenia psychoruchowego- to że nie chodzi i niemówi nic dla mnie nie znaczy. Często mam wrażenie patrząc na nią jak by była zamknięta w jakiejś czarodziejskiej kuli- wystarczy ją przebić i wyjdzie z niej radosna i zdrowa dziewczynka. Lekarze nie maja na codzień kontaktu z naszymi dziećmi, niewiedzą jak zachowuja sie w domowym zaciszu pełnym ciepła i spokoju.
Upewniam się w tym przekonaniu codziennie- wiem że moje dziecko nie podda sie chorobie, kiedyś i dla nas słońce zaświeci.
Obym tylko wytrwała w postepowaniu i myśleniu.
Michałkowi życze samych sukcesów
Nick:jarek Dodano:2008-07-20 21:32:12 Wpis:Do Kasi. Moja żona wpuszczała Michałowi ropuszczony Sabril w strzykawce podawany na język - po kropelce , w jakiś odstępach czasu, Myślę , że to powinno pomóc we właściwej aplikacji leku. Pozdrawiam.
Nick:jarek Dodano:2008-07-20 21:25:35 Wpis:Dziękuje Agnes za komentarz. Ja wraz z żoną cały czas obserwujemy Michała i tak do końca nie mamy tego spokoju ,że Michałowi nic się nie przydarzy. Myślę , że te trudne chwile w naszym życiu nauczyły patrzeć na świat i ludzi pod innym kątem. Widziałem podczas Michała choroby wiele ludzkich dramatów i tragedii.Myślę ,że bycie człowiekiem w pełni tego słowa znaczeniu to otarcie się o ból cierpienie. Choroba Michała nauczyła nas żyć mądrzej , pełniej i otworzyła nas bardziej na cierpienia innych. Jesteśmy z Wami, może spotkamy się na zjeździe o którym wraz z żoną myślimy . Serdecznie pozdrawiamy rodziców i dzieci z Zw i EPI
Nick:Agnes Dodano:2008-07-20 21:09:04 Wpis:Dzięki Ci Jarku za to piękne świadectwo spełnionej nadzieji.Całym sercem wierzę w cud,choć jeszcze nie ten czas.Dzięki.
Nick:jarek Dodano:2008-07-20 20:57:07 Wpis:Pozdrawiam wszystkich rodziców dzieci z Zespołem Westa w szczególności rodziców Oli. Przed paru laty moja żona rozmawiała z Panem o naszym Michale , byliśmy załamani. EEG wykazało jedną wielką hipsarytmię. Lekarze nie pozostawili nam żadnych złudzeń co do szans na wyleczenie. A jednak stał się cud Sabril zadziałał już w dawce wprowadzającej, napady po paru dniach ustąpiły .....i rozpoczęła się walka teraz już nie o życie ale o to żeby nadgonić stracony czas. Michał miał bardzo duże opóźnienia psychoruchowe. Walka była trudna ale efekty zaskoczyły zarówno nas jak i lekarzy.... Michał ma 5 lat chodzi do przedszkola ,liczy ,zaczyna pisać i jest całkiem normalnym dzieckiem. Psycholog ,która robiła mu testy oceniła jego rozwój na ...6 lat. Ma bardzo wysokie IQ. Jest się z czego cieszyć choć niespełna 4 lata temu pani neurolog zakomunikowała nam ,że Michał może w ciągu pół roku umrzeć a jeżeli przeżyje to czeka go najwyżej a i to nie jest pewne.. szkoła specjalna. Pozdrawiam wszystkich na forum inie wierzcie tak do końca lekarzom, walczcie o swoje dzieci pamiętając ,że cuda czasami się zdarzają, czego my jesteśmy przykładem.
Nick:ąäĆľľçťú Dodano:2008-07-20 20:57:03 Url:http://www.hec-wuxi.com/main.htm Wpis:ąäĆľľçťúšŤËžľÄ˝Üłö´úąíÓďŇíÉĎşŁąäĆľľçťúšŤËžĘÇÖĐšúÓĹĐăľÄÓďŃÔ ąäĆľľçťúˇţÎńĚᚊÉĚŁĄÓďŇíąäĆľľçťúšŤËžŇŔÍĐÇż´óąäĆľľçťú×ĘÔ´ąäĆľľçÔ´źôą¨×ĘÁĎĄ˘Ó°ĘÓąäĆľľçÔ´×ĘÁĎĄ˘ąäĆľľçÔ´źŕ˛âŁŠĄ˘ąäĆľľçÔ´ÉĎĎÂÓÎĎŕšŘĐĐŇľĄ˘ąäĆľľçÔ´ÄŁ ĚŘ×ĘÁϾȥŁÍřÂçąäĆľľçÔ´,ľçĘÓąäĆľľçÔ´,ť§ÍâąäĆľľçÔ´,ą¨żŻąäĆľľçÔ´,ąäĆľľçÔ´Ă˝Ěĺ,ąäĆľľçÔ ´É蹸,ąäĆľľçÔ´šŤËž,ąäĆľľçÔ´Ö÷ąäËÍĆ÷רłĄĘÇ×îȨÍţľÄąäËÍĆ÷רłĄŁŹąäËÍĆ÷רźŇÎŞÄúžŤŃĄľÄąäËÍĆ÷˛úơŁ ŹÓ­ÄúŔ´ŐšĘžÄúľÄąäËÍĆ÷˛úơÖŘÇěąäËÍĆ÷ĐĹϢÍřĘÇÖŘÇěąäËÍĆ÷×ĘŃśÖĐĐÄŁŹÎŞÖŘÇěąäËÍĆ÷ľÄĂĹť§ÍřŐžĄŁĚᚊąäËÍĆ÷ČŤĂćľÄ ÖŘÇěąäËÍĆ÷×ĘŃś.ËŤČËąäŃšĆ÷(ąąžŠąäŃšĆ÷/ÉĎşŁąäŃšĆ÷/šăÖÝąäŃšĆ÷/ÉîŰÚąäŃšĆ÷),ąäŃšĆ÷ĘÇŇťźŇרҾąä ŃšĆ÷
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2008-07-20 19:01:48 Wpis:do innej mamy Lenki
pozdrowienia
do Agnes
a wy skąd jestescie i do jakiego przedszkola chodzi Twoje dziecko?
dzieki za info
aga mama Lenki
Nick:agnes Dodano:2008-07-20 11:15:54 Wpis:Niestety Teresko,padaczka jest traktowana wciąż w spoleczeństwie jak "zaraza"choć przecież w żaden sposób nie da się nią zarazić.To bardzo przykre,że nawet nauczyciele tak do tego podchodzą.Myślę jednak,że to wynika z braku wiedzy na ten temat.Epilepsja jest powszechnie postrzegana jako coś wstydliwego?a przecież nie jest ani lepsza ani gorsza od innych przewlekłych chorób.Mnie też z tego tytułu spotykały różne nieprzyjemności.Dlatego zapisałam syna do specjalnego przedszkola,gdzie ma wszystko-wzorowych nauczycieli,opiekę medyczną,rehabilitację.Nawet teraz w okresie wakacji zorganizowali półkolonie,po to by dzieci miały jak najwięcej radości.
Nick:annaRz Dodano:2008-07-20 11:03:18 Wpis:Tereso! Gdzie Ty mieszkasz?! Ta historia brzmi wrecz nieprawdopodobnie!!!!!!!!!!
Nick:mama Angeli Dodano:2008-07-20 10:08:18 Wpis:witaa i pozdrawiam Uwaga zmienily się ceny w aptekach lekow padaczkowych i psychotropowych na drosze znów szok
Nick:Teresa Dodano:2008-07-20 10:03:46 Wpis:Dziękuję Ci Gosiu za rady,widzę ,że powinnam być w kontakcie z ludźmi,którzy mają ten sam problem.Michał był jeden dzień na przepustce, mieliśmy zadzwonić do prowadzącego lekarza jak się czuje,bo mógł już zostać w domu,ale niestety w nocy zaczęły się chlustające wymioty rano dołączyła wysoka temperatura i Misia trzeba było szybko wieźć do szpitala.Bałam się okropnie czy to nie jest przypadkiem zapalenie opon mózgowych,ale na szczęście zdiagnozowano tylko infekcję.Zastanawiam się skąd wzięła się ta choroba u mojego dziecka,czy przyczyną może być krwiak,którego miał po porodzie,ten krwiak miał się ponoć wchłonąć do miesiąca,a trwało to o wiele dłużej,ale pediatrzy mówili,że to nie jest groźne.W wieku 16 miesięcy Misiu miał drgawki rzekomo gorączkowe z utratą przytomności i prawostronnym porażeniem i w stanie ciężkim był w szpitalu,ale wówczas lekarze nie stwierdzili padaczki.I dopiero dwa lata temu w wakacje dziecko zaczęło się bardzo dziwnie zachowywać.Występowały napady lęku,paniki,Michał siniał,mówił że nie ma czym oddychać,trzeba z nim było godzinami chodzić po dworze,błagał o pomoc,więc zaczęło się chodzenie do lekarzy,psychologów,każdy mówił coś innego.Następne ataki wyglądały już inaczej ,Michał często jakby się zacinał,za każdym razem zaczynał szybko chodzić i w tym czasie mlaskał tak dziwnie lub żuł,był blady,nie umiał niczego nazwać,a po ataku był spowolniony i senny a przy tym bardzo blady.Demonstrowałam to lekarzom jak to wygląda i nic
,dopiero po którejś wizycie dostal,wtedy iśmy skierowanie na rezonans,ale nie zdążyliśmy go zrobić,bo doszło do zespołu padaczkowego. Dodam że Michał ma coraz większe trudności z nauką,dotąd każdy psycholog mówił że jego inteligencja jest ponad przeciętną ,ale Misiu nie potrafi wielu rzeczy zapamiętać,nie może nauczyć się tabliczki mnożenia,zapamiętać modlitw z religii(przestał na nią uczęszczać,ponieważ ksiądz wykrzykiwał mu ,że dostanie na świadectwie jedynkę).Czy w szkole będzie traktowany na równi z innymi dziećmi?Przyznam szczerze,że boję się nauczycieli,bo nie stosowali się do zaleceń poradni pedagogicznej,w szkole na każdym kroku było widać jak nic nie robią sobie z przemocy,moje dziecko było bite i poniżane przez kolegów a nauczycielka odwracała głowę,Misiu niejednokrotnie prosił ją o pomoc,bezskutecznie.Aż skierowaliśmy sprawę na policję i policjant wyrażnie dał nam do zrozumienia,żeby dziecko zabrać jak najszybciej z tej szkoły,bo właśnie ta szkoła nie chce współpracować z policją.Ja tam przez trzy miesiące byłam przez cały czas trwania zajęć mojego syna i wiele się naoglądałam.Czy w takich warunkach dziecko z padaczką ma jakies szanse normalnie egzystować?Zabierałam go nie raz ze szkoły po tym jak inni go pobili i Michał dostawał ataku teraz juz wiem że to był atak padaczki,widzieli co się dzieje,dyrektor potrafił wyglądnąć z gabinetu i natychmiast się schować.A tak ładnie wszędzie pisza,że trzeba nauczycieli poinformować o chorobie,nie wim co będzie jak Michał dostanie takiego ataku w szkole,teraz juz nie mogę pozwolić sobie na ciągły pobyt w szkole,ponieważ nieraz.
całymi dniami pracuję,wczesniej wspominałam że dwa tygodnie siedziałam na wszystkich lekcjach,jak coś się działo z Michasiem,to po prostu do mnie podbiegał ,przytulał ,no ale moja obecność przeszkadzała pani,więc zaproponowano mi pobyt na korytarzu.
Nick:lennor Dodano:2008-07-20 09:06:07 Wpis:Wtajcie.Od niedawna podczytuję to forum,a dokładnie od dnia kiedy u mojej córeczki Lenki-pozdrawiam "Mamę Lenki" stwierdzono zespół Westa.Lena miała napady od 08.06 max 3 dziennie.27.06 wylądowałyśmy w szpitalu.EEG-bardzo brzydki zapis,w rezonansie nie wyszło nic niepokojącego poze niewielką hipoplazją ciała modzelowatego(Lena jest wcześniakiem więc pewnie dlatego).Pani doktor zaordynowała ENCORTON i tu moje zdziwienie,bo nigdzie na forach i stronach poświęconych padaczce nie spotkałam sie z tym lekiem,a leczy się nim wszelkie inne choroby.Na szczęście napady zupełnie ustały,jak ręką odjął.Dopiero w sierpniu będzie kontrolne EEG i inne badania.Proszę o opinię na temat leczenia Encortonem,czy to dobry lek dla małego dziecka?Lena ma 9 mieś(7 korygowane).Pozdrawiamy serdecznie.Anna&Lena.
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2008-07-19 22:49:19 Wpis:do agnes
ja podaje leki Lence w strzykawce i zatykam smoczkiem do ssania. ale ale - Lenka lubi smak Vobomillu (wibowit dla maluchów i cebionu - sabril podaje z tymi krpelkami- jdnymi lub drugimi - które niwelują gorzki smak leku. Mozna jeszcze jak w szpitalu, wlewaja lek do buzi i potzem zamykają nosek zeby dziecko przełknęlo (musi otworzyć buzię aby zaczerpnąc powietrza) ale to jest wybitnei hardcorowe
do dugi
najlepiej wyjasniłby Ci te kwestie dr Tomek ale on na rybach jesli są wyładowania to znaczy ze to padaczka...

aga
PS ciezko widziec ze na forum pojawiają sie coraz to noe osoby.ALE
ja sie boje chwalić zeby nie zapeszyć ALE ku pokrzepieniu serc
LENKA ostatni napad miała 21 czerwca 2007 roku. oststnie badanie EEG wysżło bardzo dobrze (zapis dalej mocno średni ale juz duzo lepszy,mozg dojrzewa, struktura snu OK, wrzeciona snu symetryczne, BRAK CZYNNOŚCI NAPADOWEJ. rezonans pokazął ze mozg rośnie i sie rozwija (Lenka przesżła m.in operacj usuwania krwiaków podtwardówkowych).
a wychodziliśmy z punktu 90 napadów dziennie...
« 1 2 3 4 5 ... 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 ... 697 698 699 700 701 »