Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:agnes Dodano:2008-07-19 20:45:54 Wpis:Każdy niestety sam musi wpaść na sposób podawania leków.Ma się już swój wypróbowany.Mój już od dawna łyka tabletki,ale jak był taki malutki podawałam mu z jogurtem potem z owsianką.Teraz już normalnie połyka z wodą mineralną.
Nick:kasia Dodano:2008-07-19 20:35:52 Wpis:Ada je tylko mleko w butelce, zupki, serki, soczki, zmiażdżone owoce itp.Nie umie jeszce gryźć(ma dopiero 13 m-cy). jeśli chodzi o smaki to też lubi wszelkiego rodzaju "kwaśności", ale ten lek jest gorzki.
To taki mały łobuz , że nawet rozpoznaje kształt smoczka przez który płynie mleko z lekiem ( wpadłam na to dopiero po jakimś czasie i zmieniłam smoczki.Ogólnie z jedzeniem u Adusi jest problem, je mało i niechętnie. Waży 7.400 , (przy wadze urodzeniowej 2200). Sposób z mówieniem w czasie jedzenia dobrze się sprawdza, ja umiem już na pamięć conajmniej połowę ze "100 bajek" Brzechwy i uczę się dalej, ale Sabril to inna para kaloszy.
Nick:Olga Dodano:2008-07-19 16:48:06 Wpis:Do kasi:
ja też wiele sposobów przetestowałam.na chwilę obecną skuteczne u Piotrusia jest łączenie wszystkich leków"sypkich" z masłem.W tej postaci zawijam np.w ser żółty lub szynkę.Nawet nie zauważa i chyba nie czuje smaku,bo wcześniej walczyłam ostro by zjadł lekarstwa.
Nick:Agnes Dodano:2008-07-19 15:47:33 Wpis:z podawaniem leków to rzeczywiście jest problem.Mój z początku też się buntował,ale zaczął je przyjmować bez oporu.poprostu nie podawałam mu na siłe jak uczyli w szpitalu,bo dziecku kojarzy się to potem z czymś bardzo złym.Spokojnie delikatnie do niego mówiłam jak by to było coś smacznego.Poskutkowało.Tak się przyzwyczaił,do gorzkiego smaku,że nie zje nic słodkiego.Nawet kompot musi być kwaśny.Dzięki temu niema kłopotów z zębami.To chyba jedyne dziecko,które nie znosi słodyczy.
Nick:kasia Dodano:2008-07-19 11:20:00 Wpis:Mam straszne problemy z podawaniem Adzie leku. Z depakinom jast OK, dostaje ją w "Danonku", a poniważ go bardzo lubi zjada bez problemu. Jeśli chodzi o Sabril opadają mi ręce, wyczuwa go we wszystkim w soku, w mleku, w serku ( mamy lek w saszetkach do rozcieńczania w wodzie). Pluje, płacze, wije się jak węgoż, nie wiem co robić. Rano gdy jest głodna jeszcze jokoś udaje mi się ją oszukać, ale wieczorem jest tysiąć razy cwańsza niż ja.Mam dwie butelki mleka jedną z lekiem ,drugą bez i podaje na przemian, czyste oszustwo. oczywiście samo mleko pije, drugą butetkę pociągnie raz lub dwa i akcja pod tytu " i tak wszystko wypluje, nie dam się oszukiwać"trwa na całego. A przecież dawka jest odmierzona i powinna wypić dokładnie wszystko, co robić?
Nick:Agnes Dodano:2008-07-19 08:55:48 Wpis:Wszystko jest możliwe,jak"beznadziejne sprawy odda się BOGU.Wiele ludzi wątpi w JEGO NAJŚWIĘTRZĄ MOC,ale ona istnieje,naprawdę.Trzeba tylko powiedzieć BOGU"tak" właśnie wtedy gdy jest nam bardzo żle.Wiecie,co?Kiedy miał najwięcej ataków,powiedziałam-niech będzie tak jak TY chcesz BOŻE.I już tydzień niema ataków,a miał po trzy dziennie plus szarpiące mioklonie.Sęk w tym,żeby zaufać,tak szczerze od serca,jak małe dziecko które bezgranicznie wierzą swoim rodzicom i wtedy cud jest na wyciągnięcie ręki teraz w to wierzę!
Nick:gosia Dodano:2008-07-19 01:58:08 Wpis:witam wszystkich serdecznie!!!
zaglądam na stronkę oli dzien w dzien.smuci mnie bardzo ze przybywa dzieci chorych na padaczke !czas tak szybko ucieka ,moj przemus skonczyl 7 lat (dla nowych forumowiczów).od 1,5 roku jestesmy na diecie ketogennej(wprowadzonej w chorzowie u dr dudzinskiej) na padaczke leczymy sie 6,5 roku.przemo jest lekooporny-mamy wszystkie leki za soba. aktualnie jestesmy tylko na lamitrinie.dieta pomogla w 50%.zeszlismy z 10 -12 atakow na 5-6 na mies.ataki przemka trwają 2-3min.dostaje ich na snie w czasie zabawy.praktycznie wszedzie !
dzis mial atak przy ukladaniu klockow.po atakach przemo ma regres jest na etapie 2 letniego dziecka.był hospitalizowany 42razy w tym na oiom w stanie krytcznym 7 razy.
co mogę powiedziec na dzien dzisiejszy.nie poddajemy sie! ciagle szukam tego cos co pomoze mojemu synowi(byc moze tego "cos" nigdy nie znajdę)nic nie planujemy jak wiekszosc nas rodzicow .liczy sie kazdy dzien , kazda sekunda spedzona razem z moja rodziną i najcudowniejszymi dziecmi jak moj przemek i krzysio. bylismy ostatnio na nefrologi bo okazalo sie ze ketoza ktora wywołujemy specjalnie zaczyna szkodzic jedynej nerce przemka,nie chcemy zejsc z diety wiec zwiekszylismy podaz plynow do maximum z 1300 na prawie 2 litry. ale ataki tez sie zwiekszyly co 3-4 dni.przemek zakonczył 1 rok nauczania w orew.byl w grupie znacznej a od wrzesnia idzie do głębokiej-byla to dla mnie mały cios bo myslałam tak pocichu ze mu sie uda ale porazka trwała kilka godzin ,a co tam zmiana grupa ,niech jest jaka chce zeby tylko moj przemus mogl sie w niej czuc dobrze i bezpiecznie ,bo tak naprawde o to tylko chodzi .wiem ze nie bedzie pisal ani czytal ale nauczył sie juz splukiwac za soba wodę i zamykac klopik potrafi pic z kubka i jesc widelcem parowki 1.dla mnie to jest sukces.malymi kroczkami do przodu .a i pieknie nuci,wszystkie melodie ktore wpadna mu w ucho.ostatnio(pieski male dwa)

do TERESY-nie powiem ci zebys sie nie martwila bo sie nie da.ale co ci moge poradzic -nauczyc sie udzielac pierwszej pomocy w czasie ataku (pierwsza pomoc jest opisana skrupulatnie na stronie rafala karbowskiego)bo epizod ktory byl u ciebie niedawno moze ale nie musi! sie powtorzyc .pewnie zostanie wprowadzony lek p\padaczkowy ktory moze zadzialac odrazu albo bedzie trzeba dolozyc drugi lub zmienic lek na inny .kazde dziecko leczone jest podobnymi lekami ale na jedne dzieciaki lek dziala a na inne nie np na przemka nie dzialają zadene leki!!!z szkołą poczekaj -nie rob nic pochopnie,takie jest moje zdanie,odczekaj az bedą wszystkie wyniki i zaczna działac leki.tereso jestes wsrod ludzi ktorzy maja dzieci z padaczka jesli bedziesz pisac napewno nie zostaniesz bez odpowiedzi.pzdr

pozdrowienia dla wszystkich z 3 zjazdu!!!(odezwijcie sie tez!!!)karbusie ,iwony,kalicje,

kochana elu i aniu .pamietamy o naszych aniolkach!!!!!!

do nowego-kazdy szpital i klinika ma swoich zwolennikow i przeciwnikow-my bylismy w zabrzu ,w katowicach na ligocie a teraz jestesmy od prawie 5 lat w chorzowie u dr.dudzinskiej(i jak narazie sie nigdzie nie wybieramy).pzdr

pozdrawiam wszystkich !!! gosia.
Nick:żËŔň˿ͥÔÂąý Dodano:2008-07-18 23:49:49 Url:http://www.chaye.org.cn/kelisiding.html Wpis:ÖĐšúżËŔň˿ͥÔÂąýČËÍřĘÇ×ŰşĎĐԾĿËŔň˿ͥÔÂąýĐĐŇľÍřŐž,°üŔ¨ śÔżËŔň˿ͥÔÂąýĂ˝˝éĄ˘żËŔň˿ͥÔÂąý´´Ň⥢żËŔň˿ͥÔÂąýĘĐłĄľČżËŔň˿ͥÔÂąýÎÄŐºͿËŔň˿ͥÔÂąýĚÖÂŰÇřşÓąążËŔň˿ͥÔÂąýşÓąąĘĄżËŔň˿ͥÔÂąý|şÓąążËŔň˿ͥÔÂąýÍř|şÓąąĘĄżËŔň˿ͥ ÔÂąýÍř|şÓąążËŔň˿ͥÔÂąýšŤËž|şÓąąĘĄżËŔň˿ͥÔÂąýšŤËžÎ÷°˛ÂĽÓîľçĘÓżĚ×ÖťúÂĽĚÝżĚ×ÖťúÎ÷°˛Ííą¨żĚ×Öťúą¨źŰČýÇŘśźĘĐą¨żĚ×Öťúą¨źŰŁŹżĚ×Öť úÍřˇţÎńľçť°şÓąążŐĆřžťťŻşÓąąĘĄżŐĆřžťťŻ|şÓąążŐĆřžťťŻÍř|şÓąąĘĄżŐĆřžťťŻÍř|şÓąążŐĆřžťťŻ šŤËž|şÓąąĘĄżŐĆřžťťŻšŤËžÉĎşŁżŐĆřŃšËőťúšŤËžĘÇÖŞĂűơĹĆÉĎşŁżŐĆřŃšËőťúšŤËž,˛ťśĎĹŹÁŚŁŹżŐĆřŃšËőťúšŤË žŇŃłÉÎŞĘŔ˝ç´óĐÍšŤËžŃĄÔńÉĎşŁżŐĆřŃšËőťúšŤËžľÄĘ×ŃĄČŤĂć˝éÉÜËŐÖÝżŐĆřÔ´ČČąĂ,ËŐÖÝÔ°ÁÖżŐĆřÔ´ČČąĂËŽĎç,ČŤšúżŐĆřÔ´ČȹÞƾęÓĹťÝÔ¤śŠŁŹżŐĆřÔ´ČČąĂĎß¡,żŐĆřÔ´Čȹóö ĐĐÖ¸ÄĎ,żŐĆřÔ´ČČąĂÍřÉĎśŠˇż
Nick:TERESA Dodano:2008-07-18 23:41:02 Wpis:Witam,wczoraj zdiagnozowano u mojego synka padaczkę,dzień wcześniej myślałam,że umiera,to było straszne ,cały czas mam przed oczyma moje nieprzytomne dziecko wijące sie w konwulsjach,lekarz pogotowia nie mogła tego opanować.Teraz Michałek jest z moim mężem w szpitalu a ja szukam wszelkich informacji o tej chorobie,Misiu ma 10 lat ,dwa lata męczył się a my bezradnie szukaliśmy dla niego pomocy,żaden psycholog i lekarz nie wpadł na to,że dziecko ma padaczkę,twierdzili,że ADHD,że jest nadwrażliwy i ma nerwicę a tymczasem to były małe ataki epilepsji,dwa lata zmarnowane,dziecko męczyło się bez leków a my nie umieliśmy mu pomóc,w szkole nauczyciele czepiali się,że nie uważa na lekcjach,lub przeszkadza itd.,a Michał miał tak silne lęki,że przez dwa tygodnie siedziałam w klasie na wszystkich lekcjach,zresztą trudno to opisać jak bezduszni potrafią być nauczyciele i to nauczania początkowego.Teraz jestem przerażona ,przerasta mnie to wszystko,jak się oswoić z myślą,że w każdej chwili to może się powtórzyć,jak on będzie z tym żył,czy szukać szkoły integracyjnej,jak postępować z takim dzieckiem,aby przynieść mu ulgę w cierpieniu i dać nadzieję na normalne życie.Czy pozostaje tylko Bóg,skoro lekarze nie potrafią sobie z tym poradzić?Pozdrawiam wszystkich tu wpisanych Teresa
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2008-07-18 21:02:13 Wpis:Do Agnes
Dr Zwoliński lubi swoją robotę- nam o wyładowaniach powiedział dokładnie to samo i również proponował rozcinanie pułkól. Też się nie zgodziliśmy.
Nick:dugi Dodano:2008-07-18 15:33:17 Wpis:Witam.
Jestem tu nowy,ale może ktoś wymieni się ze mną pogladami na temat drgawek wczesnoniemowlęcych(tak je nazwę bo w klinice jeszcze nie ma rozpoznania mimo dwutygodniowej hospitalizacji).Niepokoją mnie wasze ostatnie posty dotydzące traktowania rodziców i małych pacjentów w klinice dziecęcej na Ligocie.W naszym przypadku nie mam się jak narazie do czego przyczepić,może poza małymi wyjątkami,ale narazie zostawie to dla siebie.Pisałem już że trafiliśmy na oddział dwa tygodnie temu.Mała miała zrobione EEG (wyszło złe jakies zmiany napadowe???)W zapisie EEG brakowało hipsarytmii.Córka ma teraz 6 tygodni,urodziła się przez cesarkę,dostała 10 w skali abgar,przesiewowe badanie słuchu wyszło dobrze,rozwija sie jak narazie dobrze (minus napady),wstepne badanie neurologiczne(oglądziny)wyszło dobrze,dno oka w szpitalu wyszło dobrze,usg głowy dobre,rezonans w normie.Lekarze wykluczyli uraz okołoporodowy,nie ma zmian w mózgu.Czekamy na wyniki metabolicznych badań krwi.Dziś było drugi badanie EEG video podczas którego córka dostała napadu epilepsji,czekamy na dalsze wyniki i modlimy się o zdrowie dla naszego dzieciątka.Pozdrawiam wszystkich zmagających się z przeciwnościami losu i życzę powodzenia w dalszej walce z nimi.
Nick:°ŠÖ˘ÖÎÁĆ Dodano:2008-07-18 02:09:05 Url:http://www.erpaofangliao.com Wpis:°ŠÖ˘ÖÎÁĆ °ŽĆŐÉúÍśÓ°ťú °ąˇÖ˝â °ÍĘĎÓ˛śČźĆ °ĚşŰ¸í´ń °×´řŇ쳣 °×ń°ˇç °×ń°ˇçĚŘЧҊ °×ń°ˇçҽԺ °×ń°ˇçŇĹ´ŤĂ´ °×ń°ˇçÖÎÁĆ °×śČŇÇ °ŮˇÖąí °ÚĎßŐëÂÖźőËŮťú °áźŇšŤËž °ěšŤźŇžß °ěšŤźŇžßł§ °ěšŤźŇžßł§ °ěšŤźŇžßšŤËž °ěšŤźŇžßšŤËž °ěšŤÂĽ×°ĐŢ °ěšŤĘŇÉčźĆ °ěšŤŇÎ °ěšŤŇÎ °ěšŤ×ÔśŻťŻĎľÍł
Nick:kasia Dodano:2008-07-17 22:33:06 Wpis:Dzisiaj ataki Ady są bardzdzo spokojne tzn. polegają tylko na chwilowym ucieknięciu żrenic do góry bez absorbowania rąk i jest ich dużo mniej(6) niż normalnie. Jesteśmy dopiero od kilku dni na docelowej dawce Sabrilu, może ataki zaczynją się wyciszać? Byłoby cudownie gdyby ustąpiły i nasz pobyt w szpitalu ograniczyłby się do badań. może to jedynie marzenia, ale one się spełniają tylko wtedy gdy się je ma.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-07-17 22:05:45 Wpis:cześć
do Agnes - w żadnym razie nie chciałem nikogo urazić , jeżeli sprawa jest tak oczywista polecam fundację primum non nocere , tam można ubiegać się o odszkodowanie za błędy lekarskie.
Do Tomak - słońca i braku zasięgu telefonu, bez internetu na urlopie , tego życzę po znajomości.Tylko natura , boso po trawce .... itd .
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2008-07-17 21:39:34 Wpis:A ja wybieram się jutro na urlop, tradycyjnie w kochane Bieszczady, mam zamiar się totalnie zresetować choć z cała rodzinką będzie trudno
wracam po 18 sierpnia. Z Panem Bogiem.
pzdr

PS domyślam się, że Rzeszów pamięta co ma zrobić
Nick:annasz Dodano:2008-07-17 19:13:17 Wpis:Witam
Adam od czasu zapalenia mózgu nie dostał żadnej szczepionki ( oprócz p.żółtaczce) Dzis ma prawie 9 lat. Myślę,że już nie będę go niczym szczepić. Choć przyznam - ,że jest wielka panika przy większych skaleczeniach - i ciągły lęk przed tężcem.
Ale już wolę to niż napady
Nick:MARCIN Dodano:2008-07-17 17:58:02 Wpis:witam wszystkich
do Elci i Annarow pamietamy o aniolkach
do Michala i Tomka znalazlem tlen pomogli nurkowie
pozdrawiam wszystkich
p.s. wakacje , wakacje , slonko ,plaza,i drinkiz z palemką !!!!!!!
Nick:Agnes Dodano:2008-07-17 16:02:21 Wpis:To ze względu na wakacje czas oczekiwania do przyjęcia się wydłużył.Wiadomo,urlopy itd.Warto poczekać.Chyba,że coś będzie się działo bardzo niepokojącego przyjmą wcześniej.A co do "GIDELSKIEGO WINKA"to akurat byliśmy w 1 niedzielę lipca w samo południe na mszy z uzdrowieniem chorych.Niema napadów już prawie tydzień.Jestem bardzo szczęśliwa..
Nick:kasia Dodano:2008-07-17 15:05:02 Wpis:Bardzo wam dziękuje za ciepłe słowa i otuchę. Ja też przykładam dużą wagę do modlitwy,Adusia codziennie wieczorem ma robiony znak krzyża na czółku winkiem z Gidelskiego sanktuarium i wierze,że Matka Boska nad nią czuwa. Rozmawiałam telefonicznie ze szpitalami w Katowicach i Chorzowie. Chorzów zrobił na mnie dużo lepsze wrażenie, rozmawiałaqm z lekarzem ( a nie z panią z sekretariatu , która tylko podaje termni ewentulanego przyjęcia), pani doktor po dokadnym wypytaniu o stan i zachowanie dziecka wyznaczyła termin przyjęcia 29.09. to długo ( w Katowicach mogło być wcześniej), ale poczekamy. Nie znałam tego szpitala w Chorzowie dlatego jeszcze raz dziękuje za pomoc, pozdrawiam serdeczniewas i mocno a wasze dzieci jeszcze sto razy mocniej.
Nick:angelika Dodano:2008-07-17 14:42:14 Wpis:Do Kasi - ja tak samo jak Agnes gorąco polecam Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii na Truchana Jest tam wspaniała pani ordynator oddziału neurologii dr Dudzińska i ona naprawdę wie co robi zawsze mówi jak jest ale nigdy nie odbiera nadziei nawet gdy wszystko wskazuje na to że dobrze nigdy nie będzie.
Co do Ligoty ja również słyszałam wiele negatywnych opinii na temat tego jak lekarze traktują tam rodziców dlatego cieszę się że gdy mieliśmy tam leżeć jakimś dziwnym trafem zepsuł im się rezonans i trafiliśmy do Chorzowa już wtedy niektórzy rodzice mówili nam dziękujcie Bogu a gdy dane było mi usłyszeć historię Agnes byłam przerażona jak można kogoś ROK trzymać w szpitalu i nie mówić nic co się będzie z dzieckiem robić!!!!!!!!! Po prostu eksperymentowano na nim a nie doświadczona jeszcze wtedy matka godziła się na wszystko ślepo wierząc w wszystko bo chciała ratować synka!!!
Będzie DOBRZE bo przecież MUSI!!!!!!!
Trzeba tylko mocno wierzyć bo w wierze tkwi siła POWODZENIA!!!!!!