Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:ÖĆÉ°ťú Dodano:2008-07-10 17:58:14 Url:http://www.hnksjx.net.cn Wpis:ĘÇרҾľÄÖĆÉ°ťú˝ťÁ÷Ą˘ÖĆÉ°ťú˝ťŇ×ƽ̨ĄŁÎŞÖĆÉ°ťúĆóŇľĂâˇŃĚᚊÖĆÉ°ťúľç×ÓÉĚÎńƽ̨ŁŹÖĆÉ°ťúĆóŇľ żÉŇÔĎňÓο͡˘˛źÖĆÉ°ťú˛úơĎŕšŘĐĹϢŇÔź°ÍŹĐĐÖĆÉ°ťúą¨źŰĐ­ÁŚšăÖÝÖĆ׊ťúšŤËžĄŞšăÖÝÖĆ׊ťúšŤËž,×îרҾľÄÖĆ׊ťúšŤËž,ÖĆ׊ťúŇľÎńÁŞĎľ×¨Ďßšă ÖÝÖĆ׊ťúšŤËžÖÎÁĆ°ŠÖ˘ą¨źŰĂ˝Ě忯ŔýÖÎÁĆ°ŠÖ˘żŻŔýČŤšúĂ˝Ěĺ˝éÉÜÖÎÁĆ°ŠÖ˘šŠÇóĐĹϢĘŐź ŻÖÎÁĆ°ŠÖ˘šŤËžÍĆźöą¨źŰźŰÄżąíźŰ¸ńąíÖÎÁĆ°ŠÖ˘.ÎŇĘÇÖÎÁƲťÔвťÓýҽԺł§źŇ,ČçšűÄúĎëÖŞľŔÖÎÁƲťÔвťÓýҽԺ˛úơ,ÖÎÁƲť ÔвťÓýҽԺľÄĐĐŇľÇéżö,°üŔ¨ÖÎÁƲťÔвťÓýҽԺľÄźŰ¸ńĐĐÇéľČ,ťśÓ­ÁŞĎľÖÎÁƲťÔвťÓýҽԺÉĚ.
Ŕ¤Â×ÖÎÁơΰŠÓĐĎŢšŤËžĘÇŇťźŇłÉÁ˘ĘŽÓŕÄęľÄרҾÖÎÁơΰŠˇ ţÎńĆóŇľ,ÎŇĂÇÖÎÁơΰŠŇľÎńˇśÎ§,ÖÎÁơΰŠČ˲Ĺ, ÖÎÁơΰŠÖŞĘśÄÚĂÉšĹÖÎÁƸΰŠĂĹť§ÍřŐž,ÖÎÁƸΰŠÄÚĂÉšĹĐÂÎĹÍřÖÎÁƸΰŠĆľľŔ,ÖÎÁƸΰŠĐÂÎĹ×î ˝ü¸üĐÂ.
Nick:Agnes Dodano:2008-07-10 15:36:59 Wpis:Witajcie Kochani.Daniel właśnie usnął,więc mam chwilę,by znów do Was napisać.Noc minęła nienajlepiej,bo mały coś ostatnio nie może spać.Jak w zegarku budzi się 4 RANO i już niespi,dopiero teraz,ale prędzej można nazwać to drzemką niż snem.Czytając niektóre z Waszych dzieci też ma podobny problem.Co jest nie tak,czy leki zaburzają sen czy może ma na to wpływ jakiś inny czynnik.W każdym bądż razie nasiliły się mioklonie.Do południa ma ich tyle,że trudno zliczyć.Lekarze sugerują rozdzielenie półkul,ale kto mi da gwarancje,że coś się zmieni na lepsze.Stymulator nerwu błędnego odpada,dieta też-METABOLIZM.Lekooporność w każdym calu,ale się nie poddaję.Zresztą jak każdy z Was.Pozdrawiam..
Nick:agnes Dodano:2008-07-09 07:48:47 Wpis:wczorajszy dzień znowu nie należał do najlepszych.Burza żle wpłynęła na Danielka co sprowokowało atak,na szczęście krótki.Dany też ma 7 LAT i jeszcze nie mówi,choć rezonans niepotwierdzil;by ta część mózgu była uszkodzona.powiem więcej mózg ma bez żadnych zmian patologicznych,a mimo to padaczka jest i to niestety ciężka.Stwierdzono lenoxa gestauta potem angelmana,jednak,badania tego nie potwierdziły.Tak więc niewiemy skąd i dlaczego.Otworzyliśmy już wszystkie możliwe drzwi,by poznać choćby namiastkę skąd się to wzięło.Nic nieznaleziono.Teoretycznie zdrowy,ale napady są;więc zaczął się nieustanny experyment z lekami.Im więcej,tym było gorzej.Zachorował mając niecałe sześć miesięcy.Przez stany padaczkowe wielokrotnie lądował w szpitalu.W sumie był hospitalizowany 18 razy.Ciężko przechodził zmiany leków.Ryzykuje twierdzenie,że bez nich miałby się lepiej,bo w jego przypadku są niewiele skuteczne.Zgadzam się z Angeliką,że mogą prowokować napady.Ostatnie takie doświadczenie mamy po kepprze.Wg mnie im mniejsza dawka tym lepszy efekt w kombinacji z innymi lekami.Przynajmniej na jakiś czas...
Nick:ŃôđôľÄÖÎÁơ˝ˇ¨ Dodano:2008-07-09 01:33:03 Url:http://www.hzqs.com.cn/www/26/2008/3003.html Wpis:ŃôđôľÄÖÎÁơ˝ˇ¨ ŃôđôÂŰĚł ŃôđôČçşÎÖÎÁĆ ŃôđôÔçĐš ŃôđôÔçĐš ŃôđôÔçĐš ŃôđôÔçĐş ŃôđôÔőĂ´ÖÎ ŃôđôÔőĂ´ÖÎÁĆ Ńôđô֢״ ŃôđôÖÎÁĆ Ńü׾źäĹĚÍťłö ŇŠÁ÷ ŇŠÁ÷ Ҋơ´úŔí ŇŠÎďÁ÷˛ú ŇşśŻłĚżŘˇ§ ŇşśŻ˝ŘÖšˇ§ ŇşťŻĚěČťĆř ŇşĎ¹à ҺњľÇłľÇŠҺњťŘתװÖà ҺњťúĐľ Һњ˝Ó͡ ҺњÉý˝ľťú
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-07-08 21:58:38 Wpis:część
Do lukasz - nareszcie jakiś tata oprócz mnie , Marcina , cwitomka i DUŻEGO TOMKA .No ja się z tobą zgadzam , leki opóźniają rozwój naszych dzieci , lekooporność wystawia na próbę nasze nerwy a lekarze naszą nadzieję.Moja Ola ma 7 i pół zimy i nie mówi .Od kilku miesięcy coraz więcej nowych głosek , ble ble , glu glu ale to nadal język marsjan. Jak widzisz wiek 3 lat nie jest jeszcze najgorszy bo wciąż jest duża nadzieja że któregoś dnia zacznie szprechać.My na tej kombinacji jeszcze nie byliśmy ale kilkanaście innych już zaliczyliśmy i efektów raczej żadnych.Próbujcie i szukajcie , a nóż widelec traficie czego wam życzę jak najszybciej.
Pozdrawiam michał
Nick:lukas Dodano:2008-07-08 21:05:48 Wpis:witam wszystkich,
pierwszy raz pisze cos na forum, takze prosze o wyrozumialosc.
jestem tata 3 letniego jasia. jasio ma epilepsje. pierwszy atak dostal w swoje I urodziny. zaczal byc leczony 8-9 miesiecy pozniej. bierze tegretol (5 ml, 5 ml i 6 ml) juz ponad rok a takze frisium (1/4 i 1/2 tabletki). czy czyjes dziecko rowniez bierze takie leki?
co do stanu zdrowia - w sierpniu bedzie mial 3 lata. jest bardzo aktywny, rzadko kiedy posiedzi chwile bez jakiejs czynnosci. nie mowi jeszcze.
ostatnio mial robion RM i wyszlo, ze ma opozniona mielinizacje oraz cialo modzelowate jest lekko zwezone. pozostale badania raczej w normie.
w ostatnim okresie ataki wystepuja seriami - 1-4 dziennie, raz na 2-4 tygodni. wystepuja z reguly ok 6 rano (1-2), trwaja od 5-25 sekund oraz jak spi popoludniu ok 14.
trudno powiedziec czy leki mu pomagaja. raczej malo, ale neurolog mowi, ze nie wiadomo co by bylo gdyby ich nie bral.
wydaje nam sie z zona, ze raczej spowalniaja jego rozwoj.

czy macie jakies doswiadczenia, obserwacje jak leki moga lub wplywaja na rozwoj dziecka?
kiedy wasze dzieci zaczely mowic?
prosze o jakies porady, sugestie.

lukas
Nick:ÝĄÂéŐî Dodano:2008-07-08 20:17:54 Url:http://www.bjpfb120.com/view_xmz.asp?id=20 Wpis:ÝĄÂéŐî ÝĄÂéŐî ÇŻĐÎąí ǹˎąĂ ǹˎąĂ ÇąÎ۹à ǜČëĘ˝ ÇĐżŞËŤŃŰƤ ÇĐĂź ÇĐĆŹťú Ç؝ʾş Ç؝ʾşžĆľę Ç؝ʾşÂĂÓÎ Ç؝ʾşÂĂÓÎ Çŕ˛ŘĚú¡ Çŕ´şśť°Ě Çă˝Ç´Ť¸ĐĆ÷ Çă˝Ç´Ť¸ĐĆ÷ ÇĺĎ´ťú ÇđŐî Çďǧ ÇňÄĽťú ÇňÄĽťú ěî°Ě ěî°Ě
Nick:agnes Dodano:2008-07-08 18:45:05 Wpis:Do Joli.Daniel jest na topamaxsie,depakine chronosphere,luminalu.Jak dotąd ten ostatni był najbardziej skuteczny,choć neurolodzy się z tym niezgadzają.ak tylko go zaczęli wucofywać tak epilepsja pokazała się w całej krasie.Napady wszelkiego typu.Często relsed okazywał się nieskuteczny.Stany padaczkowe średnio raz na miesiąc.Często potrafię już poznać kiedy nadciąga szatan,bo tak to już nazywam.Podaje mu wtedy relanium i pomaga.Oczywiście w ramach ścisłej konieczności.Ciężko jest co tu kryć,ale wierzę i głęboko ufam,że to kiedyś minie.Warto szukać przyczyny,a niż leczyć tylko same objawy.To trudne,ale może w końcu nie beznadziejne.Angeliko,dałaś mi nadzieję.Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.Łączmy się w nadzieji,bo najgorzej się załamać..
Nick:Tomek Dodano:2008-07-08 17:34:12 Wpis:Do oraczowie - jedno ze stu pytań na egzaminie testowym z neurologii dziecięcej ( jakies naście lat temu)
Która z metod rehabilitacyjnych jest najlepsza dla dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym? ( jedna odpowiedź jest prawdziwa)
1. metoda Vojty
2. metoda Bobath
3. metoda Fay`a-Domana-Delacato
4. metoda Peto
5. każda z w/w gdy jest dostosowana do realnych potrzeb i możliwości dziecka

Ja skreśliłem nr. 5
pzdr
Nick:angelika Dodano:2008-07-08 13:55:59 Wpis:Gdy tak czytam te wpisy o ogromnej liczbie leków jakie zażywają wasze dzieci jestem przerażona Po co podawać ich tyle jak i tak nie działają? Czy ktoś pomyślał że leki tak samo mogą wywoływać napady!Gdy moja mała była na 4 i nie działały zażądałam odstawiania lekarka powiedziała mi wtedy co mamy za pewność że gdy odstawimy nie będzie gorzej ale czy może być gorzej gdy dziecko ma tysiące napadów dziennie i nie jest w stanie nawet głowy utrzymać? Teraz jest dobrze (bez nap. od 4 miesięcy) i to prawdziwy CUD to nie zasługa leków choć nadal jest na czterech bo wcześniej przecież nie działały a zapis bez zmian fatalny Wierzcie cuda się zdarzają!
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2008-07-08 12:16:48 Wpis:uwaga:
organizacyjnie
to Jola i Agnes porusząły ostatnie wątki..
Nick:iwona Dodano:2008-07-08 08:45:26 Wpis:U nas keppra zaburzyła calkowicie obraz krwi. Seba mial codziennie stan podgorączkowy, krwotoki z nosa. W efekcie wylądowalismy w szpitalu. Podejrzewano juz nawet białaczkę. Dopiero ja gdzieś w internecie, w jakims opracowaniu znalazlam informacje że może by taki skutek uboczny tego leku. Nawet lekarz prowadzący pierwszy raz sie z tym spotkał. W wyniku odstawienia pomału wszystko wrocilo do normay. Dodam jeszcze ze rownież miał zle, ob, crp.
Nick:Dana Dodano:2008-07-08 01:51:14 Wpis:Mamo Lenki, 5 leków to lekka przesada, choć i moja córcia tyle miała, tłumaczenie lekarzom że każdy nowy lek doprowadza do nowych napadów i do gorszego samopoczucia i też nie spania po nocach nic nie dało,zaczęłam córce sama wycofywać leki, przepraszam że piszę to oficjalnie ale 5 leków to absurd i do niczego dobrego nie prowadzi, zauważyłam w naszym przypadku ,że pomału wyprowadzając jej leki znikają różne napady a miała ich koło 9 różnych i przeplatały się na wzajem przez cały dzień i noc, kiedy doszłam do trzech leków na koniec zostawiłam psychotrop z którego schodziłam 2 lata, teraz jest na 2 lekach, wprowadzam jej trzeci by zejść z jednego "starego"jeszcze nie wiem z którego, ale powiem szczerze że tą metodą udało mi się nie mieć napadów przez pół roku, potem jak coś znowu się dzieje kombinuję dalej, nikogo nie zachęcam może są już rodzice którzy też tak robią nie wiem, jednak patrzeć się nie da spokojnie i nic nie robić, czekać na kolejny lek przepisany przez lekarza??-nie, mojej córce większe dawki szkodzą , może ryzykuję ale co nam pozostało, na razie dziś mamy tylko dwa rodzaje napadów.
Dziewczyny a jakie skutki uboczne dawała waszym dzieciom keppra??? moja córka zaczęła tracić przytomność raz za razem z silnymi drgawkami, teraz też traci ale raz na tydzień lub dwa, a na kepprze codziennie i w nocy też razem po 9-12 razy, jak odstawiłam to się uspokoiłopozdrawiam i dużo siły życzę.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-07-07 22:35:04 Wpis:Cześć
Niestety jesteśmy atakowani przez bliżej niezidentyfikowane cywilizacje które być może chcą nam tutaj coś przekazać ale my tego za cholerę nie umiemy rozczytać.Kto złamie szyfr w którym piszą ? Może to odpowiedzi na nasze pytania ? Admin już dawno zapomniał kody do naszej strony i nie potrafi tego usunąć.Albo nauczymy się z tym żyć albo trzeba będzie zrobić nowe forum.Ale szkoda tej lektury tysięcy wpisów.
Mama Lenki pisze że dziecko jest na 5 lekach , może warto pogadać z lekarzem i spróbować wyselekcjonować te działające a pozostałe pomału odstawiać choć przy 5 będzie bardzo trudno ocenić który z którym i tak dalej.Nie wiem , Tomek coś mądrego napisze.U naszej Oli przeważnie po pierwszej wlewce było lepiej i dziecko przesypiało całą noc.Napadowo kiepska, ale stabilizacja , często pojedyncze napady w ciągu dnia , najczęściej podczas jedzenia , w nocy całkiem dobrze.
Pozdrawiam Michał
Nick:Jola-mama Madzi Dodano:2008-07-07 22:07:02 Wpis:do Agnes-moja Magda też "przetestowała" już różne leki,nawet słynną Keppre,która wywołała skutki uboczne.Dwa razy próbowałam wprowadzać Keppre i dwa razy musiałam się wycofać.Ale są też pozytywne objawy-są 3-4 dniowe przerwy w napadach,a wcześniej ataki były codziennie.Po dniach ciszy następuje taka burza ,że nie zawsze jestem w stanie sobie z nimi poradzić za pomocą wlewek i leków(Magda obecnie jest na 5 lekach przeciwpadaczkowych) i wtedy trafiamy do szpitala,co zdarza sie rzadko.Najgorsze są noce po takich seriach ataków,bo Magda potrafi nie spać przez 2-3 kolejne noce-nie wiem,co powoduje taką bezsenność?
Nick:agnes Dodano:2008-07-07 18:30:18 Wpis:do joli,mamy madzi.być może pogoda sprowokowała napady,ale faktem jest,że pomimo tego ma cały czas mioklonie.keppra miała być cudownym lekiem,okazało się,że ma więcej napadów.w ciągu sześciu lat leczenia przetestował ponad trzydzieści i każdy okazywał się gorszy od poprzedniego.czy to ma sens.zrobiłam już wszystko co możliwe i nic.liczę już tylko na cud...
Nick:Jola-mama Madzi Dodano:2008-07-07 15:28:09 Wpis:do Agnes-nie jesteś sama,z tą chorobą walczy wielu rodziców- między innymi ja.Moja Magda ma prawie 15 lat i tyle trwa walka z lekooporną padaczką.Też zdarzają się nma pobyty w szpitalu,ale sporadycznie-wtedy,kiedy nie mogę sama opanować ataków środkami,które mam w domu.To chyba zmiana pogody wpływa tak na nasze dzieci,bo Magda też wczoraj "szalała",uspokoiła się po 2 wlewkach,w nocy trzecia,nad ranem znowu seria napadów-kolejna wlewka i leki,przed 14 znowu wlewka i teraz jest spokój-mam nadzieję,że na dłużej.Dostała już tyle wlewek,że nie wiem czy mogę zrobić więcej.Życzę wytrwałości i mnóstwo cierpliwości,pozdrawiam wszystkie dzieciaczki i ich Rodziców.
Nick:agnes Dodano:2008-07-07 13:14:39 Wpis:jestem u kresu sił.mój siedmioletni danielek znów miał wczoraj dwa ataki.co dziwne,ma coraz nowsze.wykrzywiło mu buzię,nastepnie szybko drgała.godzine wczesniej był po dwóch wlewkach relsedu,bo drgał cały czas.mnóstwo leków,sterydy,oiom.nic niedało.odezwij sie jak masz podobny problem..
Nick:ťéÉ´ŐŐ Dodano:2008-07-07 08:21:43 Url:http://www.lilywed.cn/hssy/30.html Wpis:°˘Ŕď°Í°ÍťéÉ´ŐŐ×ĘŃśŁŹťăžŰ×îĐ¾ĝéÉ´Ő՟۸ńśŻĎňĄ˘ĚᚊȍĂćľÄťéÉ´ŐŐĐ ÎĹĄ˘ťéÉ´ŐŐľźšşĄ˘ťéÉ´ŐŐ˛éŃŻĄ˘ťéÉ´ŐŐłľĐͲÎĘýĄ˘ťéÉ´ŐŐ͟ƏľČťéÉ´ŐŐĐĹϢĄŁ
ťéŇöľ÷˛é˛żŁŹŇýÁěĎÖ´úťéŇöľ÷˛éłąÁ÷ľÄÔÚĎßťéŇöľ÷˛éĂĹť§ÉçÇřŁŹąąžŠťéŇöľ÷˛éČËÂŰĚłŁŹÉĎş ŁťéŇöľ÷˛éČËÂŰĚłŁŹšăÖÝťéŇöľ÷˛éČËÖŘÇěťéŇöÂÉĘŚĐĹϢÍřĘÇÖŘÇěťéŇöÂÉĘŚ×ĘŃśÖĐĐÄŁŹÎŞÖŘÇěťéŇöÂÉĘŚľÄĂĹť§ÍřŐžĄŁĚᚊťéŇöÂÉĘŚČŤĂć ľÄÖŘÇěťéŇöÂÉĘŚ×ĘŃś.Ŕ¤ÂםđŃćšâśČźĆÓĐĎŢšŤËžĘÇŇťźŇłÉÁ˘ĘŽÓŕÄęľÄרҾťđ ŃćšâśČźĆˇţÎńĆóŇľ,ÎŇĂÇťđŃćšâśČźĆŇľÎńˇśÎ§,ťđŃćšâśČźĆČ˲Ĺ, ťđŃćšâśČźĆÖŞĘśĚěşçťőÎťšÜŔ획˞ĘÇÖŞĂűơĹĆťőÎťšÜŔ획˞ĄŁ ŇŃłÉÎŞĘŔ˝ç´óĐÍšŤËžŃĄÔńťőÎťšÜŔ획˞ľÄĘ×ŃĄŁŹĚěşçťőÎťšÜŔ획˞ĘÇרҾľÄťúľçÉó˝ťÁ÷Ą˘ťúľçÉó˝ťŇ×ƽ̨ĄŁÎŞťúľçÉóĆóŇľĂâˇŃĚᚊťúľçÉóľç×ÓÉĚÎńƽ̨ŁŹťúľçÉóĆó ŇľżÉŇÔĎňÓο͡˘˛źťúľçÉó˛úơĎŕšŘĐĹϢŇÔź°ÍŹĐĐťúľçÉ󹨟Ű
Nick:dana Dodano:2008-07-07 00:10:05 Wpis:Mam jeszcze jedno pytanie , czy tylko ja mam problem z odczytaniem niektórych forumowiczów??