Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-06-26 21:16:52 Wpis:Cześć
Z opinii zaprzyjaźnionych rodziców wiem że delfiny na Krymie to lipa i syf w porównaniu z Florydą.Cena prawie ta sama ale warunki o niebo lepsze.Choć prawie może stanowić dużą różnicę znając mentalność ludzi wschodu wolałbym tych z dzikiego zachodu.Nie dość że jedna mama mówiła że jej syn wymiotuje na każdej nowej rehabilitacji co nie omieszkał uczynić do wody w delfinarium na Krymie.Oczywiście nic nie zrobiła obsługa a następne dziecko wchodziło do brudnej wody.Warunki sanitarne też do kitu na Krymie .Pozdrawiam michał
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2008-06-26 17:34:22 Wpis:do aski:
namiary przesle jak wróce do domu z delegacji....
padaczka jest BARDZO istotnym przeciwskazaniem. musisz to indywidualnie ustalić z nimi przesyłając eeg etc. z tego co wiem z dzieci czynnością napadową raczej nie kwalifikują ale to wszystko indywidaulna kwestia...
tylko przygotuj sie na to ze z nimi mozna się komunikować TYLKO po rosyjsku...
aga
Nick:Tomek Dodano:2008-06-26 14:27:44 Wpis:Do Julity - padaczka zespole Angelmana współistnieje u prawie 90% chorych (z potwierdzonym genetycznie zespołem) i zazwyczaj trudno poddaje się leczeniu, jednak co jest ważne, że przed 10 rokiem życia ulega złagodzeniu a nawet "wycisza" się zupełnie i nie stanowi istotnego problemu.
pzdr
Nick:pytanie Dodano:2008-06-25 22:03:00 Wpis:witam.zauważyłem że moje dziecko raczej nie ma napadów gdy ma infekcje.Najpierw gorączka,osłabienie a teraz kaszel-grypa czy coś innego,jakiś wirus.Czy u kogoś w czasie infekcji też zanikają napady??? Bo jeśli tak to
wygląda jakby istniał jakiś czynnik w zakażeniu,który wyłącza napady--może to dobra droga do wynalezienia leku dla opornych by była.Gdyby naukowcy chcieli jakoś wyizolować z zakażenia ten czynnik...a może to jakiś przypadek że akurat napady sie wyłączyły...
Nick:Aśka Dodano:2008-06-25 17:36:30 Wpis:Do Agi mamy Lenki,

gdybyś mogła podzielić się namiarami na delfiny. Ja logistycznie przygotowywuję się do wyjazdu na Krym z Kubusiem (słyszałam ,że przeciwwskazaniem jest padaczka?) - byłabym wdzięczna
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2008-06-25 17:22:43 Wpis:do dr Tomka:
dzieki. teraz czekam na rezonans i eeg. jak wszystko bedzie OK (czyli jak nie okaze sie ze krwiaki sie odnowłiy) czyli zapis bez czynnosci napadowej - to jedziemy na Krym pływac z delfinami
aga
Nick:julita Dodano:2008-06-25 06:14:42 Wpis:Do dr.Tomka.Padaczka juz jest od dawna,ustalamy czy jest to ch.genetyczna i taka nazwa padla na wypisie ze szpitala.Dopiero bedziemy w poradni genetycznej.A czy ta padaczka bedzie sie nasilala jezeli to ten zespol?
Nick:Tomek Dodano:2008-06-24 23:00:28 Wpis:Do Aga mama Lenki - proszę się nie martwić. mój wpis był dla mamy która nie ma możliwości kontaktu ze specjalistą od epi i w rezultacie sama decyduje o dawce leku. Dla Twojego dziecka ustalono jak widać taką dawkę która okazała się zarówno skuteczna i dobrze tolerowana.... i o to chodzi.
pzdr
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2008-06-24 21:22:38 Wpis:witam
do dr Tomka:
hmm Lenka juz od dłuższego czasu bierze Sabril 2 x 750mg przy wadze 11,5 kg... wg Twojego ostatniego wpisu to nieco za duża dawak...powinnam sie tym martwić? (napadów nie ma od roku, zapis EEG tez czysty)
aga
Nick:Tomek Dodano:2008-06-24 19:35:34 Wpis:Do julita. W AS zazwyczaj występują różne rodzaje napadów padaczkowych, w leczeniu stosuje się kwas walproinowy, benzodwuazepiny, lamitrin, kepprę , ostrożnie z karbamazepiną, padaczka bywa oporna na leczenie.
Rozumiem że aktualnie diagnozowanie obejmuje ustalanie zespołu genetycznego? czy padaczki?

Do oraczowie - a miałem takie dobre zdanie o fińskiej opiece zdrowotnej hm perkele.
Sabril maxymalnie do 130 mg na kg masy ciała na dobe w dwu dawkach.

pzdr
Nick:julita Dodano:2008-06-24 14:52:18 Wpis:Do dr.Tomka.Panie doktorze jak jest z leczeniem padaczki dzieci z zespolem Angelmana.Czy zawsze jest ona oporna na leczenie.Obecnie jestesmy na etapie ustalanie czy to to.I czy padaczka ta z czasem przybiera na sile czy raczej zanika.
Nick:oraczowie Dodano:2008-06-24 14:29:35 Wpis:Iwona: Wielkie dzieki raz jeszcze!

Dr Tomek: Tobie tez ogromne dzieki za to, ze masz czas dla nas na tej liscie.
Nick:oraczowie Dodano:2008-06-24 14:28:45 Wpis:Tak sie tylko wyzalam lekko ponizej, nie musicie czytac.

No kurcze z tym czekaniem na lekarzy. Neurolog prowadzaca naszego Lukaszka to specjalistka od rehabilitacji i to z nia sie spotykamy co pare miesiecy, rowniez aby omowic epilepsje. Co do epi, to ona sie radzi specjalistki z tej dziedziny, zreszta znanej i szanowanej tutaj w Finlandii. I zeby sie kurcze dogadac mozna bylo, i to najlepiej na czas...

Maly ma wieksze ataki, wiec dzwonie do przychodni i pytam, czy moge znow podwyzszyc Sabril, skoro juz pare razy dzialal. Pielegniarka nie wie, a obie lekarki sa na urlopie. Dobra, czekam na koniec urlopu i pisze maila do specjalistki od epi, czy moge podwyzszyc Sabrilex. Brak odpowiedzi. Znowu dzwonie. Pielegniarka ma przekazac specjalistce od epi, ze pisalam i dzwonilam. Wreszcie przychodzi odpowiedz, ze specjalistka nie miala czasu do tej pory sie mna zajac i ze poczekamy do planowanej wizyty u neurolog prowadzacej. Wreszcie nadchodzi dzien wizyty: mowie prowadzacej co i jak. Ona dzwoni do specjalistki od epi (finski rozumiem na tyle, ze mam zastrzezenia co do tego jak prowadzaca opisuje co ja przed chwila jej powiedzialam po angielsku, probuje interweniowac i chyba bez skutku...) i wreszcie lekarki uzgadniaja, ze podniesiemy Sabrilex, skoro matka (ja) stwierdza, ze ten lek pomaga i skoro matka pytala sie okulistki o jej opinie i ta opinia jest pozytywna.

No kurcze. A jak dzwonilam pare tygodni temu z pytaniem, czy moge podniesc Sabrilex, to sie nie dalo uzyskac odpowiedzi. Trzeba bylo czekac do wizyty. A tak to juz bym na dzisiejszej wizycie wiedziala, czy Sabrilex dziala. I znowu trzeba czekac na rezultat. Wkurzajaca jest ta bezsilnosc...
Nick:iwona Dodano:2008-06-23 17:40:00 Wpis:iwona.plo@interia.pl
Nick:iwona Dodano:2008-06-23 17:39:24 Wpis:skyp iwonaartur68
Nick:oraczowie Dodano:2008-06-23 14:24:34 Wpis:Iwonko, tak, do Ciebie I o tego Pana chodzi - napisze do Ciebie, jesli mozna.
Nick:iwona Dodano:2008-06-23 10:04:54 Wpis:Czy chodzi ci o kontakt do mnie?
Nick:iwona Dodano:2008-06-23 10:03:14 Wpis:http://www.bohms.org/

Tu znajdziesz pelne informacje o dok. Bohmie
Nick:oraczowie Dodano:2008-06-23 08:24:07 Wpis:Do dr Tomka i iwony: dziekuje za odpowiedzi o Depakinie.

Iwona, jesli mozesz, prosze o kontakt. Chodzi o tego lekarza, do ktorego chodzisz. Z gory dziekuje.
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2008-06-22 22:01:13 Wpis:Do taty Oli
Antosia jutro kończy cztery lata- też marzę o wielu rzeczach...
Życzę i Tobie i sobie spełnienia wszeeeeelkich marzeń
Poza tym cieszę się że sa jakieś efekty- oby było ich coraz więcej i jak najbardziej pozytywnych
« 1 2 3 4 5 ... 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 ... 697 698 699 700 701 »