Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:slawekk66 Dodano:2008-04-21 21:59:32 Url:www.stronarafala.com Wpis:Dla zainteresowanych. Jutro TVN-24 godz. 17.10. Jak mi powiedział redaktor na 99,9%. Program dotyczy adopcji piesków z schroniska w Zabrzu. Między innymi, dlatego byli u nas. Temat na czasie. Adoptowany psiak dla dziecka niepełnosprawnego. Boy u nas już dwa lata.

Z tego, co pamiętam na forum była omawiana metoda Biofeedback. Pomóżcie Joli.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:jola Dodano:2008-04-21 21:43:36 Wpis:widze, ze jest tu rodzinna atmosfera, dlatego osmielam sie zapytac....czy slyszeliscie o metodzie Biofeedback w leczeniu padaczki lekoopornej ( zespol Lennoxa-Gastaut ), pozdrawiam, jolka
Nick:Marta Dodano:2008-04-21 17:20:54 Wpis:Chciałam się z wami podzielić moimi ostatnimi spostrzeżeniami co do zależności pomiędzy podawaniem leków (ich skutecznoścą) a dietą dziecka. W czerwcu i październiku robiliśmy Hani badania na poziom leku, brała depacine chronosphera 500-0-500, poziom był 86,88. Od października zaczęliśmy wycofywać dietę, zeszliśmy też trochę z leków. Nowe badania na poziom leków robiłam w piatek, Hania nie jest na diecie keto od 4 tygodni, od 2 miesięcy jesteśmy tez na diecie bezmlecznej, depacine bierze w dawce 350-0-500 a poziom wyszedł 110 !!!
Natychmiast zmniejszyłam nocną dawkę na 350 i przez ostatnie 3 noce nie było ciężkiego napadu!! Czyżby zmniejszenie ilości tłuszczu w posiłkach miało wpływ na przyswajanie leków, czy doszło u nas do przedawkowania ???

pozdrawiam serdecznie, zdrówka dla chorasków, przespanych nocy dla bezzsennych...

marta
Nick:ťúĆą Dodano:2008-04-21 15:07:51 Url:http://www.ltyk.cn Wpis:ÉîŰÚרҾľÄťúĆąÉčźĆšŤËžŁşÉîŰÚťúĆąÉčźĆŁŹťúĆą˛ßťŽŁŹťúĆąÉîŰÚviÉčźĆČŐÎÄťúĆą˛éŃŻšŤËž,רҾČŐÓďťúĆą˛éŃŻšŤËž,ÉĎşŁťˇÇňĘą´úťúĆą˛éŃŻšŤËžÎŞ ÄăĚᚊרҾČŐÓďťúĆą˛éŃŻ,ČŐÓďżÚŇëČŐÓďĹăÍŹťúĆą˛éŃŻÂňÍřÂçťúĆąÔ¤śŠ˛éŃŻŁŹ ×öťúĆąÔ¤śŠ˛éŃŻÍƚ㣏´ňťúĆąÔ¤śŠ˛éѯơĹĆŁĄ šäšäťúĆąÔ¤śŠ˛éŃŻĘĐłĄ. ÂňťúĆąÔ¤śŠ˛éŃŻ. ÂôťúĆąÔ¤śŠ˛éŃŻ. ĹŽĐÔťúĆąÔ¤śŠ˛éŃŻĘŔ˝çťúĆąÔ¤ś¨šŤËž-ÉĂł¤˝đČÚÍś×ĘťúĆąÔ¤ś¨šŤËž-ˇ¨ÂÉťúĆąÔ¤ś¨šŤËž-ר ŔűťúĆąÔ¤ś¨šŤËž-רҾÁěÓňźźĘőťúĆąÔ¤ś¨šŤËžÎŞÄú˝éÉÜ˝­ËŐź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°,ÄĎžŠź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°,,ź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°°üłľľČˇţÎńĄŁÎŞÄúź´ČŐĄĄ Ľ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°ÄĎžŠĚᚊÄĎžŠź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°ž°ľăşÍÄĎžŠź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°Ďß¡ą¨źŰÖĐšúź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°ČËÍřĘÇ×ŰşĎĐԾğ´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°ĐĐŇľÍřŐž,° üŔ¨śÔź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°Ă˝˝éĄ˘ź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°´´Ň⥢ź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°ĘĐłĄľČź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°ÎÄŐÂş Íź´ČŐĄĄĽ­ĽăĽĂĽˇĽóĽ°ĚÖÂŰÇř
Nick:žťťŻš¤łĚ Dodano:2008-04-21 05:14:26 Url:http://www.bbjhsb.com Wpis:Ć˝°˛ÖĐšú;Ć˝°˛ÖĐšú;Ć˝°˛ÖĐšú;
ҺњÂí´ď;ҺњÂí´ď;ҺњÂí´ď;
˝YťéĄĄČËégév‚S;˝YťéĄĄČËégév‚S;˝YťéĄĄČËégév‚S;
ĆđÖŘÉ蹸;ĆđÖŘÉ蹸;ĆđÖŘÉ蹸;
ÖĐšúÉŮśůÍř;ÖĐšúÉŮśůÍř;ÖĐšúÉŮśůÍř;
ע˛ášŤËž;ע˛ášŤËž;ע˛ášŤËž;
źőˇĘ;źőˇĘ;źőˇĘ;
łöťá¤¤;łöťá¤¤;łöťá¤¤;
ˇŔŔך¤łĚ;ˇŔŔך¤łĚ;ˇŔŔך¤łĚ;
ˇ­Ň뚍˞;ˇ­Ň뚍˞;ˇ­Ň뚍˞;
P168;P168;P168;
world of warcraft powerleveling;world of warcraft powerleveling;world of warcraft

powerleveling;
a380i;a380i;a380i;
Concrete Pump;Concrete Pump;Concrete Pump;
Wire harness;Wire harness;Wire harness;
°×ŃŞ˛Ą;°×ŃŞ˛Ą;°×ŃŞ˛Ą;
wow power leveling;wow power leveling;wow power leveling;
°ÄÖŢÁôѧ;°ÄÖŢÁôѧ;°ÄÖŢÁôѧ;
Aluminum window machine;Aluminum window machine;Aluminum window machine;
žťťŻš¤łĚ;žťťŻš¤łĚ;žťťŻš¤łĚ;
CECT P168;CECT P168;CECT P168;
Nick:mama patricka Dodano:2008-04-20 22:33:13 Wpis:chciałam się dowiedzieć o tych tabletkach fosfoser memory ile one mają mg bo znalazłam w Niemczech ale są dwa 475mgi 950mg.
Nick:slawekk66 Dodano:2008-04-20 22:20:04 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do EdytySz
Sorki ale po powrocie nie mogę się jakoś znaleźć. Mam duże zaległości we wszystkim, dlatego taka mała moja aktywność na forum. Zresztą strona Rafała też nie jest aktualizowana-przepraszam wszystkich, co tam zaglądają.

Rafał dochodzi do siebie po szpitalu i zapaleniu prawego płuca. Troszkę się nam rozedrgał. Ma dwa razy w tygodniu serie toniczno klonowych. Czasami musimy stosować wlewkę. Potrzeba czasu.
Pozdrawiam
PS
Jutro przyjeżdża do Boya i Rafała TVN. Boy robi karierę jakoś czy co?
Nick:slawekk66 Dodano:2008-04-20 22:04:45 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam cieplutko nowego forumowicza, Jolę mamę dziewięciu letniego Karolka. Jeżeli masz pytania to na pewno ktoś zawsze Tobie odpowie na interesujący temat.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:mama patricka Dodano:2008-04-20 21:35:44 Wpis:Ja także bym była zainteresowana tym lekiem proszę o informacje jak mam się skontaktować.
Nick:ewak Dodano:2008-04-20 19:52:59 Wpis:Ja również wykazuję zainteresowanie Fosforer Memory,chciałabym kupic ten preparat dla syna
pozdrawiam
Nick:Ela mama Oli Dodano:2008-04-19 22:28:46 Wpis:Do Izy w aprawie Uteplexu. Jeśli dobrze pamiętam to moja Ola brała go w kilku seriach, gdy była mała. Dostałam go najpierw od lekarza a potem kupowałam w aptece leków zagranicznych. Póżniej sprowadzałam z Francji. Jest to lek teoretycznie na ból pleców (tak pisało w ulotce). Miał on poprawiac pracę mięśni i tak też było. Miał postac ampułek z płynem ale przyjmowany doustnie i na czczo. Jest to lek wyłącznie wspomagający. Proszę się jeszcze upewnic, bo nie jestem już pewna swojej pamięci.
Ja jeszcze w sprawie leku z Finlandii. Jeśli moja prawie 15 letnia córka mogłaby go brac również jestem zainteresowana jego zakupem.
Pozdrawiam wszystkich i wszystkim życzę wytrwałości i powodzenia.
Nick:cwitomek Dodano:2008-04-19 20:04:19 Wpis:O rany, widzę że uchodzę tutaj już za eksperta od Fosfoseru Memory...
EdytaSz: wg mnie tak, może brać, mówię to, ponieważ dr Bohm opowiadał, że u nich ten preparat biorą często studenci przed sesją, aby łatwiej się uczyć, więc sądzę, że 15 letnia dziewczyna również może. Jednak na pewno trzeba zapytać o opinię Twojego lekarza, dla pewności.
Bardzo wiele osób odezwało się do mnie z pytaniami o ten preparat i chęcią go zakupu. Proponowałbym, aby może jedna osoba zajęła się tym zamówieniem dla wszystkich, ponieważ byłoby to znacznie taniej. Kto byłby chętny, może niech to napisze na forum, a reszta już mailami do tej osoby zgłosi chęć zakupu. Może tak by to można by zorganizować
Pozdrawiam
cwitomek
Nick:Olga Dodano:2008-04-19 17:08:21 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Do 83agnieszkad:
Twój synek będzie pod opieką fundacji na dąbrowskiego w chorzowie?
jeśli tak-to gratuluję.Mój Piotruś zaczął u nich terapię wzroku mając 8 miesięcy i efekty są niesamowite!!!
Na Twoim miejscu nie czekałabym do września.Sugeruję abyś skontaktowała się telefonicznie i poprosiła,by pozwolono Ci przyjechać zobaczyć jakie mają pomoce do stymulowania wzroku.To nie są przedmioty skomplikowane do wykonania w domu.Musisz tylko wiedzieć,że taka rehabilitacja ma sens,jeśli rodzic się przyłoży i sam w domu kilka razy dziennie pracuje z dzieckiem.Terapeuci oczywiście robią swoje i naprawdę porządnie-ale należy traktować to jak instrukcję,na bazie której pracuje się samemu.
Nie wiem w jakim stanie pod względem motoryki jest Twój synuś.Mojemu Piotrusiowi na samym początku pokazywano plansze(np.na czarnym tle białe pasy; na czarnym tle białe kwadraty;na bialym tle czerwone kropki)-najlepiej,by kształty były z różnych faktur.Jeśli mimo podświetlania(pracuje się z zaciemnionym pomieszczeniu) dziecko nie chce patrzeć-należy poprowadzić jego rączkę do planszy,niech dotyka(jeśli nie potrafi-pomagamy).Fola aluminiowa-srebrna do pieczenia jest niezła,bo szeleści,a podświetlona przyciąga wzrok.
Pierwsza zabawka jaką zrobiłam to:butelka(może być np.opakowanie po tic-tac -kilka zostawiasz w środku,by był odgłos)-okleja się folią samoprzylepną np.czerwoną i na to jakis inny kolor,by był kontrast:czarny,złoty.

Wiem,że wszystko zależy od dysfunkcji dziecka ale dla jasności napiszę,ze jak Piotrus trafił na terapię wzroku,to co prawda zwracał uwagę na kontrastowe zabawki(będące w bliskiej odległosci) ale nie skupiał wzroku na dłużej,nie patrzył na twarze,nie"łapał" kontaktu wzrokowego.
Dziś,po po 2,5 latach terapii wzroku-nie ma żadnych problemów z odbiorem bodźców wzrokowych;po ostatnim badaniu potencjałów wywołanych wyszła norma!!!

Jeśli będziesz miała jakieś pytania-napisz,postaram się pomóc.
Olga
Nick:jola Dodano:2008-04-19 07:28:46 Wpis:Dzien dobry. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie. Mam w rodzinie 9-letniego chlopca, Karola, u ktorego zdiagnozowano lekooporna padaczke-zespol Lennoxa-Gastaut. W tej chwili jestesmy w kontakcie z dr nauk med. Michaela Pakszys z EEG Instytut w Warszawie. Goraco wszystkim polecam Pania Doktor, to wspanialy czlowiek - kobieta, ktora pracuje i zyje z pasja. Jolka.
Nick:MAMA 28 Dodano:2008-04-18 23:06:07 Wpis:Do 83agnieszkad
Każde z nas kiedys stanęło na poczatku tej drogi... każdego z nas boli choroba dziecka. Mimo wielkiego żalu do świata i losu nic innego nam nie pozostaje jak tylko ciągła, ustawiczna walka o zdrowie i rozwój naszych dzieci. Ja juz jestem zaprawiona w boju, do dziś nie znam przyczyn choroby mojej córki, mimo to musze trwać i być dzielna bo tylko ja jestem jej podporą. Musisz siłowac sie z losem i uparcie myśleć że będzie dobrze, takie myslenie choć trudno przychodzi czasem działa cuda- choc dzieje się źle zawsze jest siła do dalszej walki.
Ważne jest opanowanie degradacyjnych napadów, tylko też nie za wszelką cenę. Dzieci na lekach typu nitrazepam rozwijają się gorzej, wolniej. Wiem to z doświadczenia. Moja córka brała go przez długi czas- wtedy nie było takiej ilości napadów ale nie posuneła się o krok do przodu. Po odstawieniu tego leku napadów jest masa ale mimo to czegoś się uczy i jest w dobrym kontakcie. Twój synek jest mały i dopiero "nowicjusz", może najpierw warto było by spróbowac leki lżejszego kalibru? Szkoda go na taki hardcore.
Mam nadzieje że dam Ci tym do myslenia i postarasz sie wraz z neurologami wynegocjować coś lżejszego i nieuzależniajacego aż tak silnie- efekt odstawienny jest OKROPNY.
Trzymam kciuki za Was i Wszego maluszka- musicie być dzielni
Nick:Tomek Dodano:2008-04-18 22:39:18 Wpis:Witam nowych forumowiczów.
Do Sjuzi- można` podawać szczepionki uodporniające oraz groprinosine.
pzdr
Nick:83agnieszkad Dodano:2008-04-18 20:05:09 Wpis:Witam Was!!
Jestem mamą 9-miesięcznego Olafka. Synek urodził się w 31 t.c. Miał niewydolność krązeniowo-oddechową, zakażenie krwi. Miesiąc leżał w szpitalu na intensywnej terapi, w tym 2,5 tyg. pod respiratorem. Po wyjsciu ze szpitala sądziliśmy, że wszystko już będzie dobrze. Jednak podczas pierwszej wizyty okulistycznej stwierdzono u małego retinopatię. Byliśmy przerażeni i sądziliśmy ze nic gorszego spotkać nas juz nie może. Myliliśmy się. Retinopatia cofnęła się, ale po dwoch miesiacach spokoju, kolejny niepokój. 03.02.08 Olaf gdy miał 8 m-cy zaobserwowaliśmy u niego pierwsze napady padaczki. Po dwoch dniach leżelismy juz w szpitalu z diagnozą - Zespół Westa. Olaf jest obecnie rehabilitowany metodą NDT Bobath i od tygodnia również metodą Vojty. Do tego został zakwalifikowany do rehabilitacji wzrokowej. Dno oka jest ziarniste, blada plamka i brak refleksu. Olaf nie potrafi skupić wzroku na danej rzeczy czy osobie. Pierwsze stwierdzenie okulisty brzmiało "powinien widzieć", jednak po ostatniej wizycie hmmm... lekarz sam nie wie co przeszkadza synowi w widzeniu. Być może jakieś "zawirowania" w mózgu. Czekamy na termin rozpoczęcia rehabilitacji... wolne terminy na wrzesień!!!!! Olafek jest opózniony psychoruchowo. Chociaż patrząc na niego chyba bardziej ruchowo. Jest leczony Sabrilem i Nitrazepamem. Przez miesiac napadów nie było, jednak od poczatku kwietnia zaczeły się nasilać. Poczatkowa jeden napad na jeden lub dwa tyg.. Teraz ma jeden atak na dziej i trwa to juz od 6 dni. Neurolog powiedział iz może być okres że napady się nasilą. Niepokoję się. Poobserwujemy go do poniedziałku... jesli nic się nie zmieni będziemy kontktować się z oddziałem Neurologii w Chorzowie...

Pozdrawiam Wszystkich. :-)
Agnieszka
Nick:EdytaSz Dodano:2008-04-18 15:33:24 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Długo nic nie pisałam ,ale forum czytam codziennie bez tego dzień nie jest ważny.Smutno jest czytać że nasze dzieci mają ciężkie dni,u nas po ciszy też dziś była burza,zresztą od dłuższego czasu Zuzka skarży się na codzienne bóle głowy nie wiem co może być przyczyną tych bóli.Początkowo myślałam że to migrena ale myślę że to nie migrena,mierzyłam ciśnienie,ma normalne,ciśnienie oczne też jest w normie,z naszym nowym lekarzem będę mogła skontaktować się dopiero we wtorek.Dzisiejszy atak był rano jak codzień budziłam Zuzkę niestety nie mogłam jej wybudzić,zauważyłam straszny ślinotok,podrygiwanie twarzy,jak odchyliłam kołdrę to okazało się że Zuzka jest cała zlana potem jakby wylano na nią kubeł wody,po pięciu minutach wreszciezałapałam kontakt z Zuzką,co prawda mowa była bełkotliwa ale mogłam się dowiedzieć że strasznie boli ją głowa.Martwią mnie te bóle głowy wcześniej tego nie było nie wiem czy to może zmniejszenie dawki na noc przed zmianą brała 300lamotrixu na noc,a teraz bierze 200,chociaż przed zmianą bóle głowy też miała ,na diecie dalej jesteśmy i wiem że przez te dwa lata to Zuzka przyzwyczaiła się do swojego jedzenia,jedno jest pewne że dieta dużo nam pomogła,co prawda nie zlikwidowała całkowicie ataków ale jset znacznie lepiej ,a takie dni jak dzisiejszy zdarzają się bardzo rzadko.

Do Sławka!!!
Jak czuje się Rafałek co u Was?
Do Anet!!!
Zasmuciła mnie ostatni wpis,trzymajcie się ,powodzenia.
Do Cwitomka!!!
Czy fosforan memory można podać takiej pannicy jak moja Zuzka ma 15 lat .
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzymy dużo dobrych dni.
Nick:Sjuzi Dodano:2008-04-18 11:21:27 Wpis:Witajcie,
Ja jak zwykle z pytaniem do Tomka
Zuzia odkąd zaczela regularnie chodzic do przedszkola non stop choruje. Pochodzi tydzien, dwa a potem tydzien, dwa w domu. oczywiscie na poczatku choroby staram sie ja leczyc domowymi sposobami jednak zawsze konczy sie to totalna klapą i antybiotykiem. Wiem ze ciagle podawanie antybiotykow osłabia jej uklad odpornosciowy dlatego chce z tym skonczyc! Kupiłam nawet jakies tabletki homeopatyczne na uodpornienie (nie wierze w homeopatie ale nie mam nic do stracenia podając to Zuzi). Słyszałam, ze są szczepionki stymulujace układ immunologiczny np broncho-vaxom itp. Czy Zuzia mając epi moze przyjmowac takie szczepionki? Chwytam sie juz wszystkiego bo nie chce dziecka wykanczac antybiotykami..
Pozdrawiam wszystkich,
Asia mama Zuzi
Nick:beata Dodano:2008-04-17 22:21:35 Wpis:Ewak- jutro do Ciebie zadzwonię.
Pozdrawiam wszystkich.
Przechodzimy trudny czas bezsenności ale ogólnego zadowolenia Marty, choć tępimy właśnie dwie bakterie odpowiedzialne za totalne zaflegmienie Martusi.