Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Olga Dodano:2008-04-14 22:12:36 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Witajcie!
Ja również(od X/07r)jeżdżę z synkiem do dr Bohma.Bardzo szybko"ustawił" małemu leki na epi,chociaz nie obyło się bez małego incydentu(Piotruś miał odstawiany sabril-bardzo wolno-o 250mg w dół co miesiąc,schodził z dawki 1500mg/dobę.Jak otrzymywał dawkę 250mg/dobę-pojawiła się nadwrażliwość słuchowa,a po odstawieniu całkowitym-na drugi dzień wielki płacz,ból na twarzy,strach w oczach,a w nocy napady budziły go non-stop.Szybko wróciliśmy do dawki 500mg/dobę-i jest ok).
Ale-w temacie Fosforer Memory-Piotruś również otrzymuje ten preparat.Efekty działania-pojawiły się juz po kilku dniach.Przede wszystkim motywacja,której mu brakowało od zawsze.Widać bardzo dużą poprawę w kontaktach społecznych,w zakresie motoryki-poczuł potrzebę przemieszczania się(trzymany pod pachami-idzie naprzemiennie nóżkami).Więcej się odzywa(sylabizuje;jeszcze nie mówi),powrócił kontakt wzrokowy(to w ubiegłym roku zniszczyły napady),widać celowość działań dziecka.
Dr Bohm od razu mówił,że jeżeli coś ruszy po tym leku-to psychoruchowo.I z tym się zgadzam.Tym bardziej,że akurat w okresie,gdy zaczęliśmy podawać-mały nie był aż tak bardzo rehabilitowany,a ruchowo"poszedł"bardzo do przodu.

Bardzo poproszę o namiary,gdzie można taniej kupić fosfoser memory-bo domyślam się,że będziemy ponawiać kurację.


Pozdrawiam wszystkich
Olga
Nick:cwitomek Dodano:2008-04-14 19:55:27 Wpis:Aśka-mój syn ma również MPD+epi i jest bardzo polecany ten preparat w celu usprawnienia pracy mózgu. Nie ma nic wspólnego z homeopatią, więc Twoja lekarka może być spokojna. Nie jestem specjalnie zdziwiony, popnieważ ten preparat jest naprawde w Polsce bardzo mało znany.
Ewak: Nie, nie zaobserwowałem nadmiernego pobudzenia, chociaż mój Michał normalnie jest szalenie pobudzonym dzieckiem, ale tak naturalnie, nie w wyniku przyjmowania preparatu W każdym razie w czasie przyjmowania nie zaobserwowaliśmy żadnych niepokojących sygnałów.
Jak ktoś byłby zainteresowany, to mogę podesłać namiary na firmę w Finalndii, która wysyła do Polski ten preparat i jest znacznie taniej, niż w Polsce.
Nick:agnieszkaw Dodano:2008-04-14 16:18:43 Wpis:Dziękuję doktorze Tomku za odpowiedź.
Na forum sporadycznie, owszem ale względem wpisów. Czytam natomiast zawsze od deski do deski. Jak mogłabym nie?
To faktycznie dobrze rokuje, że panie lekarki Michała nie pamiętają, a przecie swego czasu sławny ci on był w Rzeszowie.

Jesteśmy pod stałą i nieustającą opieką doktor Czyżykowej. Tylko jakoś ostatnio czuję z jej strony parcie na operowanie naczyniaka.
Nie chcemy tego ruszać, jest naprawdę dobrze, interwencja neurochirurgiczna dla nas to ostateczna ostateczność.
Pozdrawiam
Agnieszka
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2008-04-14 15:08:33 Wpis:do dr Tomka
Dziekuje bardzo za info a propo melatoniny. na razie dawałam 1/2 tabletki 1mg i widze poprawe (nie chciałam przesadzić). mam pytanie (tak to jest ze odpowiedzi rodzą nastepne pytania) czy jesli Lenka bierze Nootropil (4mg 20% roztworu)to moze jeszcze brac fosfoser memory? i czy jest sens zeby brała dodatkowo ten specyfik?
PS musi już być cudnie nad Dunajcem... i pewnie tak cicho....
Nick:annasz Dodano:2008-04-14 13:28:29 Wpis:Dr.Tomku - a my? gdzie szukac informacji?
Nick:ania Dodano:2008-04-14 13:12:40 Wpis:dziękuję wszystkim za wypowiedzi .podaliśmy kepprę w niedzielę tzn wczoraj i nie wiem czy to działanie leku czy coś innego ale widać wyrażne zachwianie równowago tzw. chwiejny chód.dodam że syn ma naprawdę mało napadów.ostatnio podan 7 mcy przerwy w 2007 roku potem w styczniu i teraz w sobotę.bardzo się martwię stanem dziecka ,ja w ogóle bardzo emocjonalnie podchodzę i cała drże jak lek ten wpłynie na synka.oby jak najlepiej.jeśli eeg po miesiącu od brania keppry się poprawi będziemy schodzić albo z topamaxu albo z lamitrinu(zobaczymy co zadecyduje lekarz).jeszcze raz dzięki za wsparcie
Nick:ewak Dodano:2008-04-14 10:19:52 Wpis:Do cwitomek:dziękuję za odpowiedż,jeszcze jedno,czy nie obserwowałeś u dziecka nadmiernego pobudzenia,przy stosowaniu preparatu?
pozdrawiam
Nick:Aśka Dodano:2008-04-14 10:01:47 Wpis:do dr Tomka,
trochę się uspokoiłam odnośnie tranu. Dlatego, że ja podaję Kubie 2ml dziennie jako specyfik uodparniający. A przecież Kuba bierze dużo leków p/padaczkowych
Nick:aśka Dodano:2008-04-14 09:56:52 Wpis:do Cwitomek,

zainteresowałam się preparatem, o którym piszesz. Aczkolwiek główny problem mojego półtorarocznego Kubusia: MPDz + padaczka, to może moglibyśmy mu go podać?. Nasza Pani neurolog jak słyszy o lekach homeopatycznych to macha rękoma. Ja wcześniej podawałam Kubie Cerebrum Comp na zlecenie neurologa z CZD.Od roku Kuba dostaje Nootropil.Jesli potrafilibyście mi coś podpowiedzieć- będę wdzięcznapozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2008-04-14 09:48:47 Wpis:Witam - pojechałem sobie jak to mówią "się zresetować" nad Dunajec a tu seria trudnych pytań

Do Agi mamy Lenki - melatonina tabletki po 1mg na noc na początek absolutnie wystarczy ta dawka po kliku tygodniach można zwiększyc do 3mg ( tabletki sa po 1,3,5 mg) bez recepty.

AgnieszkaW - cosik tak sporadycznie na forum ;) hm a 10 dni temu rozmawiałem w Rzeszowie o Michale ale sobie nie mogły koleżanki przypomnieć pod czyją jest opieką - to sobie pomyślałem że u Michała jest dobrze i faktycznie jest. Nie ma reguły czy ustalonych ram czasowych do wykonania MR czy TK w przypadku naczyniakowatości mózgowej. Ja raczej kierowałbym się stanem dziecka - oceną neurologiczna ,psychologiczna i zapisem EEG. Koniecznie okulista. Zmiana jest trwała , była, jest i prawdopodobnie będzie. Przy pogorszeniu funkcjonowania dziecka to neuroobrazowanie jest "oczywistą oczywistoscią"

Do ani- senność ,niekiedy pobudzenie, trudności z zasypianiem , niekiedy znaczna nerwowość, można to niekiedy zniwelować wolniejszym wprowadzaniem leku

Do cwitomek - Tomek przyznam się że nie wgłębiałem się w problem analizy włosa - choć temat jest ciekawy natomiast interpretacja wyników do końca nie jasna. Pomijam fora dt. autyzmu gdzie wyniki tych analiz są wręcz demonizowane . Jeśli chodzi o tran (pod różna postacią farmaceutyczną) to nie spotkałem się aby u dzieci z epi był przeciwskazany, ale poczytam w odpowiedniej książce to odpowiem OK?

pzdr
Nick:cwitomek Dodano:2008-04-14 09:24:33 Wpis:Do ewak:
Nam lekarz zalecił dawkowanie 1 kapsułkę dziennie przez 3 miesiące, czyli 90 kapsułek. Później przerwa około pół roku i mozna ponownie podawać. Nie jest to na receptę, można kupić w Polsce w sklepach internetowych lub taniej w czeskich aptekach lub najtaniej sprowadzić z Finlandii
Nick:Marta Dodano:2008-04-14 08:25:32 Wpis:W czasie wprowadzania keppry u Hani zauważyliśmy wiaksze pobudzenie. W poczatkowym okresie (ok 1 miesiąc) zrezygnowała z poobiedniej drzemki, po miesiącu ten stan minął. Na pierwotnie docelowej dawce (2 x 500) napady się nasiliły, zeszlismy do 2 x 250 - jest lepiej.

Ja tez mam prosbę. Podałam przedwczoraj Hani Frisium, niewielka dawkę 1/4 tabletki na noc. Dzisiejsza noc - jako pierwsza od 6 miesięcy przeszła bez napadu, ale mam w sobie jakiś irracjonalny lęk przed tym lekiem. Napiszci, cy wasze dzieci brały ten lek, jak tak to jak skutkował i jakie były skutki uboczne...

pozdrawiam, marta
Nick:ewak Dodano:2008-04-13 23:10:13 Wpis:Chciałabym dowiedzieć się,jeśli chodzi o Fosfoser Memory,czy jest to specyfik na receptę,a jak z dawkowaniem?
Mój 14-letni Radek bierze Kepprę od 1.06.2006,w kombinacji z Luminalem(którego jakoś nie udaje się odstawić,mimo kilku prób)i od prawie 2lat nie miał ataku.
Do Beaty:z problemem kręgosłupa u Radusia musimy się udać do Poznania,przeraza mnie,że będziemy musieli tak daleko jeżdzić do lekarza.Mam do Ciebie numer telefonu,kiedy najlepiej dzwonić,żeby nie przeszkadzać,bo chciałam sie poradzić w pewnej sprawie?
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i życzę dzieciom dużo zdrowia
Ewa
Nick:cwitomek Dodano:2008-04-13 21:44:36 Wpis:annasz:
Chodzimy z moim dzieckiem do dr Bohma i okresowo podajemy Fosfoser Memory. Moja opinia na temat tego specyfiku jest jak najlepsza, po pierwszej serii tego preparatu rozwój mowy u mojego dziecka był wręcz niewiarygodny, ponieważ po 3 miesiącach stosowania od kilku wymawianych słów przeszedł do zdań, a słownictwo wzbogaciło się wielokrotnie. Do tej pory braliśmy 3 razy Fosfoser i jesteśmy napradę zadowoleni. Głównym składnikiem są fosfolipidy soi. Zazwyczaj kupowaliśmy go w Czechach, bo było tam taniej niż w Polsce, a ostatnio sprowadziliśmy to bezpośrednio z Finlandii (gdzie jest producent tego specyfiku). To jest niesamowite, że w Polsce chcą za 45 kapsułek 300 zł, a ja sprowadzałem ten preparat za cenę ok. 40 euro za opakowanie 90 kapsułek!
Preparat ten powinien wpływać pozytywnie na rozwój psychiczny dziecka, zdolność do uczenia się, poprawia rozwój mowy-przynajmniej tak było w przypadku mojego Michałka.
Pozdrawiam
cwitomek
Nick:cwitomek Dodano:2008-04-13 21:30:38 Wpis:Pytanie do doktora Tomka:
Jakie jest Twoje zdanie na temat analizy pierwiastkowej włosów? Czy ma to jakiś sens? Jest takie laboratorium w Łodzi, które wykonuje tą analizę.
I drugie bardzo ważne pytanie: to laboratorium twierdzi, że w żadnym wypadku u dzieci z padaczką nie wolno podawać kwasu beta3, czyli o ile dobrze kojarzę tranu, ponieważ może to zwiększać napady padaczkowe. Czy to jest prawda? Pozdrawiam
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-04-13 08:58:04 Wpis:Cześć
Ola brała kepprę chyba ze dwa lata.Na początku może było trochę lepiej ale trudno dzisiaj powiedzieć o przełomie.Kombinowaliśmy z innymi lekami do keppry aby stworzyć działającą kombinację.Niestety kończy się to bardzo źle.Na dawce keppry 2 x 500 Ola czuła się bardzo źle o czym pisałem wcześniej.Teraz odstawiamy Keppre i Ola czuje się troszkę lepiej.Ale Ola to szczególna lekooporna epi która męczy dziecko od 7 lat dziesiątkami napadów dziennie. Ostatnio ciężkie noce , podczas zasypiania dużo mocnych napadów z krzykiem i wybudzeniem.Wczoraj np. dwie godziny co 10 minut napad mocny.Potem noc spokojna.Od rana to już norma , napad za napadem co kilkanaście minut , na szczęście słabsze.
Pozdrawiam michał
Nick:annasz Dodano:2008-04-12 23:20:27 Wpis:Adas na kepprze jest od 4 lat i nigdy nie miał żadnych objawów ubocznych . Ale niestety nie zawsze tak jest.

Każdy lek inaczej dział na dziecko - u jednego super u innego kiepsko. Jedno jest pewne - jak się nei spróbuje to się nie będzie widziało.


Dr.Tomku

Czy wiesz coś na temat preparatu Pyroglutamic Acid - moja koleżanka kupuje to w USA twierdzi ,że jest to specyfik odżywiający mózg i jej syn super poszedł na tym ejśli chodzi o rozwój umysłowy i mowy.

Ja oczywiście cały czas szukam co ty dać Adasiowi - aby coś jeszcze więcej osiągnąć.
Jesli chodzi o ten suplement to się boję dac Adasiowi - bo zielonego pojecia nie wiem co to jest.
http://www.vrp.com/productfinder.aspx

I jeszcze jedno pytanie do tych którzy konsultuja się z dr. Bem w Czechach.
Kto podaje dzieciom Fosfoser memory lub Fosfokolin.
Czy wiecie co to jest i z czego jest to robione i jak działa. dziękuję i pozdrawiam
ania
Nick:Martyna mama Antosi Dodano:2008-04-12 20:52:08 Wpis:Do Ani
Witam. Antosia brała Keppre przez okres pięciu miesięcy. Nie zauważyliśmy u niej żadnych objawów spowodowanych tym lekiem, lek działał jak woda- ani dobrze, ani źle. Uważam że leki działają inaczej na każde dziecko, zreszta mamy tu doczynienia z tyloma padaczkami z iloma forumowymi dziećmi- tzn że każdy przypadek jest inny i reaguje inaczej na dany lek. Jednak zawsze pozostaje TA "nadzieja" że w danym przypadku będzie TO "cudo" działało.
My obecnie na oddziale, modyfikujemy leczenie i też oczekujemy najlepszego.
Życze dużo wiary i nadzieji. Nigdy nie należy się poddawać- choć czasem sięga się najgłębszego DNA.
Nick:ania Dodano:2008-04-12 10:15:27 Wpis:do Tomka i rodziców.mam prośbę .mój syn ma mieć wdrożoną kepprę w dawce 2x2ml.obecnie jest na topamaxie 2x50 i lamitrinie 2x 150.bardzo boję się każdej nowej "chemii".chciałabym poznać opinie rodziców jak ich dzieci reagowały na ten lek.wiem że każde dziecko jest inne ale najbardziej miarodajnym obrazem jest opinia rodziców na co zwrócić uwagę jakie ich dzieci miały objawy jakie samopoczucie?Tomku mój Damian na tych obecnych lekach ma napady średnio raz na miesiąc raz na dwa.proszę o odpowiedz pozdrawiam
Nick:agnieszkaw Dodano:2008-04-12 08:20:40 Wpis:Witajcie,
Doktorze Tomku,
jak często, w przypadku Michała, powinien być wykonywany rezonans? Chciałabym mu móc zaoszczędzić tej "przyjemności" i wykonywać takie badania jak najrzadziej.
U nas bez zmian . Trzymamy się.
Serdecznie pozdrawiam wszystkie dzieciaczki i Rodziców.

Z góry dziekuję doktorze Tomku za odpowiedź.
Agnieszka