Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:mama Piotrusia Dodano:2008-04-01 20:51:31 Wpis:Pytanie do dr Tomka:
Panie Doktorze, w jakiej dawce można podać melatoninę dziecku ważącemu ok.9kg. W aptece jest dostępna melatonina 1,3 i 5mg. Czy to prawda, że melatonina może mieć również działanie przeciwpadaczkowe przy padaczce lekoopornej?
Będę bardzo wdzięcza za odpowiedź.
Dziękuję
Nick:Paulina Dodano:2008-04-01 15:54:17 Wpis:gdybym chciała napisać to co myślę o tych hakerach to nie mogłabym napisać ani jednego słowa..to jak w tym dowcipie ..
pi pi pi dziękuję...
Nick:Tomek Dodano:2008-03-31 22:31:17 Wpis:Do Aga i Janusz K4- może troszkę magnezu z vit B6 2x1/2tabletki ( był syrop ale w diecie keto uwaga na skład ) są tabletki musujące.

Do Wojtka - zdecydowanie przestępcy, to jest świadome działanie, nie wiem pod jaki paragraf to podpada. Ten rodzaj fotostymulacji może doprowadzić u chorego z epi do stanu padaczkowego a to już stan zagrożenia życia. brak słów. scyzoryk się otwiera w kieszeni.
pzdr
Nick:WojtekP Dodano:2008-03-31 19:43:51 Wpis:Witam,
dzisiaj na stronie internetowej "Gazety Wyborczej" ukazała się informacja pt. "Hakerzy zaatakowali forum epileptyków. Chorzy wylądowali w szpitalach.". Nie bardzo pasuje tu słowo "hakerzy", winno być raczej "idioci" lub moim zdaniem nawet "przestępcy". Chodzi generalnie o to, że na stronie forum amerykańskiej Fundacji Epileptyków ktoś celowo zamieścił animację, która aktywowała się przy próbie odczytania postu (wpisu) na forum. Wypełniała cały ekran, składała się z bardzo intensywnie migających, jaskrawych figur geometrycznych. Osoby chore na padaczkę oglądając to dostawały ataków.

Adres strony z artykułem po polsku:
http://wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80269,5073026.html

Tłumaczenie nie jest pełne, poniżej adres strony oryginalnej po angielsku:
http://www.wired.com/politics/security/news/2008/03/epilepsy

Podobny incydent miał miejsce na stronie internetowej innej organizacji 19.11.2007r. :
http://www.pr.com/press-release/60959

Trudno zrozumieć motywy i beznadziejną głupotę osób robiących takie rzeczy. Atak taki jest wyjątkowo perfidny, ponieważ w takim przypadku nie pomogą żadne firewall`e ani programy antywirusowe zainstalowane na komputerze, gdyż po prostu otwiera się prawidłowo zbudowana strona internetowa nie próbująca ingerować w nasz komputer. Dysponuję linkami do stron, na których można zobaczyć te animacje. Nie będę tych adresów podawał na forum, żeby np. rodzeństwo chorych dzieciaków nie włączyło tego w ich obecności. Mogę je podesłać na priv.

Przypadki te niestety boleśnie przypominają o możliwym powiązaniu między intensywnymi bodźcami wizualnymi a napadami padaczkowymi i konieczności kontroli i limitowania korzystania dzieciaków z komputera i telewizji (niektóre reklamy są również bardzo agresywne wizualnie).

Pozdrawiam,
Wojtek
Nick:Aga i Janusz K4 Dodano:2008-03-31 17:36:41 Wpis:Do Dr.Tomka
Jeśli chodzi o zachowanie Konradka ta nerwowość i pobudzenie występowało jeszcze przed wprowadzeniem keppry.
Doktorze czy tą nerwowość i pobudzenie może powodować DIETA KETOGENNA?
Wiemy na pewno, że przed kepprą był okres, że potrafił wrzeszczeć cały dzień ale później sie okazało, że miał za małe posiłki i był głodny - po zwiększeniu posiłków uspokoił się (ale nie do końca). Jest dużo lepiej ale napady złości ma dalej ale na razie nie możemy mu zwiększać posiłków bo znowu będzie miał za dużo a wtedy wymiotuje. Po podaniu KEPPRY lepiej sypia w nocy (my też :)) ma mniej napadów na pewno o 50% a może więcej.
KEPPRE bierze od 04.03.2008r. od dawki 50mg na noc a teraz ma 150mg rano i 150mg wieczór. Dostaje jeszcze po 100 depakine chrono rano i wieczór.
Wszystko by było dobrze, żeby jeszcze te nerwy w nim wyciszyć. Co możemy podać mu na uspokojenie (w dzień) ale żeby nie był śpiący. Może jest jakiś środek który można podawać przy diecie.
Konrad jeżeli chodzi o rozwój idzie cały czas do przodu i to nas pociesza.
Prosimy o odpowiedź na te kilka pytań.
Z góry dziękujemy!!!
Pozdrawiamy wszystkich forumowiczów i Pana DR. :)
Nick:Tomek Dodano:2008-03-31 09:52:32 Wpis:Witam – byłem przez kilka dni nieobecny a zresztą drugie forum mam na swojej skrzynce mailowej – „się nie wyrabiam”

kasiag
melatonine można podawać cały czas jeśli są efekty. Jeśli dziecko ustabilizuje sobie rytm snu i czuwania można odstawić .

aga i janusz k4 rodzice k
maksymalna dawka dla Konrada przy 13kg wynosi ok. 800 mg na dobę co nie znaczy że powinien tyle otrzymywać . Owszem wiek jest pewnym ograniczeniem ale tu rozmawiamy o ciężkiej lekoopornej epilepsji. W znanych mi pracach z USA keppre stosowano nawet od 3 tyg ( tygodnia) życia doprowadzając do planowanej dawki w 7 – 14 dni. Moim zdaniem są dzieci które takiego tempa wprowadzania nie wytrzymują reagują nerwowościa znacznym pobudzeniem psychoruchowym co powoduje że traktowane to jest jak istotny efekt uboczny leku a w konsekwencji doprowadza do odstawienia leku.
Lek ma zależność liniową – jego efekt terapeutyczny wzrasta wraz z dawką , czas potrzebny do opanowania napadów ma istotne znaczenie - ale bywa tak że oczekiwania związane z kepprą są tak duże że już na wstępie natychmiastowy brak poprawy lub zaburzenia zachowania dziecka skreślają ten lek. Oczywiście że są chorzy którzy pomimo wysokich dawek keppry nie odpowiadają na leczenie

Ewak
Jeśli uszy są zdrowe to możliwe że po lekach ma nieco podrażniony przewód pokarmowy ( żołądek) , owszem może to wynikać z nadwrażliwości , można oczywiście podawać leki uspokajające tyle że to taki rodzaj leczenia gdy na jeden objaw chorobowy daje się lek który powoduje jakiś objaw uboczny i znowu daje się lek aby złagodzić działanie….. i tak błędne koło.

Michała 27
Częściowo odpisałem 25.03 i prosiłem jeszcze raz o karty z Ligoty. Terminy badań genetycznych są niestety odległe.

pzdr
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-03-30 22:46:36 Wpis:Cześć
Do Oli trafas - zazwyczj zaczynamy od poniedziałków , a termin miesięczny zależy od was im cieplej tym lepiej bo w wolnym czasie mozna wiele zrobić ciekawych rzeczy.Dzieci nasze muszą być rehabilitowane cały rok więc decyzja należy do was.Zapraszam pozostałych do zobaczenia naszego ośrodka www.olinek.com.pl
Pozdrawiam Michał
Nick:Michał 27 Dodano:2008-03-30 22:40:14 Wpis:Do dr Tomka
Czekamy na wieści
Pozdrawiamy
Nick:kasiag Dodano:2008-03-30 16:58:11 Wpis:Witam. Mam pytanie do dr.Tomka. Czy melatonine można dawać cały czas? Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.
Nick:ola trafas Dodano:2008-03-30 12:59:57 Wpis:WITAM PONOWNIE PANIE MICHALE W JAKIM OKRESIE NAJLEPIEJ ZACZAC TURNUS REHABILIEACYJNY
Nick:annaRz Dodano:2008-03-30 07:57:28 Wpis:Do Agi i Janusza
Z Waszego opisu zachowania Konradka wiem tyle,ze jest -mowiac popularnie-niegrzeczny.
Moja Julka (12l)przechodzila kilka lat takie zachowania. Rzucanie na zieme, agresja, nawet autoagresja. To byl koszmar. I wtedy dowiedzialam sie,zeby wyrzucic z diety cukier-zupelnie!!! Nam takie cięcie wyszlo na dobre! Znacznie się uspokoila-choc pozostaly wzory zachowan, jakie przez dlugi czas praktykowala, i z tym trzeba byla walczyc.Jednak to juz nie byla walka z wiatrakami
Julia jest tez na Keprze i rzeczywiscie przy wprowadzaniu Keppry byly nasilone takie zachowania.... Pamietam,ze wtedy ratowalismy sie Magne B6 . Na szczescie dzis (trzeci rok na Kepprze) napady nadal sa rzadkowscia , a jej zachowanie coraz bardziej myslace!
Zycze Wam duzo cierpliwosci i zdrowia wszystkim dzieciom!
Ania
Nick:wow power leveling Dodano:2008-03-29 19:52:02 Url:http://www.powerlevelvip2.com/Wow-power-leveling/ Wpis:Ȥ͞wow power levelingÍřĘÇÖĐšú×î´óľÄwow power levelingłŹĘĐÍřŐžĄŁ×îĐÂŇť´úľÄwow power levelingÍřÂçÓŞĎúƽ̨--Ȥ͞wow power levelingÍřĄŁËýŇŔżżˇá¸ťľÄwow power leveling×ĘŃśÓëwow power levelingťîśŻŁŹ˛˘źŻşĎČŤÇňĘýÍňźŇwow power levelingÉîŰÚwow power levelingšŤËžĘÇÓÉÖŞĂűÉîŰÚwow power levelingšŤËžĄ˘ąąžŠwow power levelingšŤËžŁŹšăÖÝwow power levelingšŤËžŁŹśŤÝ¸wow power levelingšŤËžÄÚĂÉšĹwow power levelingĂĹť§ÍřŐž,wow power levelingÄÚĂÉšĹĐÂÎĹÍřwow power levelingĆľľŔ,wow power levelingĐÂÎĹ×î˝ü¸üĐÂ.ˇ˘˛źŐßwow power levelingÂŰĚłÖĐšú×î´óľÄŐžł¤wow power levelingÁŞĂËƽ̨, ĘÇÖĐšúŐžł¤ľÄwow power levelingĂĹť§, wow power levelingžŰźŻ×Ĺ´óÁżľÄwow power levelingÖ÷şÍÍřŐžÖ÷ĄŁÍ¨ÁŞwow power levelingšŤËž×÷ÎŞŇťźŇרҾwow power levelingšŤËžŁŹÓľÓĐ´óÁż×¨ŇľÍâÓďwow power levelingČ˲ţŹwow power levelingšŤËžĆž˝č׿ԽľÄwow power levelingČ˲ĹĘľÁŚwow power levelingšŤËžľÂÓďwow power leveling,śíÓďwow power leveling,Ó˘Óďwow power leveling,ÉĎşŁwow power levelingšŤËž,ąąžŠwow power levelingšŤËž,wow power leveling
Nick:ania Dodano:2008-03-29 18:08:47 Wpis:do agi i janusza;bardzo dziękuję za odpowiedz.zobaczymy -czas pokoaże jak dziecko zareaguje na lek.ja jako mama sobie myślę ile tej chemii te nasze dzieci muszą łykać????????jestem przerażona
Nick:ola trafas Dodano:2008-03-29 10:33:33 Wpis:WITAM MAM PYTANIE DO PANA MICHAŁA BYLISMY W CZORAJ U WAS Z MALUSZKIEM WSTEPNIE JESTESMY UMOWIENI ZEBY ZAPISAC SIE NA PRZYSZLY ROK ALE JESZCZE CHCIAŁAM POROZMAWIAC O PANSKIEJ CORCE JAK SIE CZUJE JAK SOBIE RADZICIE I GDZIE JEZDZILISCIE NA TURNUSY JAKIE CWICZENIA JEJ POMOGLY CZY METODA WOJTY TEZ BYLA WPROWADZONA PROSZE ODPOWIEDZIEC DZIEKI
Nick:aga i janusz k4 rodzice k Dodano:2008-03-28 20:45:58 Wpis:Do Ani:zachowanie konradka,które wcześniej opisałam czyli tę nerwowość gryzienie wszyrtkiego z całych sił i ogromne krzyki nawet czasem wydaje mi się że on wyje(wiem może przesadzam ale czasem nie mam siły i nie wiem jak mam mu pomóc a najbardziej przeraża mnie ta bezradność)i już odpowiadam na twoje pytanie.Tego zachowania absolutnie nie kojarzymy z keprą tak że nie martw się one występowały jeszcze przed jej wprowadzeniem.Konrad ogólnie nadal ma napady jest ich zdecydowanie mniej ale są(dość mocne)nie wiem czy to zasługa diety czy kepry wszystko mi jedno ważne że są efekty i w kontakcie ale większe mamy osiągnięcia ruchowe zrobił się dużo silniejszy napięcie zaczyna wracać prawie,że wnormie sam siada po swojemu raczkuje zaczyna prawie ze wstawać w łóżeczku ogólnie jest znaczna poprawa i w znacznym stopniu jest to zasługa diety na której jesteśmy 4 miesiące a na keprze 1 miesiąc ale jestem zadowolona z tego leku bo jako jeden z licznych leków nie działa na konrada usypiająco i otumiająco. Mam jeszcze prośbę czy jeżeli ktoś ma lub miał podobny problem z zachowaniem dziecka jak mój konraś to prosze napiszcie mi co mam robić a może wiecie czym to może być spowodowane czy może to być spowodowane dietą? Do Dr.Tomka:Konrad waży ok.13kg jest na dawce kepryw syropie 150mg rano i 150mg wieczorem jaka jest maksymalna dawka?Konrad ma 20 miesięcy.Doktorze może pan jest mi wstanie odpowiedzieć lub dać jakieś wskazówki odnośnie jego zachowania.Serdeczne pozdrowionka dla całego forum.
Nick:ewak Dodano:2008-03-27 20:18:04 Wpis:Dopadła nas jakaś dziwna infekcja,całe świeta w domu,każdy po kolei goraczkował,jakiś dziwny katar,który utknął w nosie i nie można wypsikać.Okropność,jednak martwi mnie przebieg choroby u prawie 6-letniej córki,dlatego mam pytanie do dr.Tomka:Kinga,to dziecko wyjątkowo wrażliwe,trudne do leczenia,zawsze z trudem połykające syropy i inne medykamennty.Ja natomiast,ze względu na problemy neurologiczne Radka,zawsze przewrażliwiona na jakieś nietypowe zachowania.Otóż podczas leczenia infekcji(zapalenie gardła i zatkany nos,gorączkowała)miała wprowadzony Ceclor,Zyrtec,Sinupret,nastąpiła poprawa jednak pojawił się odruch wymiotny,kaszlu specjalnie nie ma,natomiast takie nękajace torsje,siedzi spocona roztrzesiona nad miską i narzeka ,płacze,że niedobrze.Lekarz stwierdził,że to prawdopdobnie objaw infekcji i spływającej wydzieliny,ale wpędziła mnie w niezłe nerwy.Chciałam jej jakoś przetłumaczyć,że to przejściowe,ale może mogłabym zastosować jakieś środki uspokajające?Czy to możliwe,żeby w tym wieku już była taka nerwowa,bojąca,wiem,że wymioty są dokuczliwe,ale,czy można aż tak reagować?Co robić?
Pozdrawiam,Ewa
Nick:ania Dodano:2008-03-27 12:24:21 Wpis:do agi i janusza.proszę napisać jak dziecko reagowało na kepprę?mam synka który choruje na padaczkę lekooporną,obecnie jest na topamaxie i lamitrinie ,niedługo ma mieć wrożoną kepprę.wiem że każde dziecko jest inne i inaczej reaguje na leki ale chciałabym wiedzieć jak najwięcej i ewentualnie dostrzec czy jego zachowanie może być skutkiem leku czy też dzaiłania epi.pozdrawiam zrozpaczona mama
Nick:ˇÉťúĆąźŰ¸ń Dodano:2008-03-25 06:41:01 Url:http://www.xn--kk5a8j.cn/ Wpis:ËźĂŔˇÉťúĆąźŰ¸ńÓĐĎŢšŤËžś­ĘÂł¤ĄŁ×÷ÎŞÔڡɝúĆąźŰ¸ńĐĐŇľßłßĺˇçÔĆĘŽÓŕÄęľÄˇÉť úĆąźŰ¸ńĆóŇľźŇŁŹ˝ŤŇťźŇˇÉťúĆąźŰ¸ńąžÍÁˇÉťúĆąźŰ¸ńšŤËž´ÓÎŢľ˝ÓСɝúĆąźŰ¸ń˛éŃŻľÚŇťĚő ÎŞÁ˚桜ˇÉťúĆąźŰ¸ń˛éŃŻťîśŻŁŹ´Ů˝řˇÉťúĆąźŰ¸ń˛éŃŻŇľľÄ˝Ążľˇ˘ŐšŁŹąŁť¤ˇÉťúĆąźŰ¸ ń˛éŃŻĎűˇŃŐ߾ĺϡ¨Č¨Ň棏ĘÇŇťźŇźŻÓ°ĘÓĄ˘ˇÎ°ŠĄ˘ˇÎ°Š´ŤĂ˝Ą˘ˇÎ°ŠšŤšŘĄ˘ˇÎ°ŠÎÄŇŐ´´×÷ź°şóĆÚÖĆ×÷ŁŹžßÓС ΰŠ×¨ŇľˇţÎńˎןľÄ×ŰşĎĐԡΰŠšŤËžˇÖźśťúÓŞĎúŁŹˇÖźśťú˛ßťŽ,ˇÖźśťú´´Ňâ,ˇÖźśťú×÷ơ,ˇÖźśťúÉčźĆ,ˇÖźśťúČ˲Ĺ,ÉčźĆ,ˇÖ źśťú,šúźĘˇÖźśťú,ąąžŠˇÖźśťúąąžŠˇÖÇĐťúÎŹĐŢ,ˇÖÇĐťúÎŹĐŢ,ˇÖÇĐťúĐŢŔí,ÎŹĐޡÖÇĐťú,ąąžŠˇÖÇĐťúÎ ŹĐŢŁŹˇÖÇĐťúĐŢŔíŁŹąąžŠÎŹĐޡÖÇĐťúÄţĎġŰËéťúÍřĄŞÄţĎġŰËéťúşĂ°ďĘÖ,ĚᚊÄţĎġŰËéťúÖ¸ÄĎŁŹˇŰËéťúž­ľäĎß¡ŁŹˇ ŰËéťú×âłľŁŹžĆľęÔ¤śŠŁŹˇŰËéťúĂŔĘłŁŹˇŰËéťúľŘÍźľČˇţÎń.
Nick:Tomek Dodano:2008-03-25 03:10:08 Wpis:Do Michała 27 - prosze o ponowny kontakt na priv
pzdr
Nick:MAJKA1 Dodano:2008-03-23 19:37:01 Wpis:Wszystkiego Najlepszego z okazji Swiąt Wielkiej Nocy dla Wszystkich,
Smacznego Jajka,a wraz z życzeniami świątecznymi życzenia zdrówka dla naszych dzieciaczków.

U nas objawiły się skutki uboczne leków,ale o tym po świętach napisze cos więcej.MAJKA.