Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Jola-mama Madzi Dodano:2008-02-22 13:06:15 Wpis:Dziekuję wszystkim,którzy udzielili mi informacji nt.Zabajki.Moja Magda jest dużą dziewczynką(ma 14 lat) i na dzień dzisiejszy musimy uporać sie z atakami, ponieważ Magda choruje na padaczkę lekooporną.Mam nadzieję,że pobyt w Instytucie Matki i Dziecka przyniesie nam pozytywnie efekty.I znowu mam pytanie do rodziców ,którzy przebywali z dziećmi w Klinice Neurologii-czy jest mozliwość nocowania z dzieckiem na sali ,czy muszę nocować w hotelu,na jakich zasadach mogę przebywać z dzieckiem i ogólnie o warunkach,jakie są w klinice.Pytam dlatego,że będzie to nasz pierwszy pobyt i chciałabym dowiedzieć sie na co mogę liczyć.A jeżeli chodzi o dofinansowania czy to barier architektonicznych czy innych to warto "walczyć"o to ,co należy sie naszym dzieciom,tylko trzeba uzbroić się w cierpliwość i być konsekwentnym.Nie wszyscy urzędnicy wiedzą to ,co wiedzą rodzice dzieci niepełnosprawnych i niektórych trzeba "uświadomić",na czym polega ich praca.Życze powodzenia i pozdrawiam serdecznie wszystkich Rodziców i ich dzieciaczki!!
Nick:Marta Dodano:2008-02-22 07:11:53 Wpis:Marcin, ja też czekałam i czekałam, potem zadzwoniłam i dowiedziałam się, że PFRON na rozpatrzenie (wstępne) wniosku ma 6 miesięcy, złożyłam pismo z prośbą o przyspieszenie i rozpatrzyli po 2 miesiącach. Potem koszmarna wizja lokalna (ale o tym to juz kiedyś pisałam). Nie ma się co zniechęcać, przez te 1,5 roku chyba i tak nie "dozbierasz" tego co oni mogą dofinansować, chyba lepiej przebrnąc przez tą całą papierologie i osiągnąć dla dziecka to co mu przysługuje.

Elcia, Ania, pamiętamy.

pozdrawiam, marta
Nick:ËŤťú˝âžöˇ˝°¸ Dodano:2008-02-21 20:56:13 Url:http://www.nec-as.com.cn/nec-as/nec-as/detail.aspx?nodeID=30 Wpis:ąąžŠËŤťú˝âžöˇ˝°¸šŤËžŁŹĚᚊˍťú˝âžö ˇ˝°¸šÜŔíˇ˝°¸ŁŹÓĐ×Ĺł¤žĂľÄËŤťú˝âžöˇ˝°¸ˇţÎńž­Ń飏ĐčŇŞËŤťú˝âžöˇ˝°¸ľÄČËÇëÁŞĎľÎŇĂÇËŤťú˝âžöˇ˝°¸šŤËžŁŹËŤťú˝â žöˇ˝°¸ŃĄÔńÎŇĂÇĄŁ
Đ­ÁŚšăÖÝËŤťúČČą¸˝âžöˇ˝°¸šŤËžĄŞšăÖÝËŤťú ČČą¸˝âžöˇ˝°¸šŤËž,×îרҾľÄËŤťúČČą¸˝âžöˇ˝°¸šŤËž,ËŤťúČČą¸˝âžöˇ˝°¸ŇľÎńÁŞĎľ×¨ĎßšăÖÝËŤťúČČą¸˝âžöˇ˝°¸šŤËžşŹ Î÷˛ŘËŤťúČČą¸ĎľÍł˝âžöˇ˝°¸ŇŞÎĹĄ˘ËŤťúČČą¸ĎľÍł˝âžöˇ˝°¸ĐëÖŞşÍľąľŘ ËŤťúČČą¸ĎľÍł˝âžöˇ˝°¸×îиćĘžĄŁŇ×°ŽĐÇËŤŃŰƤÁŞĂË-ËŤŃŰƤ,ÍřÂçËŤŃŰƤ,ËŤŃŰƤÁŞĂË,˛ĘĐĹÁŞĂË,śĚĐĹÁŞĂË,ťĽÁŞÍřËŤ ŃŰƤÖĐšúËŤŃŰƤĘÖĘőŔńơÍřÎŞËŤŃŰƤĘÖĘő¸÷´óĆóĘÂŇľľĽÎť×¨Ňľś¨×öËŤŃŰĆ ¤ĘÖĘő¸÷Ŕŕž­źĂĘľÓĂĄ˘źŰÁŽÎďĂŔľÄËŤŃŰƤĘÖĘőŔńơĄ˘´ŮĎúŔńơĄ˘ËŤŃŰƤĘÖĘőÔůơˎąĂÂŰĚł,ËŽąĂ˛Éšş,ËŽąĂĐÍşĹ,ËŽąĂÂňÂô,ÂôËŽąĂ,ÂňËŽąĂ,ËŽąĂĎúĘŰ,ÇóšşËŽąĂ,ÖĐšúËŽąĂ,Ë ŽąĂĐĹϢ
Nick:marcin Dodano:2008-02-21 09:57:06 Wpis:witam wszystkich
do Elci wlasnie niedawno wyslismy ze szpitala po 4 tygodniach narazie jest oki ale na diete to my siechyba niedoczekamy co chwila cos kacpra lapie
co do dofinansowan to skladalem dofinansowanie na remont mieszkania dla kacpra i co trzeba czekac 1 rok na decyzje potem jakies komisje duperele i w ten sposób przedłuza sie do 1,5 roku wiec dalem sobie spokój
PAMIETAMY O ANIOLKACH
pozdrawiam marcin
Nick:Tomek Dodano:2008-02-21 08:27:39 Wpis:Do ewak - w kwestii kręgosłupa w Warszawie i okolicach to Otwock( dr Wichłacz, dr Sionek)w IMD jest dr Michalski, zazwyczaj im padaczka u dziecka nie przeszkadza w podejmowaniu decyzji czy leczeniu.
pzdr
Nick:ewak Dodano:2008-02-20 23:58:14 Wpis:Bardzo dziękuję Marcie i Beacie za wpisy.Muszę sie jeszcze dobrze zastanowić jeśli chodzi o tę platformę,bo różnicę ,oczywiście jeśli bym dostała 80%refundację musielibyśmy pokryć sami bo nie mam założonego konta dla Radka,i chyba nie wygram w totka,bo nie gram.Trochę ironizuję,ale niestety to niezły wydatek,chociaż domyslałam się.Dzięki Marta za maila,jeśli będę miała pytania to się odezwę.
Jeśli zaś chodzi o ortopedę to mam mieszane odczucia,znów nam podał namiary na innego specjalistę,kazał zrobić RTG kręgosłupa,i mówił o gorsecie,którego to synuś niewiadomo czy bedzie mógł nosić,i niewiadomo kto mu to będzie zakładał,a i jeszcze jak to wziąć miarę takiemu co ma padaczkę-cytuje myśli głośno wypowiadane przez lekarza.Oj nie mam ja szczęścia do ortopedów.Chyba musze sie ukłonić w stronę Tomka,zgodnie z podpowiedzią Beaty.Jesteśmy z okolic Mińska Mazowieckiego ok.50 km od Warszawy,a więc jeśli mogę prosić,to może Tomku podpowiedz jakiegoś ortopede w stolicy.Przypomnę; Radek ma 14 lat i od roku obserwuję pogłębiającą się skoliozę w miarę wzrostu coraz bardziej się krzywi.Rtg już wykonaliśmy.Beata dzieki za priv.
Pozdrawiam wszystkich wspaniałych rodziców i Ich kochane dzieciaczki.
Nick:beata Dodano:2008-02-20 15:45:27 Wpis:Witam serdecznie.
Dawno nie pisałam, ale... dużo by opowiadać.
Nasza Marta od dł€ższego czasu 9 Ponad miesiac) ma fazę na niespanie np. dziś obudziła się o ( a raczej wczoraj)23.30
( od 21.oo) i terza o 15.00 zmrużyło oko i tak co noc.
EWAK
W sprawie postępujących skolioz neurogennych czy neuro- mięśniowych to najlepiej udać się na konsultację do ortopedów, którzy na codzień się tą kwestią praktycznie zajmują i w zwiąku z tym operują takie przypadki( nie sugeruje,że Twój syn jest na tym etapie)a nie dysponują tylko doświadczeniem skolioz idiopatycznych( czyli dziecko zdrowe a kręgosłup krzywy). Moja Marta rok temu dokładnie przeszła taką operację w Zakopanym. POdałam mail do mnie, chcesz to napisz.Nie wiem gdzie mieszkasz, ale takimi sprawami zajmują też w Katowicach ,Rzeszowie, Poznaniu i zapewne w Warszawie( ale tu gdzie neurogennymi to nie wiem - pewnie Tomek wie).
Pozdrawiam
Nick:Aneta Dodano:2008-02-20 11:26:35 Wpis:Do Marty- ale się kochana rozpisałaś! haha
Dziewczęta nasze chyba się zmówiły, Iza też ma katar a na dodatek zapalenie spojówek- mam nadzieje,że poradzi sobie bez antybiotyku.

Pewnie słyszałaś wchodzi znów program "Sprawny Dojazd" - lepsze warunki, niż w tamtym roku.Wkład własny 20% wartości nowego samochodu, 25% do 3 lat samochód. Kusząca propozycja! Na pewno dobrze,że zrezygnowałam z tamtej umowy, żałowałabym. Teraz jak wpłyną pieniądze z 1% to może uda mi się to zrealizować. Izabelka jest coraz cięższa i nie daję rady jeździć autobusami.
Zapisane jesteśmy na turnus do Zabajki, koniec czerwca początek lipca, ale jak się nie wyrobimy finansowo, to odstąpimy komuś termin.
Z tego co piszesz Marta, to też masz niezłe wydatki ale i wpłat z 1% będziesz miała więcej.
Ucałowania dla dziewczynek!
Pozdrawiam wszystkich!
Nick:Marta Dodano:2008-02-20 07:33:38 Wpis:po ten wpis podłączm adres maila,
przepraszam, za wszystkie literówki i brakujące literi w pooprzednim wpisie

miłego dnia,
marta
Nick:Marta Dodano:2008-02-20 07:29:12 Wpis:witajcie, wywołana do tablicy odpowiadam.

Aneta, jak wiesz praca od października mnie uwielbia, Hanka rozregulowana, od wczoraj jeszcze katarzysko sie przyplatało.

Może kogoś zainteresuje, bo temat był kilkakrotnie poruszany na forum. Od jakichś 2-3 miesięcy do posiłków Hanki (dalej keto, ale już niskie proporcje) dołączyłam szpinak (hortex - szpinak w liściach - mrożonka) i od tego momentu kupka jest zawsze w dniu gdy podamy obiadek ze szpinakiem :))

Druga sprawa, która też może kogoś zainteresować - refluks. Sprawa refluksu powracała u Hani od kuracji sterydowej 4 lata temu, był, zaleczaliśmy, ostatnio pokazał sie na dobre w czerwcu i nie chciał zniknąć. Myślę, że ostatecznie tą sprawę załatwił u nas alergolog :)), po zrobieniu testów alergicznych (najprostszy panel pediatryczny z krwi) okazało się, ża Hania jest uczulona na kazeinę. Serki stanowiły główny produkt białkowy przy śniadaniu i kolacji. Od miesiaca jesteśmy na diecie bezmlecznej i refluksu nie ma !!!!

Jeszcze platforma. W piatek podpisałam umowę na dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych z PFRON ( w oddziale MOPS). U nas platforma będzie kursowała do 2 piętra z przystankiem na 1 , będzie pokonywała 3 zakręty (kąt 180 stopni). Oferta od firmy orto-plus- ifts mam na prawie 58 tysięcy. (Dostałam max dofinansowanie z PFRON - 39 664, resztę myszę pokryć ze środków własnych (mój wkład własny obliczony przez PFRON - 31,06%. Wkład własny będę w dużej części pokrywała z subkonta Hani. I tu zaczynają się schody ;). Ponieważ PFRON wymaga żeby cała faktura była wystawiona na mnie, a nie cząć na mnie (ta którą pokrywa PFRON) i część na fundację (ta pokrywana z subkonta) fundacja nie może w normalny sposób przekazać pieniądze. Na podstawie wpisu na fakturze, że wkład własny pokrywa fundacja, pieniądze będą przelany, ale również będzie podpisana umowa darowizny i będęmusiała zapłacić podatek od darowizny. (podatek od pieniędzy zebranych z 1% podku :)))).
To o papierologi, a co do samej platformy. Nie są konieczne żadne dodatkowe prace budowlane, trzeba tylko ze skrzynki z bezpiecznikami wyprowadzić nowy kabelek, rozprowadzić prąd po klatce (robi to firma, kabelki są w plastikowych korytkach), drugą pracą dodatkową jest emontaż istniejących poręczy - i to wszystko. Byłam przedwczoraj w taki ośrodku pod Krakowem gdzie była montowana taka platforma, bardzo mi się podobało, przejechałam się do góry i na dół, porobiła zdjęcia. Pracownicy ośrodka nie mają żadnych złych doświadczeń i uwag co do montażu. Wielkość platformy jest indywidualnie dostosowywana do wymiarów klatki, u nas zmieści się tylko taka maleńka, nie standardowa, będziemy musieli hanię wozić w foteliku, bo wózek się nie zmieści, ale i tak w domy jest w foteliku, więc to gdzie jąprzesadzimy nie robi różnicy.
Inwestycje musimy zakończyć do 27 czerwca.
jeszcze stronka "naszej" platformy:
http://www.schodolazy.pl/?l=pl&page=katalog&path=003&id=eb0c3c37d7520fff7799c979a13e28e5


Gdybyś chciała się czegoś więcej doowiedzieć, napisz na priv, podaj nr telefonu, ja oddzwonię i podgadamy.

Jesze oczywiście trochę narozrabiałam w przdszkolu u Hanki, i jestem dziś zaproszona do p. dyr (mam nadzieję, że to nie "dywanik"). No, ale powiedzcie, czy wasze dzieci potrafią pracować z logopedą na sali gdzie obok rozrabia trójka innych dzieci??

pozdrawiam Wszystkich serdecznie, może ja też do tej zabajki sie wybiorę ??

marta z hanią
Nick:ewak Dodano:2008-02-19 23:39:38 Wpis:Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie już na wstępie,bo również dawno nie pisałam.
Ktoś próbuje przywołać Martę,ja równiez mam do Niej pytanko.Chciałabym dowiedzieć się coś więcej na temat platformy przyschodowej(cena,firma,godna polecenia?),bo schodołaz w naszym przypadku odpada,bariery architektoniczne.
U nas Radek dalej trzyma sie na Kepprze,jutro jadę z Nim do ortopedy,już chyba trzeciego z koleii,nikt nie może mi podpowiedzieć jak powstrzymać postępujace skrzywienie kręgosłupa.Mój Radek skończył 8 lutego 14 lat,przerósł już tatusia(176cm),i w miarę wzrostu coraz bardziej niepokoi mnie jego kręgosłup,jak chodzi na kolanach w klęku,to ściąga Go wjedną strone i zdarza się,że upada.Coraz trudniej z Nim ćwiczyć,bo jest taki duży.Rehabilitujcie Wasze pociechy,póki są małe,jest dużo łatwiej.
Jeszcze raz pozdrawiam
Nick:Aśka Dodano:2008-02-19 22:05:50 Wpis:Do Joli mamy Madzi,
bardzo dawno nie wpisywałam nic na forum, jednak często tu zaglądam.
Dla przypomnienia jestem mamą Kubusia, który aktualnie skończył rok i cztery miesiące. Los w darze wręczył Kubie przy narodzinach obustronny niedowład połowiczy i padaczkę:(.
Odnośnie Zabajki2- jestem zachwycona . Byliśmy na pierwszym turnusie w styczniu br. a jutro wyjeżdżamy na drugi. Już jesteśmy praktycznie spakowani.
To co mnie urzekło: domowa atmosfera,zaangażowanie i profesjonalizm rehabilitantów.Każdy przypadek jest traktowany indywidualnie. Nowatorskie rozwiązania, które mają służyć jednemu celowi: usprawnieniu dzieci i pomocy.
Nikt nie jest anonimowy. W każdym momencie można zgłosić zastrzeżenia i oni naprawdę podejmują działania, które mają na celu poprawę jakości pracy.
Dużym problemem jest jednak dostanie się na turnus. Raz, że są to naprawdę wysokie koszta, dwa- bardzo duża ilość chętnych. Trzeba być cierpliwym i konsekwentnym w swych dążeniach. Żeby zarezerwować turnus w roku 2009 należy dzwonić 1 kwietnia br. jeśli jeszcze w tym roku po prostu trzeba dzwonić często, pozdrawiam wszzystkich serdecznie
Nick:Aneta Dodano:2008-02-19 21:38:41 Wpis:Do- Eli
Do KAlicji
Ja również bardzo, ale to bardzo cieszę się, że nie muszę już zakładać sondy Izuni!
Kiedyś próbowałam założyć ją sobie, 2cm i miałam łzy w oczach. Wiedziałam,że ją to bardzo boli. Jeszcze raz się powtórzę, że zmobilizowała mnie Marta, za co jestem jej bardzo wdzięczna.
Picie łyżeczką to nasz duży sukces, ale cieszyłabym się, gdyby było mniej napadów.

Do Marty- co tak milczysz, odezwij się! Co słychać u moich kochanych dziewczynek Hanusi i Zosi! Zapracowałaś się tak, czy co? haha
Pozdrawiam Wszystkich Aneta z Izabelką!
Nick:KAlicja Dodano:2008-02-19 17:34:16 Wpis:Do ANETY:

JAsne ze pamietamy )
Ciebie i Ize, to super ze Iza pije lyzeczka , bo na zjezdzie zakladalas jej jeszcze sonde.

CO do ZABAJKI
koszt obecnie wynosi ok 3700 PLN. doszla terapia integracji sensorycznej dlatego koszt jest wiekszy.Ja bylam tylko raz na turnusei ale w marcu jedziemy 2 x . I jak finansowo damy rade to bedziemy kontynuowac. NAprawde profesionaly personel z dobrym podejsciem i przystosowani do opieki dla maluszkow juz 1 rocznych.
pozdrawiam Alicja
Nick:Elcia Dodano:2008-02-19 14:08:50 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do AGI mamy Konradka - na pewno olej ma znaczenie jeśli wymieniłas go na te same ilości lnianego, próbowałs ten olje??? ma bardzo specyficzny smak (mnie osobiście nie smakuje ja jak go wprowadzałm to w nieduzych ilośch łacyzłam z innym a jak się przyzwycziła to nie było problemu, ale twojemu dziecku moze zwyczajnie nie smakować, a może warto wprowadzić zupełnie nowe posiłki?? wprowadzić trochę odmiany? warto też próbować poszczególne składnikipoza tym tez nie wszytsko do siebie pasuje, mimo ze technicznie można zrobic z tego posiłek. Przyczyn moze być wiele . Moja Monia uwielbiała jeśc posiłki keto, sporadycznie jej nie smakowały i wtedy wiedziałam, żeby tego zestawu nie rbic już wiecej. Jak byś chciała dokładnie pogadać to zadzwon tel. na stronce Moni.
do Edyty mamy Zuzy - moze tym razem do wpadniecie?
do Anety a raczej Izy córeczki - gratulacje! picie łyżeczką to duże osiagnięcie
pozdrawiam wszystkich Ela
Nick:Tomek Dodano:2008-02-17 20:49:39 Wpis:Do Sabiny - Dzieci bez epi ale z niepełnosprawnością umysłowa czy całościowymi zaburzeniami rozwojowymi miewają stereotypie. Lekooporna padaczka może doprowadzać do uszkadzania mózgu którego jednym z objawów mogą być stereotypie.
pzdr.
Nick:sabina Dodano:2008-02-17 14:41:14 Wpis:Do dr.Tomka-Jak opisywalam Panu Oli padaczke,to nie dodałam jeszcze ze odkad pamietam mala ma stereotypie ruchowe polegajace na tym ze prawie przez caly czas buja sie na boki(jak zaczyna sie czyms bawic to przestaje).Jak oglada bajke,je caly czas sie buja.Czy jest to objaw uszkodzenia w mozgu,czy moze sama padaczka to spowodowala?
Nick:Jola-mama Madzi Dodano:2008-02-16 18:09:05 Wpis:Witam!! Serdecznie dziekuje EdycieSz za udzielenie informacji nt.Zabajki.Przerazila mnie oplata i chyba nie bedziemy mogly skorzystac z pobytu rehabilitacyjnego.Jeszcze raz dziekuje!!
Nick:EdytaSz Dodano:2008-02-16 10:12:53 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do Joli mamy Magdy!
Jeżeli chodzi o opinie na temat Zabajki to mogę mówić w samych superlatywach,jesteśmy bardzo zadowolone z rehabilitacji,opieki.Obecny koszt turnusu to 3700,00 w tym 2700,00 dziecko a 1000,00 opiekun.Znakomici rehabilitanci z idealnym podejściem do dziecka,troskliwa opieka całego personelu.Panie kucharki przygotują każdy posiłek o jaki się poprosi,Zuzka była pierwszym dzieckiem na diecie keto dla której przygotowywały posiłki i muszę powiedzieć że szybko i bardzo smacznie panie z kuchni nauczyły się to robić,oczywiście musiałam zabrać tylko swoją wagę i olej jakiego używamy,a wszystkie inne produkty zakupowano wedle naszego życzenia.możesz wejść na stronkę Zabajki jest zmodernizowana ,są filmiki(aktualne).Jedynym wielkim mankamentem jest to, to że aby zapisać się na turnus na rok 2009 trzeba dzwonić w kwietniu,niestety na ten rok nie ma już zapisów jedynie na listę rezerwową.Mogę naprawdę z czystym sumieniem polecić Zabajke,Zuzka nie może się doczekać czerwca kiedy to ponownie pojedziemy,nigdzie tak chętnie nie ćwiczy-co znaczy odpowiednie podejście do dziecka.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE.
Nick:Aneta Dodano:2008-02-15 17:00:49 Wpis:Do Eli - Pamiętam i wspominam Moniczkę z III Zjazdu, łączę się z Wami w bólu. We wrześniu 2007 zmarła moja mama po walce z rakiem. Znam ten ból.Modlę się do Boga bo w Nim cała nadzieja.
Odnośnie Izy - to dzwoniłam do dr Zubiel, jeszcze przed wpisem i dr mówiła żebym zwiększyła keeprę, zrobiłam to ale wcale efektów nie widzę wręcz jest gorzej. Zadzwonię jeszcze raz dzisiaj. Dziękuję bardzo, że napisałaś Elu do mnie!

Do iza1 - układałam jadłospis dla jednego maluszka, po sterydach musiał odczekać pół roku. Dużo zależy od samego dziecka tj. wyników badań ( każde dziecko jest inne)

DO Agi mamy Konradka - moja Iza jest 3 rok na diecie i od zawsze dopisywał jej apetyt, nawet olej w diecie jej nie przeszkadzał, mogła go pić bez niczego. Ja miałam problem z podawaniem wody, zmuszona byłam podawać przez sondę. Od kwietnia dzięki Marcie Bejdzie, która mnie zmobilizowała Iza pije łyżeczką.
Ostatnio jak była na proporcji 4:1 nie miała apetytu jadła, bo jadła, a ketocal podawałam jej strzykawką bo wykręcała głowę, jak jej go podawałam a na początku diety smakował jej.
Jak zaczęłyśmy schodzić z diety 5 minut i po posiłku. Olej z pestek winogron na pewno jest łagodniejszy. Odnośnie efektów diety to z pierwszym dniem, z kilkunastu silnych napadów, którym towarzyszyły nawet wymioty został jeden na dobę, po 3 miesiącach diety 4 miesiące bez napadów, po tym zaczęły stopniowo wracać.Zaczęłyśmy schodzić z diety ale jest jeszcze gorzej rozważam powrót, choć to nie jest wcale łatwe, ale dla Izki wszystko zrobię!