Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Kalicja Dodano:2008-02-05 20:32:47 Wpis:NApewno wiesz lepiej niz ja jak pomoc Oli . Ja moge tylko podzielic sie tym co sam przezylam z Szymkiem i co udalo nam sie zrobic zeby mu pomoc. Czy skutecznie... niestety nie zawsze.
Dormicum dziala bardzo szybko ok 2-3 min po podaniu i w miare krotko ok 2-3 godzin. Udawalo nam sie w ten sposob przerwac wiele seri napadow w tym takich kilku sekundowych ktore jednak nie pozwalaly malemu zasnac i spokojnie przespac noc. Po takeij nocy zawsze byl bardzo zmeczony i nic nie mozna z nim bylo robic bo poprostu lal sie przez rece. Z Obserwacji, a wlewek przecwiczylismy kilka rodzaji ta jest najmniej szkodliwa i nie uzaleznai jak to co stosowalismy do tej pory. Niestety ale to juz kwestia tego ze podajemy ten lek tak dlugo musimy zwieksyzac dawke bo sie troche uodparnia. Ale to juz po nad rok jak ja stosujemy i dalej dziala, inne wlewki padaly po 2 tygodnia jak je poddawalismy codziennie.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2008-02-05 20:11:01 Wpis:Cześc
Podawanie wlewek jest niemozliwe i byłoby mało skuteczne bo Ola ma napady kilkusekundowe a wlewka też działa po czasie.Raz ma napady co 15 minut a raz co 1 godzinę , a to uniemozlwia podawanie wlewki skutecznie.
Pieniądze na fundację można wpłacać jeżeli macie tam zarejestrowane dziecko , w tytule przelewu wisać trzeba , na leczenie i rehabilitacje i imię i nazwisko dziecka.Bank sam przewalutuje na konto złotówkowe.
Pozdrawiam michał
Nick:KAlicja Dodano:2008-02-05 17:28:11 Wpis:MArcin:

troche sie wszystko pokomplikowalo ,duzo telefonow, mniej konkretnych terminow.
A teraz
w marcu mamy wyjazd na turnus do Zabajki....
Zycie poplatalo nam pare figli w Berlinei no i staramy sie to wsyzstko jakos ogarnac na miejscu.
Nick:Kalicja Dodano:2008-02-05 17:23:46 Wpis:Michal:

Czy podajecie Oli jakies wlewki??? jak ona reaguje na pochodne benzodiazepiny.
ja juz pisalam o wlewkach ktore podajemy Szymonowi, z mniejszym i wiekszym skutkiem bo dostaje je juz od roku czesto przez okres okresy dluzsze niz miesiac codzeinnie. Dormicum ktore podajemy jest b. skuteczne i nie powoduje 'otepienia' i znuzenia po wybudzeniu jak Diazepam . Dlatego podawalismy go nawet kilka razy dzienni ejak bylo b. zle. Teraz tylko na noc bo najwiecej napadow jest pryz zasypianiu.
Ja k maly ma nawet lekkie napady w nocy to nastepnego dnia jest bardzo zmeczony i nieobecny, po wlewce przesypia w nocy pare godzin i nastepnego dnia jet w dobrej formie. Ten lek nie ma tak sielnego dzialania uzaleznaijacego. ZApytaj Tomka o Dormicum, my podajemy roztwor z ampulki ale rektalnie.

Pozdrawiam Alicja
Nick:marcin Dodano:2008-02-05 17:18:17 Wpis:witam wszystkich
u nas narazie tracheotomia wstrzymana chyba do nastepnego razu
do Taty Natalki dzieki za info
do Marty dzieki za rade ale Kacper ma wiotkosc krtani i raczej nic mu nie pomoze
do Kolalicji fajnie ze chociaz pare dni u Szymka bylo fajnie a co z tym lekirm co mieliscie testowac ?
pozdrawiam wszystkich
Nick:annaRz Dodano:2008-02-05 11:06:29 Wpis:Kochani, mam pytanie...
Czy wiecie w jaki sposob organizacja ze Stanow moze przeslac dolary na Stowarzyszenie (fundacje). Dostalam inforacje,ze Julia ma przyznane 900 dolarow. nie sa to wielkie pieniadze, ale polonia w USA nie wie co dalej z tym fantem zrobic. ja tez nie wiem!
Bardzo prosze, pomozcie!
Pozdrawiam, Ania
Nick:edytah Dodano:2008-02-05 10:35:20 Wpis:Tak sie przykro bardzo robi-jak czytam o tych naszych zmaganiach z dziecmi i o ich stanie zdrowia.Michal-trzymam za Was kciuki ,zebyscie dawali dalej rade-jak i wszyscy rodzice....
U nas jest tak:jakby czasem Mateusz nie mial checi do zyciatrudno go naklonic do samodzielnosci-zeby umyl sie ,lub ubral....Czasem zastyga w jednej czynnosci(np moze mydlis\c rece przez pol godz i jemu to nie przeszkadza,albo zamazywac kredka pole o wymiarach 2/2cm ,nie ruszajac dalej.....Sa jednak dni(chwile )kiedy sie ocknie i zrobi cos pozytecznego.
Probuja tu w szkole nauczyc go jakichs gestow ,slow ,zeby moc sie porozumiec-kiepsko to wychodzi.
Pytalismy,czy sa tu turnusy rehabilitacyjne-podobno tylko dla malutkich dzieci.Jedyna radosc dla syna-to podroze,wycieczki i wyjscia do restauracji-tym jest zachwyconyChyba to "swiatowe"dziecko
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Aniu i Elu jestem z Wami
Nick:Sylwia Dodano:2008-02-05 09:14:31 Wpis:Michał-ja też szukam pionizatora dla Bartka.On stabilnie tzryma głowę i raczej przydałby się chyba pionizator mocowany z przodu.Gdybyś miał fotki takiego sprzętu to proszę o nie.Może podpowiesz man coś fajnego.Pozdrawiam i mocno trzymam kciuki za Olę i inne dzieci.S
Nick:bozena Dodano:2008-02-05 08:54:57 Wpis:Buziaki dla Oli i jej rodziców.Takie to smutne jak człowiek jest bezradny z chorobą dziecka.....Przytulam was mocno.
Nick:Iwona Dodano:2008-02-05 08:05:15 Wpis:Michał wyslij mi fotki tego pionizatora. Czy opuszcza sie do zapięcia dziecka?
Nick:lord of the rings online Dodano:2008-02-04 23:37:47 Url:http://www.wowgoldvip.com/lord-of-the-rings-online-gold/ Wpis:şÓÄĎlord of the rings online goldÍřŁťÖĐÔ­lord of the rings online goldÍřŁťÉĚśźlord of the rings online goldŁťÖĐÔ­lord of the rings online goldŐšŁť lord of the rings online goldŐšŔŔÍřĚᚊť§lotro accountÍâĂ˝Ěĺżâ,lotro accountšŤËžżâŁŹlotro accountÉĚÇ飏lotro account˛úơź°lotro account˛ŠżÍÍКܾȡţÎńČŤšú×îרҾľÄlotro accountĐĐŇľČ˲ĹÍř, ĂâˇŃĚᚊšúźĘlotro accountź°ąžÍÁlotro accountšŤËžşÍlotro accountČ˲ĹÇóÖ°lotro accountŐĐƸÁÔ͡ĐĹϢˇţÎńĚě´ólotro accountšŤËžĘÇÖĐšúרҾÉćÍâĐÍlotro accountšŤËžŁŹlotro accountšŤËž˝ßłĎÎŞÄúĚᚊרҾlotro accountˇţÎńĄŁÉĎşŁlotro accountšŤËžĘÇÉĎşŁľŘÇřרҾľÄlotro accountšŤËž.ťśÓ­ÁŞĎľÉĎşŁlotro accountšŤËžľÄlotro accountˇţÎń,×÷ÎŞÉĎşŁÖŞĂűlotro accountšŤËžÖŽŇťlotro goldĐĹϢƽ̨,lotro gold˛ŠżÍ,Đ½Žlotro goldÍřŐž,żŚÄÉËšşţÂíąłĆďÂílotro goldˇţÎń
Nick:KAlicja Dodano:2008-02-04 10:31:40 Wpis:Czesc,

Staram sie byc na bizaco ale z wpisywaniem nie wyrabiam sie niesty. Od miesiaca cwiczymy z Szymkiem Vojta nie zrezygnowalismy z Bobath bo w Berlinie wyglada to jak zabawa z dzieckem a nie jak cwiczenia rehab. Mam sporo wotpliwosci co do Vojty a raczej do tego co dzeicko z tego ma jak krzyczy i placze w nieboglosy . Czy kilkuminutowe napiecia izometryczne naprawde daja jakis efekt. Sa cwiczenia ktore Szymek robi dobrze i poprostu troche posapuje z wysilku, ale czesc cwiczen zawsze wywoluje u niego straszny krzyk i placz. Wiem ze jest to skuteczna metoda ale .... kurcze ciezko sie cwieczy jesli maly tak placze.

Szymek mial w styczniu pare dni bez napadow niesamowite, takie spokojne dni i noce. zasypial i spal bez napadow. Teraz znowu walczym z atakami nie wiem jak i skad, to wszystko tak sie rozwija wczoraj nic a dzis..... od 2 tygodni podajemy wleki codziennie juz przy pierwszym ataku bo nastepny i tak bedzie za 30 minut i znowu bedzei silniejszy od poprzedneigo.
Z dobrych wiesci, Syzmek je wszystko lyzeczka , nie podajemy butelki i smoczka, bardzo nas to cieszy i to daje mi nadzeije ze chociaz trwalo to tyle czasu udalo sie... technicznei nei jest najlepiej :)) ale nie o to chodzi.
POwoli rozgladam sie za przedszkolem dla Szymka , na poczatek choc by na 2 gozdziny , ale jakos wszystko jest nie takie jak powinno byc. Jedyne przedszkole gdzie 6 niepelnosprawnych dzieci zajmuja sie 3 opiekunki jest 30 km od nas a dojazd zajmuje godzine jak sie nei utknie w korku.
POzostale to prezdszkola integracyjne do 50 dzeici w grupie w trzech pokojach i 2-3 opiekunek, to nie wchodzi w gre.

Ach tak jakos , znowu mnie dopadlo , poniedzialek, trzeba sie zebrac w sobie i przygotowac na caly tydzien.



Aga,
jesli cwiczysz nadal Vojta a efekty u was sa widoczne to pionizator moze nie byc potrzebny, przy pionizowanu trzeba uwazac wlasnei na stopy, tym bardziej ze jak mowisz ustawia sie do szpotawosci.

Marcin,
trzymajcie sie mama nadzeije ze cokolwiek bedzeicie musieli zrobic , bedzie to ulatwieneim dla Kacpra, nawet jesli to na poczatku dla nas nie jest latwe.

Aniu, Elu pamietam

pozdrawiam
Alicja
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2008-02-04 10:14:25 Wpis:cześc
My w Olinku mamy różne pionizatory , ale najlepszy jest robiony przez naszego stolarza , na wzór pionizatorów z Euromedu, prosty i bardzo skuteczny , zrobie kilka fotek i mogę wysłać.Koszt to ok 200 zł sklejka i pasy ok 300 zł .Proste i bardzo dobre , chwalone przez terapetów.
Ola cały czas bardzo źle , dziesiątkimocnych napadów przed zasnięciem , w nocy i przez cały dzień.
Pozdrawiam michał
Nick:mama Angeliki Dodano:2008-02-04 08:30:12 Wpis:Witam wszystkich po dłużej przerwie. Dosyć choroby dały znać mojej rodzince. Tylko Angelika się dobrze trzyma tylko 1raz miała gorączkę ale się nie podała i zwalczyła bez antybiotyku .Pozdrawiam wszystkich gorąco. .
Nick:Marta Dodano:2008-02-04 07:28:40 Wpis:dziekuję Tomku.

A w sprawie pionizatorów - ja mam tylko dośwoadczenie z pionizowaniem dziecka wiotkiego. Hanka stawiana jest w pionizatorze papuga krakowskiej firmy Noel:

http://www.noel.krakow.pl/index.php?set=parapodia

dla miejszych dzieciaków przeznczony jest pajacyk. My troche musieliśmy pokombinować, wyjęlismy klin i podpórki biodrowe. Wszystkich zmian i ustawiania pionizatora dokonywał REHABILITANT zajmujacy się na codzień Hanią.
Znajomi pionizuja też wiotką dziewczynkę w małpce firmy JENX:
http://www.mobilex.pl/malpka.php

a ja oststnio buszując w necie znalazłam tez coś fajnego (z opisu i obrazków), bardzo podobne do naszej papugi:

http://www.akces-med.com/pion_kotek.html

Nieprawidłowa pionizacja może spowodować mnóstwo problemów, zanim kupisz skonsultuj urządzenie z dobrym rehabilitantem, który dobrze zna dziecko.

U nas w dzień OK, natomiast co wieczór godzinę po uśnieciu Hanka dostaje bardzo silnego ataku.

Marcin, tak piszesz o częstych infekcjach Kacpra, wiem, że nie ma dzieci takich samych, ale... My tez przez kilka lat borykaliśmy się z chorobami Hani, w zeszłym roku w maju byłam z małą na konsultacji u laryngologa (podejrzewaliśmy, że to przez trzeci migdał) i przepisał nam kurację taką szczepionką w sprayu do noska IRS-19. Ma działanie tylko miejscowe i uodparnia nos i okolice na 19 szczepów bakterii. Od maja Hanka nie chorowa, nawet jak złapie katar, to nie schodzi poniżej.

pozdrawiam wszytkich serdecznie,
marta
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2008-02-03 21:38:43 Wpis:Czesc
szukam pionizatora dla Lenki. czy moglibyście mi jakiś polecić- tak z własnego doświadczenia. Lenka ma 14 miesiecy i nosi ciuszki na 86 - 92 (wiem ze nieprecyzyjnie ).
dzieki za rady
aga
PS jako ze Lenka ma kłopot ze stopką (robi sie konsko - szpotawa) szukam tez dobrego ortopedy (a najlepiej neuroortopedy). I tu prośba jak wyzej ....
Nick:aniah Dodano:2008-02-03 17:59:54 Wpis:Dr Tomek: Od wczoraj (sobota) Michał nie dostaje już fenetoiny. Czuje się dobrze, nawet bardzo dobrze. Ma kilka napadów dziennie: "zagapienia" kilku sekundowe.

Ania H.
Nick:aniah Dodano:2008-02-03 17:57:00 Wpis:Dr Tomek: Jeśli chodzi o zwolnienie to może źle to ujęłam. Lekarz w "kartę" wpisuje ten symbol. Piszę o tym bo zawsze mi mówi, że wpisuje że Michał poprostu gorzej się czuje

Z tego co pamiętam to opieka na zdrowe dziecko przysługuje do 6 lub 7 roku życia dziecka - i tylko 2 tygodnie w roku.
Nick:ľçśĆÉ蹸 Dodano:2008-02-01 23:52:05 Url:http://www.dgfirstop.cn/ Wpis:ÖĐšúľçśĆÉ蹸ÍřÎŞšúÄÚľçśĆÉ蹸ÍřÂçľÚҝơĹĆ,ÖĐšúľçśĆÉ蹸ÍřĘÇšúÄÚ×îÍęÉƾľ çśĆÉ蹸Ŕŕ˛úơľçśĆÉ蹸ľç×ÓÉĚÎń˝ťŇ×ƽ̨ĘÇÖĐšú×î´óľÄľçťúŇý˝ÓĎßĂ˝ĚĺÍřŐžŁŹ˛˘ŇÔź°ĘąľÄľçťúŇý˝ÓĎßĐÂÎĹĄ˘şŁÁżľÄľçťúŇý˝ÓĎß×ĘŃśşÍśŔľ˝ľÄľçťú Ňý˝ÓĎßĐĹϢˇÖÎöŁŹÎŞšă´óľçťúŇý˝ÓĎß°ŽşĂŐßÖ÷ŇŞĚᚊľçŔךܲâĘÔŇÇĄ˘ľçŔךܲâĘÔŇÇĎľÁоȾçŔךܲâĘ ÔŇDzúơŁŹĚᚊÓĐšŘÓÚľçŔךܲâĘÔŇÇź°ľçŔךܲâĘÔŇÇĎŕšŘĐĹϢ×ÉŃŻŁŹÔÚĎßś¨šşľçŔךܲâĘÔŇǾȡţÎńĄŁÖĐšú˝­ËŐľçÁ÷ą íŁŹľçÁ÷ąíĆľľŔŁŹ˝­ËŐĘĄ×î´óľÄľçÁ÷ąíĐĹϢ×Ęќƽ̨ŁŹŐâŔďÓĐ×îČŤľçÁ÷ąí×îĐ¾ľçÁ÷ąí×ĘŃś×öľçÇĹŁŹÎŇŃĄąŚźŚľçÇĹÍřĄŞĄŞÜöÝÍąŚźŚĘľÁŚ´ŤĂ˝/ ՚ʞľçÇĹĆóŇľĐÎĎó/´ňÔěľçÇĹśĽźśĆ˝Ě¨ËŃĘŔ˝çľçÎť˛îźĆÍř,ľçÎť˛îźĆÓŝݣŹž°Çřž°ľăŁŹľçÎť˛îźĆĎß¡ŁŹłöž łÓÎŁŹšĽÂÔÓΟǣŹ×ÔÖúľçÎť˛îźĆľČĐĹϢ
Nick:Tata_Natalki Dodano:2008-02-01 23:11:47 Wpis:Do: MARCIN
O życiu codziennym z tracheotomią u dziecka możesz poczytać tu: http://potracheotomii.pun.pl/forums.php
« 1 2 3 4 5 ... 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 ... 697 698 699 700 701 »