Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2008-01-11 22:14:23 Wpis:Do oraczowie - wcześniej tzn jak rozpoznano padaczkę były takie napady jak opisujesz?
fiksacja ( zwrot i ustawienie np. do boku góry etc)
Rozumiem że rozpoznano napady skłonów ( zgięciowe infantile spasms) ale bez typowego zapisu EEG jaki stwierdza sie w zespole Westa, czyż tak?
wydaje mi sie że Łukasz ma różne typy napadów padaczkowych, część ( znaczna część) o zlokalizowanym początku i dlatego taki wybór leków, aczkolwiek o ile Orfiril ma szerokie spektrum działania ( na rózne typy napadów ) to lamotrygina( lamitrin) niekiedy może nasilać mioklonie - czyli coś co przypomina zrywy mięśniowe, szarpnięcia, podobnie sabril. Oczywiście, że te leki sa stosowane tyle że nalezy dość dobrze obserwować zachowanie dziecka i jego napady.

To takie luźne wirualne rozważania o problemie dziecka którego się kompletnie nie zna.
pzdr
Nick:Oraczowie Dodano:2008-01-11 20:54:14 Wpis:Do Tomka: napady sa w kilkuminutowych seriach, co kilka sekund ruch. Wystepuja po obudzeniu, czasami prawie od razu, czasami po kilku minutach. Najczesciej Lukaszek prawdopodobnie czuje nadejscie napadow i zaczyna ssac rece. Rece ssie przez prawie caly czas trwania napadow. Ostatnio po powrocie malucha do normy wystepuje jeszcze pare pojedynczych napadow.

Napady wygladaja nastepujaco: oczy ida w prawo, glowa idzie w prawo, rece w lewo oraz sa nieznaczne (?) ruchy nog.

Co to znaczy fiksacja galek ocznych? (do mnie tutaj w szpitalu mowia Finowie po angielsku, nie wiem jak niektore rzeczy sa po polsku i na odwrot).

Najgorsze napady sa szybkie, czesto sa tez powolne i obejmujace tylko oczy i maly ruch glowy. Najczesciej jedna seria napadow obejmuje najpierw male ruchy, potem kilkanascie-dwadziescia kilka wiekszych.

Nie zauwazylam bledniecia ani sinienia. Nie zwracalam uwagi na rozmiar zrenic... Lukaszek prawie nie widzi, wiec jesli chodzi o kontakt wzrokowy, to go nie ma czy w czasie napadow, czy w czasie normalnego funkcjonowania.

Co do EEG to nie moge teraz znalezc ostatniej kartki ze szpitala, gdzie moglaby byc jakas wzmianka o wynikach. Poprosze o wydruk jeszcze raz. Zreszta przysylaja nam tylko nikle opisy i omawiaja z nami jakie znalezli napady i jak leczyc, ale prawdziwego wypisu nie widzialam. Szczerze mowiac nic bym z niego nie zrozumiala, specjalistyczne terminy medyczne po finsku to dla mnie ciemna magia. W kazdym razie sa napady, nazwane po angielsku "infantile spasms" i terminologia angielska uwaza, ze jest to prawie jak West, ale zapisa na EEG pomiedzy napadami jest inny. Leczenie i prognozy te same co w Wescie.


Fajnie, ze tutaj bywales
Nick:Tomek Dodano:2008-01-11 18:16:35 Wpis:Do oraczowie - anteksi , mam uwagę zasadniczą , nadal nic albo prawie nic nie wiem o napadach Łukasza? napady przy zasypianiu? czy po zaśnięciu ? po jakim czasie od zaśnięcia? zwrot gałek ocznych w którą stronę? zazwyczaj w tą samą? jak długo trwa ta fiksacja gałek ocznych? czy rączki i nóżki w tym samym czasie drgają ? jak to wygląda? szybki wyrzut( jak w skłonach ),czy raczej powolny? dziecko blednie ? sinieje? ślini się ? przełyka? wysuwa język? jak układa całe ciało w czasie napadu? żrenice równe? szerokie?
z innej beczki - jakie są zmiany w EEG?
uff - to na razie tyle pytań

owszem - przez całe studia jeździłem do pracy zarówno w lecie i zimie do Helsinek ( Suursuon Sairaskoti). Mam wiele miłych wspomnień do tego miejsca. A Vanta to była rzeka w której złowiłem pierwsze łososie.
Kończę - to forum o padaczce :)
pzdr
Nick:Olga Dodano:2008-01-11 17:42:38 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Do Elci,
w tym dniu nasze myśli sa jeszcze bardziej przy Was i przy Moni.
Ja daty jej urodzin nie zapomnę do końca życia,bo mój Piotruś też tego dnia(kilka lat później)przyszedł na świat.
Modlimy się za Monikę.
Nick:Oraczowie Dodano:2008-01-11 11:52:14 Wpis:Do Tomka: A nie wiem, Lapin Kulta czy KOFF, dla mnie nie ma duzej roznicy Byles w Finlandii? Napisz cos wiecej.

Lukaszek od wakacji ma po przebudzeniu ruchy oczu i glowy w bok oraz nieco raczki i nozki. Od marca jest na Sabrileksie (100-110mg/kg), w listopadzie podnieslismy do 145mg/kg i nieco pomoglo. Ale tylko "nieco". Od listopada Lukaszek dostaje tez Lamictal, tylko bardzo powoli podnoszony, wiec pierwsze efekty widac bylo dopiero w grudniu. Serie sekundowych atakow sie skrocily o pare minut (z 7-8 do ok 5min). Poniewaz cel jest taki, aby odejsc od Sabrileksu, zmniejszylam pare tygodni temu Lukaszkowi dawke do 125/kg i chociaz Lamictal poszedl w gore, sytuacja sie nie polepsza, a moze nawet pogorszyla. Dlatego tez chce zasugerowac lekarzom pozostanie na Sabrilu jeszcze przynajmniej przez jakis czas.

Mialbys, Tomku, jakies uwagi?
Nick:Tomek Dodano:2008-01-10 21:44:47 Wpis:Do oraczowie - owszem stosowałem takie połączenia leków pytanie jakie Łukasz ma teraz napady?

czy Lapin Kulta nadal jest najlepsze?
pzdr
Nick:ewak Dodano:2008-01-10 13:31:47 Wpis:W 2TVP JEST TERAZ DO 14.45 film o dzieciach niepełnosprawnych,chyba warto obejrzeć
pozdr.
Nick:Oraczowie Dodano:2008-01-10 11:41:26 Wpis:Do Tomka: Slicznie sie przedstawiasz po finsku

Do wszystkich: Czy probowaliscie laczyc Orfiril, Sabrilex i Lamictal naraz? Czytalam o Lamictalu, ze w polaczeniu z Sabrileksem daje niezle rezultaty, a moja neurolog twierdzi, ze rowniez dobre wyniki sa dla dzieci w wieku 1-2 lata przy laczeniu Lamictalu z Orfirilem.

Dla nas cel jest taki, zeby odejsc od Sabrileksu, ale mam wrazenie, ze przy wysokiej dawce Sabrileksu plus Lamictal, plus Orfiril (czyli trzy naraz) nasz Lukaszek ma sie lepiej niz kiedy odchodzi sie od Sabrileksu.
Nick:MARCIN Dodano:2008-01-10 08:41:04 Wpis:witam wszystkich
do Elci i Annarow pamietamy o Aniolkach
pozdrawiam
Nick:˛ńÓ͡˘ľçťú×é Dodano:2008-01-10 02:53:37 Url:http://www.zgpt.cn/ Wpis:˛ńÓ͡˘ľçťú×隍˞ĘǚɡÝÖĆĆóŇľŁŹ˛ńÓ͡˘ľçťú×隍˞Ö÷ŇŞž­Ó޸÷ÖÖ˛ńÓ͡˘ľçťú×é,żâ´ćťýŃš˛ńÓ͡˘ľçťú×é,ÁË˝â˛ńÓ͡ ˘ľçťú×é˛úơÇëˇĂÎʲńÓ͡˘ľçťú×éÍřĘ×ÇüŇťÖ¸ľÄłŹžťš¤×÷̨šŤËžŁŹÄţ˛¨łŹžťš¤×÷̨šŤËžł¤ĆÚˇţÎńÓÚ¸÷źśŐţ¸ŽłŹžťš¤×÷̨Ą˘Äţ˛¨ łŹžťš¤×÷̨šŤËžĘաѺϳŹžťš¤×÷̨šŤËžłĺŃšźţľÚŇťĚő ÎŞÁ˚桜łĺŃšźţťîśŻŁŹ´Ů˝řłĺŃšźţŇľľÄ˝Ążľˇ˘ŐšŁŹąŁť¤łĺŃšźţĎűˇŃŐ߾ĺϡ¨Č¨Ň棏ÖĐšú< a href=http://www.aimei100.com/xw_detail.aspx?ContentID=329>łéÖŹÍřרҾ´ÓĘÂłéÖŹź°łéÖŹĆäËűĎŕšŘ˛úơź° ˇţÎń,ÓĐ×ĹśŕÄęľÄłéÖŹž­Ńé,ÔÚłéÖŹŇľ˝çĎíÓнϸßÖŞĂűśČĄŁ
ÍřÂçÓŞĎú|ÍřÂçłéÖŹźőˇĘ --ÎŞÄúĚᚊרҾłéÖŹźőˇĘ ÍřÂçÓŞĎú|ÍřÂçłéÖŹźőˇĘ ×ÉŃŻˇţÎńŁşłéÖŹźőˇĘ ÍřŐž˝¨Éč/ÍřŐžÍĆšăłéÖŹźőˇĘ /ÍřÂçÓŞĎúĚěżŐČíźţŐžśŕÖÖłöšúÁôѧĐÎĘ˝ŁŹťšÖ§łÖ¸÷ÖÖ¸ĄśŻłöšúÁôѧĄ˘žŢˇůłöšúÁôŃ §Ą˘ź°ľŻłö´°żÚłöšúÁôѧĄŁ
Nick:toothbrush Dodano:2008-01-10 01:26:54 Url:http://www.yztoothbrush.com Wpis:China cardboard sleeve
×ÉŃŻšŤËž
ÉĎşŁ°áźŇšŤËž
toothbrush
ĚŤŃôÄÜČČËŽĆ÷
CEČĎÖ¤
CEČĎÖ¤
ËÜÁĎÖĆơ
ťúšń
žŤÖý
carpet underlay
Nick:KAlicja Dodano:2008-01-10 00:17:01 Wpis:Jesli informacje o 2% beda sie potwierdzac to wracamy do Polski. W nastepnym tygodniu idziemy do szpitala na kontrolne badania....

pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2008-01-09 20:44:41 Wpis:Do oraczowie - Terve, Minä olen Tomek
na stronie głównej masz wiele informacji o zespole Westa, o rozpoznaniu, przyczynach, leczeniu , rokowaniu, zawsze możesz pytać i prosić o wyjaśnienie rzeczy niezrozumiałych dla Ciebie.
pzdr
Nick:annasz Dodano:2008-01-09 14:24:51 Wpis:Sylwia musze się z tobą skontaktowac wyślij mi swój adres na mój anna_szymanek@o2.pl

Adaś obecnie ma turnus w Olinku - On jak zwykle - z tego powodu jest przeszczęśliwy.
Nick:oraczowie Dodano:2008-01-09 10:59:50 Url:luukasstory.blogspot.com Wpis:Witam wszystkich. Mam na imie Dorota, moj maz jest Finem i mieszkamy kolo Helsinek. Nasz 19-miesieczny (obecnie) synek Lukaszek przeszedl w wieku 7 dni zapalenie opon mozgowych, po ktorym w skutek uszkodzen kory mozgowej ma bardzo powaznie uszkodzony wzrok, problemy z napieciem miesniowym, zwlaszcza w stopach, rozwija sie powoli i ma zdiagnozowana epilepsje od czasu ukonczenia ok 8 miesiecy. Nie znam polskiej nazwy jego rodzaju epi, po angielsku nazywa sie to "infantile spasms" i od naszej neurolog wiem, ze jest to bardzo podobne do zespolu Westa. Diagnozy i leczenie sa te same, roznica jest w EEG pomiedzy atakami.

Lukaszek od czasu zapalenia opon mozgowych byl na leku Luminalette, ktory nastepnie zastapiono Orfirilem. Orfiril jest do tej pory podawany jako lek podstawowy, a na spazmy ma Sabrilex jako lek dodany, w tym momencie zastepowany Lamictalem. Efekty widac, ale powoli... po kolejnym podwyzszeniu Lamictalu pozwolilam sobie minimalnie obnizyc Sabrilex i poprawa jakby spowolnila sie. W poniedzialek widze sie z neurolog, wiec zobaczymy co dalej.

Pisze do Was, bo chce pomoc dziecku. Nie mam (na razie?) duzego pojecia o neurologii, ale dobrze by bylo sie uczyc coraz wiecej... sami wiecie.

Pozdrawiam

Dorota
Nick:Marta Dodano:2008-01-09 07:08:17 Wpis:Zobaczcie co znalazłam, to chyba zbyt piękne żeby mogło się zdarzyć:


http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/21966

pozdrawiam cieplutko, marta
Nick:Tata_Natalki Dodano:2008-01-08 21:00:57 Wpis:W komunikacie Min. Fin. na temat 1% wymieniony jest PIT-36L i podano, że "cel szczegółowy" należy wpisywać w poz. 107.
1% mogą przekazywać:
"ryczałtowcy" PIT-28,
"przedsiębiorcy" PIT-36,
"przedsiębiorcy liniowcy" PIT-36L,
"pracownicy dokonujący odliczeń" PIT-37,
"gracze giełdowi" PIT-38.

Pozdrawiam, Tata_Natalki
Nick:Sylwia Dodano:2008-01-08 18:58:25 Wpis:Witajcie Kochani,szukam konkretnej i jednoznacznej odpowiedzi na pytanie-czy "liniowcy" mogą przekazywać 1%?Na stronie pit.pl wyraźnie jest zaznaczone, że mogą (PIT 36-L) ale dochodzą mnie różne pogłoski.Jak posiadacie wiedzę na ten temat dajcie znać.
Pozdrawiam S.
Nick:cwitomek Dodano:2008-01-08 12:40:48 Wpis:Oprócz tego, co było tutaj pisane o problemach z 1% jest jeszcze jeden, bardzo ważny dla niektórych problem:
Przekazywanie 1% nie jest mozliwe w przypadku, jeśli podatnika rozlicza zakład pracy!!! Jeżeli pracownik zdeklaruje się, żeby to zakład pracy rozliczył go, to wtedy zamiast pit-a 37, którego więkoszość podatników składa, zakład pracy wypełnia PIT40, w którym to w ogóle nie ma rubryki dotyczącej 1%, czyli w ogóle nie mozna przekazać 1% ze wskazaniem czy tez bez wskazania celu szczegółowego.
Jest to kolejny przykład bubla prawnego, ponieważ dlaczego osoby, których rozlicza zakład pracy mają być poszkodowani brakiem możliwości przekazania 1%? Wyjście jest tylko takie, że podatnik musi zrezygnować z rozliczenia przez zakład pracy i musi rozliczyć się sam składając pit37
Nick:Sylwia Dodano:2008-01-07 19:35:50 Wpis:Witajcie Kochani.
Jakiś czas temu opisałam swój pomysł ulotki Bartka. To chwyta ludzi.jest to forma listu od dziecka z prośbą o darowizny lub 1% na konkretny cel.Właśnie wskazanie konkretnie celu jest istotne,bo ogólnie rehabilitacja nie robi na ludziach wrażenia.Dodałam też swój nr tel.by ktoś zainteresowany mógł zadzwonić i spytać o dziecko.List zawiera kopię umowy z fundacją i wypis z adnotacją,gdzie w zeznaniu wskazać cel-dziecko.No i też jest wizytówka Bartka.Ludzie czytają i wykazują naprawdę zainteresowanie (widać to na subkoncie).
Powodzenia S.