Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2007-11-27 11:31:06 Wpis:Do Sabiny - będzie mógł.
pzdr
Nick:sabina Dodano:2007-11-27 10:52:05 Wpis:Ps.jeszcze raz ja do Tomka.Chciałam jeszcze wyslac chociarz ostatnie eeg tylko ze ono moze byc tylko na plytce a w szpitalu powiedzieli mi ze musi byc do tego program firmy Elmiko(jezeli dobrze usłyszałam),wiec moje pytanie czy dr.bedzie mogł te eeg otworzyć?
Nick:sabina Dodano:2007-11-27 07:58:41 Wpis:Do dr Tomka.Wieeelkie dzięki!! Tak zrobię. Pozdrawiam
Nick:polaczka Dodano:2007-11-26 22:51:11 Wpis:Do Sjuzi:zrób może dzieciom badanie kału na pasożyty jak dzieci mają glistę to tak kaszlą w nocy.
Nick:Tomek Dodano:2007-11-26 22:47:47 Wpis:Do Sabiny - matko kochana, jechać tyle kilometrów żeby się w spółdzielni na 20- 30 minut zarejestrować ?????
Niewiasto, zrób xero wszystkich wyników badań, kart informacyjnych etc. i wyślij na adres Instytut Matki i Dziecka
ul Kasprzaka 17a 01-211 Warszawa
Klinika Neurologii Dzieci i Młodzieży
Tomasz Mazurczak
pzdr
Nick:slawekk66 & beata Dodano:2007-11-26 22:13:24 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam wszystkich serdecznie
Do Tomka
Sławek bardzo się cieszy, że zdobyłeś unikalny sprzęt.
Sytuacja u Rafała jest stabilna, występuje 1 napad na miesiąc od dłuższego czasu.
Wycofujemy w dalszym ciągu Phenytoinum (małymi kroczkami).
Dieta Keto u Rafała zdaje egzamin!!!


Do aga mama Konradka
Rafał jest już ponad 1,5 roku na diecie keto (zmniejszyły się ataki, jest bardziej kontaktowy i wydaje mi się ze jego rozwój ruszył do przodu).

Pozdrawiam Beata z Rafałkiem
Nick:annaRz Dodano:2007-11-26 20:45:01 Wpis:dzieki Michał za pamięć!
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-11-26 20:36:57 Wpis:cześć
Nazwę Stegna zapamiętamy na długo , jesteście Aniołami z pięknymi głosami i serduchami.Może zrobimy jeszcze coś o nowym rok , może w karnawał , zaprosimy jeszcze więcej dzieci .Musimy to wcześniej ustalić na kilka tygodni to na pewno się uda.
No to kolejne miłe informacje , proszę rodziny z naszego forum o wysyłanie mi na priv ,rozmiarówki dzieci , wzrost numer nogi , ewentualnie numer nogi brata, mamy lub taty.Takie Aniołki które dbają o nasze dzieciaczki dały trochę odzieży.W pierwszej kolejności proszę rodziców którzy nie byli na Zjeździe , jak coś zostanie napiszę do innych.Nie zawsze znajdę coś dla każdego więc proszę o wyrozumiałość jeżeli nic nie wyślę, raczej regularnie to dostajemy dwa razy w roku , jak nie teraz to na wiosnę.Będę dzielił według zgłoszeń .
Pozdrawiam michał
Nick:Lipcowa Dodano:2007-11-26 17:49:45 Wpis:Kochani, dopiero dzisiaj mam dostęp do internetu, w związku z powyższym przepraszam,że jeszcze nie podziękowałam Wam za uczestnictwo w koncercie na Stegnach, że byliście z dziećmi. Szczególne podziękowanie dla Rodziny Leśniewskich za obecność i świadectwo, dla Rodziców Kacpra (rodzeństwa) i samego KACPRA (mam nadzieję, że mogliśmy choć troszkę pomóc...). Aniu i Marcinie- na Was można liczyć-dzieki!. Polecamy się jako zespół-może, gdzieś, kiedyś na coś się jeszcze przydamy. Kontakt do mnie :Katarzyna Lipiec-Budzarek "Lipcowa" tel.0 606 742 002
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2007-11-26 17:23:22 Wpis:cześc
No przecież pisałem o kepprze juz dawno , troche więcej wiary
marcin , byłeś bardzo dzielny , łzy męskie są wyrazem tego że masz w sobie duze połady uczuć.
Nick:sabina Dodano:2007-11-26 15:50:17 Wpis:Do dr Tomka.Dziekuje za odpowiedz i jeszcze sie zapytam ze jak bym przyjechała z dzieckiem na wizyte to czy jest pan doktor w stanie zlecic nam jeszcze jakies badania w celu poznania przyczyny padaczki? Byly robione badania w CZD(kwasy organiczne w moczu-ok,SULFITTEST -ujemny Biotynidaza ok aminokwasy ok i oligosacharydy ok.Badania wysylane na Sobieskiego w kierunku ch.lizosomalnych ok.Chce jeszcze zrobic biopsje na ch.mitochondrialne tylko nikt nie moze mi doradzic czy rzeczywiscie trzeba by to zrobić.Dr.Fidzianska stwierdzila ze nie ma uszkodzonego ukl.miesniowego ale moze to byc encefalopatia mitochondrialna.Nie wiem juz gdzie szukac,wczesniej napady mała miała co pol roku i to spowodowane zamiana lekow a teraz nawet po wprowadzeniu keppry ma co 2 tyg. a ostatnio co 4 dni.EEg cały czas nieprawidłowe ale nie gorsze od poprzednich.Boje sie zeby to sie nie rozkrecilo,i nie wiem czy już można to epi skwalifikować jako lekooporna.Na poczatku sabril pomogl po 2 tyg.brania na 3 miesiace potem dodany orfiril i napady co pol roku i teraz keppra z powodu czestrzych napadow.Przepraszam ze tak mecze,napewno sie do Pana dr zarejestruje tylko nie wiem czy z tymi badaniami cos jeszcze da sie wymyslec.Jeszcze raz dziekuje i pozdrawiam.sabina
Nick:MAJKA1 Dodano:2007-11-26 15:19:33 Wpis:Kochani specjalnie dzisiaj pobiegłam do kiosku po Wyborcza i jest Keppra od 1 grudnia bedzie kosztowac 3,20.Doczekałam sie.Pozdrawiam Wszystkich.Majka.
Nick:Tomek Dodano:2007-11-26 10:22:43 Wpis:Wiesz co Marcin akurat w takiej chwili i okolicznościach to nie oznaka słabości czy braku męstwa.
pzdr.
Nick:marcin Dodano:2007-11-26 09:06:18 Wpis:witam wszystkich
koncert byl swietny troche zaluje ze nic nie powiedzialem ale lzy w oczach faceta to nie jest cos milego
do Ani i Marcina jeszcze raz podziwekowania i pzrekazacie stegnie
pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2007-11-26 01:25:59 Wpis:Witam

Do Sabiny - na tak postawione pytania dość trudno udziela się odpowiedzi przez internet – pytasz o dziecko którego nie znam, odpowiem więc ogólnikowo.
Mielina otaczająca akson( tak jak izolacja otacza kabel elektryczny) jest głównym elementem tzw istoty białej mózgu. Tworzenie mieliny w mózgu odbywa się wg. uporządkowanego schematu który już rozpoczyna się w okresie płodowym a kończy w drugiej dekadzie życia ( i to że pierwszy MR był prawidłowy – tak go przynajmniej opisano – oznacza że oceniono mielinizację w danym wieku).Błona mielinowa dookoła aksonu która spełnia bardzo wazna rolę w przewodzeniu impulsów przez układ nerwowy. Ten proces może być przerwany, zaburzony ,przez różne wrodzone choroby metaboliczne ( dlatego przeprowadzono wiele badań które miały ustalić jakie to może być zaburzenie metaboliczne) infekcje lub poinfekcjne stany autoimmunologiczne (układ obronny organizmu wytwarza przeciwciała przeciwko własnemu układowi nerwowemu. Opóźniona mielinizacja może tez być wynikiem niedożywienia, problemów równowagi hormonalnej, leków przyjmowanych przez matke w ciązy , niedotlenienie wewnątrzmaciczne, okołoporodowe, po porodzie ,wodogłowie i inne . Objawy uszkodzenia mieliny to spastyczność lub wiotkość, zaburzenia równowagi)i inne . Padaczka nie jest charakterystyczna dla uszkodzenia mieliny co nie znaczy ze w chorobach gdzie głównym objawem jest uszkodzenie mieliny nie występuje. Częste napady ( niedotlenienie) mogą opóźniać mielinizację. Opóźniona mielinizacja jest objawem a nie chorobą samą w sobie.

Do Beaty i Sławka – powiedz Sławkowi że bardzo dziękuję za pamięć i dobre chęci ale właśnie na UK eBayu kupiłem starego Hardyego i niech sobie głowy nie zawraca noooooo chyba że cosik mu się trafi . Szczególne pozdrowienia dla Rafała

Do Annasz- a tak rozmawiałem i z MR to raczej zrezygnujemy , natomiast o badaniach genetycznych doktorowa myśli ( tak intensywnie, że się rozchorowała może jutro wróci do pracy?)

A po koncercie …. tak….. musi być czas na zadumę, refleksje i odpowiedź na kilka prostych pytań , bardzo dziękuje za zaproszenie ( zresztą przyszło do mnie od osób zupełnie nie związanych z fundacją )

pzdr
Nick:jola Dodano:2007-11-25 22:12:36 Wpis:do Martyny-mamy Antosi i Majki1-serdecznie dziekuje za wiadomosci ,slowa otuchy i wiary.Mam nadzieje ,ze Keppra pomoze mojej corce.Ja od niedawna jestem na forum rodzicow dzieci chorych na padaczke lekooporna(od czwartku),nie wiedzialam nawet ,ze takie forum istnieje.DZIEKUJE ZA TO ,ZE JESTESCIE!!!Serdecznie pozdrawiam!
Nick:aga mama konradka Dodano:2007-11-25 22:01:37 Wpis:Ale wam zazdroszczę tego przeżycia gdybyśmy tylko mieszkali bliżej a nie 400 km od Warszawy to na pewno bt nas nie zabrakło.Kto wie może i ja kiedyś zorganizuje w moim mieście Żywcu taki koncert chwycę za gryf moją dawno nie ruszaną gitarę i zagram na cześć naszym dzieciom i na chwałę Panu Bogu.Raczej żartuję myślałam raczej o jakimś profesjonalnym zespole ha ha.Michał czekamy tu na was Janusz jeszcze będzie dzwonił do ciebie w wiadomej sprawie to do zobaczenia jeszcze w tym roku i pozdrowienia dla twoich dwóch dam!Aga i Janusz
Nick:annarow Dodano:2007-11-25 21:31:53 Wpis:Cześć,
Dziękujemy tym, którzy byli na koncercie,
Inicjatorami koncertu był Zespół Stegna Mamy nadzieję, że choć w tak skromny sposób będziemy mogli Wam jakoś pomóc, także poprzez mówienie ludziom o padaczce i o tym, że nie wszystkie dzieci są zdrowe.

A nam została już tylko (lub aż) wiara w to, że wszystko co nas spotyka w naszym życiu ma jakiś sens, choć nie zawsze go rozumiemy.

Pozdrawiamy bardzo gorąco
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-11-25 21:18:21 Wpis:Cześć
Jesteśmy po koncercie zorganizowanym przez Anię i Marcina rodziców Paulinki na rzecz Fundacji Oli.Było fantastycznie , zespół przeszedł sam siebie , kilka gitar w tym elektryczne , skrzypce , klawisze , bębny , i oczywiście 10 osobowy chór .Niczym Gospel śpiewaliśmy razem piosenki na chwałę Pana Boga.Było ze 300 osób , mnóstwo dzieci , atmosfera cudowna.Dziękujemy za pamięć o Nas i działanie na rzecz dzieci z naszego forum.Dziękujemy za obecność na koncercie rodziców z dziećmi oraz niezastąpionego Tomka.
Tak to już jest że leki na lekooporną padaczkę nie chcą działać tak jak byśmy sobie tego życzyli.Czasami trzeba je nazwać poczekalnią i razem z lekarzem ustalić inną drogę , ważne żeby w tej poczekalni nie usnąć na zbyt długo.
Nick:aga mama konradka Dodano:2007-11-25 21:06:53 Wpis:Witam!Mam pytanko mój synek jak zresztą większość naszych dzieciaczków cierpi na epi lekooporną i też przeszedł sporą wiązankę leków i żaden jak do tej pory nie pomógł.Konraś obecnie ma 16 miesięcy i zdecydowaliśmy się na wprowadzenie diety keto i tu właśnie mam pytanie czy któreś z waszych pociech było lub jest na diecie i jak ta dieta działa na wasze dzieci.Pozdrowionka dla Ani i Adasia któremu wiem że dieta pomogła i których miałam okazję poznać na zjeżdzie pozdrawiam przy okazji wszystkich zjazdowiczów.Bardzo proszę o odpowiedzi życzę miłej nocki wszystkim i zero ataków