Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:kapi2008 Dodano:2012-06-20 16:27:03 Wpis:Do mamaJulki07 - Podziwiam !! my od miesiąca wiemy że Kacperek ma zespół Dravet i kiedy pomyślę że następne dziecko też mogło by być chore , po prostu jestem przerażona może dlatego że to świeża sprawa . Dodam jeszcze że mam starszą córkę skończyła 8 lat i jest zupełnie zdrowa . A jeśli chodzi o ich relacje ??? to niestety bawi się ze wszystkimi dziećmi a z Kacperkiem wtedy gdy ją o to poproszę , może dlatego że Kacper chodzi swoimi ścieżkami , ma opużnienie w rozwoju i nie zawsze chce robić to co Ola by chciała . Nasze wyniki z genetyki mają być dopiero za miesiąc . Pozdrawiam .
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-06-20 15:48:16 Wpis:Witaj,
nasza Julka(w marcu skończyła 5 lat) ma chorobę genetyczną, zespół Dravet. My jako Julki rodzice też mieliśmy pobieraną krew z żyły na badania genetyczne, ja wtedy byłam w ciąży z Zuzią (w tym roku skończyła 3 lata), młodszą córeczką. Wynik wyszedł taki, że pomiędzy mną a mężem nie ma konfliktu a choroba genetyczna Julki to wynik mutacji w genach, allelu czy jakoś tam, która wystąpiła podczas życia płodowego. Młodsza córeczka jest zdrowa. Nie robiłam żadnych badań prenatalnych, ale mogę zrozumieć obawy rodziców, którzy boją się o drugie dziecko. My bardzo cieszymy się z tego że Julka ma rodzeństwo, bo rzeczywiście rozwija się zupełnie inaczej, myślę że rodzeństwo to fajna sprawa, tak dla chorego dziecka jak i zdrowego(chociaż czasami trudno jest pewne sytuacje wytłumaczyć, dlaczego Julka nie może pewnych rzeczy albo dlaczego jej pozwala się na to a tamtej nie itd.). I dla rodziców też wydaje mi się że jest to dobre, mimo że na początku jest ciężko, szczególnie kiedy dzidziuś jest jeszcze malutki. To jest tak, że kiedy jest w domu więcej dzieci rodzic potrafi żyć trochę bardziej normalnym życiem, nie myśli tylko o chorobie starszego dziecka. Myślę, że napewno przejmujemy się Julką tak samo jak wtedy kiedy jeszcze nie było Zuzi, ale nasz świat nie ograniza się tylko do walki z Julki chorobą. Możemy zobaczyć inną rzeczywistość. Ja jako mama jestem strasznie szczęśliwa, że mimo Julki choroby zdecydowaliśmy się na drugie dziecko, a może kiedyś pojawi się trzecie? Bardzo byśmy tego pragnęli. Wam również życzę wszystkiego najlepszego jako rodzicom
Nick:mamaJulki07 Dodano:2012-06-20 15:36:41 Wpis:Witaj,
nasza Julka(w marcu skończyła 5 lat) ma chorobę genetyczną, zespół Dravet. My jako Julki rodzice też mieliśmy pobieraną krew z żyły na badania genetyczne, ja wtedy byłam w ciąży z Zuzią (w tym roku skończyła 3 lata), młodszą córeczką. Wynik wyszedł taki, że pomiędzy mną a mężem nie ma konfliktu a choroba genetyczna Julki to wynik mutacji w genach, allelu czy jakoś tam, która wystąpiła podczas życia płodowego. Młodsza córeczka jest zdrowa. Nie robiłam żadnych badań prenatalnych, ale mogę zrozumieć obawy rodziców, którzy boją się o drugie dziecko. My bardzo cieszymy się z tego że Julka ma rodzeństwo, bo rzeczywiście rozwija się zupełnie inaczej, myślę że rodzeństwo to fajna sprawa, tak dla chorego dziecka jak i zdrowego(chociaż czasami trudno jest pewne sytuacje wytłumaczyć, dlaczego Julka nie może pewnych rzeczy albo dlaczego jej pozwala się na to a tamtej nie itd.). I dla rodziców też wydaje mi się że jest to dobre, mimo że na początku jest ciężko, szczególnie kiedy dzidziuś jest jeszcze malutki. To jest tak, że kiedy jest w domu więcej dzieci rodzic potrafi żyć trochę bardziej normalnym życiem, nie myśli tylko o chorobie starszego dziecka. Myślę, że napewno przejmujemy się Julką tak samo jak wtedy kiedy jeszcze nie było Zuzi, ale nasz świat nie ograniza się tylko do walki z Julki chorobą. Możemy zobaczyć inną rzeczywistość. Ja jako mama jestem strasznie szczęśliwa, że mimo Julki choroby zdecydowaliśmy się na drugie dziecko, a może kiedyś pojawi się trzecie? Bardzo byśmy tego pragnęli. Wam również życzę wszystkiego najlepszego jako rodzicom
Nick:Alutka Dodano:2012-06-20 11:20:36 Wpis:Witam, dziś mam pytanie do rodziców, chodzi mi o rodzeństwo dziecka chorego. Zdecydowaliśmy się na drugie dziecko,gdyż ZW córki nie jest chorobą genetyczną.Ale mimo tego bardzo się boję.Jestem w 7 tygodniu,ciąża jest określona jako podwyższonego ryzyka. Za 5tygodni będę miała biopsję kosmówki. Mam pytanie na jakie badania Was kierowano. Jak starsze dziecko zaakceptowało maleństwo.
Proszę o odpowiedź. Pozdrawiam
Nick:IWONA1972 Dodano:2012-06-20 10:39:16 Wpis:Do Andrzeja -dawałam bez efektu ..drogie i dziecko nie lubiło tej konsystencji dżemu ..pewnie lepiej kupić porządny zestaw witamin a za kasę Flavonu to kupisz zapas na rok :)
Nick:IWONA1972 Dodano:2012-06-20 10:38:13 Wpis:Do Andrzeja -dawałam bez efektu ..drogie i dziecko nie lubiło tej konsystencji dżemu ..pewnie lepiej kupić porządny zestaw witamin a za kasę Flavonu to kupisz zapas na rok :)
Nick:IWONA1972 Dodano:2012-06-20 10:37:15 Wpis:Do Andrzeja -dawałam bez efektu ..drogie i dziecko nie lubiło tej konsystencji dżemu ..pewnie lepiej kupić porządny zestaw witamin a za kasę Flavonu to kupisz zapas na rok :)
Nick:AndrzejŁ Dodano:2012-06-19 12:39:14 Wpis:Czy ktoś z Was słyszał o preparatach zawierających naturalne antyoksydanty np.: Flavon i ich zastosowaniu u dzieci z padaczką. Rodzic chwyta się każdego sposobu, który ulżyłby kochanemu dziecku, ale czy warto?
Nick:Tomek Dodano:2012-06-18 16:48:38 Wpis:owszem podwyższona ciepłota ciała to jeden z ok 300 objawów ubocznych( wymienianych przez firmę) który może pojawić się w trakcie podawania topiramatu ( topamaxu)
pzdr
Nick:kapi2008 Dodano:2012-06-18 14:00:19 Wpis:Witam
Ja chciałam się podzielić informacją o Topamax , my już stany podgorączkowe mamy od roku czasu odkąd bierzemy ten lek , nasza neurolog powiedziała że to właśnie Topamax . Idzie się przyzwyczaić , choć nie mówię że się nie martwię .
Nick:zuzia2011 Dodano:2012-06-17 17:20:01 Wpis:Panie Tomku. Zuzia od jakiś dwóch miesięcy ma ciągle stany podgorączkowe (37,2; 37,4st C). Lekarze w szpitalach robią jej badania i zawsze wychodzi że jej nic nie jest i nie wiadomo skąd ta temperatura. A nie widomo kiedy z tego stanu podorączkowego będzie gorączka. Ja skojarzyłam że te stany podgorączkowe zaczęły się jakiś tydzień po zaczęciu brania topamaxu. Czy jest to możliwe że to to lekarstwo wywołuje tą temparaturę? Czytałam ulotkę i tam są wymienione takie skutki uboczne jak pdwyższona temperatura ciała no i brak pocenia się. przed topamaxem córka bardzo się pociła a teraz zero nawet jednej kropelki. piszę bo szukamy dalej przyczyny tej temp. bo leki przeciwgorączkowe nie działają a wysoka temperatura jest dla niej niebezpieczna. Dziękuję za jakiekolwiek informacje.
Nick:Tomek Dodano:2012-06-09 22:20:39 Wpis:Do Sabiny - nie wyklucza.
pzdr
Nick:sabina Dodano:2012-06-09 18:22:33 Wpis:Dr.Tomku,dziękuję za odpowiedż.U nas gorączka to nie problem,w czasie goraczki zero napadów.U Oli lekooporność od urodzenia i dr.Ujma ostatnio wspomniała,czy Ola miała robione badania w kierunku zespołu dravet,ale czy właśnie to że Ola w czasie gorączki nie ma napadów i jak zaczeła sie epi to też nie było drgawek gorączkowych,to to chyba raczej wyklucza ten zespół,czy nie?
Nick:Tomek Dodano:2012-06-09 07:16:15 Wpis:Do Sabiny - leku nie ma, powikłaniem po szczepieniu może być gorączka ( i wzrost częstości napadów). Jeśli jest zagrożenie epidemmiologiczne to ja bym zaszczepił.

Do Mamy Hani - odpowiedziałem
pzdr

PS
się okazuje że tytoń nie jest taki zły ;)
Nick:Danka mama Hani Dodano:2012-06-06 15:07:35 Wpis:do dr Tomka.
Witam i pozdrawiam. Mam ogromną prośbę...pozwoliłam sobie wysłać na priv. do Pana dr wynik badania córki. Czy mógłby Pan zerknąć i ocenić. w Mailu wszystko opisałam. Z góry dziękuję.
Nick:kina Dodano:2012-06-06 11:53:46 Wpis:Do alka
Mam jedno wolne opakowanie sabrilu. jeśli potrzebujesz napisz swój adres na mojego maila szszsz9@o2.pl
Nick:sabina Dodano:2012-06-05 11:50:44 Wpis:Witam.Dr.Tomku,u nas we Wrocławiu podobno panuje odra,Ola moja nie miała żadnych szczepien,więc pytanie czy można szybko zaszczepić(ma obecnie sporo napadów),czy w razie zachorowania istnieje jakiś lek łagodzący objawy?Dodam że jak miała rozwaloną brodę to dostała szczepionkę na tężec i nic złego się nie działo,a ospę(byL podany lek p\wirusowy) przeszła łagodnie.Pozdrawiam
Nick:mama angeli Dodano:2012-06-04 21:41:59 Wpis:mam probe potrzebuje pilnie dobrej kliniki tan gdzie stagnacje stagnacje szczeni pod narkozom
Nick:mama angeli Dodano:2012-06-04 21:40:51 Wpis:mam probe potrzebuje pilnie dobrej kliniki tan gdzie stagnacje stagnacje szczeni pod narkozom
Nick:Mama Gaji Dodano:2012-06-03 07:32:54 Wpis:Witam serdecznie:)Jestem mamą 6mc Gaji z zespołem Westa,mała jest na depakinie syrop 3razy 100 i sabril 2razy,napady ma nadal do 5 dziennie objawiające się skinieniem główki,jakby mięśnie nie trzymały szyjki-przy tym nie traci świadomości-jest jakby troszkę wyciszona.Poza tym jest dzieckiem bardzo pogodnym i kontaktowym,napady w marcu i kwietniu troszkę ją cofnęły,ale z tego co widzę prze do przodu.Obecnie jezdzimy do profesor neu.dz.do Poznania,który kieruje nas na konsultacje do CZD do profesora Roszkowskiego w cela ustalenia czy uda się wyciąć ognisko epi.MOJE PYTANIE: Czy zgadzać się na tą operacje??? Jakim dzieckiem będzie Gaja po operacji???Mam nadzieje że strach ma wielkie oczy;) Czy jest tutaj na forum rodzic dziecka które przeszło taką operację? BARDZO PROSZĘ WAS O POMOC.Na wypisie widnieje: Zespół Westa,Heterotopia istoty szarej-główny powód Westa? Pachygyria i hipoplazja ciała modzelowatego.Serdecznie pozdrawiam Was drodzy rodzice,założycieli tego forum i Pana dr Tomku-widzę że Pan jest takim forumowym aniołem stróżem:)
« 1 2 3 4 5 ... 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 ... 697 698 699 700 701 »