Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2007-11-17 09:09:03 Wpis:Witam nowych forumowiczów.

Do Lidki - no cóż, widzę, że jakoś nikt się nie kwapi z odpowiedzią. Jestem pewien, że dr Mazurczak pracuje w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie
tel (22) 3277271 (22)3277130 (22)3277153
innych telefonów tzn pozostałych miejsc pracy z zasady zwykł na forum nie podawać.

pzdr
Nick:kim Dodano:2007-11-16 22:42:40 Wpis:WITAM<
NAZYWAM SIE IZA I JESTEM MAMA WSPANIAŁEGO 2letniego marcinka.Synek moj na codzien walczy z choroba i nie dajemy sie -pokonamy ja.W naszej chorobie pomogli mi ludzie i mam dług wdziecznosci wobec swiata.Dlatego gdzie moge i jak moge staram sie zyc 'w podziekowaniu dla ludzi".Bardzo duza czesc zycia marcinka spedzilismy w szpitalu tam poznałam wielu ludzi i własnie jedna taka osoba podała moj nr tel.Dostałam sms od obcej dziewczyny-matki 10 miesiecznej oli,ktora choruje na padaczke lekooporna.Praktycznie swoje 10 miesieczne zycie ta malenka ola spedziła z mama w szpitalu.Z racji tego nie wile wiedza jak zyc i leczyc ta chorobe,ta dziewczyna jest zagubiona,potrzebuje pomocy psychicznej i fizycznej,a nie wie jak i od czego zaczac.
Nie jestem w stanie jej pomoc,nie znam tej choroby dlatego postanowiłam tutaj napisac.Moze ktoras mama lub tata znajdzie czas i checi ,aby porozmawiac z nia podaje nr.telefonu 517 34 43 73,pomozcie jej ,porozmawiajcie,z gory dziekuje i zycze zdrowia oraz spełnienia marzen............Iza
Nick:Lidka Dodano:2007-11-16 13:21:43 Wpis:To jeszcze raz moja Milenka zaskoczyla mnie przed chwilkąpierwszy raz od dawna jak do niej mowilam zaczela mi odmrukiwac i sie usmiechac!!!Łezka mi sie zakrecila
Nick:Lidka Dodano:2007-11-16 13:17:43 Wpis:Witam wszytskich
Mam na imie Lidka i jestem mama 11miesiecznej Milenki z małgłowiem i padaczka:(Czytam Was od dawna ale dopiero teraz cos zaczynam pisac.EEG nie potwierdzilo westa ale napady pierwsze byly typowe dla Westa skłony niby jak do siadu w wieku 5 miesiecy, po Sabrilu utapily potem zrywania raczki wlaczono Depakine a teraz to juz nie wiem czy ma napady czy nie bo nawet lekarz nie jest pewien kiedy ma napad:(Jest niestety mocno opozniona w rozwoju:(Cwiczymy i wierzymy ze bedzie lepiej.Mam wielka prosbe do Was,bardzo chialabym skonsultowac Milenke u dr Mazurczaka,czy ktos wie jak mozna do niego sie umwoic?Z gory dziekuje i Pozdrawiam serdecznie wszytskich forumowiczow i ich rodzinki.
Nick:sabina Dodano:2007-11-16 11:36:19 Wpis:Witam wszystkich serdecznie!Jestem tu nowa.Mam 2 letnia Ole chora na epi od urodzenia.Bierzemy w tej chwili 3 leki orfiril,sabril i od tygodnia keppre.Napady Ola miala zazwyczaj co 5-6 miesiecy ale przez ostatnie 4 miesiace byly co 2-3 tygodnie pojedyncze ale sie po jakims czasie rozkrecaly ze bylo ich wiecej w ciagu dnia s stad ta keppra(zaproponowana przezemnie).jestesmy z Wroclawia i leczymy sie u dr.Ujmy.Moje pytanie jest takie czy ta keppra jest rzeczywiscie skuteczna,narazie Oli pomogla juz na drugi dzien ale nie wiem co dalej.Rozwoj Oli jest taki ze chodzi od niedawna ale bardzo slabiutko,traci rownowage.Mielismy badania metaboliczne w CZD i wyszly ok,genetyczne na Sobieskiego tez ok.Teraz chce wydebic skierowanie na biopsje miesnia.Bylismy na konsultacji w W-wie u dr.Fidzianskiej ktora powiedziala ze to moze byc encefalopatia mitochondrialna i powiedziala ze Ola ma przwidlowe napiecie miesniowe!.Nie wiem czy w to wierzyc bo rehabilitanci zawsze mowia ze ola ma niskie napiecie.To Pani profesor podobno najlepsza w chorobach nerwowo-miesniowych.Przepraszam ze sie tak rozpisalam i prosze odpowiedzcie jakie macie opinie o kepprze.Pozdrawiam Sabina
Nick:mariola Dodano:2007-11-16 11:20:07 Wpis:do kalicji od dzis jestem w domu mały dzis wychodzi ciekawe na ile pozd
Nick:Marta Dodano:2007-11-16 09:55:02 Wpis:no to mamy zimę, szuflowałam przed domem od 5:30, żeby Hanka i Zoska mogły dojechać do szkoły i przedszkola, i wiecie co, chyba dobrze mi to zrobiło, już dawno nie przbywałam tak długo (+wysiłek) na powietrzu.

Zima jest piekna, ale jak stwierdził dzis rano mój sąsiad powinna kończyć się w Nowym Targu.

pozdrawiam, marta
Nick:aniah Dodano:2007-11-16 07:36:06 Wpis:Michał: może o stymulatory? okazuje się, ze to nie taka łatwa droga. My zaczynamy się dowiadywać już ile to kosztuje za granicą.
W Polsce my nie możemy zaplacić, a państwo też nam nie chce dać pieniędzy na to. Koszmar jakiś.
pozdrawiam Ania
Nick:jow Dodano:2007-11-15 22:22:54 Wpis:Witam wszystkich serdecznie po długim niepisaniu, za które od razu przepraszam. Po prostu chyba dopadła mnie chandra i całkowite pogodzenie się z beznadzieją w chorobie Filipa. Jest już za stary żeby wierzyć że coś się poprawi...(w sierpniu skończył 18 lat)
Ale czytam Was, pisałam w sprawie Keppry bo mnie też to dotyczy, zwłaszcza przy dawce Filipa! Cieszę się jak wszyscy ze "zwycięstwa".Teraz będę pisać w sprawie 1%. Wykorzystam nieco "Apel" ze strony Natalki, to dobry pomysł.
Trzymam za wszystkie dzieciaczaki kciuki aby szły ku lepszemu
Pozdrawiam Wszystkich bardzo ciepło chociaż Kraków zasypało dzisiaj śniegiem! joanna
Nick:annaRz Dodano:2007-11-15 20:20:33 Wpis:O emerytury!!!!!!!
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-11-15 20:14:37 Wpis:cześć
Refundacja na 100% podpisana na ryczałt czyli cena będzie ok 13 zł .To pewne bo dzwonili do mnie z firmy UCB , z tą informacją a czekali na podpisanie tych list wczoraj przez Zytę.
Teraz walczymy o 1% , zobaczymy czy się uda coś załatwić , wojna trwa !! Ale to potrwa tylko do stycznia , zastanawiam się o co teraz będziemy walczyć , może o stymulatory ?!
Pozdrawiam Michał
Nick:buy eq2 gold Dodano:2007-11-15 17:07:05 Url:http://www.mygamesale.com/eq2/ Wpis:buy eq2 goldšŤËžŁŹbuy eq2 goldŁŹšăÖÝŇëĐĹbuy eq2 goldšŤËžĘÇšăÖÝŇťźŇרҾbuy eq2 goldšŤËž,×÷ÎŞšăÖÝśŕÓďŃÔbuy eq2 goldĚᚊÉĚbuy eq2 goldšŤËžŁŹbuy eq2 goldŁŹšăÖÝŇëĐĹbuy eq2 goldšŤËžĘÇšăÖÝŇťźŇרҾbuy eq2 goldšŤËž,×÷ÎŞšăÖÝśŕÓďŃÔbuy eq2 goldĚᚊÉĚĎëÁË˝âbuy eq2 goldľÄČË˝řČ룏ŐâŔď˝éÉÜbuy eq2 goldľÄ¸÷ÖÖÇéżöŁŹÖĐšúľÄbuy eq2 goldťšĐčÁ˽⥣ťśÓ­ŃĄÔńbuy eq2 goldľÄĘŔ˝çĄŁ
buy eq2 platšŤËžĘǚɡÝÖĆĆóŇľŁŹbuy eq2 platšŤËžÖ÷ŇŞž­Ó޸÷ÖÖbuy eq2 plat,żâ´ćťýŃšbuy eq2 plat,ÁË˝âbuy eq2 plat˛úơÇëˇĂÎĘbuy eq2 platÍřbuy eq2 platšŤËž-ąąžŠ˝đéĎé­buy eq2 platšŤËžĘÇĘלźĐĹÓţ׿ÖřľÄbuy eq2 platšŤËž,ąžbuy eq2 platšŤËžĚᚊ50śŕ¸öÓďÖÖľÄbuy eq2 platˇţÎń.śŤÎÄbuy EVE accountŁ¨ÉĎşŁĄ˘ąąžŠĄ˘šăÖÝŁŠĚᚊӢÓŇ륣˛˘ÉčČýźŇšŤËžŁşąąžŠbuy EVE accountĄ˘ÉĎşŁbuy EVE accountşÍšăÖÝbuy EVE account
Nick:ewak Dodano:2007-11-15 16:55:35 Wpis:Wszyscy cieszymy się refundacją KEPPRY,ale ja sama nie wiem w końcu jak to będzie.Dzisiaj wCZD rozmawiałam z neurologiem powiedział,że minister podpisał rozporządzenie i lek będzie na 30% ryczałcie.Tu na forum czytam,że za niewielką kwotę kupimy keppre.Weszłam na stronę Ministerstwa Zdrowia i tam przeczytałam właśnie rozporządzenie Ministra Zdrowia z dn.14 listopada 2007 roku i wykaz cen podany w załączniku,gdzie czarno na białym widnieje cena keppry w hurcie-209,92 i detalu 221,92 za kepprę 500mg-50 tabl.
To ma być taka obniżka to chyba jakieś żarty,albo ja czegoś nie rozumiem.Gdzie można uzyskać jakieś rzeczywiste wiadomości,bo w mediach dziwna cisza.
pozdrawiam
Nick:beata Dodano:2007-11-15 16:52:52 Wpis:Witam wszystkich z zasypanej Skawiny.
Super wiadomośc o kepprze.Wszystkim gratulacje.
Pamiętamy o aniołkach.
Nick:Elcia Dodano:2007-11-15 10:44:11 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:MARCIN DZIĘKI
do AniH - w tej sytuakcji pozostaje juz tylko czekać i wszystko inne tzn posiłki i płyny podawać bez zmian.
Świetnie, że z kepprą się udało! Bardzo sie cieszę, bo jest to duzy krok do przodu! KROK KU LEPSZEMU! To miałbyć kolejny lek na który Monia miała wejść od marca tego roku, ale nie zdążyliśmy...
pozdrawiam wszystkich Elcia
Nick:Bożena Dodano:2007-11-15 09:06:13 Wpis:Z naszymi emeryturami to naprawdę tragedia!!Urodziłam synka po dwudziestu latach po córach.Gdyby był zdrowy dalej bym pracowała a tak..Próg dochodowy przekroczony a ja w przyszłym roku stanę przed decyzją co dalej?Tak naprawdę to już wiem,że nie zostawię synka bo to juz byłby koniec jego rehabilitacji,mamy wszędzie daleko i do tego prywatnie ale to wiąże się z ????Tak sobie pomyślałam o mamach które zostają same bo czasem rodziny nie radzą sobie z niepełnosprawnoscią dziecka i się rozstają-czy takie mamy musza być skazane na łaske lub niełaskę byłego męża?Myślę,że pora też to załatwić i podpisuję sie pod Waszymi postami,sama też zamierzam wysłać stosowne pisma do posłów z mojego regionu.
Nick:Sylwia Dodano:2007-11-15 08:45:43 Wpis:Witajcie Kochani,choć Bartek nie korzysta z Keppry to wiadomość o refundacji ucieszyła mnie ogromnie.Może to forum zapomni o smutnych wpisach,że kolejny dzień z dziesiątkami napadów,że mamy doła,nie możemy podołać.Z tej okazji życzę wszystkim TANIEGO i skutecznego leczenia Waszych dzieci.A reszta kasy niech zostanie na wszystkie przyjemności tego świata.
To dowód na to,że warto walczyć,pisać gdzie tylko można,że nasz głos jest wysłuchany.Więc walczmy o subkonta naszych dzieci.Tu też odniesiemy sukces.Pozdrawiam bardzo optymistycznie,słońce za oknem też usmiecha się dziś(przynajmniej w Zielonej Górze) S.
Nick:marcin Dodano:2007-11-15 08:12:00 Wpis:witam wszystkich
no to 1:0 dla pacjentów w walce z NFZ
w Sobote wielki mecz trzymajmy kciuki wygramy to euro mamy
do Elci i Annarow pamietamy o Aniolkach
pozdrawiam wzzystkich
Nick:aniah Dodano:2007-11-14 20:07:18 Wpis:Witam
Michał dzisiaj drugi raz w życiu wziął sam coś do jedzenia i zjadł, a ma 7 lat ( chyba najgorszy z możliwych typów niejadków).Zjadł czekoladkę, a jesteśmy na diecie keto....
Zastanawiałam się przez chwilę czy nie zmusić go żeby zwymiotował, ale nie zrobiłam tego.
Czy ktoś miał może podobną sytuację, co wtedy robicie?

Ania
Nick:Agata Dodano:2007-11-14 19:29:45 Wpis:Wspaniała wiadomość Tomku i ja rownież kieruję podziekowania tym wszystkim , ktorzy się do tego przyczynili.
« 1 2 3 4 5 ... 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 ... 697 698 699 700 701 »