Nick:majka1
Dodano:2007-10-16 21:03:08
Wpis:do EWAK.Na jakiej dawce Keppry jest twój synuś?
Pozdrawiam Wszystkich z forum i Wasze Słonka.MAJKA
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-16 20:56:52
Wpis:Do AnnySz - poczatkowo się ucieszyłem że Adaś ma taką mądrą panią dyrektor ale naszła mnie myśl że chyba nie do końca, jak mogła przerwać komuś mowę powitalną ? ja też bym się zdenerwował.
tak zdjęcia rezonansu ( no i ten biszkopt na fruktozie też )
pzdr
|
|
Nick:perla
Dodano:2007-10-16 20:53:11
Wpis:ewak dziekuje serdecznie rowniez zycze wam szczescia oraz tego zeby nigdy juz wasze dzieciatko nie mialo atakow pozdrawiamy cale forum milej nocy dla wszystkich do jutra
|
|
Nick:ewak
Dodano:2007-10-16 20:29:14
Wpis:Do Anet:ja ze swoim synem mam również problem z włożeniem butów.W tej chwili kupiłam Mu zimowe buciki firmy Bartek,są na rzepy i z wysoką sztywną cholewką,jako letnie sprawdzają się od lat buty firmy Memo,też na rzepy.Mój Radek strasznie wykrzywia stopy,a że ma już 13 lat i nie małą siłę,aby nie dopuszczać do pogłębiania się wady stosujemy na dzień łuski,w których można chodzić.But wtedy nie ma znaczenia,może być zwykły trampek.
Do Perla:Kepprę wprowadzono Radkowi 1 czerwca 2006 roku,od tamtej pory nie ma napadów.Mnie cały czas jest trudno uwierzyć w ten cud.Kiedy czytam o tych wstrętnych napadach,wracam myślami,kiedy nic nie było w stanie pomóc mojemu dziecku,przerabialiśmy różne kombinacje z lekami,ataki przechodziły w stan padaczkowy,wlewki nie działały,trzeba było podawać domięśniowo Clonazepam,było ciężko,aż do wprowadzenia KEPPRY.Także życzę Wam,aby lek zadziałał pomyślnie i wszystkiego dobrego.
Mariola:trzymaj się mocno,nie poddawaj się,kochaj jeszcze mocniej Swego synka iwalcz o Niego
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
|
|
Nick:JoannaR
Dodano:2007-10-16 20:21:17
Email:rlepc.zpeok@jj@koepz.cpelr
Wpis:Ja też mam taki problem z butami dla Radka. On niestety nie chodzi i kupuje mu poprostu o jakieś 2 numery większe buty, do tego takie, żeby jak najszerzej rozchylała się cholewka. Też podwija mi palce i to największy problem.
Dzieki Michał za odpowiedź, patrzyłam na strone Misiarza duży wybór i zgrabne te krzesełka. Jakby ktoś chciał to mogę oddać krzesełko Dino.
Michał będzie jakiś program zjazdu?
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-10-16 20:19:44
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Jeszcze coś o babciach:
Nowa akcja LPR - Zabierz babci kapcie - niech głosuje na Bosaka.
Pozdrawiam Michał
|
|
Nick:ANNASZ
Dodano:2007-10-16 19:29:01
Wpis:DO ANET;
Problem z zalożeniem butów zimowych to nasz coroczny "koszmar ".
Zanim człowiek założy jednego buta , drugiego buta - to się już spoci , nie mówiąc o tym,że jak uda mi się założyć "drugiego" to Adaś zdaży zdjąć "pierwszego."
Niestety zimmowe buciki są ciężkie do założenia - a większość z nich mają taką cholewkę ,że nie można jej "rozłożyć " nie mówiąc już,że nie czujesz,czy noga weszła do końca czy nie.
Kiedyś jak Adaś nie chodził znalazłam "chamski" sposób- ale dobry.
Poprostu nożyczkami przeciełam w dwóch miejscach cholewkę - po założeniu na stopę zapinałam buty rzepami.
Teraz jak Adas więcej chodzi jest problem - najgorsze jest to,że jak zakładam mu zimowego buta to czuję w rękach jak dociskają mu się kości w nodze. zawsze się boję,że mu coś złamię.
Obecnie staram mu się założyć buty jak stoi - ale Adaś nie cierpi butów - tak więc jest ciągła walka o założenie butów i np. skarpetek.
najlepiej mu jak ma gołe stopy.
Musi to być coś związane z "przeczulicą" - nie lubi plastrów , skarpetek, butów , gumek
ale za to lubi - głęboki masaż - którego ja nie jestem w stanie wytrzymać - a Adaś się śmieje i prosi o kontynuacje.Lubi głaskanie lodem lub piórkiem itd.
Jak chciałam mu pokazać ,że leci gorąca woda z kranu - włożyłam mu palec - bardzo płakał - ale efekt był taki,że następnym razem zanim umył ręce to brał moją rękę ,żeby sprawdzić czy jest dobra woda.
Zastanawiałam się nad tym ,że te wszystkie "nienormalności " to musi być skutek zapalenia mózgu. Bo raczej nie jest normale,że Adas nie płacze przy pobieraniu krwi, czy szyciu czy np. przy wyrywaniu zęba - on się przy tym śmieje - wręcz śmię twierdzić ,że nie robi to na nim wrażenia.
Ale za to jak się uderzy ,czy jak się go uszczypnie czy ugryzie- ma normale odruchy- bo płacze i chce oddać.
Tak naprawdę tego typu sprawy mnie przerastają ale chciałabym wiedzieć - co go boli naprawdę i które nerwy czucia ma uszkodzone.
pozdrawiam ania
|
|
Nick:Anet
Dodano:2007-10-16 16:41:48
Wpis:Mam problem , chciałam kupić buciki na zimę ocieplane dla Kasi.Byłam wczoraj w sklepie medycznym , wziełam do przymiarki w domu dwie pary trzewiczków , ale ciezko mi jest włożyć do nich Kasi stopę , bo pomimo , że nie ma dużych przykurczy to podwija mi przy wkładaniu palce pod spód i nie moge założyć buta.Myśle o takich całkiem jakby odkrytych, gdzie można rozsznurować je do czubka i poprostu położyć wtedy stopę i zasznurować.Nie wiem czy gdziś znajdę wogóle takie buty zimowe.
Może wiecie gdzie można dostać takie buciki??
Pozdrawiam.
|
|
Nick:Anet
Dodano:2007-10-16 16:25:23
Wpis:Mariola-trzymaj sie, napewno wkrótce będzie lepiej , my tu prawie wszyscy mamy lub mieliśmy podobne problemy.Nie dołuj się to nic nie daje, tylko jeszcze pogarsza sytuację, Mały bardzo Cię potrzebuje , musisz dla niego być silna.Moja Kasia miała straszne ataki krzyku , nie wiem jak ja to przetrwałam , bo ciągnęło to się strasznie długo , było tak praktycznie codziennie i trwało kilka godzin , nie pomagało nic , nawet wlewki.Najdłuższy okres to był 2,5 tygodnia krzyczała mi cały dzień, nie wiem jak dałam radę , ale jakoś dałam.Teraz nie chcę zapeszać ale już jest lepiej.Tylko cały czas problemy ze spaniem , ale wierzę , że i to jakoś się samo ureguluje.Ciągle jest coś nowego , jak minęły krzyki , zgrzytanie zębami to znów jest szarpanie za włosy , okropne slinienie się , Kasia wcale nie połyka sliny.
Nie pogrążaj się , będzie dobrze.
Pozdrawiam Wszystkich.
|
|
Nick:Martyna mama Antosi
Dodano:2007-10-16 15:27:41
Wpis:KAlicjo kiedy jedziecie do Zabajki? i do której
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-10-16 13:31:36
Wpis:Dr.Tomek - Tak oczywiście Pani Dyrektor dała mu mikrofon a no gadał do całeś szkoły na apelu , ale dopiero był cyrk jak mu zabrała mikrofon.
No cóż jakoś musimy ciągnąc ten wózek dalej.
Dziś Adasia zapakowałam i wysłałam do szkoły. Do nastepnej infekcji.
Dr. Tomku o jakie zdjęcia chodzi - rezonansu może????
|
|
Nick:perla
Dodano:2007-10-16 13:16:31
Email:plepr.lpaw_@2332@_wapl.rpelp
Wpis:Witam wszystkich serdecznie właśnie od dziś zaczynamy leczenie keppra mam nadzieje że zadziała u Dawidka proszę o kontakt rodziców którzy podają swoim aniołkom keppre jakiś czas o wasze opinie na temat keppry czekam całuski dla dzieciaczków papa
|
|
Nick:delfinek
Dodano:2007-10-16 12:53:58
Email:algpa.zawiarweyt8n3i@@i3n8tyewraiwaz.apgla
Wpis:Do Ani mamy Angelki
Dziękuje bardzo bardzo chętnie bym się spotkała z twoją córcią i pokazała jej że każdyjest taki sam i żekażdy może mieć przyjaciół i że każdy ma równe szanse.Też kiedyś się załamywałam i krzyczałam że niemogę np.jeździć na rowerze,ale zato mogę robić wiele innych żeczy.i tojest wspaniałe mam kochającą mame sóper psa labladora i super fajnego Czarka októrym troche natym forum pisałam.
|
|
Nick:Ania mama Angeliki
Dodano:2007-10-16 11:31:45
Wpis:TO ŻE DZIECKO WCHODZI DO
SZPITALA LEPSZYM WSTANIE NIŻ GO OPUSZCZA JA TO TEŻ ZNAM
|
|
Nick:mariola
Dodano:2007-10-16 11:18:48
Email:dlapr.iaudsazr.tmsiocehna@l0sikkis0l@anhecoismt.rzasduai.rpald
Wpis:witam cieplutko wszystkich jestem juz bez siły mam syna na adaczke lekkopora to nie tylko jedna choroba przestał chodzic mówic ma bezdechy refluks zeładka astme niskaodpornosc mam doła okropnego pozdrawiam
|
|
Nick:mariola
Dodano:2007-10-16 11:18:40
Email:dlapr.iaudsazr.tmsiocehna@l0sikkis0l@anhecoismt.rzasduai.rpald
Wpis:witam cieplutko wszystkich jestem juz bez siły mam syna na adaczke lekkopora to nie tylko jedna choroba przestał chodzic mówic ma bezdechy refluks zeładka astme niskaodpornosc mam doła okropnego pozdrawiam
|
|
Nick:mariola
Dodano:2007-10-16 11:18:30
Email:dlapr.iaudsazr.tmsiocehna@l0sikkis0l@anhecoismt.rzasduai.rpald
Wpis:witam cieplutko wszystkich jestem juz bez siły mam syna na adaczke lekkopora to nie tylko jedna choroba przestał chodzic mówic ma bezdechy refluks zeładka astme niskaodpornosc mam doła okropnego pozdrawiam
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-10-16 09:51:32
Wpis:PETONCLE
trzymaj sie dziewczyno!!
nie poddawaj się, zawsze trzeba mieć nadzieje choćby nie wiem jak bylo cieżko.
POczatki tej choroby czesto sa takei koszmarne , wiele z NAszych dzieci przechodziło przez takie ciagnace sie miesiacami stany padaczkowe, my lezelismy 4 mc. na intensywnej ter. Wyszlismy w gorszym stanie niz ten w jakim sie pojawilismy w szpitalu, podawalismy wlewki kilka krotnie w ciagu dnia i nocy, i slyszelismy czesciej ze mały nie przezyje, niz to ze z tego uda mu sie wysć.
Nie miałam sił marzyć ze to sie może uspokoic , bo to co sie słyszy czesto nie pozwala na zbyt wiele nadziei, ale nasze dzieci sa niesamowite i czasem z Boża pomoca udaje sie to przetrwać.
Mam nadziej ze u waszej córeczki niedługo pojawia sie spokojniejsze dni , a każdy taki czas jest nadzija, ze pomimo tych cieżkich te dobre beda sie pojawiac. U nas Pierwszy okres bez napadow, ale przy dalej b.złym EEg pojawił sie dopiero jak Szymek miał 18 mc. od tego czasu powoli cos rusza do przaodu w jego rozwoju. NApady sa nadal, pojawiaja sie tak bez powodu raz 20 raz nic ale zawsze wierze ze jesli dzis sa to mozę z apore dnbi bedzie juz mniej a za tydzien moze wcale.....
Co do diety Keto my probowalismy jak mały mial 5 mc, tez byl po sterydach w b. zlym stanie i na wielu lekach, dieta nie dała efektu, miąłam też wrażenie ze powodowala problemy z sercem bradycardie i tradycardie - ale mogła to byc składowdowa skotkow przyjmowania tych wszystkich leków w tym sterydów .
Do diety na pewno jeszcze kiedys wrocimy ale bedziemy jeszcze próbować.
Zycze wytrwałosci
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-10-16 09:24:14
Wpis:Aniu,
życze wszystkiego najlepszego dla Adasia, dla Ciebie i Meża. Adaś jets w cudownych (waszych) rekach i dzieki temu może coraz pełniej cieszyc sie życiem. Dużo szczescia i pomyślnosci!!!!!
Marcin,
dzieki za pamieć, mam nadzieje że Kacper w dobrej formie przed wejsciem na diete.
My nie załapalismy sie do grupy testowej na nerostetrydy. Szkoda... mamy nadziej ze w nastepnej grupie , moze sie nam uda wziaść udział. Jedziemy za to do Zabajki na turnus,
troche sie boimy czy mały da rade sieobudzić ))) na zajecia bo spi ostatnio do 11.
U nas SPOKUJ, s kad i jak nie pytam bo to nie istotne.....
Uspokoiło si etez z ulewaniem, podajemy Polprazoel, dziwne ale Szymek chyba lepiej reaguje n apolskie generyki lekow niz na niemieckie :? Nieważne , ważne że działa.
a odnośnie jedzenia to nasz Ksiaże Niejadek wciagnał, bo inaczej nie da sie tego okreslic, ziemniaki z sosem pieczeniowym i wszystko co mu sie tym sosem polalo młócił tak, ze nie moglismy uwieżyc , ze to sie dzieje naprawde.
Moze MaŁy ma dosć moich ekologicznych obiadkow i chce po prostu jesc to co dorosli ..... przetestujemy w Zabajce.
Narazie Babcia kombinuje z innymi sosami, sos do rissotta juz sie nie przyjal.
pozdrawiam
|
|
Nick:mariola
Dodano:2007-10-16 09:08:19
Email:daadrairutsszo.emni@c0hiaklsslkaih0c@inme.ozssturiardaad
Wpis:dzien dobry i witam cieplutko szukam kto ma chore dziecko na padaczke lekoporna niech sie odezwie błagam juz sił nie mam muj syn jest juz pod opieka hospicjum domowego pozdrawiam
|
|