Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:majka1 Dodano:2007-10-16 21:03:08 Wpis:do EWAK.Na jakiej dawce Keppry jest twój synuś?
Pozdrawiam Wszystkich z forum i Wasze Słonka.MAJKA
Nick:Tomek Dodano:2007-10-16 20:56:52 Wpis:Do AnnySz - poczatkowo się ucieszyłem że Adaś ma taką mądrą panią dyrektor ale naszła mnie myśl że chyba nie do końca, jak mogła przerwać komuś mowę powitalną ? ja też bym się zdenerwował.
tak zdjęcia rezonansu ( no i ten biszkopt na fruktozie też )
pzdr
Nick:perla Dodano:2007-10-16 20:53:11 Wpis:ewak dziekuje serdecznie rowniez zycze wam szczescia oraz tego zeby nigdy juz wasze dzieciatko nie mialo atakow pozdrawiamy cale forum milej nocy dla wszystkich do jutra
Nick:ewak Dodano:2007-10-16 20:29:14 Wpis:Do Anet:ja ze swoim synem mam również problem z włożeniem butów.W tej chwili kupiłam Mu zimowe buciki firmy Bartek,są na rzepy i z wysoką sztywną cholewką,jako letnie sprawdzają się od lat buty firmy Memo,też na rzepy.Mój Radek strasznie wykrzywia stopy,a że ma już 13 lat i nie małą siłę,aby nie dopuszczać do pogłębiania się wady stosujemy na dzień łuski,w których można chodzić.But wtedy nie ma znaczenia,może być zwykły trampek.
Do Perla:Kepprę wprowadzono Radkowi 1 czerwca 2006 roku,od tamtej pory nie ma napadów.Mnie cały czas jest trudno uwierzyć w ten cud.Kiedy czytam o tych wstrętnych napadach,wracam myślami,kiedy nic nie było w stanie pomóc mojemu dziecku,przerabialiśmy różne kombinacje z lekami,ataki przechodziły w stan padaczkowy,wlewki nie działały,trzeba było podawać domięśniowo Clonazepam,było ciężko,aż do wprowadzenia KEPPRY.Także życzę Wam,aby lek zadziałał pomyślnie i wszystkiego dobrego.
Mariola:trzymaj się mocno,nie poddawaj się,kochaj jeszcze mocniej Swego synka iwalcz o Niego
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
Nick:JoannaR Dodano:2007-10-16 20:21:17 Wpis:Ja też mam taki problem z butami dla Radka. On niestety nie chodzi i kupuje mu poprostu o jakieś 2 numery większe buty, do tego takie, żeby jak najszerzej rozchylała się cholewka. Też podwija mi palce i to największy problem.

Dzieki Michał za odpowiedź, patrzyłam na strone Misiarza duży wybór i zgrabne te krzesełka. Jakby ktoś chciał to mogę oddać krzesełko Dino.
Michał będzie jakiś program zjazdu?
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-10-16 20:19:44 Wpis:Cześć
Jeszcze coś o babciach:
Nowa akcja LPR - Zabierz babci kapcie - niech głosuje na Bosaka.
Pozdrawiam Michał
Nick:ANNASZ Dodano:2007-10-16 19:29:01 Wpis:DO ANET;
Problem z zalożeniem butów zimowych to nasz coroczny "koszmar ".
Zanim człowiek założy jednego buta , drugiego buta - to się już spoci , nie mówiąc o tym,że jak uda mi się założyć "drugiego" to Adaś zdaży zdjąć "pierwszego."

Niestety zimmowe buciki są ciężkie do założenia - a większość z nich mają taką cholewkę ,że nie można jej "rozłożyć " nie mówiąc już,że nie czujesz,czy noga weszła do końca czy nie.

Kiedyś jak Adaś nie chodził znalazłam "chamski" sposób- ale dobry.
Poprostu nożyczkami przeciełam w dwóch miejscach cholewkę - po założeniu na stopę zapinałam buty rzepami.

Teraz jak Adas więcej chodzi jest problem - najgorsze jest to,że jak zakładam mu zimowego buta to czuję w rękach jak dociskają mu się kości w nodze. zawsze się boję,że mu coś złamię.
Obecnie staram mu się założyć buty jak stoi - ale Adaś nie cierpi butów - tak więc jest ciągła walka o założenie butów i np. skarpetek.
najlepiej mu jak ma gołe stopy.

Musi to być coś związane z "przeczulicą" - nie lubi plastrów , skarpetek, butów , gumek
ale za to lubi - głęboki masaż - którego ja nie jestem w stanie wytrzymać - a Adaś się śmieje i prosi o kontynuacje.Lubi głaskanie lodem lub piórkiem itd.

Jak chciałam mu pokazać ,że leci gorąca woda z kranu - włożyłam mu palec - bardzo płakał - ale efekt był taki,że następnym razem zanim umył ręce to brał moją rękę ,żeby sprawdzić czy jest dobra woda.

Zastanawiałam się nad tym ,że te wszystkie "nienormalności " to musi być skutek zapalenia mózgu. Bo raczej nie jest normale,że Adas nie płacze przy pobieraniu krwi, czy szyciu czy np. przy wyrywaniu zęba - on się przy tym śmieje - wręcz śmię twierdzić ,że nie robi to na nim wrażenia.

Ale za to jak się uderzy ,czy jak się go uszczypnie czy ugryzie- ma normale odruchy- bo płacze i chce oddać.

Tak naprawdę tego typu sprawy mnie przerastają ale chciałabym wiedzieć - co go boli naprawdę i które nerwy czucia ma uszkodzone.
pozdrawiam ania
Nick:Anet Dodano:2007-10-16 16:41:48 Wpis:Mam problem , chciałam kupić buciki na zimę ocieplane dla Kasi.Byłam wczoraj w sklepie medycznym , wziełam do przymiarki w domu dwie pary trzewiczków , ale ciezko mi jest włożyć do nich Kasi stopę , bo pomimo , że nie ma dużych przykurczy to podwija mi przy wkładaniu palce pod spód i nie moge założyć buta.Myśle o takich całkiem jakby odkrytych, gdzie można rozsznurować je do czubka i poprostu położyć wtedy stopę i zasznurować.Nie wiem czy gdziś znajdę wogóle takie buty zimowe.
Może wiecie gdzie można dostać takie buciki??
Pozdrawiam.
Nick:Anet Dodano:2007-10-16 16:25:23 Wpis:Mariola-trzymaj sie, napewno wkrótce będzie lepiej , my tu prawie wszyscy mamy lub mieliśmy podobne problemy.Nie dołuj się to nic nie daje, tylko jeszcze pogarsza sytuację, Mały bardzo Cię potrzebuje , musisz dla niego być silna.Moja Kasia miała straszne ataki krzyku , nie wiem jak ja to przetrwałam , bo ciągnęło to się strasznie długo , było tak praktycznie codziennie i trwało kilka godzin , nie pomagało nic , nawet wlewki.Najdłuższy okres to był 2,5 tygodnia krzyczała mi cały dzień, nie wiem jak dałam radę , ale jakoś dałam.Teraz nie chcę zapeszać ale już jest lepiej.Tylko cały czas problemy ze spaniem , ale wierzę , że i to jakoś się samo ureguluje.Ciągle jest coś nowego , jak minęły krzyki , zgrzytanie zębami to znów jest szarpanie za włosy , okropne slinienie się , Kasia wcale nie połyka sliny.
Nie pogrążaj się , będzie dobrze.

Pozdrawiam Wszystkich.
Nick:Martyna mama Antosi Dodano:2007-10-16 15:27:41 Wpis:KAlicjo kiedy jedziecie do Zabajki? i do której
Nick:annasz Dodano:2007-10-16 13:31:36 Wpis:Dr.Tomek - Tak oczywiście Pani Dyrektor dała mu mikrofon a no gadał do całeś szkoły na apelu , ale dopiero był cyrk jak mu zabrała mikrofon.

No cóż jakoś musimy ciągnąc ten wózek dalej.
Dziś Adasia zapakowałam i wysłałam do szkoły. Do nastepnej infekcji.

Dr. Tomku o jakie zdjęcia chodzi - rezonansu może????
Nick:perla Dodano:2007-10-16 13:16:31 Wpis:Witam wszystkich serdecznie właśnie od dziś zaczynamy leczenie keppra mam nadzieje że zadziała u Dawidka proszę o kontakt rodziców którzy podają swoim aniołkom keppre jakiś czas o wasze opinie na temat keppry czekam całuski dla dzieciaczków papa
Nick:delfinek Dodano:2007-10-16 12:53:58 Wpis:Do Ani mamy Angelki
Dziękuje bardzo bardzo chętnie bym się spotkała z twoją córcią i pokazała jej że każdyjest taki sam i żekażdy może mieć przyjaciół i że każdy ma równe szanse.Też kiedyś się załamywałam i krzyczałam że niemogę np.jeździć na rowerze,ale zato mogę robić wiele innych żeczy.i tojest wspaniałe mam kochającą mame sóper psa labladora i super fajnego Czarka októrym troche natym forum pisałam.
Nick:Ania mama Angeliki Dodano:2007-10-16 11:31:45 Wpis:TO ŻE DZIECKO WCHODZI DO
SZPITALA LEPSZYM WSTANIE NIŻ GO OPUSZCZA JA TO TEŻ ZNAM
Nick:mariola Dodano:2007-10-16 11:18:48 Wpis:witam cieplutko wszystkich jestem juz bez siły mam syna na adaczke lekkopora to nie tylko jedna choroba przestał chodzic mówic ma bezdechy refluks zeładka astme niskaodpornosc mam doła okropnego pozdrawiam
Nick:mariola Dodano:2007-10-16 11:18:40 Wpis:witam cieplutko wszystkich jestem juz bez siły mam syna na adaczke lekkopora to nie tylko jedna choroba przestał chodzic mówic ma bezdechy refluks zeładka astme niskaodpornosc mam doła okropnego pozdrawiam
Nick:mariola Dodano:2007-10-16 11:18:30 Wpis:witam cieplutko wszystkich jestem juz bez siły mam syna na adaczke lekkopora to nie tylko jedna choroba przestał chodzic mówic ma bezdechy refluks zeładka astme niskaodpornosc mam doła okropnego pozdrawiam
Nick:KAlicja Dodano:2007-10-16 09:51:32 Wpis:PETONCLE
trzymaj sie dziewczyno!!
nie poddawaj się, zawsze trzeba mieć nadzieje choćby nie wiem jak bylo cieżko.
POczatki tej choroby czesto sa takei koszmarne , wiele z NAszych dzieci przechodziło przez takie ciagnace sie miesiacami stany padaczkowe, my lezelismy 4 mc. na intensywnej ter. Wyszlismy w gorszym stanie niz ten w jakim sie pojawilismy w szpitalu, podawalismy wlewki kilka krotnie w ciagu dnia i nocy, i slyszelismy czesciej ze mały nie przezyje, niz to ze z tego uda mu sie wysć.
Nie miałam sił marzyć ze to sie może uspokoic , bo to co sie słyszy czesto nie pozwala na zbyt wiele nadziei, ale nasze dzieci sa niesamowite i czasem z Boża pomoca udaje sie to przetrwać.
Mam nadziej ze u waszej córeczki niedługo pojawia sie spokojniejsze dni , a każdy taki czas jest nadzija, ze pomimo tych cieżkich te dobre beda sie pojawiac. U nas Pierwszy okres bez napadow, ale przy dalej b.złym EEg pojawił sie dopiero jak Szymek miał 18 mc. od tego czasu powoli cos rusza do przaodu w jego rozwoju. NApady sa nadal, pojawiaja sie tak bez powodu raz 20 raz nic ale zawsze wierze ze jesli dzis sa to mozę z apore dnbi bedzie juz mniej a za tydzien moze wcale.....

Co do diety Keto my probowalismy jak mały mial 5 mc, tez byl po sterydach w b. zlym stanie i na wielu lekach, dieta nie dała efektu, miąłam też wrażenie ze powodowala problemy z sercem bradycardie i tradycardie - ale mogła to byc składowdowa skotkow przyjmowania tych wszystkich leków w tym sterydów .
Do diety na pewno jeszcze kiedys wrocimy ale bedziemy jeszcze próbować.

Zycze wytrwałosci
Nick:KAlicja Dodano:2007-10-16 09:24:14 Wpis:Aniu,
życze wszystkiego najlepszego dla Adasia, dla Ciebie i Meża. Adaś jets w cudownych (waszych) rekach i dzieki temu może coraz pełniej cieszyc sie życiem. Dużo szczescia i pomyślnosci!!!!!

Marcin,
dzieki za pamieć, mam nadzieje że Kacper w dobrej formie przed wejsciem na diete.


My nie załapalismy sie do grupy testowej na nerostetrydy. Szkoda... mamy nadziej ze w nastepnej grupie , moze sie nam uda wziaść udział. Jedziemy za to do Zabajki na turnus,
troche sie boimy czy mały da rade sieobudzić ))) na zajecia bo spi ostatnio do 11.
U nas SPOKUJ, s kad i jak nie pytam bo to nie istotne.....
Uspokoiło si etez z ulewaniem, podajemy Polprazoel, dziwne ale Szymek chyba lepiej reaguje n apolskie generyki lekow niz na niemieckie :? Nieważne , ważne że działa.
a odnośnie jedzenia to nasz Ksiaże Niejadek wciagnał, bo inaczej nie da sie tego okreslic, ziemniaki z sosem pieczeniowym i wszystko co mu sie tym sosem polalo młócił tak, ze nie moglismy uwieżyc , ze to sie dzieje naprawde.
Moze MaŁy ma dosć moich ekologicznych obiadkow i chce po prostu jesc to co dorosli ..... przetestujemy w Zabajce.
Narazie Babcia kombinuje z innymi sosami, sos do rissotta juz sie nie przyjal.

pozdrawiam
Nick:mariola Dodano:2007-10-16 09:08:19 Wpis:dzien dobry i witam cieplutko szukam kto ma chore dziecko na padaczke lekoporna niech sie odezwie błagam juz sił nie mam muj syn jest juz pod opieka hospicjum domowego pozdrawiam